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"Nouvel Arrivant"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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JeffBou (2 messages) 06-01-03, 19:50  (GMT) "Nouvel Arrivant" Bonjour à tous, Je suis tombé par hasard sur ce forum cet après-midi. Je partage la charge de la maladie et tiens à vous souhaiter à tous bon courage. Histoire de vous encourager, je suis peut-être chanceux: Atteint de cette maladie depuis 8 ans maintenant (Débuté à 20 ans), je peux vous dire qu'elle peut parfois donner de bon répits. J'ai bénéficié de deux rémissions de 1 an et 2 ans, mais les traitements sont particulièrement longs et toxiques dans mon cas (Procytox et Cyclosporine) en combinaison avec la trâlée de cortisone et autres médicaments qui empêche ceci et cela ! Je ne peux que confirmer le fait qu'il y ait peu d'informations et aussi peu de recherches. Donc, si vous avez de l'info sur des recherches récentes (ou s'il y a une association au Québec ou en France), n'hésitez pas à me les communiquer, ce serait apprécié ! Mais c'est excellent, j'ai au moins appris caujourd'hui que cette fatigue que je pressentais parfois était peut-être un effet du syndrôme. Personnellement, je me délivre de cette maladie en faisant du sport, tout en s'écoutant pour ne pas trop en faire... ;) Éviter de se fatiguer est important pour cette maladie, mais il ne s'agit que de mon expérience personnelle. Je n'ai aucune idée de ce qui peut bien la causer, mais j'ai crû remarquer qu'elle s'intensifiait lorsque j'étais fatigué. Est-ce le jeu de la poule et de l'oeuf ? Est-ce que la fatigue vient avant la rechute ou l'inverse ? Je crois que la réflexion en vaut la peine. Évidemment, c'est plus difficile à justifier pour les personnes qui en sont atteintes en bas âge. Personnellement, j'adopte les principes simples suivants, ce qui semble me donner une certain contrôle: - Rester purement optimiste ! - De ne pas oublier de rester actif... (ne pas trop faire de LAZYBOY !)et garder une forme physique convenable. - D'écouter son corps et d'être attentif aux périodes de fatigues pour reprendre des forces (attention aux gens qui travaillent sous pression...) - Respecter les régimes pour diminuer les effets de la maladie et aussi éviter de faire forcer nos petits reins ! p.s. Savez-vus si cette maladie est reconnue pour être invalidante auprès des assureurs... C'est-à-dire une personne atteinte peut-êlle avoir recours, en cas de cris à des prestations pouvant compenser un arrête de travail ? Au plaisir - JF   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Nouvel Arrivant veji 13-01-03 1  RE: Nouvel Arrivant claudia 17-01-03 2  RE: Et Hop ! encore un nouvel arrivant Badiou 20-01-03 3  RE: Nouvel Arrivant eliane 01-02-03 4

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Texte des réponses

veji (11 messages) 13-01-03, 18:05  (GMT) 1. "RE: Nouvel Arrivant" Salut JF, Ta bonn humeur met du bomme au coeur, J'espér qu'elle donnera aussi du courage a tous. Pour ta petite question, il ne me semble pas qu'elle soit classée comme invalidante. C'est une arme a double tranchant... On peu percevoir des indemnitées, mais on peu aussi se voir refuser un crédit ... A+ Veji   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

