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0|0|T%E9moignage de parents - reconnaissance du diagnostic|marion|membre|19:45:21|01/23/2003|Bonjour %E0 tous %21%0D%0A%0D%0ANous avons d%E9couvert votre forum il y a deux mois et sommes impressionn%E9s par la qualit%E9 des %E9changes. Reconnaissants aussi d%92y d%E9couvrir une mine d%92informations en tout genres et plus que cela %3A du r%E9confort%85%0D%0ANous vous livrons ici un autre t%E9moignage de parents %3A%0D%0A%0D%0ANotre fils qui vient d%92avoir 19 ans est reconnu comme schizophr%E8ne depuis 3 mois. Encore une fois%2C ce fut un long parcours avant d%92arriver %E0 cette reconnaissance. Ses %AB probl%E8mes %BB sont apparus peu %E0 peu%85R%E9trospectivement%2C je dirais depuis la classe de troisi%E8me %2814 ans%29 %3A cannabis%2C difficult%E9s relationnelles dans la famille%2C d%E9sint%E9r%EAt scolaire%2C que du classique %E0 mettre sur le dos de la fameuse crise d%92ado%85Jusque-l%E0%2C il %E9tait bon %E9l%E8ve%2C joueur d%92%E9checs de haut niveau depuis l%92%E2ge de 7 ans %28Sa passion. Nous ne jouions pas mais l%92accompagnions dans les comp%E9titions  dans un esprit de jeu-le milieu est assez malsain %E0 cet %E9gard %3A parents trop investis%29. Cette occupation a sans doute masqu%E9 quelque peu un mal-%EAtre latent %3A difficult%E9s parfois avec ses amis d%92%E9cole %28jalousie%2C se posant en victime%85%29%2C pas avec ses amis d%92%E9checs%2C ceux qu%92ils voyaient le plus souvent. Il %E9tait un enfant %AB difficile %BB%2C au caract%E8re affirm%E9%2C vif%2C tr%E8s joueur%85Il a abandonn%E9 le lyc%E9e en terminale ES%2C il y a un an. Repli%E9 sur lui-m%EAme%2C vivant dans sa chambre %28caverne%29%2C confondant de plus en plus le jour et la nuit%2C agressif verbalement%2C tenant des propos mystiques%2C disant entendre des voix %28%E0 deux reprises seulement %E0 ce jour %3A des rires%2C pas des propos%2C pas d%92ordres%29 se plaignant de ses anciens camarades qui le traitaient de %AB gogol %BB%85Victime et-ou acteur de quelques escroqueries mineures pour se pourvoir en H. Il a abandonn%E9 aussi le club d%92%E9checs. Nous l%92avons accompagn%E9 voir un psy de CMPP en septembre qui l%92a d%E9clar%E9 indemne de tout troubles psy%85Nous %E9tions rassur%E9s mais notre fils qui devait le voir r%E9guli%E8rement ne l%92a pas fait. %0D%0AEn avril dernier%2C nous avons d%FB recourir %E0 une HDT pour une premi%E8re hospitalisation d%92urgence. Le m%EAme psy %E9voque la maladie mentale. Le chef de service%2C 15 jours plus tard au sortir de l%92hospitalisation%2C parle d%92un %AB long chemin %BB en perspective%85Nous sommes des parents tr%E8s demandeurs%2C conscients du facteur g%E9n%E9tique %28oncle d%E9c%E9d%E9 schizo.%2C tante et grand-m%E8re maniaco-d%E9pressifs%29%2C pr%EAts %E0 entendre les m%E9decins et d%E9sireux de travailler avec eux. Le chef de service propose l%92h%F4pital de jour%2C notre fils refuse %28%AB je ne veux pas me retrouver avec des %AB gogols %BB%2C %AB ils me font peur %BB%29. Devant ce refus%2C il est propos%E9 un psy de ville une fois par semaine et le psy de CMPP une fois tous les 15 jours%85Notre fils sort avec du Zyprexa 10 mmg.