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"Révéler sa maladie aux autres"

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Forum : Schizophrénie (Protected)
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Isa (741 messages) Envoyer message email à: Isa Envoyer message privé à: Isa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-08-02, 14:52  (GMT)
"Révéler sa maladie aux autres"
Bonjour Laurence,

Tu lances un débat intéressant et je me reconnais aussi beaucoup dans ton message. Je te reçois cinq sur cinq quand tu exposes si intelligemment l’annonce du diagnostic, en effet pourquoi serions-nous privés du droit de savoir alors que les médecins ont l’obligation de l’annoncer à leur patient, en tenant compte bien évidemment du niveau intellectuel du malade ? Pendant un temps je me suis battue contre mes psy et me scandalisant de cette toute-puissance qu’ils s’exerçaient sur moi en refusant de me donner l’ombre d’un diagnostic et je les poussais dans leurs retranchements à chaque fois qu’ils me parlaient de traitement neuroleptique sur des années, si je n’étais pas schizophrène, ce n’était pas justifié… Mais ça bouge, les psychiatres se rendent compte que finalement les malades se responsabilisent davantage en le sachant (cf. l’étude parue l’an passé à l’hôpital Saint-Anne à Paris…) et que loin de les enfoncer ça les aide…

Alors le dire ou ne pas le dire à son entourage ? Je dirais que ça on le sent très vite. Il y a des gens très réceptifs et d’autres pas. Quand je n’ai avec les gens que des rapports distants, collègues, voisins, relations amicales je ne le dis pas dans la mesure où cela n’interfère pas dans ma relation avec eux. En effet qu’est-ce que mon voisin a besoin de le savoir si je paie correctement mes charges et que par mon comportement je ne dérange pas la copropriété ? Et mon collègue ? Si le boulot est bien fait et que je suis bien appréciée de tous, il y a des névrosés bien pires à supporter que moi, les petits chefs pour ne pas les nommer et les éternelles gémissantes ou cancanières… Les relations amicales, si c’est pour passer une bonne soirée à dire des banalités qui n’engagent pas, idem pourquoi gâcher la fête ? En effet il y a un moment pour ne pas le dire et un moment pour le dire. C’est lorsque le voisin, collègue ou relation amicale devient plus proche de toi, rentre ton intimité que lui dire est aussi une preuve de confiance et d’engagement. Mais là aussi c’est pareil pourquoi celui-là et pas un autre ? Peut-être aussi parce qu’il a senti notre différence, notre sensibilité exacerbée. Jusqu’à présent je n’ai pas regretté de l’avoir dit, jamais personne ne m’a trahie.

Pour ce qui est de la famille c’est plus délicat. Si elle est dans le déni c’est pour se protéger de sa propre souffrance de se sentir coupable de quelque chose. Je ne connais pas un parent qui y échappe, tous se disent « mais quelles erreurs ai-je bien pu commettre pour que mon enfant soit schizophrène ? ». Vrai ou pas vrai cette accusation inconsciente les ronge et au lieu d’exprimer leur souffrance et de l’affronter avec un psy, ils préfèrent pour certains ne pas l’éprouver. Ainsi c’est « je ne suis coupable de rien puisque mon enfant n’a rien ! ». Sur le plan psychique c’est dévastateur aussi bien pour celui qui est dans le déni que pour celui qui n’est pas reconnu dans sa souffrance. Et plus tu leur diras je suis mal plus ils te répondront tu n’as rien ! Ta souffrance ira crescendo avec leurs défenses, d’ailleurs le déni est une défense psychotique…Il y a un deuil à faire, c’est celui de renoncer à en parler avec eux. Mais tu sais la thérapie m’a appris ça que si mes parents sont toujours dans le déni c’est parce que quelque part ils savent très bien que je suis schizophrène, si je ne l’étais pas pourquoi s’en protègerait-il de manière si efficace pour eux ? Dis-toi bien que plus ils mettront de l’énergie à te démontrer que tu ne l’es pas, plus ils sont mal de voir à quel point tu l’es…

