Cortisone aidant, les nuits sont longues et claires, je vous abreuverai donc une deuxième fois de ma prose. La lecture de ce topic me rappelle tant de situations ! Souvenirs d'états d'âme, aussi, avant que je ne range un peu, avec l'âge et le recul, le foutoir mis dans ma tête par les rebellions inutiles contre la maladie. Rebellions extraverties... et encaissées par mes deux frères, particulièrement celui dont je suis le plus proche en âge. Ils ont pu être durs, j'ai pu être odieux.OUI, nous avons une maladie grave, c'est à dire que sans médicament, le pronostic est plutôt sombre...
Côté thérapeuthique, il suffit de lire, il y a bien des écoles et des solutions. Normal ? Les toubibs semblent plutôt circonspects devant ce qui semble être la conséquence unique de plusieurs causes, comme devant le mécanisme de fuite des protéines : le rein laisse passer de grosses molécules (protéines) mais en retient de toutes petites et même des ions (chlorures).
Ainsi, les uns sont-ils soignés par cortisone (Cortancyl, Solupred), d'autres par immunosuppresseurs : ciclosporine (Neoral), d'autres encore par immunosuppresseurs tout fraîchement sortis de la pharmacie de l'hopital : mycophénolate mofétil (Cellcept), pour les plus courants, à ce qu'il m'apparaît.
J'ai adopté le pilulier 28 cases (10x15x2). Je prépare ma "bouffe" de la semaine quitte à rectifier le tir si les bandelettes virent à ce vert immonde ou reviennent au jaune radieux. A 14 ans, mon néphro de l'époque m'a beaucoup responsabilisé : "Ne pisse pas d'albumine et prend le moins de cortisone possible". J'ai appris qu'en cas de crise je devais taper fort et que je pouvais descendre assez vite à mon palier limite. C'est pour descendre du palier à 0 que ça se complique...
C'est anti oubli : Il m'évite de penser aux médocs, de les oublier (c'est arrivé) ou de les prendre 2 fois (c'est probablement arrivé). Ceux du matin sont ritualisés depuis longtemps mais j'ai toujours eu plus de mal le soir. Pas question d'en prendre à midi.
C'est anti erreur : prescriptions et posologies variables surtout depuis le début de la tentative de remplacement solupred/cellcept, antibiotiques si une rhinite dégénère (en principe elle dégénère et s'infecte).
Parents, responsabilisez les enfants, n'en faites pas des assistés et montrez leur un futur. Leur maladie va peut-être durer très longtemps. C'était l'attitude de mes propres parents qui m'ont souvent dit que je n'aurais pas forcément un accident de voiture ou un cancer !
Quand j'étais môme, j'avalais tellement de trucs que je n'avais plus faim pour le petit dèj, gavé que j'étais d'antibiotiques systématiques (c'est passé de mode, tant mieux) et de protections diverses et variées parallèles à la corticothérapie. (J'exagère, j'étais archi-boulimique avec 2 mg/kg de cortancyl. Une tarte : la moitié pour moi, la moitié pour les 2 autres). Tiens ! parlons bouffe ! (donc sel)
OUI, le régime sans sel, c'est dur.
Au début et seulement au début. Le sel est juste une sale habitude. Je crois me souvenir qu'en moyenne on en ingurgite au quotidien, quelquechose comme 3 fois plus que ce dont on a réellement besoin. Je suis passé par le pain sans sel bien sûr (c'est très chargé, le pain) et l'abandon des conserves, pâtés, fromages, moutarde, choucroute, petit salé aux lentilles... J'ai même eu droit au lait déssodé, cher, en poudre, inconservable, pas pratique du tout... du colorant blanc pour le caoua.