%0D%0ANous travaillons tous les deux et r%E9partissons notre temps avec lui %E0 la maison. Il semble mieux mais a du mal %E0 sortir %28peur%29%2C donc %E0 trouver un petit job d%92%E9t%E9%2C comme nous lui proposons%85En fait%2C %E0 cette %E9poque%2C nous misions %28esp%E9rions%29 toujours sur des difficult%E9s psy %E0 versant bi-polaire %28Mais il avait tt-de-m%EAme un antipsychoSique%85%29. Son p%E8re l%92incite %E0 se remuer%2C doute de l%92efficacit%E9 d%92un tel traitement d%92autant que le psy CMPP l%92arr%EAte au bout d%92un mois %3A Il va beaucoup mieux et a pris beaucoup de poids. Il ne lui laisse qu%92un seul antid%E9presseur  %28Zoloft%29. Rechute au bout de 10 jours%2C il passe au Risperdal 4 mmg %2B Zoloft %2B T%E9mesta%85Toujours pas de diagnostic%85%0D%0ANous r%E9alisons au bout de 2 mois et demi que le psy de ville ne connaissait qu%92une partie du traitement de notre fils %28ne savait pas qu%92il prenait du Zoloft.%29%2C et que le chef de service croyait qu%92il prenait toujours du Zyprexa Ils %E9taient suppos%E9s travailler en r%E9seau%85Par ailleurs le psy de CMPP nous incitait %E0 %AB secouer %BB notre fils alors que le psy de ville nous disait de fa%E7on laconique et en sa pr%E9sence %AB IL ne fera pas de rentr%E9e scolaire %BB %28Notre fils venait de s%92inscrire en redoublement de terminale ES%2C avec d%E9termination et la joie d%92y retrouver un bon ami%29.%0D%0AJe vous laisse imaginer le d%E9sarroi dans lequel nous %E9tions plong%E9s %3A conscients des m%E9dicaments que prenait notre fils %28m%E9decins dans la famille et surtout internet%29%2C de son mal-%EAtre continu%2C de ses interrogations %AB Suis-je schizo %3F Maniaco-d%E9pressif %3F%85 %BB%2C des r%E9ponses contradictoires des m%E9decins%85Ou plut%F4t des non-r%E9ponses%85%0D%0A%0D%0ANotre fils fait un mois de rentr%E9e mais abandonne. Il reste %E0 la maison%2C %E0 regarder la t%E9l%E9vision et jouer aux %E9checs sur le net. Le soir%2C il rejoint un ou deux amis pour fumer%85A cet %E9gard%2C nous avions eu depuis le d%E9but de son adolescence une attitude %2C je le crois%2C ouverte mais o%F9 figurait l%92interdiction d%92en fumer %E0 la maison et en tout cas de tout trafic. Puis%2C les choses se d%E9gradant %28trafic et mauvais produits%29%2C nous avons acc%E9d%E9 %E0 la demande d%92une plante %E0 la maison quelques temps%85Puis la maladie se d%E9clarant%2C nous lui avons exprim%E9 notre inqui%E9tude par rapport aux effets ravageurs bien qu%92apaisants%2C sans doute%29 du H. sur un cerveau fragile%85En effet%2C au retour de ses vir%E9es de H.%2C il %E9tait toujours plus agressif et troubl%E9%85.%0D%0AL%E0 aussi nous avons d%FB faire face %E0 des discours contradictoires %3A certains psys faisant m%EAme part de leur propre exp%E9rience %E0 notre fils ou certains services de secours venus %E0 la maison lui disant %AB Nous%2C on fume pour tenir le coup%85Ce n%92est pas mauvais et puis arr%EAte de prendre ces cochonneries de m%E9dicaments qui te rendent encore plus malade. Trouve-toi un boulot et une petite copine%2C tu verras%2C %E7a ira mieux%85 %BB%0D%0ANous voyions bien que notre fils n%92allait pas mieux et les m%E9decins ne nous avaient toujours pas donn%E9 de diagnostic.%0D%0AIl a fallu aller en voir un autre dans une autre grande ville pour obtenir un d%E9but de confirmation %E0 nos doutes%85Et c%92est notre fils qui%2C en nous conviant %E0 regarder avec lui une %E9mission de TV %AB Ca se discute %BB sur la schizophr%E9nie%2C nous a amen%E9s sur le chemin de la reconnaissance.