Lhermitte (8 messages)
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11-02-03, 11:23 (GMT)
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1. "RE: association où es-tu?" |
OUI, notre association est cree, nous attendions la parution au Journal Officiel pour que notre site soit heberge chez Orphanet (maladies rares). Maintenant on attend que Orphanet nous donne signe de vie pour avoir une adresse internet et donc exister reellement. En attendant et meme plus tard, nous pensions continuer a utiliser Atoute comme forum de discussion. Je sais comme l'on est demuni devant la maladie de son enfant et angoisse sur les recidices eventuelles ... jusqu'ou va-t-on aller ? Courage car malgre tout ca ces enfants grandissent, vivent presque comme les autres sauf qu'ils perdent l'insouciance de la jeunesse, ils doivent supporter les regimes, les traitements, les effets secondaires ... mais par votre volonte ils peuvent etre heureux si vous vous leur faites oublier tout ca. Ayez le moral car petits, ils sont le reflet de votre joie ou votre peine.
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