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"revenir en arriere"

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Forum : Hyperhidrose (Protected)
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al54 (5 messages) Envoyer message email à: al54 Envoyer message privé à: al54 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-03, 15:09  (GMT)
"revenir en arriere"
bonjour a tous!
il y a un an j'ai subit une sympathectomie thor car je transpirais bcp sous les aisselles chaque fois que je sortais de chez moi.j'ai entendu parler de la symp a la radio alors je suis aller voir mon medecin qui ma donner l'adresse d'un chirurgien.je ne savais pas qu'il existait d'autres méthodes,maintenant je suis completement dégouter...je voudrais savoir si il est possible ou sera possible qu'un chirurgien puisse reconstruire les nerfs sectionnés.mon hc est insupportable!pourrais tu me dire ce que tu prends contre ton hc orfi stp,et l'effet que ca a sur toi?en espérant que vous pourrais me répondre.merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: revenir en arriere Orfi 07-11-03 1
   RE: revenir en arriere al54 13-11-03 2
       RE: revenir en arriere D_Dupagne 14-11-03 3
       RE: revenir en arriere Orfi 14-11-03 4
           RE: revenir en arriere ritchie2 23-01-04 5
               RE: revenir en arriere Orfi 26-01-04 6
                   RE: revenir en arriere ritchie2 26-01-04 7
                       RE: revenir en arriere Orfi 26-01-04 8
                           RE: revenir en arriere ritchie2 26-01-04 9
                               RE: revenir en arriere Orfi 26-01-04 10
                                   RE: revenir en arriere ritchie2 27-01-04 11
                                       RE: revenir en arriere ritchie2 27-01-04 12
                                           RE: revenir en arriere estebanito69 02-02-04 14
                                               RE: revenir en arriere Orfi 02-02-04 15
                       RE: revenir en arriere al54 05-03-04 16
                           RE: revenir en arriere ritchie2 08-03-04 17
 RE: revenir en arriere willi 01-02-04 13

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Texte des réponses

Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-03, 17:12  (GMT)
1. "RE: revenir en arriere"
Modifié le 07-11-03 à 17:13  (GMT)

Bonjour,

>il y a un an j'ai subit une sympathectomie thor car
>je transpirais bcp sous les aisselles chaque fois que je
>sortais de chez moi.j'ai entendu parler de la symp a
>la radio alors je suis aller voir mon medecin qui
>ma donner l'adresse d'un chirurgien.je ne savais pas qu'il existait
>d'autres méthodes,

C'était le rôle de ce chirurgien que de s'assurer que les autres voies thérapeutiques classiques avaient été essayées...

>maintenant je suis completement dégouter...

L'été a été exceptionnel, ton HC ne devrait pas trop te gêner pendant la période hivernale.
On peut très bien vivre avec cette HC, tu sais. Il existe des solutions pour la limiter.

>je voudrais savoir si il
>est possible ou sera possible qu'un chirurgien puisse reconstruire les
>nerfs sectionnés.mon hc est insupportable!

http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID24/68.html

>pourrais tu me dire ce que
>tu prends contre ton hc orfi stp,et l'effet que ca
>a sur toi?

http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID24/35.html

Il faut donc voir ton médecin généraliste.

>en espérant que vous pourrais me répondre.merci

Bon courage, donne nous de tes nouvelles.

Cordialement,

Orfi
Etudiant en pharmacie


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al54 (5 messages) Envoyer message email à: al54 Envoyer message privé à: al54 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 15:56  (GMT)
2. "RE: revenir en arriere"
Modifié le 13-11-03 à 16:45  (GMT)

merci pour tes réponses orfi!
saurais tu comment je pourrais contacter le professeur valla?
tu as dit que tu prenais du ditropan,mais je voudrais savoir s'il n'est pas dangereux de stopper la transpiration lorsqu'il fait chaud?
pourrais tu me dire si ca revient cher d'utiliser ce médicament?je crois que je vais aller voir mon médecin généraliste,mais je garde l'espoir pour une opération de recontruction!!
Est-ce que le dr Dupagne pourrait me dire ce qu'il en pense?
merci d'avance a vous!!!!!

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-03, 08:11  (GMT)
3. "RE: revenir en arriere"
Bonjour,

Orfi connaît bien mieux le problème que moi, mon avis ne vous sera que de peu de secours.

