4||0|153| 0|0|R%E9flexions|marion|membre|12:56:57|07/08/2003|Bonjour Isabelle%2C et tous %21%0D%0A%0D%0AHeureuse de vous voir reprendre la balle au bond depuis quelques messages quand%2C de mon c%F4t%E9 je m%92interrogeais sur la vivacit%E9 des r%E9ponses engendr%E9es par mon appel. Au del%E0 des pol%E9miques%2C j%92en %E9tais venue %E0 remettre en question la formulation de ma demande %28la forme%29 et %E0 m%92obliger %E0 en pr%E9ciser %28%E0 mes yeux%29 le sens.%0D%0AVotre d%E9marche%2C p%E9dagogique%2C s%92inscrit bien dans ce forum.%0D%0A%0D%0AC%92est que%2C voyez-vous%2C je suis tomb%E9e dans la marmite psy tr%E8s jeune%2C moi aussi %3B-%29%2C %0D%0Afille De %28psychose maniaco-d%E9pressive%29%2C s%9Cur De %28psychose infantile-schizo-d%E9c%E9d%E9 il y a 10 ans%29%2C et maintenant m%E8re De%85%2C avec en prime un handicap sensoriel qui aurait pu me laisser sur le bord de la touche. Rien de surhumain l%E0-dedans %28pour r%E9pondre %E0 Nora%29 mais un fort instinct de survie %21%0D%0A%0D%0APour l%92avoir c%F4toy%E9 depuis de nombreuses ann%E9es%2C je pensais %E0 tort%2C que le fait psy%2C son histoire et donc son possible devenir%2C %E9tait connu de tous. %0D%0APour avoir v%E9cu en partage de souffrance aupr%E8s de mes proches%2C je sais les d%E9g%E2ts caus%E9s par la maladie%2C sur le malade et son entourage%2C et en ai retir%E9 quelques fortes convictions.%0D%0A%0D%0A J%92ai connu%2C par mon fr%E8re notamment%2C une partie des mouvements psys des ann%E9es 50-60 %E0 90%2C l%92arriv%E9e des premiers neuroleptiques%2C la mis%E8re des HP%2C la remise en cause du statut de la maladie mentale et du malade%2C de la soci%E9t%E9%2C %E0 travers le mouvement de l%92antipsychiatrie%2C la clinique de Laborde %28J. OURY%29%2C puis Ste-Anne%2C %E0 Paris. J%92ai ressenti avec beaucoup d%92autres%2C la justesse%2C %AB l%92humanit%E9 %BB de cette d%E9marche th%E9orique sans en rencontrer toujours l%92effectivit%E9 %3A la fameuse culpabilisation parentale%2C par exemple%2C r%E9gnait bien souvent et semble rechigner %E0 dispara%EEtre compl%E8tement%2C sinon dans les textes%2C du moins dans 1|1|RE%3A R%E9flexions|Isa|membre|13:43:18|07/08/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-12-03 à 08:18  (GMT)[/font][p]. 2|1|RE%3A R%E9flexions|marion|membre|21:27:48|07/08/2003|Docteur%2C%0D%0AJe soup%E7onnais votre humour mais pas vos dons de t%E9l%E9pathie %21 %3A-%29%0D%0AOui%2C oui%2C j%27allais bien l%27envoyer ce message mais%2C ayant voulu faire un tour sur le net pour confirmer une de mes intuitions sur un titre possible%2C je m%27aper%E7ois qu%27il est parti tout seul %21%0D%0A%0D%0AJe disais donc%2C ch%E8re Isabelle et consorts %3A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A...les textes%2C du moins dans la t%EAte de certains professionnels. Mes parents %28quelle que soit leur %AB responsabilit%E9 %BB intrins%E8que %3A g%E9n%E9tique%2C %E9ducative%85%29 auraient pu %EAtre aid%E9s et donc aider leur fils%2C mieux qu%92ils ne l%92ont %E9t%E9%2C c%92est un euph%E9misme %21 %0D%0A %0D%0APour r%E9pondre %E0 notre interrogation sur SERPSY quant %E0 la disparition de l%92AAH %3A on peut%2C comme vous le faites%2C s%92interroger sur la pertinence d%92une reconnaissance du handicap psychique %28stigmatisation%85%29%2C SERPSY le fait aussi. Je ne voudrais pas rentrer dans des d%E9bats th%E9oriques %28si chers %E0 l%27univers psychiatrique fran%E7ais%29. Je comprends votre d%E9marche de ne pas installer les malades dans une %E9tiquette probablement confortable %28et rentable%29 pour les pouvoirs publics%2C de penser que l%92on s%92en sort mieux en restant au contact des gens ordinaires%2C de la vie ordinaire. Moi-m%EAme en sais quelque chose et nous avons %E9lev%E9 notre fils %28avant sa maladie%29 dans un souci constant d%92autonomisation.