Bonjour!Je m'appelle Soledad, j'ai 17 ans, je suis malade depuis 16 ans!!!
Parcours médicamentaux:
Endoxan pendant x années!!
Prednisone, mon fiddèle compagnon!! faut pas l'oublier celui-là!
je pouvais aller jusqu'à 50mg!!!
J'ai eu aussi de l'ergamisol, x mois!!
Ciclosporine, celui-là, il y a eu 4 mariages!!! mais depuis peu divorcée!!
J'en ai eu d'autres...........
Mais alors, aucun n'a voulu marcher!! Je vous dirais les noms plus tard car je ne m'en souviens plus!!
J'ai eue 3 biopsies!!
J'ai eue de l'hypertension artérielle (18!!) et de la tachycardie (180!!) pendant 2 ans!!
Mais là, les excès de vitesse, c'est calmé!!
J'ai eue un oedème cardiaque et un épanchement...
Sans compter les nombreuses rechutes (40 depuis 16 ans!!!)..
Le 8 Avril 2001, je me trouve avec du prednisone (20mg), ciclosporine (500), et CELLCEPT (1g) tous les jours pour tous!
On m'a diminué et retiré ma ciclosporine en 2003 à cause des carnages qu'il envisageait de faire!!
Depuis le 10 janvier 2005, et là, vous le lisais à voix basse pour pas qu'il se réveille, on me l'a enlevé le prednisone!!!!!!!!!! chut!!
Donc, soustraction: CELLCEPT toujours à 1g par jour
Mon prochain rendez-vous est pour le mois de mai (début mai) à l'hôpital Necker, et là, vous le lisez encore plus doucement, une idée, lisez mentalement!! Je vais même me permetre de vous dire ne serrez pas les doigts mais serrez les fesses pour moi!! car si tout marche bien, on me diminue le CELLCEPT!!!!
Les inconvénients:
- bosse de bison ou de taureau, selon votre goût! Je vous dis pas le charme que j'avais avec!! mdr
Croissance mais je vous dis pas le retard que j'aie... 1m47!! je suis obligée d'aller chercher l'échelle des pompiers pour dire bonjour aux garçons!! mdr pour 37 kilos!!
- ostéoporose
- fatigue ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
- Perte de cheveux à cause du néoral (ciclosporine) mais je vous rassure, je l'ai retrouvé grâce à la lobamine cystéine, bépanthène et biotine!!!
- je suis devenue insomniaque
- j'ai des nausées
- j'ai des migraines
- j'ai des maux de ventre
- j'ai mal aux articulations
etc ce n'est qu'un échantillon de l'éventail de mes effets secondaires!!
Qu'on ne vienne pas me dire que nous ne sommes pas dopés!!
Mes chers(ès) compatriotes!!
Je vous dis à la prochaine!!
Vous pouvez me contacter par mail: sur le profil
ou par msn: soledad878@hotmail.com
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
