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"notre petit garcon"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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juliano (2 messages) 06-04-04, 14:14  (GMT) "notre petit garcon" BONJOUR; Je suis une maman d'un petit garçon de 6 ans qui est atteint du syndrome nephrotique pur depuis l'age de 2 ans et demie. Bien sur mon mari et moi sommes tombés des nus quand le pédiatre nous a annoncé la nouvelle lors d'une visite de routine. C'est vrai que julien se portait bien mais nous n'imaginions pas qu'il avait au moins 3 kl d'eau dans son organisme. Direction l'hopital de chambéry d'ou les médecins l'on très bien pris en charge, bien sur il y a les rechutes puis les questions se bouscules;;; le reins est il atteint faut il faire une biopsie... je peux vous dire qu'il m'a fallu au moins 4 ans pour comprendre cette maladie et encore parfois on se sent impuissant car il n'y a pas assez de recul sur les guerisons. Alors on bourre de médicament notre enfant.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: notre petit garcon Badiou 11-04-04 1

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Badiou (20 messages) 11-04-04, 00:05  (GMT) 1. "RE: notre petit garcon" Bonjour, Apparemment, notre cas est très proche du vôtre : chez nous, c'est Clément qui est atteint. Il est né en juin 1998, et a eu son premier accès en novembre 2001. Dans son cas, la cortisone est actuellement suffisante seule pour le sortir de rapidement de ses rechutes. Au total, il a eu besoin trois fois de ce traitement d'environ 4 mois, avec la dose d'attaque de 40 mg de Cortancyl par jour. L'avenir a moyen terme est assez difficile à prévoir. Clément n'a pas du tout une vie de malade des reins. En résumé, et en moyenne, il doit plutôt "se payer" une fois par an les effets secondaires de la cortisone à doses "de cheval" pendant un trimestre. Par contre les médecins sont assez rassurants sur le long terme : il devrait être débarrassé de ces soucis à l'âge adulte. Il est suivi de temps en temps par un néphro-pédiatre de Clermont-Ferrand, qui guide aussi le pédiatre de notre petite ville à son sujet. Comme il répondait bien à la seule Cortisone, il ne lui a pas été fait de biopsie, les médecins considérant que le résultat en était connu d'avance : les fameuses "lésions glomérulaires minimes" qui font partie du titre de ce forum. A votre service pour les précisions qui vous paraîtront utiles. Amitiés. Michel   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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