Docteur,
Je soupçonnais votre humour mais pas vos dons de télépathie ! 
Oui, oui, j'allais bien l'envoyer ce message mais, ayant voulu faire un tour sur le net pour confirmer une de mes intuitions sur un titre possible, je m'aperçois qu'il est parti tout seul !Je disais donc, chère Isabelle et consorts :
...les textes, du moins dans la tête de certains professionnels. Mes parents (quelle que soit leur « responsabilité » intrinsèque : génétique, éducative…) auraient pu être aidés et donc aider leur fils, mieux qu’ils ne l’ont été, c’est un euphémisme !
Pour répondre à notre interrogation sur SERPSY quant à la disparition de l’AAH : on peut, comme vous le faites, s’interroger sur la pertinence d’une reconnaissance du handicap psychique (stigmatisation…), SERPSY le fait aussi. Je ne voudrais pas rentrer dans des débats théoriques (si chers à l'univers psychiatrique français). Je comprends votre démarche de ne pas installer les malades dans une étiquette probablement confortable (et rentable) pour les pouvoirs publics, de penser que l’on s’en sort mieux en restant au contact des gens ordinaires, de la vie ordinaire. Moi-même en sais quelque chose et nous avons élevé notre fils (avant sa maladie) dans un souci constant d’autonomisation.
Certains, de par leur personnalité, de la date de survenue de la maladie, de la gravité de celle-ci, s’en sortent mieux que d’autres, les filles notamment.
Nous avons longtemps hésité avant de proposer la démarche COTOREP à notre fils qui, lui, l’a acceptée tout de suite…
Il est majeur depuis un an, ne peut reprendre d’études même à un niveau bien plus accessible (petites formations techniques ou professionnelles), au regard de ce que l’Education nationale propose (Elle se délie de toute obligation au delà des fameux 18 ans-Y travaillant tous les deux, nous en savons quelque chose).
il végète (je pèse mes mots) dans une clinique, refuse l’hôpital de jour et JE REMERCIE, à ce propos, SOLEIL NOIR pour son TEMOIGNAGE, qui reflète assez bien, je crois, ce que laisse entendre notre fils,
nous ne voulons pas le reprendre à la maison (malgré sa demande ), car nous (en commun, avec l ‘équipe médico-socio-psychologique) mesurons les dangers d’une régression pour lui et d’une fragilisation de l’entourage familial, il est débouté de ses demandes vers le seul lieu de reconstruction existant (St-Martin de Vignogoul), car probablement trop en retrait des critères d’admission compte tenu de la faible proposition de places (pour toute la France !).
Alors, bien entendu, nous l’écoutons (pas trop, non plus : « la bonne distance » si difficile à atteindre), le réconfortons, le secouons aussi, lui parlons de patience, de stabilisation, lui transmettons toujours vos témoignages ET….. ?
Il s’accroche à l ‘espoir de l’AAH avec un appartement thérapeutique, espoir de vivre comme les autres, de trouver une petite amie, un boulot, une certaine autonomie…En attendant, peut-être, ( ?) une amélioration de son état et la survenue d’autres projets. Vous voyez, Isabelle, qu’on est bien loin du déni de la maladie, simplement, dans l’exigence d’une place où vivre !
La maladie est là, dont on commence peu à peu à découvrir le mécanisme et peut-être un jour réussira-t-on à l’enrayer (la recherche avance vite en ce moment) . On peut discuter sans fin du rôle environnemental ( les parents, la société) pour constater en fin de compte qu’il est le lot de tous, bien et mal-portants !
Mais, en attendant, il est possible de pointer des carences, des défaillances, qui dans le cadre de cette maladie prennent un relief bien souvent dramatique (Je repense fréquemment aux messages de MISSET (« Relations entre les schizophrènes et leurs parents") au contenu desquels j’adhère vivement).
