Bonjour à tous,Je m'appelle Vanessa, j'ai 25 ans, et j'ai eu moi- aussi un syndrome néphrotique (avec rechutes très sévères)de l'âge de 3 ans et demi jusqu'à 15 ans...donc cela fait 10 ans que mon calvaire est fini!On m'a surtout traité avec de la cortisone et de la cyclosporine!Biensûr, on m'a également fait des ponctions reinales environ tous les 2 ans!
Malgré le fait qu'aujourd'hui je suis en bonne santé(message d'espoir), récemment j'ai commencé à m'angoisser et à me demander si la maladie ne pouvait pas tout simplement revenir!De plus, j'essai actuellement de faire un bébé (6 mois d'essai sans succès) et je me demande avec tous les traitements que j'ai pris, quelles sont les conséquences de cette maladie sur la fertilité.
Les médecins sont assez contradictoires sur ce point, ils disent en majorité qu'il faut "surveiller" et particulièrement lorsque je serais enceinte mais j'ai quand même très peur.Quant à la fertilité, au début de mon syndrome on m'a administré certains traitements (je ne me rappelle + le noms) qui aurait des répercussions sur la fertilité mais apparemment surtout chez les garçons (les médecins ne sont pas d'accord entre eux la non +).Je suis un peu perdue.J'aurai aimé savoir s'il existe des cas de personnes ayant été atteintes de syndrome néphrotique dans l'enfance et ayant une guérison constatée de cette maladie(comme moi)pendant plusieurs années, dont le syndrôme nephrotique soit soudainement réapparu?Et ça me rassurerait aussi d'avoir des témoignages de femmes qui sont guéries actuellement et qui ont pu avoir des grossesses sans problèmes!
Merci de vos réponses, elles seront les bienvenues.
Ce qu'il y a d'angoissant c'est que pendant 12 ans, j'ai été hypermédicalisé et puis maintenant + rien, je ne suis + suivie par aucun spécialiste puisque considérée comme guérie(je l'espère de tout mon coeur).Mais en tout cas, j'ai parcouru tous les messages du forum et je peux vous dire que je comprends parfaitement vos souffrances, vos interrogations...je suis la preuve qu'on peut s'en sortir....et j'ai eu tellement de moments de découragement, le dégoût de moi-même, la honte du regard des autres et leur incompréhension, la difficulté de suivre une scolarité normale entre fatigue, rechutes, hospitalisations...oui vraiment, je pourrais en écrire un roman!!!
Donc, si je peux apporter un peu de réconfort à certains, si vous avez besoin de parler, laisser-moi un message et je vous donnerai mon e-mail pour que ce soit + pratique.
Courage à tous et ne baissez pas les bras...je sais que c'est dur mais le moral, l'envie de se battre, sans oublier l'entourage, c'est déjà 70 % de gagner sur sur cette maladie.
A bientôt.
Vaness@
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