C’est aussi pour ça que des forums comme celui-ci existent. Pour qu’on puisse parler de cette maladie sans être victimes de préjugés et aussi qu’on puisse être enfin nous-mêmes avec les autres sans avoir à justifier pourquoi on va bien, pourquoi on va mal. Ainsi débarrassés de ce qui nous parasite en permanence dans la vie de tous les jours pour appréhender nos difficultés, nous pouvons les voir sous un éclairage nouveau. C’est en reconnaissant à l’autre une souffrance semblable à la mienne que je me répare car si je peux m’identifier à lui, il peut s’identifier à moi or c’est ça qui est impossible avec le schizophrène : on ne peut s’identifier à lui de peur d’être à son tour entraîné dans sa folie. Si nous réussissons ce tour de force c’est aussi parce qu’en nous existent des parcelles d’humanité non détruites par la maladie, parce que d’autres plus avancés sur leur chemin se sont reconstruits et que tous ensemble, pris dans une synergie de mouvement nous poussons les plus fragiles à rejoindre les plus forts.

C’est pour cela que je suis contente de ta venue sur le forum car je pense que si tu as envie de t’y investir un peu tu auras en retour ce qui te manquait pour aller mieux et tourner une page de ta vie…

Amitiés

Isabelle

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Révéler sa maladie aux autres Laurence2 15-08-02 1
   RE: Révéler sa maladie aux autres Isa 15-08-02 2
       RE: Révéler sa maladie aux autres Laurence2 16-08-02 3
           RE: Révéler sa maladie aux autres Isa 16-08-02 4
               RE: Révéler sa maladie aux autres Laurence2 17-08-02 5
                   RE: Révéler sa maladie aux autres Isa 17-08-02 6

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Texte des réponses

Laurence2 (702 messages) Envoyer message email à: Laurence2 Envoyer message privé à: Laurence2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-08-02, 18:22  (GMT)
1. "RE: Révéler sa maladie aux autres"
Chère Isa,

je suis d'accord, les gens qu'on croisent ou avec qui on n'entretient pas de relations particulières n'ont pas à le savoir. A mon travail, seule une personne est au courant parce qu'on s'entend bien, et encore je n'ai pas donné le nom de la maladie, pas la peine de l'effrayer pour rien, et puis, on ne sait jamais, si ça s'ébruite, autant que ça reste plutôt vague. Néanmoins, tout le monde me trouve bizarre et me dit que je suis folle, voire que je leur fait peur parfois, mais je n'ai aucune envie de leur dire que c'est plus qu'un peu d'originalité. Le problème est que je n'ai même plus envie d'en parler aux personnes proches, j'ai vraiment l'impression qu'ils ne comprennent rien puisqu'ils continuent à dire "l'asile", "les tarés" et ce genre de choses devant moi comme si ça ne me touchait pas, ou à me dire à la moindre occasion d'arrêter mes médicaments, au mieux ils minimisent ("pense à autre chose", "aie un peu de volonte") au pire on me dit que ce que je décris "ce n'est pas possible!".
Quant à mes parents, s'ils veulent continuer à nier, tant pis pour eux, j'essaye de me détacher de leurs réactions le plus possible, sinon c'est trop déstructeur (j'ai un jour demandé, en pleurs, à mon père de me conduire aux urgences et il m'a répondu "plus tard, j'ai une course à faire", tu vois un peu comme je me sens soutenue?) Apparemment, ils sont du genre des tiens avec l'histoire du cancer, quand ma mère a appris que j'avais été hospitalisée, elle n'a rien trouvé de mieux à dire que "si ça continue, c'est moi qu'on va devoir hospitaliser!".
C'est vrai que ce forum est très utile, ça fait du bien de pouvoir en parler en toute liberté, sans devoir commencer à expliquer ce qu'est le moindre symptôme, et surtout c'est super de savoir qu'on sera pris au sérieux. Ma psychiatre m'avait justement conseillé de rencontrer des gens qui souffraient de la même chose que moi, elle avait raison, c'est très bénéfique (et ce n'est pas s'enfermer dans un "ghetto" comme on me l'a déjà dit!)
Passe une bonne soirée, amitiés. Laurence.

