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"syndrome nephrotique."

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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Agathe (11 messages) 01-05-03, 20:16  (GMT) "syndrome nephrotique." Depuis 3 mois, notre vie n'a plus la même saveur: Les médecins ont diagnostiqués ,fin janvier, un syndrome néphrotique chez notre fille de 4 ans. Elle n'a pas répondu aux traitements de corticoides et suit depuis un mois un traitement a base de cyclosporine avec du cortancyl.A ceci, on ajoute un traitement diurétique, un traitement hypotenseur, car sa tension était montée très haut, et bien sur, vit D et calcium. Pour l'instant, nous n'avons pas encore de signes de réponse au traitement.Elle est suivie à Necker où elle a été hospitalisée pour eliminer les oedemes qui étaient trop importants et invalidants... Elle a repris l'école à mi-temps au retour des vacances de paques après 3 mois d'absence. Elle ne semble pas souffrir, est très raisonnable quant à ses médicaments et son régime sans sel, sans sucre. Par contre, moi,j'ai beaucoup de mal à la voir ainsi bouffie, le caractère tellement différent de ce qu'elle etait avant les traitements.Ne pas savoir de quoi demain sera fait est le pire. L'insuffisance rénale,dont j'entend parler, me fait horriblement peur . J'ai du mal à garder le moral certain jour.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: syndrome nephrotique. Lhermitte 02-05-03 1  RE: syndrome nephrotique. gisele_T 02-05-03 2  RE: syndrome nephrotique. pascalex 07-05-03 3    RE: syndrome nephrotique. Agathe 16-05-03 5  RE: syndrome nephrotique. Ben80 16-05-03 4    RE: syndrome nephrotique. Agathe 16-05-03 6  RE: syndrome nephrotique. MAFILLE 03-12-03 7

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Texte des réponses

Lhermitte (8 messages) 02-05-03, 16:13  (GMT) 1. "RE: syndrome nephrotique." Bonjour, Surtout ayez du courage notre fille aussi est suivie a Necker. Elle a ete malade a l'age de 5 ans et a actuellement presque 13 ans. La plus longue accalmie que nous ayons eu a ete de 1 an 1/2. Sinon rechutes puis rechutes ... mais elle fait sa vie comme presque tous les enfants malgres les regimes, les traitements ... elle est heureuse mais c'est a nous quand ils sont petits de leur faire oublier leurs contraintes, de les aider a vivre comme tous les autres. Surtout que en principe (j'espere tres fort) ces enfants s'en sortent aldulte, finissent par guerir. Le revers de la maladie c'est que ce sont souvent des enfants qui sont volontaires et c'est tres bien. Les rechutes sont toujours difficiles a vivre, on a beau savoir qu'ils rechuteront, on ne s'y habitue jamais. Mais on n'a pas le droit de leur montrer, ils attendent notre aide et soutien et c'est ce que nous faisons tous. Bon courage a vous et votre petite fille.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

