Forum "Pathologies rares et information"

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Forum : Ethique médicale (Protected)
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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 13:49  (GMT)
"Pathologies rares et information"
Bonjour à tous, et en particulier aux médecins
Je repense à la discussion que j'ai eu hier avec mon audioprothésiste, qui me dit : "aux USA on a le problème inverse de la France, ils sont surinformés. Et le problème c'est que il faut passer son temps à trier l'information" (je reprends cette phrase de mémoire, donc ce n'est pas du mot pour mot, mais le sens global y est).
Ok, mais le vrai problème c'est que pour certaines pathologies rares (certains types de surdités par exemple) il est excessivement difficile d'obtenir une quelconque information. On est obligés de racler les fonds de tiroir pour avoir un quelque chose, alors que s'nformer sur sa propre pathologie est une necessité pour etre acteur et actif sur sa maladie. D'ailleurs Cilloux l'a rappelé à plusieurs reprises dans ses posts.
Quand je dis aux gens que je suis sourde d'une oreille, tout le monde me demande : "Mais pourquoi tu ne te fais pas appareiller ?", ce à quoi je répondais "Aucun appareil adapté à mon type de surdité n'existe sur le marché". Et ils tombent des nues, restent les bras ballants, comme deux ronds de flanc (euh, on pourrait passer tout le dico des synonimes avec ça )
Et c'est là où le bat blesse. A force d'entendre dire que les appareils ont fait "de formidables progrès", les gens s'imaginent que tous les types de surdités sont appareillables et que nous pouvons entendre comme si nous n'avions jamais eu de surdité. Ce qui est evidemment FAUX !!
Nous pouvons faire une analogie avec le SIDA quand les gens (enfin, certains, pas tous) disent que avec les trithérapies, plus besoin de se protéger puisque on en guérit. Encore une fois c'est faux.
Un dernier exemple. Hier avec mon professeur d'italien lors du gouter du dernier cours, nous parlions du problème de l'information médicale. Quand je lui dit que ma copine a une néphrite chronique et que je lui réponds que ce n'est pas douloureux, elle me dit que ce n'est pas possible parce que "la colite néphrétique est pire qu'un accouchement" (ce sont les mots de ma prof, pas les miens). Ce à quoi je réponds par des explications bien détaillées que néphrite et colite néphrétique sont deux choses différentes car la néphrite atteint les glomérules du rein tandis que la colite néphrétique est un calcul (ou lithiase, je me trompe docteur ?) dans les voies urinaires.
Ou bien quand ma prof' de grec (encore elle ) confond une méningite et une attaque cérébrale, encore une fois deux choses complètement différentes.
De tous ces exemples, de deux choses l'une. D'un coté nous avons une masse d'informations, nous sommes 10 fois plus informés que nos grands-parents ou arrières grands-parents, mais de l'autre coté c'est que nous avons une masse d'informations pas toujours facile à trier. ca prend du temps à trier, ce n'est pas toujours facile, mais cette démarche, il me semble, fait partie de la démarche du patient éclairé.
Troisième problème, c'est que tous les médecins ne sont pas informés sur toutes les maladies et pathologies. Ce qui est normal. Mais le problème c'est que peu de médecins osent dire "Voilà, je ne suis pas compétent, je vais vous envoyer vers quelqu'un de plus compétent", et au lieu de dire ça, ils disent que c'est psychologique ou pire, que ceci est la faute du patient. Ce qui est très cavalier de sa part et peut provoquer de vraies catastrophes, comme par exemple (je parle en mon nom, et ce que je dis llà n'engage que moi, Giulia, en 1ère L, patiente et non médecins)dans le cas des surdités non ou mal détectées, des retards scolaires et d'importants problèmes de socialisation.
Dans mon cas heureusement il n'y a eu aucun retard scolaire (à part en maths, hihihi) mais il y a eu de gros problèmes à socialiser, imputés evidemment sur qui ?? Mes parents, bingo !! Par exemple des gens qui me traitaient comme une enfant mal élevée, ou pire qui aurait du etre lacée en institution pour malade mentaux. Institution où je n'aurais eu evidemment rien à y faire.
Dans le cas notamment des pathologies avec des répercussions sur le comportement (l'hyperactivité, la surdité...), le fait de savoir tous les tenants et les aboutissants de la pathologies a permis notamment d'éviter des situations très difficiles, qui semblent tellement abracadabrantes que peu de gens arrivent à me croire moi ou ma mère.
Quand je suis partie en Allemagne en tant que jeune fille au pair, la mère de famille m'a dit : "Puisque tu n'entends que d'une oreille, c'est la preuve que tes parents n'ont pas su s'occuper de toi comme il aurait fallu, et donc dans ce cas la meilleure solution aurait été que tu sois donnée en adoption", ou bien, dans le meme registre "Puisque tu es asocoiable, tu dois arreter l'école et aller en hopital psychiatrique, puisque meme avec le diplome de Polytechnique tu ne trouveras jamais de boulot".
Sans necessairement aller jusque là, ce genre de situation où la maladie est niée par les autres (parfois meme, par la propre famille, comme ça a malheureusement été mon cas) est très dur à accepter et à faire accepter.


