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"MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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MATOU (33 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 14:47  (GMT)
"MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"
Bonjour Docteur,
je suis la maman de Mathilde traitée depuis janvier 2004 pour un SN. Le cortancyl n'a rien fait, les bolus de solumédrol non plus, à part la faire ressembler à un cochon d'inde, le NEORAL non plus (grace à la ciclosporine elle ressemble à un oran-outan) !
J'ai demandé le changement de traitement et on vient de lui prescrire le PROGRAF (tracolimus).
au vu des effets indésirables, je crains le pire....
pourriez-vous me rassurer ? la seule chose qu'espère ma fille pour le moment c'est que sa pilosité très excessive s'arrête au plus vite !
on m'a dit qu'il fallait attendre 2 mois après l'arrêt du néoral pour que la pilosité diminue...
elle a 12 ans et l'aspect physique est très difficile à supporter par une jeune fille de son âge...
Je fonde mes espoirs sur le PROGRAF mais j'aimerais avoir votre avis.
Merci à tous ceux qui pourront également me répondre sur ce point.
ISA.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE? D_Dupagne 08-06-04 1
   RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE? MATOU 09-06-04 2
       RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE? vince31 12-06-04 3
           RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE? MATOU 14-06-04 4
 RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE? caroline07 02-11-04 5
   DERNIERES NOUVELLES MATOU 03-11-04 6

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Texte des réponses

D_Dupagne (13750 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 22:09  (GMT)
1. "RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"
Bonjour,

Je ne suis pas spécialiste de cette maladie et je ne peux vous aider. L'intérêt de ce type de forum est de pouvoir échanger des informations ou du vécu entre malade. Ce ne peut-être un lieu de demande d'avis médicaux.
J'espère que les médecins de votre fille trouveront une solution.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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MATOU (33 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 18:05  (GMT)
2. "RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"
Merci tout de^même de votre réponse. J'ai confiance du suivi médical pour ma fille, même si comme tous les parents nous nous posons beaucoup de question.
Merci encore.
ISA.
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vince31 (0 messages) Envoyer message email à: vince31 Envoyer message privé à: vince31 Voir addresse IP de cet auteur
12-06-04, 17:12  (GMT)
3. "RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"
lu matou

c vince

bon je vois que mathilde ne vas pas beaucoup mieux par rapport a ce que j'ai lu et c bien dommage je vais peut etre etre trop direct mes c'est la dure et triste realitée de notre maladie,les traitements on plussouvent des cotes negatif que positif chez certaines personnes..... mais pour te rassurer comme tu le sait j'ete en rechute depuis plus de 4 mois sans plus aucuns traitements pour me soigner et la depuis 15 jours tout a l'aire de s'arranger tout seul (??????) et sans aucuns medicaments, encore un autres trucs pour te rassurer effectivment la pilosite du au nerol vas vite s'estompiller des que le traitments serras arretes (2 mois) chez moi en tout cas c'est flagrant ........ et vraiment ca change la vie ....

Sinon g enfin reussi a avoir un rdv ave specialiste a toulouse a l'hopital purpan alors j'attends avec impatience de voir si de nouveaux traitements peuvent m'aider,ou bien autres choses.... peu etre fait pour moi car je n'ai sincerement pas envie de retomber malade avant l'ete car notre maldie est encore plus dure a supporter l'ete quand il fait tres chaud .....

voila isa tiens bon je pensse a vous 2 sincerement !!!
a tres bientot !!!

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MATOU (33 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-06-04, 12:15  (GMT)
4. "RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"
Salut vince !
Merci pour ton message d'encouragement. Je te souhaite bonne chance pour ton prochain RDV chez le spécialiste.
j'attends vivement de tes nouvelles....
Pour le moment les poils de matou ne tombent pas!!! on a hâte que ca s'améliore.
Merci encore. T vraiment super.
bien amicalement.
Isa.
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caroline07 (8 messages) Envoyer message email à: caroline07 Envoyer message privé à: caroline07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 16:33  (GMT)
5. "RE: MESSAGE AU DR DUPAGNE-LE PROGRAF EST IL EFFICACE?"
>Bonjour Docteur,
>je suis la maman de Mathilde traitée depuis janvier 2004 pour
>un SN. Le cortancyl n'a rien fait, les bolus de
>solumédrol non plus, à part la faire ressembler à un
>cochon d'inde, le NEORAL non plus (grace à la ciclosporine
>elle ressemble à un oran-outan) !
>J'ai demandé le changement de traitement et on vient de lui
>prescrire le PROGRAF (tracolimus).
>au vu des effets indésirables, je crains le pire....
>pourriez-vous me rassurer ? la seule chose qu'espère ma fille pour
>le moment c'est que sa pilosité très excessive s'arrête au
>plus vite !
>on m'a dit qu'il fallait attendre 2 mois après l'arrêt du
>néoral pour que la pilosité diminue...
>elle a 12 ans et l'aspect physique est très difficile à
>supporter par une jeune fille de son âge...
>Je fonde mes espoirs sur le PROGRAF mais j'aimerais avoir votre
>avis.
>Merci à tous ceux qui pourront également me répondre sur ce
>point.
>ISA.


Bonjour Matou,
c'est un peu la même chose pour mon fils Benjamin bientôt 14 ans.
il est à sa 3ème rechute cette année, le néoral, le cellcept n'ont rien fait.les médecins ont pensé arrêter tout traitement pour faire une pause mais ils ont décidé d'essayer avec prograf, 6 mg matin et soir avec 35 mg de cortancyl 1 jour sur 2.
J'aimerais bien savoir comment va Mathilde ? cela fait plus de 4 mois qu'elle prend prograf si c'est toujours le cas. comment elle le supporte ?
Merci et surtout bon courage et gardons le moral pour nos enfants.
Caroline

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MATOU (33 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 15:46  (GMT)
6. "DERNIERES NOUVELLES"
Bonjour Caroline,

oui le prograf a été efficace pour Mathilde. Tout d'abord elle a retrouvé un aspect physique "normal", car la ciclo avait engendré pas mal d'inconvenient.
la protéinurie est tombée à 0,96. Donc très bien. Elle supporte tout à fait ce médicament associé en plus du rénitec à l'aprovel (qui a paraît-il le même effet que le rénitec).
par contre la créatine est très élevée et le pronostic n'est pas bon. elle va devoir subir une deuxième biopsie pour voir l'état de ses reins qui apparemment n'est pas bon. et les médecins envisagent d'ici quelque mois la dialise.
si vous souhaitez en savoir plus ou dialoguer tout simplement (car la nouvelle vient de nous arriver aujourd'hui, j'ai donc le moral dans les chaussettes, je vous laisse mon adresse perso : matclem.@wanadoo.fr
et pour vous : comment va benjamin ? de quelle région etes-vous ?


>
>Bonjour Matou,
>c'est un peu la même chose pour mon fils Benjamin bientôt
>14 ans.
>il est à sa 3ème rechute cette année, le néoral, le
>cellcept n'ont rien fait.les médecins ont pensé arrêter tout traitement
>pour faire une pause mais ils ont décidé d'essayer avec
>prograf, 6 mg matin et soir avec 35 mg de
>cortancyl 1 jour sur 2.
>J'aimerais bien savoir comment va Mathilde ? cela fait plus de
>4 mois qu'elle prend prograf si c'est toujours le cas.
>comment elle le supporte ?
>Merci et surtout bon courage et gardons le moral pour nos
>enfants.
>Caroline


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