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"association où es-tu?"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
Message d'origine

eliane (3 messages) Envoyer message email à: eliane Envoyer message privé à: eliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-02-03, 18:15  (GMT)
"association où es-tu?"
J'ai lu quelques messages à propos d'une création éventuelle d'association, qu'en est-il aujourd'hui, qui joindre, l'association vole-t-elle déjà toute seule, est-ce pour cela que l'on ne lit plus rien à ce sujet? Les initiateurs pourraient-ils laisser les coordonnées de l'association si elle s'est bien créée? Merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: association où es-tu? Lhermitte 11-02-03 1
 RE: association où es-tu? julie_gerald 11-02-03 2
 RE: association où es-tu? julie_gerald 01-04-03 3

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Texte des réponses

Lhermitte (8 messages) Envoyer message email à: Lhermitte Envoyer message privé à: Lhermitte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-03, 11:23  (GMT)
1. "RE: association où es-tu?"
OUI, notre association est cree, nous attendions la parution au
Journal Officiel pour que notre site soit heberge chez Orphanet (maladies rares). Maintenant on attend que Orphanet nous donne signe de vie pour avoir une adresse internet et donc exister reellement. En attendant et meme plus tard, nous pensions continuer a utiliser Atoute comme forum de discussion.
Je sais comme l'on est demuni devant la maladie de son enfant et angoisse sur les recidices eventuelles ... jusqu'ou va-t-on aller ?
Courage car malgre tout ca ces enfants grandissent, vivent presque
comme les autres sauf qu'ils perdent l'insouciance de la jeunesse, ils doivent supporter les regimes, les traitements, les effets secondaires ... mais par votre volonte ils peuvent etre heureux si vous vous leur faites oublier tout ca. Ayez le moral car petits, ils sont
le reflet de votre joie ou votre peine.
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julie_gerald (14 messages) Envoyer message email à: julie_gerald Envoyer message privé à: julie_gerald Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-03, 23:13  (GMT)
2. "RE: association où es-tu?"
Comme le dit Nicole, l'association existe bien. Pour plus de renseignements vous pouvez nous joindre à lhermitt@lal.in2p3.fr ou syndromenephrotique@wanadoo.fr. Amicalement.
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julie_gerald (14 messages) Envoyer message email à: julie_gerald Envoyer message privé à: julie_gerald Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-03, 20:46  (GMT)
3. "RE: association où es-tu?"
L'association existe. Vous pouvez la joindre et laisser vos coordonnées à syndrome.nephrotique@laposte.net
Nous avons essayé de vous passer un mail, mais ça ne marche pas.
Amicalement
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