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" Le syndrome nephrotique en question"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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star (9 messages) 11-02-04, 14:16  (GMT) " Le syndrome nephrotique en question" Bonjour. Enfin un forum dédié à cette pathologie qui reste mystérieuse. Alors merci à l'inaugurateur de ce site. Je m'adresse à tous ceux qui ont des enfants atteints de ce syndrome et qui peuvent témoigniez de leurs experiences. Je m'adresse aussi aux malades qui peuvent témoigner de leur combat face à la maladie. J'aimerais connaître votre version conçernant ce syndrome qui fait encore beaucoup trop de ravage de nos jours... Merci de bien vouloir me répondre et à bientôt. Star.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Le syndrome nephrotique en question soniad 13-02-04 1    RE: Le syndrome nephrotique en question star 20-02-04 2    RE: Le syndrome nephrotique en question ange72 28-02-04 4  RE: Le syndrome nephrotique en question ange72 28-02-04 3  RE: Le syndrome nephrotique en question star 29-02-04 5    RE: Le syndrome nephrotique en question axel 29-02-04 6  RE: Le syndrome nephrotique en question Agathe 01-03-04 7  RE: Le syndrome nephrotique en question star 26-03-04 8    RE: Le syndrome nephrotique en question soniad 26-03-04 9        RE: Le syndrome nephrotique en question star 27-03-04 10    RE: Le syndrome nephrotique en question Didine16 26-01-05 11        RE: MERCI ! MATOU 26-01-05 12

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Texte des réponses

soniad (2 messages) 13-02-04, 22:38  (GMT) 1. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Bonjour, Mon petit garçon de 29 mois est atteint du syndrome depuis août 2003. Nous avons terminé le 1er traitement au solupred le 23/12/03 et nous avons du le reprendre depuis le 27/02/04 suite à une rechute et au bout de 8 jours il n'avait plus de protéine dans les urines mais à cause du sevrage il continue toujours à prendre du Solupred même si je vais pouvoir baisser la dose. La rechute a été très dur pour moi car je m'étais persuadé qu'il n'en ferait pas et au contraire ça a été très rapide.Le plus dur est de l'entendre demander à manger toute la journée surtout quand il est sous forte dose au début (30mg par jour pour un petit bout de 13kg)et il est aussi plus énervé qu'à son habitude. La seul vrai info que j'ai eu c'est sur le site de l'AMSN. Moi aussi j'aimerais avoir plus d'info savoir si il y a des recherches faites sur cette maladie. Merci de participer à ce forum et à bientôt Sonia   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

star (9 messages) 20-02-04, 18:47  (GMT) 2. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Bonjour et merci Sonia pour ta réponse. Je te souhaite un bon courage pour la suite et à bientôt. Imane.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange72 (11 messages) 28-02-04, 22:10  (GMT) 4. "RE: Le syndrome nephrotique en question" bonjour sonia, courage, je te comprent, car moi meme j ai un enfant de 11 ans qui a un syndrome nephrotique depuit 4 ans il fait de rechute en rechute il prend de l ergamisol ainsi que 30 mg drednisone (medrole) quand on diminue les doses ses une rechute on ne sais plus quois faire sauf augmente le medrole a 60 mg par jour voila enfin encore courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange72 (11 messages) 28-02-04, 21:56  (GMT) 3. "RE: Le syndrome nephrotique en question" bonjour, voila je vous ecris car j ai un anfant de 11ans qui a un syndrome nephrotique je vous comprent ses difficile de l ascepte il prent deux sorte de medicament il fait de rechute en rechute sela fait plus de quatre ans que sette maladie est la merci pour votre forums   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

star (9 messages) 29-02-04, 13:47  (GMT) 5. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Personnèllement je trouve trés dommage que devant plusieurs personnes concernées par cette maladie trés peu ont eu le courage de témoigner et je tiends à remercier ceux qui l'ont fait. Cette pathologie est déjà si rare alors si en plus les familles touchées s'isolent je ne vois pas ce que ça pourrait donner de bon...à contrario si on reste en contact ça pourrait nous aider à surmonter cette épreuve et fort de nos experiences on pourrait s'apprendre mutuellement. Maintenant vous avez le libre choix mais n'oubliez pas que l'union fait la force. Amitiés. Star.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