%0D%0A%0D%0ACertains%2C de par leur personnalit%E9%2C de la date de survenue de la maladie%2C de la gravit%E9 de celle-ci%2C s%92en sortent mieux que d%92autres%2C les filles notamment.%0D%0ANous avons longtemps h%E9sit%E9 avant de proposer la d%E9marche COTOREP %E0 notre fils qui%2C lui%2C l%92a accept%E9e tout de suite%85%0D%0AIl est majeur depuis un an%2C ne peut reprendre d%92%E9tudes m%EAme %E0 un niveau bien plus accessible %28petites formations techniques ou professionnelles%29%2C au regard de ce que l%92Education nationale propose %28Elle se d%E9lie de toute obligation au del%E0 des fameux 18 ans-Y travaillant tous les deux%2C nous en savons quelque chose%29.%0D%0Ail v%E9g%E8te %28je p%E8se mes mots%29 dans une clinique%2C refuse l%92h%F4pital de jour et JE REMERCIE%2C %E0 ce propos%2C SOLEIL NOIR pour son TEMOIGNAGE%2C qui refl%E8te assez bien%2C je crois%2C ce que laisse entendre notre fils%2C%0D%0A nous ne voulons pas le reprendre %E0 la maison %28malgr%E9 sa demande %29%2C car nous %28en commun%2C avec l %91%E9quipe m%E9dico-socio-psychologique%29 mesurons les dangers d%92une r%E9gression pour lui et d%92une fragilisation de l%92entourage familial%2C il est d%E9bout%E9 de ses demandes vers le seul lieu de reconstruction existant %28St-Martin de Vignogoul%29%2C car probablement trop en retrait des crit%E8res d%92admission compte tenu de la faible proposition de places %28pour toute la France %21%29. %0D%0AAlors%2C bien entendu%2C nous l%92%E9coutons %28pas trop%2C non plus %3A %AB la bonne distance %BB si difficile %E0 atteindre%29%2C le r%E9confortons%2C le secouons aussi%2C lui parlons de patience%2C de stabilisation%2C lui transmettons toujours vos t%E9moignages ET%85.. %3F%0D%0AIl s%92accroche %E0 l %91espoir de l%92AAH avec un appartement th%E9rapeutique%2C espoir de vivre comme les autres%2C de trouver une petite amie%2C un boulot%2C une certaine autonomie%85En attendant%2C peut-%EAtre%2C %28 %3F%29 une am%E9lioration de son %E9tat et la survenue d%92autres projets. Vous voyez%2C Isabelle%2C qu%92on est bien loin du d%E9ni de la maladie%2C simplement%2C dans l%92exigence d%92une place o%F9 vivre %21%0D%0A%0D%0ALa maladie est l%E0%2C dont on commence peu %E0 peu %E0 d%E9couvrir le m%E9canisme et peut-%EAtre un jour r%E9ussira-t-on %E0 l%92enrayer %28la recherche avance vite en ce moment%29 . On peut discuter sans fin du r%F4le environnemental %28 les parents%2C la soci%E9t%E9%29 pour constater en fin de compte qu%92il est le lot de tous%2C bien et mal-portants %21%0D%0A%0D%0AMais%2C en attendant%2C il est possible de pointer des carences%2C des d%E9faillances%2C qui dans le cadre de cette maladie prennent un relief bien souvent dramatique %28Je repense fr%E9quemment aux messages de MISSET %28%AB Relations entre les schizophr%E8nes et leurs parents%22%29 au contenu desquels j%92adh%E8re vivement%29. %0D%0A%0D%0ALes nombreux liens que vous citez%2C Isabelle%2C sont toujours int%E9ressants %3A %0D%0A%0D%0Acelui http%3A%2F%2Fwww.schizosedire.com%2Fpdf%2Fcomprendre%2Fint_lilly_3.pdf%2C par exemple%2C mais encore une fois le d%E9calage est souvent flagrant entre les mots %2C %28conseils%2C suggestions%2C injonctions%29 et les faits %3A%0D%0A%0D%0Apage 22 %3A les CMP ou les CAC %28centres d%92accueil et de crise%29 en tant que lieux de rencontre de proximit%E9 pour les malades et leurs proches. Les CAC n%92existent pas dans notre r%E9gion%2C quant aux CMP%2C leur disponibilit%E9 est bien restreinte. Nous avons %E9t%E9 tr%E8s peu accompagn%E9s%2C comme bien des parents%2C au d%E9but de la maladie de notre fils quand notre %AB demande %BB d%92%E9coute n%92a pas %E9t%E9 carr%E9ment rejet%E9e. Il ne s%92agit pas de plainte mais de constat. Les moyens sont in%E9gaux sur le territoire.