Docteurs, une question pour faire avancer un peu le schmilblick : comment prenez vous les patients qui sont atteints d'une pathologie rare sur laquelle vous n'y connaissez rien du tout, que c'est le premier cas que vous avez dans votre clientèle, et ces patients sont 100 fois plus informés que vou sur cette pathologie ? Avez-vous parfois du mal à l'accepter ? Vous dites-vous parfois que ce patient est "pénible et exigeant" ? Ou au contraire etes-vous contents d'avoir des informations sur des pathologies dont vous n'avez jamais entendu parler, car justement rares ?
Je vais vous raconter mon cas avec ma généraliste. Quand je parle avec elle (un jour où on faisait un point santé ensemble) au sujet du sport, elle me conseille très fortement de faire un sport collectif. Problème, c'est que avec une surdité unilatérale, il est difficile de spatialiser quand il y a plusieurs personnes et un ballon. Quand je lui dis ça, elle tombe littéralement des nues. Aujourd'hui avec le recul, je suis totalement stupéfite de la méconnaissance des généralistes des problèmes d'audition et de ses répercussions dans la vie quotidienne, les médicaments oto-toxiques... (par exemple attention à ne pas prendre trop d'aspiine, mais perso ça ne me gene pas puisque je n'en prends jamais). Moi, patiente, j'ai 10 fois plus de connaissances que ma généraliste (qui a quand meme fait des études médicales, alors que je n'ai pas fait d'études médicales, je suis en 1ère) et dès fois ben je me sens plus cloche que ma généraliste. Et de fait la communication est loin d'etre toujours faciles, en particulier avec ce type de pathologie (qui peuvent etre pris pour des problèmes psychologiques car elles influnt sur le comportement, alors qu'en réalité il s'agit de vraies maladies).


Giulia

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Pathologies rares et information D_Dupagne 29-05-04 1
   RE: Pathologies rares et information Giulia 29-05-04 2
       RE: Pathologies rares et information Pandore 29-05-04 3
           RE: Pathologies rares et information Giulia 29-05-04 4
   retard scolaire et sport abel 25-09-04 8
       RE: retard scolaire et sport MYS 26-09-04 9
 RE: Pathologies rares et information MYS 15-06-04 5
   RE: Pathologies rares et information Giulia 16-06-04 6
       RE: Pathologies rares et information Costermans 19-06-04 7
       RE: Pathologies rares et information MYS 07-10-04 10

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 14:55  (GMT)
1. "RE: Pathologies rares et information"
Bonjour,

Nous sommes, sur ce forum, bien peu représentatifs de nos confrères.

Notre avis sera donc partial. L'attitude qui est la mienne est d'expliquer à mon patient qu'il sera plus savant sur sa maladie que moi, de lui donner les outils (internet notamment) pour le devenir.

Je serai son référent santé, et j'intégrerai dans mon savoir global les éléments spécialisés qu'il me communiquera. A nous deux, nous formeront un "binôme" compétent.