%0D%0AN%E9anmoins%2C il allait toujours mal %28tr%E8s anxieux%2C sortant de moins en moins%29%2C pensait pouvoir rester %E0 la maison comme cela et fumer un joint ou deux par jour%85Puis le psy de CMPP a d%E9cid%E9 de ne plus le suivre%2C trouvant notre attitude rebelle%2C d%E9stabilisante pour notre fils%2C s%92inqui%E9tant qu%92on puisse ne pas lui faire suivre son traitement alors que nous le persuadions du contraire. %0D%0ANous avons alors rencontr%E9 un autre psy%2C %E0 l%92%E9coute cette fois%2C proposant un autre traitement %E0 notre fils %3A Haldol %2B Tercian %2B Anafranil.  Notre fils %E9tait heureux de changer car il avait le sentiment que le Risperdal ne lui apportait rien. Mais ce nouveau traitement ne s%92av%E9rera pas  meilleur %3A Il est de plus en plus angoiss%E9%2C prostr%E9 %E0 la maison. Nous lui proposons un s%E9jour en clinique %28milieu ouvert%29%2C d%92o%F9 il fuguera 2 fois les deux premiers jours pour finalement recourir %E0 une nouvelle HDT en milieu hospitalier%85%0D%0AL%92occasion pour nous de revoir les m%E9decins du d%E9but dont celui qui avait refus%E9 de continuer %E0 suivre notre fils%2C de leur dire %E0 quel point nous avions le sentiment de ne pas avoir %E9t%E9 soutenus dans ces huit derniers mois %3A %0D%0AFace %E0 notre demande%2C il aurait convenu d%92%E9valuer ensemble l%92%E9volution probable d%92un diagnostic%2C d%92expliquer les diff%E9rents traitements et pour cela d%92%EAtre plus attentif au v%E9cu quotidien tel que nous pouvions le rapporter%2C quitte-nous le pensons a posteriori-%E0 prendre les parents %E0 part quelquefois%2C si peur de %AB dire %BB devant notre fils. Mais celui-ci %E9tait%2C encore une fois%2C lui-m%EAme demandeur%85Toutes ces incertitudes%2C ces pr%E9cautions%2C ces non-dits ont %E9t%E9 d%E9vastateurs. Heureusement que nous %E9tions fortement solidaires sinon la famille aurait vite implos%E9 %21 Quand%2C au bout de plusieurs mois de non-am%E9lioration avec le Risperdal %2B Zoloft%2C nous tentions de t%E9l%E9phoner au m%E9decin de CMPP %28comme lui-m%EAme l%92avait sugg%E9r%E9%29 entre 2 R-V %28espac%E9s de 15 jours%29 pour lui dire l%92angoisse et la d%E9pression profonde que vivait notre fils au quotidien %28pendant les entretiens%2C ce dernier d%E9ployait parfois des tr%E9sors d%92%E9nergie pour ne pas dire son mal-%EAtre - Peur d%92 aller en unit%E9 de soins %3F De ne plus pouvoir fumer %3F%85 %29 Le m%E9decin nous accusait de harc%E8lement%2C de non-respect des prescriptions %28alors que nous l%92assurions du contraire%29 et de l%92inad%E9quation d%92une hospitalisation%85%0D%0ABref%2C ce fut difficile %E0 dire devant cet ar%E9opage de m%E9decins %3A le sentiment d%92un %E9chec%2C retour %E0 la case d%E9part%2C d%92un manque de concertation%2C encore une fois%2C de travail en r%E9seau%2C de confiance r%E9ciproque%85Ah ce regard m%E9dical camp%E9 sur des prescriptions sans appel %21%85%0D%0AOn nous demande notre confiance%2C soit.%0D%0ANotre fils passera une semaine %E0 la %AB loge %BB %28milieu ferm%E9%29%2C puis en milieu ouvert trois semaines. Il en ressort avec du Loxapac 100 mmg.