%0D%0APage 29 %3A %AB Vous ressentez peut-%EAtre le besoin de faire le point%2C de vous %E9pancher%2C de raconter ce qui s%92est pass%E9 %3A vous pouvez prendre contact avec le m%E9decin qui suit votre proche dans l%92unit%E9 d%92hospitalisation . Ce m%E9decin a besoin de votre collaboration pour soigner votre proche. Les renseignements que vous lui donnerez l%92aideront %E0 envisager un diagnostic%28%85.%29 les infirmiers proches des patients %28%85%29 Certains m%E9decins et infirmiers recherchent ces rencontres avec les familles. Ils proposent m%EAme des entretiens qui ne sont pas forc%E9ment des th%E9rapies familiales %BB.%0D%0A%0D%0AOui%2C certes%2C %0D%0Amais qui %3F o%F9 %3F%0D%0A%0D%0ABeaucoup d%92infirmiers font un travail admirable dans l%92urgence et la p%E9nurie mais nous n%92avons jamais re%E7u de telles propositions ce qui nous a d%92ailleurs amen%E9 %E0 faire circuler une sorte de curriculum vitae de notre fils aupr%E8s d%92eux pour le rendre moins anonyme en quelque sorte. Quant aux m%E9decins%2C trop peu nombreux%2C qui se retranchent souvent derri%E8re le secret m%E9dical %28encore un autre d%E9bat%29%2C laiss%E9s quelquefois %E0 leur libre interpr%E9tation de la d%E9ontologie m%E9dicale %28je pense notamment %E0 ceux qui quittent leur patient sous pr%E9texte d%92un R.V manqu%E9 ou %E0 ceux qui prennent en charge un nouveau patient sans l%92avertir%2C lui ni ses parents%2C qu%92il d%E9m%E9nagera 2 mois plus tard sur une autre ville%29%85%0D%0ARassurez-vous%2C il en existe aussi de tr%E8s bien%2C il suffit de chercher un peu%2C beaucoup%2C quelquefois%85 %3A-%29%0D%0A%0D%0AQuant au texte sur l%92annonce du diagnostic %28http%3A %2F%2Fwww.espace-ethique.org%2Fdossiers_them%2Fhandicaps%2Fhandi50.html%29%0D%0ANous en avions fait quelques %AB copier-coller %BB l%27ann%E9e derni%E8re %E0 l %91adresse du chef de service de l%92HP qui soignait alors notre fils %3A%0D%0A%0D%0A%22C%92est ainsi qu%92ont vu le jour des programmes psycho%E9ducatifs destin%E9s aux familles des patients et comportant en g%E9n%E9ral plusieurs volets %3A information concernant sympt%F4mes%2C maladie et traitements%2C r%E9solution de probl%E8mes sociaux%2C gestion de crises et entra%EEnement aux habilit%E9s communicationnelles. De nombreux travaux ont maintenant montr%E9 que ces programmes psycho%E9ducatifs permettent une pr%E9vention des rechutes de la maladie schizophr%E9nique chez le patient%2C une meilleure adaptation sociale et une meilleure qualit%E9 de vie pour l%92ensemble de la famille%22 %28%85%29%0D%0A%0D%0A%22L%92information est devenue une obligation th%E9rapeutique parce qu%92elle augmente cette observance%2C facteur d%E9terminant du pronostic%2C et peut s%92inscrire dans une d%E9marche psychoth%E9rapique%2C en permettant une distanciation du sujet vis-%E0-vis des manifestations pathologiques. En acc%E9dant au contr%F4le de sa maladie%2C le patient cesse d%92%EAtre seulement un schizophr%E8ne pour devenir une personne souffrant d%92une maladie que l%92on nomme schizophr%E9nie%22. %0D%0A%0D%0AIl est %E9galement int%E9ressant de partager les exp%E9riences positives%2C novatrices%2C qui se pratiquent de-ci%2C de-l%E0%85%28ex %3A http%3A%2F%2F195.7.123.54%2Fedk%2Farchive%2Fperspect%2F2001%2F4%2F316-21.html cit%E9 par Isabelle%29%0D%0Aou %3A%0D%0ACe matin%2C l%91 assistante sociale de la clinique%2C a pris son t%E9l%E9phone pour simplement nous dire que tel dossier engag%E9 par notre fils et nous%2C %E9tait boucl%E9 et donc en partance. Un petit rien%85du mieux %21%0D%0A%0D%0APour ma part%2C je vais m%92informer un peu plus avant sur ce qui se fait %E0 l%92%E9tranger %28la fameuse patte anglo-saxonne%2C plus pragmatique que la n%F4tre%29%2C en extraire%2C qui-sait%2C quelques pistes et vous en faire part si vous le voulez bien et que nos %E9nergies se soutiennent.