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"enfin moins seule..."

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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isabelle1 (3 messages) 25-08-03, 11:21  (GMT) "enfin moins seule..." Bientôt 40 ans, j'ai découvert le syndrôme néphrotique à l'âge de 32 ans (j'ai l'impression que cela fait 1 siècle !). Ma vie s'est organisée autour de cette maladie car j'ai comme beaucoup d'entre vous testé différents traîtements depuis 8 ans : cortancyl, endoxan (en intraveineuse et par voie orale) puis ciclosporine... le temps passe, la moindre contrariété pour mon système immunitaire et c'est la rechute assurée ( 2 pour 2003, une en février grâce à la grippe et une depuis 1 semaine après avoir mal réagi à une piqure d'araignée...). Il y a des moments difficiles et puis d'autres où on fait aller mais bizarrement j'y pense tout le temps ! ou presque ! Je suis fatiguée très souvent, en parle peu car on ne sait jamais vraiment mesurer cette fatigue. J'ai été ravie de découvrir l'existence de ce forum il y a quelques jours pour échanger avec des personnes qui vivent plus ou moins les mêmes sentiments. J'ai toujours travaillé, je continue à avoir des activités "sportives" : danse, marche et natation, le tout à mon rythme sauf pour le travail où il est très délicat de changer sa façon de faire si on veut pas être stygmatisé comme malade (c'est toujours désagréable...). Je connais les difficultés du régime surtout quand on veut sortir ou quand on est invité : c'est pas toujours facile de refuser un plat salé quand il n'y a que ça de proposé et qu'on ne veut pas mettre ses hôtes mal à l'aise ! Ma famille m'a toujours soutenu, j'ai un compagnon et deux enfants et mes médecins sont formidables. La première a du quitter la région où je vis et le médecin qui a repris mon dossier est également attentif et toujours prêt à répondre à mes questions. J'ai conscience de l'atout que cela constitue pour moi mais parfois j'en ai vraiment marre... Courage à vous tous et à bientôt sur ces pages.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: enfin moins seule... Trishia191 23-08-04 1

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Trishia191 (7 messages) 23-08-04, 21:59  (GMT) 1. "RE: enfin moins seule..." oh oui Isabelle1 je suis tout à fait d'accord surtout quand tu parles des petits plats salés, une torture d'ailleur je ne suis que très rarement le régime, c'est très dur et les gens ne comprennent pas, "tu fais le régime mais tu n'ai pas grosse!!!" c'est chiant! et les traitements, difficiles à gérer,surtout l'endoxan par intraveineuse, étais tu malade !!!ET les effets secondaires! vertiges crampes, et les analyses, pour moi c'est "encore trop de sodium!" enfin la bonne note pour moi entout cas c'est que je ne suis pas sous dialyse,et quand ça ne va pas je pense à eux, qui n'ont pas cette chance! bonne chance et peut-être à bientot! ciao, trish, 25 ans   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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