gisele_T (1 messages) 02-05-03, 17:22  (GMT) 2. "RE: syndrome nephrotique." bonjour, je comprends votre angoisse car moi aussi jai un fils qui a 22 ans et qui est atteint de cette maladie depuis l'âge de 2 ans. Il a fait beaucoup de rechutes mais il n'a encore jamais été en insuffisance rénale. Par qui votre fille est suivie a Necker? et ou habitez-vous? Nous nous habitons le Morbihan et mon fils a été suivi par le professeur Gagnadoux a Necker aussi mais il n'y vas plus depuis ses 19ans. Aujourd'hui il prend 20mg de cortancyl un jour sur deux et aussi de l'immurel. voila je vous souhaite beaucoup de courage et essayer de garder le moral! toutes mes amitiés gisele   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pascalex (3 messages) 07-05-03, 22:16  (GMT) 3. "RE: syndrome nephrotique." bonsoir Agathe, je viens de lire votre message et comme vous j'ai découvert le SN récemment depuis nov 02 avec ma fille de 10 ans 1/2 Eléonore et bien qu'infirmiers ts les deux ns n'avons pas été préparé à vivre cette situat° de plus ns n'vons jamais rencontré cette maladie hormis ds les livres.Je comprends tt à fait votre désarroi face à cette inconnuel la transformat°physique de son enfant est très difficile à accepter cela ns renvoie sur tellement de choses;Eléonore est pleine d'énormes vergetures sur les flancs ds le dos et sur un bras et je sais avec pertinence que ses traces-là s'attènueront ms il en restera tj qq chose il faut aller au-delà de votre souffrance perso en étant du côté du malade je me rends cpte combien ns sommes vulnérable qd ns sommes touchés par nos enfants je vs souhait bcp de courage n'oubliez jm que votre enfant respirera parceque vs aurez su lui apporter de l'oxygène ma fille est sous cortisone à tès forte dose car elle rechute à cq fois et sous ciclo depuis ce jour elle n'était pas commode avt(elle a un frère jumeau et 2 soeurs de 18 et 16 ans)et elle explose svt comme elle est plus grande que la vôtre ns lui expliquons qu'elle ne profite pas non plus de sa situat° bref tt est quest° d'équilibre a bientôt Pascale   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Agathe (11 messages) 16-05-03, 14:41  (GMT) 5. "RE: syndrome nephrotique." je vous remercie pour votre gentillesse . Je dois reconnaitre que je commence à aller mieux: les dernières analyses de ma fille montrent une petite amélioration. Elle est en pleine forme, petit à petit commence à dégonfler. Elle joue ,rit, court et vit comme n'importe quelle enfant de son age. C'etait de ça dont j'avais besoin: voir que la vie allait reprendre. Je sais que la partie n'est pas gagnée ,il faut continuer à se battre mais ça redonne courage. Je suis consciente que je n'accepte pas encore(si toutefois un jour j'accepte)que ma fille soit malade mais petit à petit, ça entre dans ma tête et je fais avec. Nous avons 3 autres enfants plus agés (10ans et des jumeaux de 12 ans) et tous ensembles, nous reprenons une vie "normale". Il y aura certainement d'autres bas et je suis contente de savoir qu'alors j'aurais du monde qui me comprend et à qui je ne suis pas forcée de dire que ça va lorsque ça ne va pas. Bon courage pour vous et votre petite Eleonore   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ben80 (8 messages) 16-05-03, 09:05  (GMT) 4. "RE: syndrome nephrotique." Bonjour, Je peux vous parler de ce que je connais bien car je suis atteint d'un syndrome néphrotique depuis l'age de 2 ans. J'ai aujourd'hui 23 ans et j'ai connu de multiples rechutes depuis mon premier SN. Avec mon éxpèrience et les témoignages de ce forum je m'aperçois que'aussi étrange que celà puisse paraitre cette maladie est beaucoup plus difficillement vécu par l'entourage que par le malade lui meme. Meme si il y a des hauts et des bas (dus au traitement ou au moral lié à la maladie) les malades se battent toujours et continuent leur traitement tant bien que mal car au fond nous n'avons pas grand choix. Ce que j'éxpliquais dans un message précédent c'est qu'à part de rares cas cette maladie ne nous fait pas souffrir; les aspects difficiles (en tout cas pour ma part ) ce sont les lourdeurs des différents traitements. Enfin je souhaitais surtout vous écrire pour vous dire d'y croire et de vous battre autant que votre fille afin qu'elle aussi y croit et vous savez le moral intervient beaucoup dans cette maladie et permet de relativiser les moments difficiles de fatigue. Courage et détermination nous permettront de trouver la siolution Benoit (Rouen)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Agathe (11 messages) 16-05-03, 14:49  (GMT) 6. "RE: syndrome nephrotique." Merci Benoit pour ton message d'espoir . C'est tout à fait vrai que ce que je n'accepte pas de voir chez ma fille, à savoir les changements physiques causés par les traitements, elle n'y accorde aucune importance.D'autant plus qu'elle est petite et à d'autres préoccupations comme aller faire du vélo ou jouer avec ses barbies. Aujourd'hui, je commence à apprendre à vivre avec cette maladie car je vois que ma fille reprend "du poil de la bête", qu'elle est en forme et qu'elle vit comme n'importe quelle petite fille de son âge. Il y aura d'autres hauts et bas et on gèrera en sachant qu'effectivement ,c'est à nous de lui donner du coursge et non l'inverse. A bientôt.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MAFILLE (2 messages) 03-12-03, 22:18  (GMT) 7. "RE: syndrome nephrotique." Cher AGATHE, je vous comprends, ma fille agée de 15 ans est atteinte de cette maladie depuis mai 2002 et découverte après une biopsie rénale faite en février 2003. Après un traitement par la cortisone de 80 mg pendant 2 mois, 3 perfusions de solumédrol, et maintenant traitement par du néoral, du cortencyl, ma fille est de nouveau en oeudèmes avec des taux importants en protéinuries. La seule médecine qui l'ai soulagé depuis le début de sa maladie à été l'accuponcture. Du jour au lendemain, elle n'a plus eu d'oedemes et de tension. La tension est arrivée après le début de son nouveau traitement par cyclosporine. Le médicament pour la tension lui donnait des oedèmes etc...Je ne supportais plus de voir ma fille avaler 15 médicaments par jour, aussi, nous sommes allées consulter un accuponcteur. Ce même accup. nous à fait comprendre que sa maladie était du à un choc psycologique. Nous avons cherché ,et maintenant, elle se fait suivre également . J'en reste persuadée. Je vous encourage à ne pas baisser les bras, car si vous , vous n'allez pas trop, votre fille n'ira pas. Courage à vous deux et merci de me donner des nouvelles.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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