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Isa (741 messages) Envoyer message email à: Isa Envoyer message privé à: Isa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-08-02, 19:09  (GMT)
2. "RE: Révéler sa maladie aux autres"
Chère Laurence,

Tu connais cette phrase de Nietzsche : ce qui ne tue pas rend fort !

Des anecdotes j’en ai à la pelle aussi sur l’incompréhension de mon entourage « elle cherche à nous mettre tous à l’asile avec son cinéma à deux sous on voit bien qu’elle ne sait pas ce que c’est de souffrir » et sur celle de mes collègues « c’est facile de se rouler par terre pour faire croire qu’on a besoin d’un poste protégé » ou bien « tu as un emploi fictif c’est pas trop dur de glander ? ». Bref on pourrait y passer la nuit à se raconter toutes ces méchancetés gratuites.

Est-ce une particularité de la maladie mais je constate que j’y étais très sensible à une époque et que par contre je passais complètement à côté des gens qui me voulaient du bien ? D’ailleurs c’est comme ça qu’une première fois j’ai raté mon actuel conjoint, je ne l’ai pas vu et qu’heureusement que lui ne s’est pas découragé et a persévéré en étant patient sinon aujourd’hui je n’aurais pas le bonheur de vivre avec lui, de l’aimer et d’être aimée de lui. Je lui dois en très grande partie ma rémission… La psychothérapie m’a appris à me « désensibiliser » de ces messages dévalorisants et à apprécier par contre les compliments (pas les flatteries) et surtout à ne plus perdre mon temps avec des imbéciles qui n’en valent plus la peine. Je me suis fais petit à petit une nouvelle échelle de valeur car effectivement il ne me viendrait pas à l’idée de faire passer mes courses avant mon enfant malade et je suis devenu indifférente aux adultes que mes parents sont, je garde en moi précieusement les bons souvenirs que j’ai avec eux et je refoule le reste. Je ne mets pas non plus tous les parents dans le même panier, tous ne se ressemblent pas et certains font tout pour le bien-être de leur enfant (salut Daniel pressé de te relire , quand reviens-tu ?)

Je sais c’est plus facile à dire qu’à faire. Mais d’en parler, de savoir qu’on n’est pas seul à l’avoir vécu, d’être reconnu dans cette souffrance qui se surajoute à celle de la maladie nous restitue quelque chose d’essentiel. Cela donne du sens à notre maladie car nous comprenons pourquoi il nous est si difficile de ne pas utiliser nos défenses quand nous devons affronter des comportements hostiles et incohérents. Il est clair que notre intégrité est fortement menacée et qu’il est bien plus sain d’aller mal dans de telles conditions que d’accepter comme étant normal un père qui fait passer le futile avant le vital !!! Maintenant comment s’en protéger ?

Je ne voudrais pas que les parents qui viennent sur ce site se sentent concernés par mes propos. Je respecte trop leur courage et leur démarche et je sais ce qui leur en coûte d’accepter la maladie de leur enfant et la souffrance qu’elle génère en eux. Nous parlons là de ceux qui dénient la maladie, qui la refusent pour nous et ne veulent pas en entendre parler. D’ailleurs si je pouvais, comme une question en doigt de gant sur « comment faire pour que mon enfant se soigne ? » j’ai envie de vous poser « comment faire pour que mes parents comprennent ? »

Je comprends ta peur du ghetto et ce le serait si celui-ci n’était réservé qu’aux malades. Mais justement ce n’est pas le cas et tu verras que si des parents qui ne sont pas les tiens entendent ta douleur et la comprennent, tu éprouveras un bien-être incomparable car alors tu pourras enfin ne plus te laisser entièrement bouffer par la colère et l’impuissance à communiquer.