Les nombreux liens que vous citez, Isabelle, sont toujours intéressants :
celui http://www.schizosedire.com/pdf/comprendre/int_lilly_3.pdf, par exemple, mais encore une fois le décalage est souvent flagrant entre les mots , (conseils, suggestions, injonctions) et les faits :
page 22 : les CMP ou les CAC (centres d’accueil et de crise) en tant que lieux de rencontre de proximité pour les malades et leurs proches. Les CAC n’existent pas dans notre région, quant aux CMP, leur disponibilité est bien restreinte. Nous avons été très peu accompagnés, comme bien des parents, au début de la maladie de notre fils quand notre « demande » d’écoute n’a pas été carrément rejetée. Il ne s’agit pas de plainte mais de constat. Les moyens sont inégaux sur le territoire.
Page 29 : « Vous ressentez peut-être le besoin de faire le point, de vous épancher, de raconter ce qui s’est passé : vous pouvez prendre contact avec le médecin qui suit votre proche dans l’unité d’hospitalisation . Ce médecin a besoin de votre collaboration pour soigner votre proche. Les renseignements que vous lui donnerez l’aideront à envisager un diagnostic(….) les infirmiers proches des patients (…) Certains médecins et infirmiers recherchent ces rencontres avec les familles. Ils proposent même des entretiens qui ne sont pas forcément des thérapies familiales ».
Oui, certes,
mais qui ? où ?
Beaucoup d’infirmiers font un travail admirable dans l’urgence et la pénurie mais nous n’avons jamais reçu de telles propositions ce qui nous a d’ailleurs amené à faire circuler une sorte de curriculum vitae de notre fils auprès d’eux pour le rendre moins anonyme en quelque sorte. Quant aux médecins, trop peu nombreux, qui se retranchent souvent derrière le secret médical (encore un autre débat), laissés quelquefois à leur libre interprétation de la déontologie médicale (je pense notamment à ceux qui quittent leur patient sous prétexte d’un R.V manqué ou à ceux qui prennent en charge un nouveau patient sans l’avertir, lui ni ses parents, qu’il déménagera 2 mois plus tard sur une autre ville)…
Rassurez-vous, il en existe aussi de très bien, il suffit de chercher un peu, beaucoup, quelquefois…
Quant au texte sur l’annonce du diagnostic (http: //www.espace-ethique.org/dossiers_them/handicaps/handi50.html)
Nous en avions fait quelques « copier-coller » l'année dernière à l ‘adresse du chef de service de l’HP qui soignait alors notre fils :
"C’est ainsi qu’ont vu le jour des programmes psychoéducatifs destinés aux familles des patients et comportant en général plusieurs volets : information concernant symptômes, maladie et traitements, résolution de problèmes sociaux, gestion de crises et entraînement aux habilités communicationnelles. De nombreux travaux ont maintenant montré que ces programmes psychoéducatifs permettent une prévention des rechutes de la maladie schizophrénique chez le patient, une meilleure adaptation sociale et une meilleure qualité de vie pour l’ensemble de la famille" (…)
"L’information est devenue une obligation thérapeutique parce qu’elle augmente cette observance, facteur déterminant du pronostic, et peut s’inscrire dans une démarche psychothérapique, en permettant une distanciation du sujet vis-à-vis des manifestations pathologiques. En accédant au contrôle de sa maladie, le patient cesse d’être seulement un schizophrène pour devenir une personne souffrant d’une maladie que l’on nomme schizophrénie".
Il est également intéressant de partager les expériences positives, novatrices, qui se pratiquent de-ci, de-là…(ex : http://195.7.123.54/edk/archive/perspect/2001/4/316-21.html cité par Isabelle)
ou :
Ce matin, l‘ assistante sociale de la clinique, a pris son téléphone pour simplement nous dire que tel dossier engagé par notre fils et nous, était bouclé et donc en partance. Un petit rien…du mieux !
Pour ma part, je vais m’informer un peu plus avant sur ce qui se fait à l’étranger (la fameuse patte anglo-saxonne, plus pragmatique que la nôtre), en extraire, qui-sait, quelques pistes et vous en faire part si vous le voulez bien et que nos énergies se soutiennent.
Et…prendre quelques vacances, reprendre des forces !
Bonnes vacances à tous et merci d’avoir été jusqu’au bout de cette longue missive.
Merci également à ERIC 31 pour son message et son téléphone.
Bien à vous,
Marion
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