%0D%0A%0D%0AEt%85prendre quelques vacances%2C reprendre des forces %21 %0D%0ABonnes vacances %E0 tous et merci d%92avoir %E9t%E9 jusqu%92au bout de cette longue missive.%0D%0AMerci %E9galement %E0 ERIC 31 pour son message et son t%E9l%E9phone.%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0AMarion%0D%0A%0D%0A 3|2|RE%3A R%E9flexions|Laurence2|membre|22:32:51|07/08/2003|Bonsoir Marion%2C%0D%0A%0D%0Aconcernant les soins de sant%E9 %E0 l%27%E9tranger%2C c%27est effectivement int%E9ressant de savoir ce qu%27il se passe ailleurs.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 soign%E9e en Espagne et je suis belge%2C je peux donc vous apporter des informations sur ces deux syst%E8mes de sant%E9 si vous le souhaitez.%0D%0A%0D%0A Je ne suis pas s%FBre qu%27il existe un pays o%F9 tout aille bien en psy. Le syst%E8me de sant%E9 anglais a mauvaise r%E9puation. L%27espagnol fonctionne de la m%EAme fa%E7on et je peux vous dire que c%27est la croix et la banni%E8re pour se faire soigner%2C le seul avantage c%27est que la m%E9decine publique est enti%E8rement gratuite%2C pour le reste%3A obligation d%27aller voir un g%E9n%E9raliste avant de pouvoir voir un sp%E9cialiste%2C tr%E8s peu de m%E9decins qui travaillent dans le public%2C listes d%27attentes%2C consultations %E9clairs%2C pas de possibilit%E9 de choisir son m%E9decin%2C m%E9decine priv%E9e hors de prix. En pratique%2C pour moi tout cela a voulu dire%3A quatre mois avant d%27avoir enfin des neuroleptiques%2C tout le monde me renvoyant chez quelqu%27un d%27autre car les m%E9decins et psychologues n%27%E9taient pas d%27accord entre eux%2C bref le syst%E8me m%E9dical et les lenteurs de l%27administration %28heureusement pour moi%2C j%27%E9tais consid%E9r%E9e comme un cas urgent%29 m%27ont emp%EAch%E9e d%27%EAtre soign%E9e correctement.%0D%0AL%27h%F4pital j%27en ai un mauvais souvenir m%EAme si les infirmi%E8res %E9taient sympa et disponibles%2C mais d%E9j%E0 l%27uniforme%2C pour moi c%27%E9tait de trop%2C et le service ferm%E9 aussi.%0D%0A%0D%0AEn Belgique%2C je n%27ai jamais %E9t%E9 soign%E9e qu%27en ambulatoire mais je connais un peu les h%F4pitaux%2C il n%27y a plus d%27uniformes et les r%E9gles sont moins strictes qu%27en Espagne. Les hospitalisations sous contraintes passent en justice. Bien s%FBr%2C comme partout%2C il y a des choses choquantes dans les hp.%0D%0APour l%27ambulatoire%2C je pr%E9f%E8re nettement le syst%E8me ici qu%27en Espagne%3A le choix du m%E9decin est enti%E8rement libre%2C on en change ou en le garde si on veut%2C les consultations sont rembours%E9es dans le public comme dans le priv%E9 %28la diff%E9rence %E0 payer est plus grande dans le priv%E9 mais ce n%27est pas %E9norme%29.%0D%0A%0D%0AComme vous lisez les messages sur serpsy%2C vous avez d%FB prendre connaissance des bracelets de contr%F4le suisses ou des filets de contentions canadiens qui ont tu%E9 plusieurs patients.%0D%0AIl y a des d%E9rives dans tous les syst%E8mes %E0 mon avis%2C mais c%27est s%FBr que certains sont meilleurs que d%27autres et c%27est une bonne chose de vouloir am%E9liorer celui de son pays.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0A%0D%0ALaurence 4|3|RE%3A R%E9flexions|Isa|membre|13:41:25|07/09/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-12-03 à 08:19  (GMT)[/font][p].