Modifié le 04-07-03 à 16:45 (GMT)Modifié le 04-07-03 à 16:45 (GMT)
>>bonjour à tous
>>ayant découvert ce forum hier, me voici à nouveau connectée;
>>Je me suis procuré un guide via internet:LE SYNDROME NEPHROTIQUE DE
>>L'ENFANT édité par la Fondation Canadienne du rein;c'est un guide
>>de gestion et de traitement du syndrome néphrotique de l'enfant
>>à l'intention des parents;il nous a permis de bien comprendre
>>la maladie de Jeanne:causes, traitements, durée du SN, comment participer
>>au traitement de mon enfant, quand communiquer avec les médecins,etc...
>>
>>Pour en savoir plus, contactez nous
>>à bientôt!
>
>
>je connaissais ce document, mais je crains qu'il ne présente le
>problème sous un jour trop optimiste et rassurant, et un
>peu simpliste. Nous avons certes besoin d'être encouragés, mais ce
>forum de discussion démontre la variété des cas personnels,des rechutes
>et des effets que cette maladie a sur chacun.
>
>J'avais évoqué cette documentation lors d'un rendez-vous à Necker, et le
>médecin m'avait confirmé ses réserves sur cette présentation du problème.
>
>Sous cette réserve, le document en question est effectivement intéressant et
>instructif.
Il n'en demaure pas moins que ce guide apporte un certain réconfort et une aide certaine aux parents qui sont confrontés pour la première fois au syndrome néphrotique de leur enfant. Même s'il est imparfait, il a le mérite de dédramatiser un peu le problème.
J'ajoute que ce guide est disponible sur le site de l'Association des Maldes d'un Syndrome Néphrotique où il est plus facilement récupérable.
Adresse de l'AMSN : http://www.orpha.net/associations/AMSN/
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Forum :
Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