Je m'y suis fait bon gré, mal gré, mais je n'ai pas suppporté d'avoir un plat sans sel "à part". Dès le début, ma mère à cessé la double cuisine et posé le sel sur la table. Quant à moi, je n'ai plus déjeuné ou dîné chez mes grand-parents qui ne concevaient pas que la bouffe puisse cuire hors la saumure. 30 ans plus tard, tout le monde sale encore relativement peu. Mon épouse a pris le pli et les enfants ont suivi. J'ai lu sur le topic comment une maman fait la cuisine et l'agrémente : voir le post de Badiou du 22/11/04 "régime sans sel" (petit veinard, elle est géniale, ta maman ! Elle a même dégoté de la moutarde sans sel !)
OUI, elle est une explication à des périodes de fatigue et de blues.
Et il faut faire avec. Pas besoin de se surmener, mais on peut tout de même se bouger un brin. Une explication, pas une excuse. La fatigue me semble assez proportionnelle à la protéinurie mais on en connaît tous qui sont nés avec une grosse fatigue, sans protéinurie. Je me suis imposé la règle "sans une protéinurie, pas de fatigue injustifiée". Je me surveille toujours du coin de l'oeil parce que qui dit rechute, dit blues, et qui dit blues, dit mou. Rechute, d'accord, mais 1g ou 15 ? Fatigué par la prot' ou queue de vache au fond de la main ?
OUI, c'est une affection sérieuse.
Et il faut s'en occuper avec un minimum d'attention sans en faire une obsession.
Voir un néphrologue avec lequel "ça colle" autant qu'avec le généraliste. C'est bon pour le moral. Quand j'ai changé de région j'ai dû raconter 10 fois mon histoire! Vous trouveriez peut-être mon néphro exécrable et mon MG complètement nul, mais nous ne sommes pas, ni les uns, ni les autres, professeurs de médecine pour en juger sur le fond. Je ne suis pas un veau, donc je ne vais pas chez le véto. Pas question que la consultation soit "torchée" en 3 mn comme j'ai pu le lire ici. Ahurissant ! Usons abondamment de notre liberté de choix (tant qu'on l'a encore).
Entraves à la liberté, les protéinuries de 24h. Parents attention. Responsabilisez mais... surveillez (de loin). Ado, c'était pour moi un LE point noir qui me clouait à proximité de la maison avec mon bidon et j'ai rendu des collectes de 12 petites heures pour sortir de prison. Mais, bon. Quand celles-là font leurs 3g on sait à quoi s'en tenir! Je me suis aussi balladé avec une bouteille (opaque!). Maintenant, entre 23h30 et 24h30, c'est déjà très précis en ce qui me concerne. Je repense à la tisane de queues de cerise "parce-que-c'est-diurétique" de ma grand-mère (tu parles, t'en boit 1 litre, t'en pisse 1 litre, ça diminue la concentration (g/l) mais ça ne change rien de rien à la quantité totale (g/24h) et tu passes ta journée devant ton bidon. J'évite plutôt de boire comme un légionnaire. Et à la réceptionniste du labo qui doutait de la durée de collecte en voyant le volume, j'ai demandé ce qu'elle en faisait...
Mais de là à rester assis au bord du trottoir, la tête dans les mains :
NON ! Lève toi et marche !
NON, elle ne doit pas vous servir d'excuse pour vous arrêter de vivre et de faire.
NON, cette maladie n'est pas invalidante. J'ai manqué 10 jours d'école tout au plus, 0 jour d'arrêt de travail. J'ai fait une fois, au début de mes études, plus de 300 Km en R8 avec un épanchement costo-pleural très douloureux et de la flotte plein l'abdomen. Quand je me suis couché, j'étais tellement oedèmateux que je ne voyait pas, au pied de mon lit, les copains qui me rendaient visite. 1 lasilix, 9 litres, ce jour là.
Merci de m'avoir lu ! Ca me fait vraiment du bien de m'adresser à ces compagnons d'infortune, transparents et introuvables avant Internet. J'aurais bien aimé trouver ce forum il y a 30 ans...
H.
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
