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0|0|sur la raret%E9 des association de malades|eugene||06:53:54|09/19/2002|Bonjours a tous%2C%0D%0A%0D%0AIl y a 6%25 de la population qui souffre de troubles psychiques %28psychoses%2C depressions%2C troubles bi-polaire ...%29 pourtant on compte les associations de malades sur les doigts d%27une main. J%27exagere %E0 peine.%0D%0A%0D%0AIl existe tout un tas de maladie rare qui sont bien repr%E9sent%E9%3A associations%2C sites internet. En ce qui concerne les psychoses%2C je n%27ai rencontr%E9 aucun site de malade.%0D%0A%0D%0ABref%2C pourquoi une affection si commune est-elle si peu represent%E9%3F Les %22malades%22 sont ils si affaiblit qu%27ils n%27ont pas la force de faire quelque chose pour se reunir%3F Peut-%EAtre le tabou social%2C int%E9gr%E9 aussi par la personne ayant un trouble%2C conditionne leur conportement et les pousse %E0 l%27isolement%2C a ne pas assumer leurs troubles%2C a les vivre seul%3F%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne j%27ai souffert de ne pas avoir de contact avec des %22malades%22 et en allant a la permanence de l%27unafam %28association de parents de malades%29%2C on m%27a encourag%E9 a cr%E9er une association de malades dans ma region %28j%27en profite pour lancer un appel%3A j%27habite la region tourangelle%2C si une personne est int%E9resser par la cr%E9ation d%27une association%2C qu%27il me contacte%29.%0D%0A%0D%0ACr%E9er une association de malade%2C je veux bien%2C mais les malades et ex malades seront-ils int%E9ress%E9s%2C c%27est la question que je me pose.
1|1|RE%3A sur la raret%E9 des association de malades|remi||18:12:36|09/19/2002|Bonjour Eug%E8ne%2C%0D%0A%0D%0AEn effet il semble comme vous %EAtes renseign%E9 qu%27il existe tr%E8s peu de lieux d%27%E9changes sur la maladie et entre malades%2C certainement d%FB au fait que quand on est malade on se soigne%2C et il est vraiment faire preuve d%27un grand courage que de se tourner vers les autres pour en discuter. Et puis%2C je supose qu%27une fois que c%27est fini%2C %E9videmment la vie elle n%27est pas finie mais%2C on veut se tourner vers autre chose%2C voir d%27autres personnes que des gens troubl%E9s. Ce n%27est pas %E9vident de dialoguer avec des personnes malades ou d%E9rang%E9es%2C qui parfois%2C souvent m%EAme ont du mal %E0 tenir des propos incoh%E9rents... Je suppose qu%27il en est de m%EAme avec les personnes ag%E9es%2C existe-t-il r%E9ellemment des lieux d%27%E9changes pour personnes du troisi%E8me %E2ge %3F Vous faites bien de poser la question pour les malades mentaux. Peut-%EAtre que le tabou va-t-il se lever un jour%2C qu%27on pourra en parler -presque %3F - ouvertement. Je ne sais pas. Mais j%27%E9sp%E8re.%0D%0A%0D%0AAu revoir et %E0 bient%F4t%2C%0D%0AR%E9mi.