De toute façon tu es suffisamment intégrée socialement pour ne pas te laisser enfermer…

Amitiés

Isabelle

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Laurence2 (702 messages) Envoyer message email à: Laurence2 Envoyer message privé à: Laurence2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-02, 19:23  (GMT)
3. "RE: Révéler sa maladie aux autres"
Modifié le 16-08-02 à 19:24  (GMT)

Bonsoir Isa,

je parlais justement il n'y a pas longtemps avec ma psychiatre de la raison
qui pousse les gens à refuser de comprendre ou du moins d'essayer ou à la méchanceté. Elle pense, comme moi, que c'est parce que ça leur fait trop peur car, m'a-t-elle dit, "nous parlons de choses terribles". Je pense qu'ils ne veulent pas voir que la maladie mentale peut toucher tout le monde. C'est vrai, si on a une maladie mentale et qu'on vit comme eux, alors qu'est-ce qui les en préserve? Bien sûr, quand on en parle avec les gens, ils disent que ce n'est pas vrai, mais tout cela n'est certainement pas formulé consciemment!
Amitiés, Laurence.

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Isa (741 messages) Envoyer message email à: Isa Envoyer message privé à: Isa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-02, 20:05  (GMT)
4. "RE: Révéler sa maladie aux autres"
Bonsoir Laurence,

C’est exactement ce que je disais lorsque je parlais d’impossibilité de s’identifier à un schizophrène, ce qui fait peur c’est effectivement que les gens ordinaires retrouvent une part d’eux-mêmes dans notre folie. C’est tellement plus rassurant de se croire à l’abri de la souffrance psychique… Encore que paradoxalement nous sommes le pays au monde où nous consommons le plus de psychotropes, c’est bien que quelque part tout le monde ne va pas si bien que ça…

Au fait pourquoi est-ce si important pour toi de dire aux autres que tu vas mal ? Je n’en éprouve nullement le besoin, au contraire dans ma vie de tous les jours je fais tout pour le cacher et j’aurais plutôt tendance à aider les autres que de me faire aider, un peu comme sur ce forum … Je me protège justement de cette peur suscitée chez les autres alors que toi tu t’y exposes… Pourquoi te mettre en danger ? Qu’attends-tu de cette reconnaissance de ta souffrance ?

Amitiés

Isabelle

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Laurence2 (702 messages) Envoyer message email à: Laurence2 Envoyer message privé à: Laurence2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-08-02, 19:39  (GMT)
5. "RE: Révéler sa maladie aux autres"
Chère Isa,

ne croie pas que je clame sur tous les toits que je suis malade, la plupart des gens que je connais l'ignorent. Tout ce que je voudrais c'est que mes proches me comprennent un peu mieux, pour qu'ils n'interprètent pas mal certaines choses. Et puis c'est bien aussi d'avoir quelqu'un de proche à qui parler à coeur ouvert, je ne peux le faire avec personne et je me sens souvent seule. J'ai fait l'expérience pendant un an et demi de ne parler de ma maladie à absolument personne et c'était vraiment l'enfer.
Amitiés, Laurence.

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Isa (741 messages) Envoyer message email à: Isa Envoyer message privé à: Isa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-08-02, 19:55  (GMT)
6. "RE: Révéler sa maladie aux autres"
Chère Laurence,

J'ai bien compris que tu ne voulais pas le crier sur tous les toits mais ce que tu veux, à savoir être comprise et entendue de ta famille sera sans doute mission impossible et peut-être devrais-tu provisoirement y renoncer pour ne pas souffrir plus. Je te comprends d'autant plus que je le vis et que j'ai appris à me faire entendre d'autres personnes qui sont toutes aussi chères et importantes à mon coeur. Ma psychothérapie m'a permis de ressentir le bienfait d'une écoute bienveillante et de qualité certainement plus bénéfique pour ma santé que la reconnaissance de ma souffrance par mes parents... Tu verras que le jour où tu seras vraiment entendue ta quête deviendra caduque en ce qui concerne tes parents...

Amitiés

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