Chacun respecte et essaye d'intégrer les connaissances de l'autre.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 17:15  (GMT)
2. "RE: Pathologies rares et information"
>Bonjour,
>
>Nous sommes, sur ce forum, bien peu représentatifs de nos confrères.
>
>
>Notre avis sera donc partial. L'attitude qui est la mienne est
>d'expliquer à mon patient qu'il sera plus savant sur sa
>maladie que moi, de lui donner les outils (internet notamment)
>pour le devenir.
>
>Je serai son référent santé, et j'intégrerai dans mon savoir global
>les éléments spécialisés qu'il me communiquera. A nous deux, nous
>formeront un "binôme" compétent.
>
>Chacun respecte et essaye d'intégrer les connaissances de l'autre.
>
>
Dr Dominique Dupagne
>
>Administrateur du Forum


Bonjour Docteur Dupagne
et un grand merci de votre réponse.
Je peux vous dire, de ma propre expérience, que peu de médecins (enfin, en dehors de mon spécialiste) réussissent vraiment à réagir de la sorte.
Ce que j'ai vu le plus souvent, ce sont des médecins généralistes imbus de leur personnequi cataloguent ce type de patient de "pénible et exigeant".

A propos de se faire cataloguer de patient pénible, je ne vais pas parler d'un médecin là dans ce petit paragraphe, mais surtout de comment j'ai réussi à moucher une idiote. Enfin la nana allemande chez qui j'étais en tant que au pair. Ceci s'est passé pas plus tard qu'il y a 3 semaines. Je lui envoie un mot histoire de demander des explications et en lui redonnant ma version des faits, à la lumière de ma propre réflexion et notamment l'importance d'etre parfaitement informé de sa pathologie. Elle m'envoie un mail où elle est honteuse et confuse, mais elle a quand meme le toupet de me demander ce que pense le médecin de tout ça. Je lui réponds que non seulement il me laisse faire mais que en plus il m'encourage. Plus jamais entendu parler d'elle maintenant, et c'est tant mieux !!
Donc le manque d'information ne pose pas de problèmes que pour les médecins, mais aussi pour l'entourage comme je l'ai expliqué dans mon message précédent.


Je laisse la parole à Cafe_sante ainsi que à Ln2 où leur contribution sera plus que bienvenue pour faire avancer le schmilblick.

Giulia


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Pandore (1637 messages) Envoyer message email à: Pandore Envoyer message privé à: Pandore Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 18:01  (GMT)
3. "RE: Pathologies rares et information"
Bonjour,

"Et de fait la communication est loin d'etre toujours faciles, en particulier avec ce type de pathologie (qui peuvent etre pris pour des problèmes psychologiques car elles influnt sur le comportement, alors qu'en réalité il s'agit de vraies maladies)."

Euh... pour les problèmes psychologiques, ce sont de vraies maladies. Enfin je crois.

D'ailleurs la palme d'or de la non-explication pourrait peut-être bien revenir aux psychiatres, franchement certains ont des progrès à faire, pourtant il ne s'agit pas de pathologies rares, loin de là.

Pandore

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 18:08  (GMT)
4. "RE: Pathologies rares et information"
Pardon Pandore.
e que je voulais dire par vraies maladies, c'est que ce sont des maladies physiques, à opposer avec les maladies psychologiques.
Par contre sur les troubles psychiatriques rares, j'ai lu tes posts et je trouve tes explications très interessants.


Giulia

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abel (2 messages) Envoyer message email à: abel Envoyer message privé à: abel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 20:28  (GMT)
8. "retard scolaire et sport"
J'ai enfant qui est très en retard à l'école.Il a maintenant 7 ans et ne sais ni lire ni écrire (il lit un peu qques lettres de l'alphabet).Il est très agité, je ne sais si c'est un enfant hyperactif ou non (la psy et la neuro ne m'ont rien précisé quant au diagnostic. je veux cependant lui faire pratiquer le karaté ou le judo.Est ce que cela l'aidera à guérir de sa maladie ?
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MYS (103 messages) Envoyer message email à: MYS Envoyer message privé à: MYS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-04, 09:10  (GMT)
9. "RE: retard scolaire et sport"

allez consulter se site

http://www.forumhyper.net/default.asp?MyPage=1䏝

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MYS (103 messages) Envoyer message email à: MYS Envoyer message privé à: MYS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 08:15  (GMT)
5. "RE: Pathologies rares et information"
Bonjour Giulia

Tout a fait d'accord avec toi
Moi aussi c'est la galere depuis 6 ans
J'ai l'impression qu'on ne me croit pas ou que je suis douillet
et quand on parle des renseignements du net oooh!!!!
Quand c'est quelque chose de speciale, personne ne sait, on a etudie ses cours et ça ne s'y trouvait pas, alors ça n'existe pas ??