claudia (40 messages) 17-01-03, 20:50  (GMT) 2. "RE: Nouvel Arrivant" Encore un au club ! Pour une maladie rare, je trouve qu'il y a presque foule. Moi qui me croyait seule au monde ! J'ai terminé l'année 2002 comme il se doit : avec une belle récidive ! Au menu, en plus de la ciclo et des médicaments habituels une belle dose de cortisone en plus, qu'on garde 10 jours puis qu'on diminue de 5mg tous les 8 jours. Je ne sais pas pour vous mais moi je prends de l'âge à chaque récidive : une dose de cortisone = des rides en plus ! Tu parles de fatigue, effectivement je me suis sentie plus fatiguée avant qu'elle déboule. Alors, est-ce la fatigue qui l'annonçait ou est-ce elle qui l'a provoqué ? J'opte plutôt (au pif) pour la première solution. cela me paraît plus logique. Je n'ai rien remarqué qui ait pu la provoquer. Ce que je sais c'est que cela ne sert à rien d'augmenter la ciclo lorsqu'il y a récidive : il faut de la cortisone pour stopper. (néphro qui me l'a dit à la dernière consultation). Personnellement, depuis 3ans que je suis atteinte de cette saleté, je ne peux plus faire de sport : je suis beaucoup trop crevée, vidée. J'aimerais bien mais c'est impossible, vraiment. Pour la recherche, mon néphro m'a répondu laconiquement en me disant que le syndrome c'était comme la toux : elle peut être provoquée par des facteurs divers. Il ne m'a rien dit de précis, comme d'habitude. J'aimererais beaucoup savoir s'il y a des centres où on s'occupe de cas comme nous car NOUS EXISTONS. La preuve sur ce forum. A force de chercher des chercheurs, peut-être que nous finirons par en trouver au moins un, espérons pour nous tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Badiou (19 messages) 20-01-03, 10:05  (GMT) 3. "RE: Et Hop ! encore un nouvel arrivant" A notre tour, nous arrivons sur ce forum. Nous l'avons découvert à l'occasion de la première rechute de notre fils Clément. Son premier accès a eu lieu en 11/2001. Cette rechute est survenue en 12/2002. Clément a maintenant (en 01/2003), 4 ans 1/2. Il a un petit frère de trois ans qui va très bien ; Clément n'est d'ailleurs pas, en dehors de cette maladie rénale, un enfant fragile. Il passe assez sereinement les hivers. Son cas est classé "syndrome néphrotique idiopathique pur, cortico-sensible". "Idiopathique" signifie qu'il n'y a pas de cause connue à son syndrome néphrotique. "Pur" signifie avec des lésions glomérulaires minimes (explications ailleurs dans ce forum) "Cortico-sensible" signifie que la cortisone seule suffit à obtenir la rémission. Clément est même très cortico-sensible : l'albumine a disparu des urines en moins de 3 jours de traitement. Il n'est par contre pas "cortico-dépendant" : après sa première cure de 4 mois 1/2 de cortisone, il a pu arrêter tout traitement pendant 9 mois. Le premier mois à la dose d'attaque de 40mg par jour de Cortancyl (pour un poids de 17 kg) se termine la semaine prochaine. Les 40mg ne seront alors pris qu'un jour sur deux, puis la décroissance sera aménagée jusqu'à l'arrêt par paliers, en surveillant les urines chaque matin. Selon son pédiatre, selon le néphro-pédiatre consulté à l'Hôtel-Dieu de Clermont-Fd, le scénario de loin le plus probable est la guérison sans séquelle à l'adolescence, au prix d'une enfance plus ou moins sous cortisone. Vu la rareté de cette maladie, ses subdivisions en formes nécessitant des traitements plus ou moins lourds, Internet nous paraît un moyen particulièrement bien adapté pour rapprocher des familles confrontées à des maladies comparables. Nous allons donc continuer à lire les témoignages de ce forum, puis nous parlerons ici de ce qui nous semble pouvoir intéresser d'autres familles (pas forcément touchées par le syndrome néphrotique) : la "vie sous cortisone", le régime, la cuisine sans sel. En effet, depuis le premier accès de Clément, sachant que les récidives sont de règle dans 80% des cas, nous avons continué ce régime. Nous le pratiquons tous les quatre. Cela est très discutable d'un strict point de vue gastronomique, mais sans risque de carence en sodium. A bientôt. Amitiés à chacun.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

eliane (3 messages) 01-02-03, 16:19  (GMT) 4. "RE: Nouvel Arrivant" Bonjour à tous ceux qui me liront, je viens également de découvrir cet espace de discussion, et rien que de le consulter procure un grand soutien. Mon fils de 3 ans est atteint depuis mai 2002, cortico dépendant, ayant subi une grave intolérance à la ciclosporine (coma, anurie nécessitant 4 dialyses, thrombose, péritonite, HTA), est maintenant sous Cellcept, en rémission après 3 mois de traitement avec cortisone associée. Actuellement, trop immunodéprimé donc obligé de baisser la dose. Notre angoisse de la rechute recommence. Je suis heureuse de lire des témoignages d’adultes et d’ados concernés car il est difficile pour un enfant de 3 ans de dire ce qu’il ressent et surtout pour nous de faire la part des choses quand il se plaint, car la maladie devient très vite un moyen de chantage pour lui quand il veut quelque chose. Je note par exemple que la fatigue est un symptôme qui revient souvent dans les témoignages. Sinon, le plus dur à vivre est l’incertitude de l’évolution de la maladie, et j’avoue que cet état nous ronge. Guérison ? multiples rechutes ? complications ? insuffisance rénale ? dialyse ? transplantation ? récidive sur la greffe ?personne ne peut connaître le sort de notre enfant et c’est le plus dur à vivre. Bon courage à tous .   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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