Qu'appelle-tu "syndrome de Munchausen" ? Voilà ce que j'ai relevé, mais il doit y avoir peut-être d'autres définitions, donc explique-toi :
"Les malades atteints de ce syndrome simulent des affections pour être hospitalisés et subir des opérations inutiles. Pour les psychiatres, il ne s'agit pas d'une maladie mais d'un trouble du comportement bizarre. A l'inverse du simulateur qui poursuit un but déterminé, les patients atteints de ce syndrome n'ont rien d'autre à gagner que l'attention du milieu médical"* Je voudrais signaler qu'entre mon premier message et aujourd'hui, mes connaissances se sont largement étendues concernant le syndrome néphrotique.
Je me répète mais je préfère : réponse d'un spécialise pour maladie auto-immune pas :
"On ne parle pas le plus souvent de maladie auto-immune car les marqueurs cliniques ou biologiques d'auto-immunité manquent habituellement. Néanmoins, le fait qu'un facteur, probablement sécrété par certaines cellules immunitaires et générant une augmentation de la perméabilité des glomérules, ait été mis en évidence au cours de travaux de recherche fondamentale, rapproche cette glomérulopathie du cadre plus général des maladies auto-immunes. Certains néphrologues parleront de maladie auto-immune, d'autres n'utiliseront pas ce terme: les deux peuvent avoir raison!"
C'était la réponse qui m'a été donnée lorsque j'ai posé la question à un spécialiste il y a quelques temps. Depuis, le terme maladie auto-immune est LE PLUS SOUVENT UTILISE
Notre maladie est une atteinte des lymphocites, donc au dépat ce n'est pas à proprement dit une atteinte rénale. Elle touche les reins mais le dysfonctionnement (schématisé)vient des lymphocites.
Les meilleures spécialistes qui ont des connaissances les mieux affinées (AINSI QUE LES CHERCHEURS) dans notre maladie sont les néphro-pédiatres. J'ai consulté un professeur d'une grande compétence il y a peu de temps à Lyon qui m'a fourni des tas d'explications claires et complètes.
Voici ce que m'a dit tout récemment, au mois de novembre 2003, un CHERCHEUR FRANCAIS QUI PROGRESSE :
"Je peux vous assurer que nous avons fait de belles avancées dans la compréhension des mécanismes de la maladie Même si le traitement miracle n'est pas encore là. Il faut un peu de patience Mais les recherches peuvent aller plus vite dans le futur si les pouvoirs publics pouvaient être plus entreprenants Mais c'est ainsi."
J'ignore si ce syndrome dont tu parles correspond à ce que j'ai relevé plus haut, mais notre maladie est bien réelle.
j'insiste fortement pour MON INVITATION A NOUS INSCRIRE A NOTRE ASSOCIATION en nombre et à la faire grandir. LA COTISATION EST TRES MINIME.
D'accord, je suis lourde, mais c'est sans soute le seul moyen de faire bouger les choses en notre faveur.
Allez-y ! grandissons ! la recherche n'attend que notre appui. La cotisation EST TRES MODIQUE et un regroupement ne peut que poussez aux recherches plus actives ! POURQUOI SUIS-JE LA SEULE A PAREILLE INCITATION ? N'avez-vous pas envie de sous en sortir ? BOUGEZ-VOUS !!!
N'oubliez pas que de bonnes équipes en France (l'équipe del'INSERM de Créteil entre autre) s'occupent activement du syndrome néphrotique. Poussons-les, c'est un des but de l'association.
Elle se décarcasse pour nous, un petit effort pour un malheureux formulaire à remplir !!!
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
