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"Syndrome néphrotique et fatigue"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
Message d'origine

janis (1 messages) Envoyer message email à: janis Envoyer message privé à: janis Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-04-03, 15:13  (GMT)
"Syndrome néphrotique et fatigue"
Atteinte d'un syndrome néphrotique avec glomérulite extra-membraneuse depuis quelques années, je traverse de grands moments de fatigue pas toujours compris par les médecins. Je gère comme je peux cette maladie au quotidien et actuellement je suis en arrêt maladie ; il a été très difficile d'accepter cet état et toutes les contraintes liées à cette maladie. Il paraît qu'il faut beaucoup de repos ?
Autre chose, merci pour ce forum qui fait que l'on se sent moins seul(e) et où l'on peut parler de cette fatigue sans que l'on nous regarde comme des extra-terrestres ou des dépressifs potentiels.
La meilleure chose à faire c'est de se battre, mais quand le manque d'énergie et de force vous gagne cela n'est pas toujours facile, alors je crie de rage mais je continue à croire que ça finira par passer et puis je m'informe grâce à votre forum. Alors vous aussi continuez à nous informer et merci.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrome néphrotique et fatigue Arsenik 01-05-03 1
   RE: Syndrome néphrotique et fatigue claudia 03-05-03 2

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Texte des réponses

Arsenik (9 messages) Envoyer message email à: Arsenik Envoyer message privé à: Arsenik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-05-03, 21:26  (GMT)
1. "RE: Syndrome néphrotique et fatigue"
COmme je l'ai dit dans mon post " nouvelle arrivante" ma mère est atteinte elle aussi d'une glomérulonéphrite et comme vous elle a souvent des gros coup de fatigue indescriptibles.
Son néphrologue lui a dit que cela pouvait venir d'un mauvais fonctionnement des glandes surrénales et lui a prescrit de l'hydrocortisone qui au depart a semblé faire bon effet mais les coups de fatigue reviennent de plus en plus souvent ces derniers temps et son medecin généraliste pense que cela peut provenir aussi de brusque chute de tension.
Ces acces de fatigue surviennent généralement le soir ou en fin d'apres midi et la mettent véritablement HS
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claudia (40 messages) Envoyer message email à: claudia Envoyer message privé à: claudia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-03, 16:06  (GMT)
2. "RE: Syndrome néphrotique et fatigue"
Je n'arrive pas à contacter Janis et Arsenik par mail. A votre disposition pour pouvoir échanger avec vous.
J'assume moi aussi difficilement cette fatigue et je me sens incomprise également. J'ai appris à écouter mon corps et je me repose chaque fois que je peux. Une petite sieste entre midi et deux, même un quart d'heure ou juste du repos allongé, m'aide beaucoup pour assurer toute une journée de travail. Il me semble que cette fatigue est plus éprouvante suivant le degré d'atteinte de la maladie et peut-être également au facteur âge. Je voudrais insister sur le fait qu'il doit y avoir des degrés d'atteinte car au vu des témoignages de chacun, il paraît que certains assument mieux que d'autres. Je suis comme Janis et pourtant je me bats. C'est un combat quotidien et pour rester le plus possible performante au travail j'essaie de me ménager en dehors de mon job. La cortisone et la ciclo m'empêchent de bien dormir et j'ai constaté un mieux net en m'aidant de médicaments légers (pas de somnifères !). Mais c'est souvent difficile de toujours devoir assurer et le moral n'est pas toujours au beau fixe.
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