2|1|RE%3A sur la raret%E9 des association de malades|Jean_Paul||22:16:52|09/19/2002|%3EBonjours a tous%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EIl y a 6%25 de la population qui souffre de troubles %0D%0A%3Epsychiques %28psychoses%2C depressions%2C troubles bi-polaire ...%29 %0D%0A%0D%0A6%25 %3F Vous rigolez %21 Il y a au moins 30%25 de la population qui souffre de troubles psychiques %21 Et encore bien plus si on %E9largit les crit%E8res. Le fond du probl%E8me%2C c%27est qu%27il est tr%E8s difficile de tenir tout simplement le r%F4le d%27%EAtre humain%2C surtout dans nos soci%E9t%E9s occidentales contemporaines o%F9 on en demande de plus en plus %E0 l%27individu.%0D%0ALa schizophr%E9nie est une affection souvent plus difficile %E0 g%E9rer que les autres. Mais on %E9value g%E9n%E9ralement qu%271%25 de la population g%E9n%E9rale souffre de schizophr%E9nie%2C soit en France 600 000 citoyens%2C ce qui n%27est pas rien%2C surtout si on compte en plus l%27entourage %21 %0D%0A %0D%0A%5B...%5D En ce qui concerne les psychoses%2C je n%27ai rencontr%E9 aucun site de malade. %0D%0A%3E%0D%0A%3EBref%2C pourquoi une affection si commune est-elle si peu represent%E9%3F Les %0D%0A%3E%22malades%22 sont ils si affaiblit qu%27ils n%27ont pas la force %0D%0A%3Ede faire quelque chose pour se reunir%3F Peut-%EAtre le tabou %0D%0A%3Esocial%2C int%E9gr%E9 aussi par la personne ayant un trouble%2C conditionne %0D%0A%3Eleur conportement et les pousse %E0 l%27isolement%2C a ne pas %0D%0A%3Eassumer leurs troubles%2C a les vivre seul%3F %0D%0A%0D%0AC%27est une tr%E8s bonne analyse. %0D%0AUne maladie qui a tendance %E0 %E9mousser l%27%E9nergie%2C %E0 embrouiller la pens%E9e%2C et parfois %E0 t%E9lescoper l%27imagination et la r%E9alit%E9 %28sans compter les angoisses%2C les sensations de malaise physique%2C les phobies%2C la d%E9pression%2C l%27irritabilit%E9%2C la perte de confiance en soi etc...%29%2C %E7a complique la cr%E9ation d%27une association.%0D%0AIl peut %EAtre bon de se faire soutenir par des familles%2C et pourquoi pas par des psychiatres ou d%27autres professionnels de la sant%E9. %0D%0A%0D%0A%3EEn ce qui me concerne j%27ai souffert de ne pas avoir %0D%0A%3Ede contact avec des %22malades%22 et en allant a la %0D%0A%3Epermanence de l%27unafam %28association de parents de malades%29%2C on m%27a %0D%0A%3Eencourag%E9 a cr%E9er une association de malades dans ma region %0D%0A%3E%28j%27en profite pour lancer un appel%3A j%27habite la region tourangelle%2C %0D%0A%3Esi une personne est int%E9resser par la cr%E9ation d%27une association%2C %0D%0A%3Equ%27il me contacte%29. %0D%0A%3E%0D%0A%3ECr%E9er une association de malade%2C je veux bien%2C mais les malades %0D%0A%3Eet ex malades seront-ils int%E9ress%E9s%2C c%27est la question que je %0D%0A%3Eme pose. %0D%0A%0D%0ATenez bon %21 Pour monter une association%2C il faut souvent tenir le coup pendant des ann%E9es avant que d%27autres personnes vous rejoignent en nombre suffisant.%0D%0A%0D%0ACordialement.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
3|2|RE%3A sur la raret%E9 des association de malades|remi||16:26:43|09/20/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AQuel chiffre incroyable que ces trente pour cent de malades mentaux %21 %E0 croire que ce n%27est pas une minorit%E9%2C mais toute une population dont personne ou presque ne parle. Personnellement%2C je vois parfois dans la rue des gens qui parlent tous seuls%2C mais il m%27arrive aussi de confondre des bruits avec mon propre pr%E9nom... Alors%2C ou est la part entre r%E9alit%E9%2C saine%2C et maladie %3F le fait qu%27on prenne notre imaginaire pour la r%E9alit%E9 peut-%EAtre. En tous cas%2C c%27est formidable d%27avoir l%27avis d%27un psychiatre comme Jean_Paul %28avec un tiret en bas %3A%29 %29 car %E7a met un peu de pr%E9cision dans un monde flou.%0D%0A%0D%0AMerci donc pour vos interventions. A bient%F4t%2C R%E9mi.