%0D%0AOn lui propose%2C %E0 la sortie%2C une fois de plus%2C l%92h%F4pital de jour dirig%E9 par le m%EAme m%E9decin %28de ville%29 que notre fils avait quitt%E9 quelques mois plus t%F4t %28celui qui jouait la reconnaissance de diagnostic aux devinettes %AB De toute fa%E7on%2C IL ne fera pas de rentr%E9e scolaire %BB en sa pr%E9sence et la n%F4tre%85%29. Notre fils d%E9cline la proposition et demande %E0 retourner dans la clinique de d%E9part%2C en p%E9riode transitoire%2C avant d%92aller dans une structure de soins pour jeunes o%F9 il esp%E8re %96et nous aussi- pouvoir r%E9apprendre %E0 vivre avec d%92autres dans une perspective de reconstruction personnelle pour ensuite faire des projets de vie en relative autonomie %28On y pratique notamment la psychoth%E9rapie institutionnelle%29. Ce projet dont nous lui avions parl%E9 le motive %28retrouver d%92autres jeunes%2C acqu%E9rir des notions  pour se r%E9ins%E9rer dans un parcours social%2C y suivre des conseils di%E9t%E9tiques pour retrouver une image gratifiante de lui-m%EAme %85%29. L%92h%F4pital%2C lui%2C juge ces structures sans inter%EAt.%0D%0APour l%92heure%2C il retrouve le moral %E0 la clinique dans cette attente. Il  s%92ouvre aux autres%2C reparle spontan%E9ment %85Il est vrai aussi qu%92on a %E9cout%E9 sa d%E9prime en  ajoutant un antid%E9presseur %28Anafranil 25 mmg%29%2C  au Loxapac 100 mmg. Il dit ne plus fumer %28H.%29%2C s%92%EAtre d%E9barrass%E9 de cette %AB saloperie %BB%85%28 %3F%85%29%0D%0APour nous%2C ses parents%2C une nouvelle %E8re commence %3A %0D%0ALe sentir plus heureux nous r%E9jouit%2C bien-s%FBr%2C de m%EAme que de le savoir suivi par un psy qui l%92%E9coute et nous ECOUTE nous aussi%2C ses parents%2C  mais nous avons du mal %E0 le reconna%EEtre %3A tr%E8s gentil%2C docile%2C maniable%2C ralenti%85 %0D%0AComment %EAtre nous-m%EAmes%2C avec un autre qui%2C bien-s%FBr%2C est notre fils %3F Pour le soutenir toujours au plus pr%E8s .%0D%0ALes d%E9marches ont %E9t%E9 faites aupr%E8s de la COTOREP%2C avec son accord. C%92est encore une %E9tape%2C  et nous avons trouv%E9 %E0 ce moment-l%E0 soutien et aides concr%E8tes de la section d%E9partementale de l%92 UNAFAM .%0D%0ARestera-t-il soumis %E0 ce m%EAme traitement ad vitam aeternam %3F A ce dosage qui%2C visiblement%2C oblit%E8re ses facult%E9s cognitives %3F S%92agit-il de l%E9sions c%E9r%E9brales %3F %5Bune IRM est-elle %28scientifiquement%29 int%E9ressante %3F%5D ou de d%E9sorganisation temporaire %3F Pourra-t-il un jour reprendre des %E9tudes %3F%0D%0AFallait-il forc%E9ment en passer par cette deuxi%E8me hospitalisation pour adapter le traitement %3F%0D%0AComment se fait-il que certains psys soient si r%E9ticents %E0 une psychoth%E9rapie de soutien au malade %3F %0D%0APourquoi ce regard si fr%E9quemment culpabilisant sur les parents %3F%0D%0ANe pourrait-on envisager comme dans certains pays %28Grande-Bretagne%29 l%92intervention de personnes %AB m%E9diatrices %BB %3F%0D%0APourquoi l%92UNAFAM ou d%92autres associations sont-elles si mal per%E7ues aupr%E8s des h%F4pitaux publics %3F%0D%0AEt tant d%92autres questions%2C vous l%92imaginez%85%0D%0A%0D%0ACette missive est sans doute longue et narrative. Merci en retour d%92%E9tablir le dialogue et de nourrir les r%E9flexions%85%0D%0A