axel (9 messages) 29-02-04, 21:15  (GMT) 6. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Il existe une association des malades d'un syndrome néphrotique. Elle n'est pas encore bien grande. Elle ne comporte que 25 membres. Ses moyens sont petits. Mais elle fait ce qu'elle peut pour mettre en relation les malades entre eux. Pour la contacter : syndrome.nephrotique@laposte.net http://www.orpha.net/associations/AMSN/ Cordialement. G. Genthon-Troncy   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Agathe (11 messages) 01-03-04, 16:04  (GMT) 7. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Un petit témoignage de plus! Ma fille(5ans) est atteinte par cette maladie depuis 1 an. On a essayé plusieurs traitements(corticoides sous toutes ses formes, ciclosporine, renitec...)elle est aujourd'hui sous cellcept(autre immunosuppresseur), et à aucun moment on a réussit à faire diminuer la protéinurie.Elle est suivie à Necker par une equipe super mais il est vrai que nous nous faisons beaucoup de soucis quant à son avenir car nous n'avons même pas 1 période de rémission pour nous encourager. Elle a toujours quelques oedemes,est fatiguée mais vit comme tous les enfants de son age(peut-être un peu surprotégée...). J'ai du mal à accepter que ma fille soit malade et j'ai beaucoup de mal à en parler .   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

star (9 messages) 26-03-04, 14:35  (GMT) 8. "RE: Le syndrome nephrotique en question" D'abord merci à tous ceux qui ont témoigné et qui me répondrons. J'ai une question à poser mais même si elle est un peu dure il faut que je la pose. "Est ce que l'on arrive à survivre à cette maladie oû est ce que l'issue est toujours fatale ? "   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

soniad (2 messages) 26-03-04, 22:12  (GMT) 9. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Bonjour à tous, Je suis la maman du petit garcon de 2 ans et demi. Je voulais demander à Star ce qu'il voulait dire par issue fatale ? On peut y survivre la preuve beaucoup d'enfants guérissent à l'äge adulte ou à l'adolescence et sur le site de l'AMSN une personne atteinte depuis 1960 témoigne et dit vivre très bien avec la maladie. Je crois même si je sais pour ce que sait car je le vis au côté de mon fils que moralement c'est parfois dur mais il ne faut surtout pas ce décourager. Bon courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

star (9 messages) 27-03-04, 10:41  (GMT) 10. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Bonjour Soniad et marci pour ton aide. Tout d'abord je voulais préciser que Star est bien au féminin et non pas au masculin... Ceci étant j'entends par issue fatale voie sans issue. Je sais que certaines personnes atteintes de cette maladie en guerrissent mais ce sont généralement des cas trés faciles à traiter et pas les plus rebelles... Mais que ce passe t'il pour les cas les plus extrêmes ? Est ce que quelqun parmis vous a connu un état critique et s'en est finalement sorti ? Si ce ou ces "quelqun" veut bien se manifester... Star.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Didine16 (1 messages) 26-01-05, 14:18  (GMT) 11. "RE: Le syndrome nephrotique en question" Bonjour Star, J'ai 29 ans et on m'a diognostiqué à deux ans et demi un syndrome nephrotique pur. J'ai été suivie et traitée par corticoïdes jusqu'à 15/16 ans mais depuis ça va. Je ne prends plus aucun traitement et fini le SN. C'est vrai que je continue à contrôler régulièrement mon albuminerie par bandelettes urinaires et que j'angoisse un peu quand j'ai les paupières gonflées et que je dois faire un bilan sanguin mais globalement ça va. Alors oui je suis sure que l'issue n'est pas toujours fatale et qu'il peut même y avoir guérison. Je sais que cette maladie est dure à vivre pour soi et pour l'entoutage et que mes parents ont mis onze ans avant de faire un deuxième enfant. J'spère pouvoir te donner quand même un petit peu d'espoir. Courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MATOU (34 messages) 26-01-05, 18:56  (GMT) 12. "RE: MERCI !" merci pour votre message d'espoir. ma fille a déclaré le SN le 12 janvier 2004. cela fait un an. nous avons fait tous les traitements qui existaient. C'est un peu mieux, mais les reins sont fatigués. la créatitine est à 106. on tend le dos, car on nous a parlé d'une seconde biopsie, et on nous a également parlé pour "plus tard" d'une peut-être future dialise. donc il est vrai qu'un peu d'espoir, permet à nouveau de sourire. mais chaque cas est particulier, et je pense que le vôtre avait l'air "plus normal". amicalement. ISA;   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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