4|1|RE%3A sur la raret%E9 des association de malades|Laurence2||19:04:17|09/20/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-09-02 à 19:05  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Aje trouve que c%27est une tr%E8s bonne id%E9e de cr%E9er une association de patients%2C j%27ai souvent eu envie de faire partie d%27un groupe de ce genre mais je n%27en ai pas trouv%E9 dans ma r%E9gion. Par contre%2C je sais qu%27il existe une association de schizophr%E8nes %E0 Li%E8ge%2C ce qu%27ils font a l%27air formidable%2C voici l%27adresse%3A www.asblreflexion.com  La derni%E8re fois que j%27ai visit%E9 le site%2C il m%27avait l%27air %E0 l%27abandon depuis un petit temps mais je pense que l%27association est toujours active. Ca pourrait vous donner des id%E9es pour cr%E9er votre propre association.%0D%0ACordialement%2C%0D%0A Laurence.
5|1|RE%3A sur la raret%E9 des association de malades|FabriceB||19:45:54|12/04/2004|Bonjour%2C J%27ai pens%E9 moi aussi %E0 ce manque d%F9 %E0 la nature de ce genre de probl%E8mes. J%27ai envoy%E9 ce qui suit %E0 quelques proches dans l%27intention de faire quelque chose pour commencer %E0 changer l%27image des malades mentaux dans la soci%E9t%E9. Pardonnez les fautes d%27ortographes...%0D%0ATrait d%92union entre le goufre social et l%92institution de type hospitalier.%0D%0A%0D%0AL%92Association %93Trait-d%92Union%94 aurait pour but de pourvoir un %93filet de s%E9curit%E9 sociale%94 pour les Malades mentaux d%E9s la sortie de leur premier  s%E9jour %E0 l%92h%F4pital ou centre de repos.%0D%0A%0D%0ACe filet serait constitu%E9 de personnes qui font le lien entre L%92Hopital et les familles si le patient en a%2C de visite hebdomadaires ou quotidiennes aux malades%2C  de r%E9seau de connaissance entre malades pour cr%E9er une vie sociale differente%2C d%92encadrement discret de cette vie sociale.%0D%0ALe but en est d%92%E9viter que les malades ne tombent dans un no-man%92s land %E0 leur sortie d%92hopital et n%92entame un va et viens cyclique du type%3A je ne suis pas malade%3A je reste %E0 la maison - je suis tr%E9s malade%3A je dois aller %E0 l%92h%F4pital.%0D%0AAssurer un suivit au niveau des traitements si il y en a.%0D%0AEssayer d%92%E9viter que les malades ne tombent dans la depression %E0 la suite de leur incapaciter  de travailler  ou d%92%E9tudier ou tout simplement de g%E9rer dignement leur vie quotidienne%2C car cela les ram%E8nent %E0 l%92h%F4pital.%0D%0A%0D%0AChercher des fonds pour%3A%0D%0A- cr%E9er aussi un r%E9seau d%92employeurs th%E9rapeutiques %2C %0D%0A-  Lobbyer le gouvernement afin que l%92%E9tat cr%E9e une forme d%92emploi l%E9gal li%E9 au statut d%92adulte handicap%E9%2C qui permette la prise en charge partielle des salaires et des conditions de travail particuli%E8res li%E9es aux differentes formes de difficult%E9s mentales.%0D%0A- R%E9unir ces employeurs d%92une part et leur employ%E9s d%92autre part%2C assez r%E9guli%E8rement  afin de mieux comprendre les difficult%E9s et am%E9liorer le syst%E8me.%0D%0A- Assurer des locaux d%E9cents %E0 l%92association. Avec Bureaux%2C salle de r%E9union%2C infirmerie et chambres %E0 coucher d%92urgence.%0D%0A%0D%0AIl s%92agirait aussi de travailler  avec l%92universit%E9 etl%92h%F4pital. Associer les %E9tudiants en psychiatrie pour qu%92ils connaissent l%92autre r%E9alit%E9 sociale des patients%2C et les infirmiers pour qu%92ils ne repr%E9sentent plus l%92enfermement et les douleurs et angoisses de l%92hopital.