1|1|RE%3A T%E9moignage de parents - reconnaissance du diagnostic|charly|membre|21:49:48|01/23/2003|bonsoir%2C%0D%0Atout d%27abord vous nous avez pas dit de quoi souffrait votre fils car apparemment il  a des symptomes de schizophr%E9nie mais je ne suis pas psy et je n%27ais pas suivis votre fils car je suis schizophr%E9ne depuis 8 ans et mes parents ont bataill%E9 et moi aussi pour qu%27on puisse d%27une part %EAtre prise au s%E9rieux et %EAtre pris en charge et d%27autre part quand %E0 la d%E9claration de la maladie c%27est en consultant le mot schizophr%E9nie que j%27ai d%E9couvert que je l%27%E9tais et j%27ai %E9galement d%E9couvert sur internet que je pouvait pr%E9tendre %E0 la cotorep %28au bout de huit ann%E9e de rmi%2C sans que personne ne me le dise %28ni psy%29%29et je l%27ais dit %E0 mon psy il m%27a aid%E9 pour la cotorep et en ce qui concerne ma maladie il m%27a bien confirm%E9 que j%27%E9tais schizophr%E8ne et que pour le moment on n%27avait pas encore de m%E9dicaments qui permettaient de gu%E9rir de cela. la police quand on l%27appel parce que nos parents soup%E7onnent quelque chose de pas tr%E8s normal leur dis que ce n%27est pas de leur comp%E9tence%2C ma m%E8re %E0 %E9t%E9 oblig%E9 de leur dire que si il ne faisait rien elle porterait plainte pour non assistance %E0 personne en danger car j%27ai un enfant qui avait 2 ans %E0 l%27%E9poque.alors les pompiers sont venus sur leur appel et j%27ai fait dans leur camion une crise de t%E9tanie%2C je suis donc all%E9e %E0 l%27hopital qui ne me trouvant rien d%27organique voulait me laisser sortir et l%E0 encore ma m%E8re %E0 du se battre pour qu%27on me transfert %E0 st anne ou j%27ai %E9t%E9 transf%E9r%E9 apr%E8s examen a un hopital psychiatrique pr%E8s de chez moi%2C et l%E0 on m%27%E0 forcer %E0 prendre de l%27haldol qui ne m%27a pas aid%E9%2C mais parent m%27ont pris chez eux avec ma fille et j%27ai donc vu un autre psy qui m%27a prescrit du solian et du tercian et l%E0 victoire je refesait surface au fire et %E0 mesure et maintenant tout va bien%2C je suis chez moi avec ma fille%2C je ne travaille pas mais %E7a d%E9pend des r%E9actions de chaque personne et ma fille m%27a pour elle toute seule.%0D%0A%0D%0Aamicalement%0D%0Acharly
2|1|Lettre aux parents|soleilnoir|membre|21:49:48|01/23/2003|Lettre lu. Tous les m%E9dicaments que vous avez cit%E9%2C je les connais. Parce qu%27%E0 midi je mange %E0 l%27hopital de jour. C%27est une contrainte pour moi%2C mais bon c%27est un moyen de surveiller mon %E9tat. Si un jour je pete un plomb%21%0D%0A   Les m%E9dicaments cit%E9 sauf l%27haldol sont des m%E9dicaments tr%E8s efficaces pour la schizophr%E9nie. Je dis l%27haldol parce que celui ci est utilis%E9 pour les phases d%E9lirantes. Quand quelqu%27un d%E9lire%2C hop%21 piqure d%27haldol.%0D%0A   Mais selon les d%E9finitions diverses de la schizophr%E9nie%2C il faut avoir %E9t%E9 %22d%E9phas%E9%22 plus de 6 mois pour dire que c%27est une schizophr%E9nie. C%27est un peu caricatural...%0D%0A   Moi je suis schizophr%E9ne et quand je fumais il y a 2 ans et demi du cannabis cela me provoquais des effets extremements forts. Le cannabis faisait que je perdais la notion du temps%2C de l%E0 ou je me trouvais etc...%0D%0A   J%27ai arr%E9t%E9 et je me porte bien mieux. Mais il faut savoir que le r%E9tablissement apr%E8s une %22bouff%E9%E9 d%E9lirante%22 c%27est tr%E8s long%2C 2 ans et quelques.%0D%0A   Vous pouvez en savoir un peu plus sur moi sur le forum.%0D%0A  Votre fils s%27il arrete le cannabis devrait tr%E8s vite r%E9cuperer%2C c%27est tout ce que je peux vous dire. Par contre de la %E0 savoir s%27il y a une emprise forte ou faible de la %22maladie%22 sur lui%2C cela seul le temps permettra de le savoir. %0D%0AA bientot. David
