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"une petite nouvelle"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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lili94 (4 messages) Envoyer message email à: lili94 Envoyer message privé à: lili94 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-09-04, 16:17  (GMT)
"une petite nouvelle"
Salut a tous, je viens de découvrir ce forum et c'est une agréable surprise je pensais que j'étais seule ou presque j'ai un syndrome néphrotique depuis que j'ai 2 ans j'en ai 24 aujourd'hui et je ne compte plus les rechutes etc les bolus de solumédrol ciclo, neoral, et actuellement le prograf, en bref la même galére que pas mal d'entres vous en tous cas c'est rassurant de ne plus se savoir seule. La plupart du temp je joue a la grande fille courageuse souriante etc mais je n'ai jamais eu de vrai amies, je n'ai jamais eu de vrai scolarité et je passe la plupart de mon temp dans ma chambre a pleurer, parfois je me prend a rever que un jour j'aurais un enfant mais bon encore faut t'il trouver un homme qui acceptera de vivre ma maladie et surtout je n'ai jamais oser demander si c'était possible et comment se passait la grossese pour nous en bref j'espere pouvoir partager avec vous mes craintes, mes espoirs, et pourquoi nos victoires!!!!!!

Merci d'avance a ceux qui prendrons le temp de me lire et de me répondre.

Lili.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: une petite nouvelle MATOU 21-09-04 1
   RE: une petite nouvelle lili94 23-09-04 3
 RE: une petite nouvelle Badiou 21-09-04 2
   RE: une petite nouvelle lili94 23-09-04 4
       RE: une petite nouvelle Twin 29-09-04 5
           RE: une petite nouvelle Trishia191 01-10-04 6
               RE: une petite nouvelle lili94 01-10-04 7
                   RE: une petite nouvelle Trishia191 01-10-04 8

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Texte des réponses

MATOU (34 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 14:53  (GMT)
1. "RE: une petite nouvelle"
BONJOUR LILI,
je suis la maman de Mathilde atteinte du SN depuis le 12.01.2004.
elle a eu les mêmes traitements que toi et est actuellement sous PROGRAF avec un taux de 0,84 mg/l (urines de 24h00), mais la bandelette montre toujours 3 croix !
depuis quand as-tu ce médicament et a-t-il eu des effets bénéfiques sur toi ?
merci et bon courage.
ISABELLE.
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lili94 (4 messages) Envoyer message email à: lili94 Envoyer message privé à: lili94 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 12:21  (GMT)
3. "RE: une petite nouvelle"
bonjour isabelle,

coucou a mathilde et courage a toutes les deux je suis sous prograf depuis deux ans maintenant et depuis un ans on dimunue le cortancyl doucement personellemnt c le seul traitement efficace que j'ai eu, alors j'espere qu'il en sera de même pour la puce.

gros bisous
lili

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Badiou (20 messages) Envoyer message email à: Badiou Envoyer message privé à: Badiou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 18:44  (GMT)
2. "RE: une petite nouvelle"
Bonjour,

Mes motivations sur ce forum sont assez différentes des vôtres : je suis le papa d'un petit gars de 6 ans chez qui la cortisone suffit actuellement à venir à bout de ce syndrome.

Je vous adresse quand même ce petit coucou amical.

Si je peux me permettre un conseil, osez parler des sujets qui vous inquiètent aux médecins qui vous suivent. Même si vous les consultez d'abord pour ce syndrome néphrotique, ils peuvent tout à fait vous aider dans votre souffrance morale, et répondre à ce qui vous angoisse comme les possibilités de grossesses.

En n'osant pas parler d'un problème, on risque de s'enfermer dans une attitude, une conduite pour le fuir ; comme par exemple la solitude. Et alors, on le vit comme quelque chose d'encore plus énorme.

Enfin vous en parlez sur Internet, c'est déjà un premier pas, mais c'est loin de valoir une consultation avec un médecin de confiance.

Bien amicalement à vous.

Michel.