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 00:43  (GMT)
6. "RE: Pathologies rares et information"
Modifié le 19-06-04 à 22:30  (GMT)

Salut MYS
Aucun medecin ne connait TOUTES les pathologies de TOUT le corps humain. Bon ça je veux bien le concevoir, mais ce qui est dur à concevoir c'est quand on parle avec des médecins, on a vraiment l'impression qu'ils prennent les gens pour des idiots...
Tiens à propos combien certains médecins percutent pas !!! On croit rever !!!! Aujourd'hui, mon orl est overbooké et en plus j'ai un début d'otite. Non seulement ça e fait très mal mais en plus ça me fait peur car je n'ai pas envie de perdre encore de l'audition. Mon generaliste me demande si j'ai une baisse d'audition à gauche. Je lui répond que ça ne change rien puisque je n'entends pas de cette oreille. Je me dis "Après tout le dossier que je lui ai filé elle a toujours pas percuté que j'ai une surdité partielle !!!!!! Ou elle a pas de mémoire ou elle prend les gens pour des cons" C'est seulement après coup que je me suis dit que en fait des cas comme les miens elle en voit une fois tous les 36 du mois.

Giulia

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Costermans (1695 messages) Envoyer message email à: Costermans Envoyer message privé à: Costermans Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 22:11  (GMT)
7. "RE: Pathologies rares et information"
Chers tous
Lors d'un colloque sur les "maladies rares", maladies dites : orphelines (et pour cause) un prof. imminent nous a dit :
"Vous ne devez JAMAIS vous attendre qu'un médecin généraliste - ou même un spécialiste dont l'orientation ne va pas dans la direction de votre pathologie - puissent vous comprendre ! Et c'est normal ! Ce médecin aura beau se récycler chaque année, il ne peut pas tout apprendre. Il faudra plus d'une seule vie pour cela. Soyez-en conscients : il ne verra peut-être jamais débarquer dans son cabinet un cas comme le vôtre. Alors c'est à vous de lui donner les informations que vous avez recueillies vous concernant. Et si ce médecin ne veut pas vous écouter, alors changez de médecin. Ceci à condition que vos informations viennent d'une source crédible, scientifique et non pas d'un simple "ouï-dires". Quant à vous, soyez conscients aussi de vos attentes parfois bien irrationelles envers votre médecin".

Je suis bien d'accord avec lui, bien que j'ai été maintes fois déçu du médecin devant moi qui ne connaissait pas (ou pas beaucoup) mon affection. J'attendais donc, inconsciemment, un savoir illimité d'un surhomme. Après ce colloque, j'ai enfin compris que je ne devais pas avoir une telle attente.

Bonne soirée à tout le monde.

Ute (un animal rare)

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MYS (103 messages) Envoyer message email à: MYS Envoyer message privé à: MYS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 11:23  (GMT)
10. "RE: Pathologies rares et information"
Bonjour a tous
Je reviens de chez le generaliste
Pour la mesotherapie ce sont des infections d'anti inflammatoires, cortisone.....on me dit pas vraiment efficace j'ai un peu pres tout eu autrement, a bon ! et ca n'a rien fait
J'ai demandé si je devais encore aller consulter a Bx ? c'est quand meme loin et beaucoup de temps perdue pour max 10 min de visite
Le medecin va se mettre en rapport avec le spécialiste ( consultation de la douleur)pour demander pourquoi il veux encore me revoir régulierement, a part le repos et renforcement des poignets 1 x semaine ,je n'ai pas d'autre traitement
Je voulais surtout entendre dire par un medecin oui ou non guérison !!
parce qu'on me répond ça va partir avec de la patience, ça veux dire quoi ?
Ici on m'a fait comprendre que je ne guérirait plus beaucoup, apres un an de repos il ne peut plus y avoir beaucoup de changement, et que c'etait pas la peine de chercher un specialiste en TMS,je ne sais meme pas si ça exsiste en Belgique, on ne m'a pas répondu, je crois que je vais arreter de consulter a Bx et finir la kine en fin d'année .
On m'a quand meme prescrit un antidepresseur pour augmenter le seuil de la douleur,encore une fois !!quand on arrete la douleur revient, alors !! j'ai pas encore ete a la pharmacie j'attend la réponse de Bx, je doit telephoner chez le generaliste lundi
J'ai oublieé de lui dire que j'essayai de supprimer les laitages, bofffffffff !!

bon courage a tous et si vous avez une solution miracle, faite le moi savoir

Mys

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