4|2|RE%3A Lettre aux parents|miss_flo|membre|10:03:56|01/24/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ACe qui me frappe%2C %E0 la lecture de votre t%E9moignage%2C c%27est le nombre de m%E9decins et de traitements diff%E9rents. J%27imagine assez votre d%E9sarroi %E0 chaque changement. Peut-%EAtre faudrait-il trouver un interlocuteur unique en qui vous ayez confiance.Je pense que cette succession de changements doit %EAtre plut%F4t destabilisante pour vous et votre fils.%0D%0AJe comprends aussi que vous vous posiez beaucoup de questions sur son devenir. %0D%0AEn tant que malade%2C nous nous posons aussi ce genre de questions. Comme vous avez pu le voir sur le forum%2C les situations varient%2C certains arrivent %E0 travailler%2C d%27autres pas...Il est donc difficile de savoir si votre fils pourra reprendre ses %E9tudes.%0D%0APour ma part%2C j%27ai un travail %22normal%22 dans l%27informatique%2C les neuroleptiques m%27ont bien stabilis%E9e%2C m%EAme si cela a un peu ralenti mes capacit%E9s intellectuelles %28concentration un peu plus difficile%29.%0D%0AJe vous souhaite bon courage%2C%0D%0Aa bientot%2C%0D%0A%0D%0AMiss Flo
3|1|RE%3A T%E9moignage de parents - reconnaissance du diagnostic|Daniel||09:45:29|01/24/2003|Bonjour Marion%2C%0D%0A%0D%0ABienvenue ici et j%27esp%E8re que vous pourrez apporter beaucoup sur ce forum.%0D%0AVotre parcours ressemble au parcours de beaucoup de parents c%27est parfois plus simple ou plus compliqu%E9.%0D%0AVous %EAtes%2C avec votre fils%2C tr%E8s gentils et conciliant. Le psy m%27a dit que ces enfants n%27%E9taient pas handicap%E9s et qu%27il pouvaient participer %E0 la vie de la famille et se soumettre %E0 certaine r%E8gles de vie courante.%0D%0ARester reclus dans sa chambre ne doit pas %EAtre autoris%E9 tous les jours...%0D%0AJe crois qu%27il nous faut %EAtre strict dans certains domaine et tr%E8s relax dans d%27autres. Le cannabis %E0 la maison%2C pour moi hors de question. Chez moi on ne fume plus il faut aller %E0 l%27ext%E9rieur ou dans une pi%E8ce sp%E9ciale de la maison.%0D%0ACa parait barbare mais ma fille%2C qui a 20 ans%2C accepte certaines contraintes qui lui permettent de rester la t%EAte hors de l%27eau.%0D%0AMa d%E9marche est sans doute brouillon et je trouve sur ce forum des r%E9ponses et quand il en faut d%27autre%2C je demande.%0D%0ABon courage%2C c%27est aussi banal%2C mais %E0 tr%E8s bient%F4t.%0D%0A%0D%0AAmiti%E9s%0D%0ADaniel%0D%0A
5|2|RE%3A T%E9moignage de parents - reconnaissance du diagnostic|miss_flo|membre|13:48:04|01/24/2003|Je rebondis sur les propos de Daniel%2C effectivement %EAtre trop conciliant n%27est pas forc%E9ment une bonne solution pour votre fils.Lorsque j%27ai tendance %E0 me laisser aller%2C mon mari me secoue un peu %28gentiment tout de m%EAme%21%29 et je reconnais que cela me fait du bien.Par exemple%2C certains matins je voudrais rester au lit et ne pas travailler. Je sais que je pourrais obtenir un arr%EAt maladie%2C mais mon mari me force %E0 me lever. Sur le coup%2C cela m%27emb%EAte qu%27il me traite comme un enfant mais je dois reconnaitre que le fait d%27aller travailler me permet de rester ins%E9r%E9e dans la soci%E9t%E9. Essayez d%27imposer quelques limites simples %E0 votre fils%2C pour qu%27il respecte la soci%E9t%E9 et ses proches. Je crois que cela ne peut pas lui faire de mal de trouver ses limites.%0D%0ABon courage%2C %E0 bientot%2C%0D%0A%0D%0AMiss Flo