Bonjour,Chez nous le "syndromé" se prénomme Clément, il a 6 ans. Il a eu son premier accès à l'âge de 3 ans, puis trois récidives. Il a un frère cadet qui n'a par exemple jamais connu le pain normal. Le régime sans sel de toute la famille "par solidarité" est donc probablement plus facile à appliquer pour nous que pour vous.
Pour répondre autant que possible à vos questions : oui il arrive qu'un enfant ait un seul accès, puis plus jamais rien. Malheureusement, ce n'est qu'une petite minorité des cas, environ un enfant sur 6 selon notre néphro-pédiatre. Il est donc plus sage de ne pas trop y compter, et de ne pas perdre l'habitude de se restreindre en sel et sucre.
Pour les vaccinations, ce n'est pas simple, je ne pense pas que la vérité puisse "jaillir d'Internet". Vous pourrez sûrement lire ici des cas de récidives liées à un vaccin. Ça existe, mais de là à ne pas être vacciné du tout, en particulier contre le tétanos, serait une très grande imprudence. Nous avons pu tenir Clément à jour du calendrier de vaccination classique. Il faut par contre éviter de vacciner pendant les périodes où la cortisone est prise à très forte dose. La vaccination serait alors au mieux inefficace, au pire dangereuse (avec les vaccins à virus vivants).
En fait chaque cas est particulier, d'où la difficulté de conseils valables sur Internet. Il y a deux ans, un camarade de maternelle de Clément avait fait une méningite bactérienne (surmontée finalement sans séquelle, après deux jours de coma). Le médecin qui suit Clément dans notre petite ville a préféré téléphoner au néphro-pédiatre avant de faire la vaccination recommandée par la D.D.A.S.S. Si à l'époque elle avait été contre-indiquée, on se serait contenté de la prévention par antibiotique. Cet exemple illustre la difficulté d'établir une règle absolue, même pour un médecin.
Pour le diagnostic des rechutes : on passe toujours "à côté" du premier accès, mais pas des rechutes, puisque on continue à tester la teneur des urines en albumine à l'aide des bandelettes. Votre médecin vous dira à quelle fréquence faire ce contrôle. Entre les crises ce n'est en général plus la peine de le faire quotidiennement.
Quant à l'homéopathie, Clément avait été vu par une homéopathe bien avant son premier accès de syndrome néphrotique. Nous l'avons consultée après le premier arrêt de la cortisone ; elle a préféré ne plus prendre en charge Clément. Je sais que d'autres homéopathes essayent des traitements visant à espacer les rechutes. C'est difficile d'en apprécier l'efficacité, tellement ces rechutes surviennent de façon irrégulière.
Espérant avoir pu vous être utile, et avec tous mes vœux pour la santé d'Antoine, je vous salue bien amicalement.
Michel
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