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lili94 (4 messages) Envoyer message email à: lili94 Envoyer message privé à: lili94 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 12:28  (GMT)
4. "RE: une petite nouvelle"
bonjour,

Merci pour ce petit message trés réaliste et véridique je suis atteinte de cette maladie depuis 22 ans et je suis touchée également par une polyarthrite alors j'ai l'impression que c'est de la survie et que si je pose la question d'un éventuel enfant les medecins et mon entourage vont me croire completement inconsciente donc je prefere ne pas en parler mais je te remercie pour ton message trés sincerement.A bientot et bon courage

lili94.

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Twin (1 messages) Envoyer message email à: Twin Envoyer message privé à: Twin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 15:10  (GMT)
5. "RE: une petite nouvelle"
Bonjour,

je m'appelle Fabrice, j'ai 26 ans. J'ai cette maladie depuis l'age de 5 ans et demi. J'ai tout de suite été sous cortancyl depuis le début (j'en ai toujours). On essaie de diminuer tres doucement. Je vais arrêter le neoral (ca fait 6 ans que j'en prends). J'ai aussi de l'aprovel, du coversyl et de l'orocal D3 !!

Pour te rassurer, j'ai rencontré une femme qui a su comprendre ma maladie et on est marié depuis juin 2003. Je suis l'heureux papa d'une fille de puis le 14/08/04. Alors surtout ne despere pas à trouver quelq'un.
Apres pour un enfant, je sais pas l'effet de cette maladie sur les femmes.

Garde du courage, la vie vaut la peine d'etre vécu (même avec cette maladie) !

Fabrice

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Trishia191 (7 messages) Envoyer message email à: Trishia191 Envoyer message privé à: Trishia191 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 16:45  (GMT)
6. "RE: une petite nouvelle"
salut à tous moi c'est trish et je suis d'accord avec twin, moi aussi j'ai trouver quelqu'un qui m'accepte, avec la maladie et c'est vrai que c'est dur pour eux aussi, mais ne désespères pas toi aussi tu aura cette chance,pour les enfants tout dépend de ton cas dans le mien c'est non catégorique! et mon homme la aussi accepter. bonne continuation à tous, bisous
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lili94 (4 messages) Envoyer message email à: lili94 Envoyer message privé à: lili94 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 19:24  (GMT)
7. "RE: une petite nouvelle"
merci pour vos messages ben faut croire que vous avez plus de chance que moi j'ai l'impression que les garçons sont immatures et que face a la maladie c'est la fuite ce qui me fait peur c'est de ne pas avoir d'enfants c'est vraiment la seul chose qui me retien et si j'ose demander et que c'est comme trish un non catégorique je n'ose imaginer mon desespoir j'ai peur de savoir mais faut que je sache je suis perdu et trés triste aujourd'hui merci a tous du fond du coeur.

Lili.

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Trishia191 (7 messages) Envoyer message email à: Trishia191 Envoyer message privé à: Trishia191 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 20:28  (GMT)
8. "RE: une petite nouvelle"
salut c'est trish! tu sais ça a été très dur d'apprendre que je ne pourrai pas avoir d'enfant, surtout que mon ami et moi nous avons été obligé d'avorter le bébé, à cause des cures d'endoxan (immuno-suppresseurs par intra-veineuse)que je faisais, il n'aurai pas été normal et bien sur cela aurai été dangeureux pour ma santé. une fois la nouvelle acceptée (car on est obligé, il faut continuer à vivre!) nous avons décidé, que nous adopterons un enfant!
pour moi le "non catégorique" était jugé à cause de ma maladie auto-immune
un lupus érythémateux, qui provoque le syndrome néphrotique.
Les UV et la fécondation, sont les facteurs favorisants les poussées lupiques et donc abiment mes reins, donc dans mon cas il m'est impossible d'arreter quelquonque traitement, voila d'ou vient le "non catégorique".
Tu sais chaque personne est différente tout dépendra des médicaments que tu prends,de ton état, le stade de ta néphropathie etc... et le mieux est de demander conseil à ton doc, qui te dira, vraiment! En attendant, Ne te sapes pas le moral, garde un peu d'espoir quand même,car c'est bon pour la maladie! et si tu dois toi aussi, apprendre un jour, que tu ne peux pas en avoir recontactes-moi! je te fais de gros bisous, et salut à tous!!!
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