Bonjour, et "bienvenue au club" !Vous intitulez votre message : "L'espérance de vie d'un malade néphrotique". Pour les démographes, l'espérance de vie , c'est la durée moyenne de la vie. Elle n'est pas affectée de façon mesurable par cette maladie. En tout cas c'est ce qu'on affirmé plusieurs médecins différents dans le cas de notre fils de 6 ans. Sa maladie correspond tout à fait à la classification "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes", objet de ce forum.
En résumé, dans cette maladie les reins se mettent à laisser filer les protéines dans l'urine (au lieu de les laisser dans le sang). Et cela lors de stimulations très variées de nos défenses naturelles : des infections évidentes, avec température, éruption ; mais aussi des microbes qui seraient passés sinon totalement inaperçus, des allergies. Pour le dire autrement, c'est avoir les reins "fâchés avec le système immunitaire".
Ce qui est très frustrant, c'est qu'actuellement, on n'a pas de traitement directement actif sur les reins pour qu'ils arrêtent de laisser passer les protéines. On est obligé de réduire l'activité du système immunitaire, en donnant si possible de la cortisone. Si ça ne suffit pas, il faut parfois avoir recours à des immuno-suppresseurs plus forts comme la ciclosporine.
Et là, on ne peut pas "négocier" : l'absence de traitement mettrait la vie en danger en quelques mois (ou même quelques semaines dans les cas les plus aigus).
Donc la vie quotidienne dépend beaucoup du type de traitement qu'on est obligé de prendre.
Notre fils n'a absolument pas un quotidien de malade rénal, mais il est obligé de "se farcir" les effets secondaires du Cortancyl.
En résumé, c'est beaucoup plus emm... que grave.
Je vous salue bien amicalement.
Michel
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
