pichou (2 messages)
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03-02-05, 01:51 (GMT)
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2. "RE: aide psychologique" |
Bonsoir Sahbi, je viens à toi car apparemment aujourd'hui cette maladie semble te peser énormément. Saches tout d'abord que je ne m'exprime que peu mes pensées et ce ne sont donc que des mots tapés sur un clavier. Je suis malade d'un SN depuis ma plus tendre enfance et j'ai aujourd'hui 25 ans. J'ai vécu ce passage énormément traumatisant où la maladie réapparait sans prévenir, chez moi elle s'était juste "endormie" pendant 3 ans avant de réapparaitre alors que je venais d'arrêter tout traitement...Bien sur ce fut un choc, que mon pédiatre ne pouvait plus me soigner (j'avais 20 ans) et qu'il fallait, en gros, tout recommencer à zéro...Mais grâce à des gens autour de moi et notamment une personne j'ai pu m'en sortir -assez- facilement (juste quelques nuits blanches à regarder les étoiles en pensant à l'avenir...). Aujourd'hui, je rechute toujours, j'ai pas mal de médicaments (cortisone, ciclosporine, cellcept, actonel, orocal D3) mais j'ai décidé de vivre, de vivre chaque jour à fond (peut être trop je ne sais pas quand m'arrêter j'ai toujours été un hyperactif, merci la cortisone?) et donc de vivre normalement. Je fais donc comme si de rien était, je sors, je mange (régime bien sûr mais pas à fond ;o), je travaille etc. Quand la maladie revient et bien je reste allongé le temps que les oedemes partent, je me repose car je sais que ca ne durera pas et que contrairement à d'autres malades (cancer, accidentés, lépreux,) demain je remarcherai a nouveau, je referais du sport, mes activités associatives, etc... Voila juste pour dire de ne rien changer, meme si c'est dur, de faire comme si, en tout cas pour moi ca marche.Voila n'hesites pas à me contacter si tu as des questions et je pense à toi comme à tous les malades en sachant qu'un jour sera meilleur... TASHI DELEK
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