%0D%0A%0D%0AAssurer une permanance t%E9l%E9phonique et une cellule d%92urgence pour que les crises ne se resolvent pas syst%E8matiquement par un internement.%0D%0A%0D%0ATravailler  avec l%92Unafam%2C les associations de malades et les centres de r%E9insertion sociale%2C afin de changer l%92image de l%92adulte handicap%E9%2C temporaire ou constant%2C et lui trouver une place digne dans n%F4tre soci%E9t%E9. %0D%0AD%27autre part%2C les ex-malades joueraient un r%F4le essentiel de part %E0 leur connaissance irrempla%E7able de la situation d%27isolement du malade mental.%0D%0A%0D%0ACar nos malades sont aim%E9s autant que nos proches qui r%E9ussissent%2C il est n%E9cessaire que nous les aidions %E0 cr%E9er un espace d%92expression o%F9 ils puissent changer leur propre image %E0 nos yeux. Les aider %E0 s%92ins%E9rer dans des milieux qui les interessent au travers  d%92un contact direct avec ceux qui les inspirent o%F9 qui s%92inspirent des m%EAmes mod%E8les.%0D%0ACr%E9er des stages o%F9 ils puissent se rencontrer et faire des activit%E9s ensemble et %E0 %E8galit%E9.%0D%0A%0D%0ACe sont des objectifs qui%2C %E0 court ou %E0 long terme%2C doivent %EAtre remplis.%0D%0A%0D%0AA votre avis %3F %0D%0A%0D%0AFabrice%0D%0A
6|2|RE%3A sur la raret%E9 des association de malades|alwaysespoir||07:23:55|12/05/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AJe n%27ai malheureusement pas le temps de lire vraiment en d%E9tail le contenu de vos messages%2C je les ai parcouru et voit qu%27ils touchent le coeur du probl%EAme %3A la reconnaissance des personnes et de leur maladie %28autant de personnes touch%E9es et si peu qui le savent ou se sentent concern%E9es%29%2C les moyens %E0 mettre en oeuvre pour mener une vie normale avec un handicap.%0D%0ALa cr%E9ation d%27association de malades me fait de suite penser %E0 ce lien qui peut vivement vous interressez%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffnappsy.free.fr%2Fv2%2Findex.php%0D%0A%0D%0AParente%2C confront%E9e %E0 cette situation%2C je suis tr%E8s concern%E9e%2C je sais que d%E8s que j%27aurai plus de temps%2C je vais chercher aussi comment me joindre %E0 ce qui existe d%E9j%E0%2C et t%E2cher d%27apporter un petit caillou pour b%E2tir.%0D%0A%0D%0AJe pense que si%2C si peu de malades se regroupent%2C c%27est que beaucoup malheureusement%2C sont trop touch%E9s par la maladie et que ce monde les d%E9passe%2C cela demande %E9norm%E9ment d%27%E9nergie et aussi de capacit%E9s %22intellectuelles%22 que la maladie bloque. Beaucoup aussi%2C ont avant la maladie%2C une histoire familiale%2C sociale%2C lourde %E0 porter ce qui n%27aide pas.%0D%0AHeureusement nous sommes l%E0 pour eux%2C continuez en ce sens%2C en ce moment je ne peux pas agir%2C je m%27occupe au pr%E9sent des besoins de celui qui m%27est proche. A 40 ans%2C aujourd%27hui%2C il b%E9n%E9ficie enfin d%27un logement associatif et entre en Centre d%27Aide par le Travail. Pour en arriver l%E0%2C c%27est la %28les%29 portes de sortie%2C il aura fallu sa volont%E9 bien s%FBr%2C mais aussi tout ce dont vous parlez%2C l%27accompagnement %E0 la vie sociale.%0D%0A%0D%0ATr%E8s tr%E8s cordialement %3AD%0D%0A%0D%0AFleur%0D%0A%0D%0A