Bonjour !Désolée Onathy.
J'ai vraiment essayé de décortiquer mes crises, tenté de faire des liens entre les départs des récidives, en vain.
Je me suis vraiment donné beaucoup de mal, cherché tout azimut, posé des questions, lu, fouillé sur internet, vu des néphro et même un néphro-pédiatre (ce sont eux qui connaissent le mieux cette maladie), je n'ai pas
trouvé de quoi me défendre.
Les périodes de rechutes n'ont jamais été au même moment, je nai trouvé rien de rien, qui puisse me mettre sur la voie d'un facteur déclenchant.
Ce maudit syndrome m'a fauché violemment à 50 ans et j'en bave depuis 4ans et demi. J'étais en pleine forme, jamais rien à part quelques douleurs articulaires à l'effort aux genoux, un peu mal aux jambes, donc prise d'antalgique avant des randos.
Chez les adultes, la maladie me paraît plus difficile à assumer. La mienne est très forte. J'ai coutume de dire que c'est comme une grippe : elle peut être + ou - forte.
J'ai appris à prendre et à laisser sur ce que peut dire le milieu médical. Je me suis prise en main toute seule et j'écoute mon corps. Tout doux quand je n'en peux vraiment plus et bagarre maintenant quand je suis en bas du rouleau et que le médecin a du mal à m'arrêter : il en va de ma vie. L'ignorance et l'impossibilité pour le milieu médical de mesurer la fatigue peut mener à la descente aux enfers. Le temps fait que je me défends maintenant contre l'imbécilité de certains qui apprennent leur métier dans les manuels.
Je ne peux pas comparer l'atteinte des adultes avec celle des enfants. Moi, je vis très mal cette maladie. C'est un surpassement journalier.
Travailler avec un syndrome n'est pas aisé.
Moi qui ai vraiment les pieds sur terre, je suis même allé voir deux magnétiseurs ! (j'ai honte, ne faites pas ce genre de niaiserie, notre atteinte concerne les lymphocites) et j'ai fait d'autres stupidités inutiles dont je n'ose même pas parler.
L'espoir, je ne le redirai jamais assez, c'est le regroupement et la bagarre pour faire avancer la recherche, aider des équipes en leur disant qu'on est là, nous les malades et qu'on attend. Le financemet manque, les équipes existentet avancent très doucement, j'en ai contacté.
Recettes à donner pour aller mieux ? Je tente tout ! J'attends avec impatience.
Cordialement
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