Ce forum n'est pas destiné à donner des avis personnalisés et aller voir votre généraliste est une bonne idée.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-03, 13:29  (GMT)
4. "RE: revenir en arriere"
Bonjour,

>saurais tu comment je pourrais contacter le professeur v.?

Non.
Ses coordonnées ne sont pas sur son site personnel ?

>tu as dit que tu prenais du ditropan,mais je voudrais savoir
>s'il n'est pas dangereux de stopper la transpiration lorsqu'il fait
>chaud?

La transpiration n'est pas totalement stoppée.
Un médicament anticholinergique utilisé à la dose adéquate permet de corriger un état pathologique (l'excès de tranpiration) pour revenir à un niveau normal (transpiration en cas d'effort, de stress et perspiration naturelle).
Un "coup de chaleur" a été décrit dans la littérature chez un sujet âgé atteint d'insuffisance rénale je crois. L'Oxybutinine (Ditropan) est utilisée depuis plusieurs dizaines d'années : on a pas mal de recul sur sa (bonne) tolérance.
Enfin bon, il est assez rare qu'un patient se pose cette question lorsqu'on lui prescrit ce médicament pour des troubles urinaires...

>pourrais tu me dire si ca revient cher d'utiliser ce médicament?

Lorsqu'il est prescrit pour une hyperhidrose compensatrice, il n'est pas remboursable, même s'il est vignetté. Si le médecin "oublie" d'écrire sur l'ordonnance "hors AMM", il pourra faire l'objet d'une prise en charge...
Les prix des spécialités génériques sont autour de 5 à 6 € (pour 60 comprimés).

>je crois que je vais aller voir mon médecin généraliste,

Oui... Il faut obligatoirement une ordonnance. Le médecin est le seul qui puisse juger du rapport bénéfice/risque,au cas par cas.

Dans mon cas, ce rapport est évident : cet été, pendant la canicule, je bossais plus de 60 heures par semaines (en cumulant deux emplois salariés), j'ai pu garder une vie sociale et une vie affective épanouie (ma copine n'a rien remarqué). Sans ce médicament, j'aurais du rester cloitré dans mon appart...

>mais je garde l'espoir pour une opération de recontruction!!

D'après ce que je peux lire, les résultats sont plutôt mitigés... A l'heure actuelle, il ne faut pas trop espérer de ce côté là. D'autant plus, qu'il existe une solution médicamenteuse simple.

Cordialement,

Orfi
Etudiant en pharmacie

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ritchie2 (24 messages) Envoyer message email à: ritchie2 Envoyer message privé à: ritchie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 22:44  (GMT)
5. "RE: revenir en arriere"
bonsoir a tous,
comme quelques personnes ici j'ai eu une sympatectomie pour une hh palmaire severe . l'opration s'est bien deroulée et plus aucune douleur au bout d'une petite semaine... tres efficace cette operation, mais pas de bol comme certains j'ai eu ensuite a lutter contre une sudation compensatrice des 2 tiers inferiers du corps au dessus de 23-24° excessivement genante car permanente et intense, ainsi qu'une asthenie chronique depuis l'intervention. j'ai essaye le ditropan mais pas efficace pour moi et surtout pas de remede contre la fatigue, l'impression d'etre dans le vague tout le temps. je le vivais tres mal et j'ai fini par demander a un chirurgien une reconstruction du trajet du sympatique que j'ai eu il y a peu. L'effet est maintenant a attendre car il faut a peu pres 1 an pour regenerer le nerf on verra mais au moins j'aurais essayé et j'espere que ca marchera au moins en partie.
cela dit il est impossible de revenir completement en arriere car on ne peut pas reconstruire les ganglions qui ont etes retirés...la recuperation ne sera au mieux que partielle.
bon courage a tous.
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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 18:46  (GMT)
6. "RE: revenir en arriere"
Bonjour,

Merci pour ce témoignage.

L'opération a été réalisée en France ?

Bon courage,

Orfi
Etudiant en pharmacie

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ritchie2 (24 messages) Envoyer message email à: ritchie2 Envoyer message privé à: ritchie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 18:55  (GMT)
7. "RE: revenir en arriere"
bonsoir Orfi
l'operation a été realisée en France oui a paris , je ne ne sais pas si on peut citer les noms de chir et d'etablissement sur le site ? sinon c'est possible en Italie ou en finlande clinique privatix mais a 15000€ ca freine pas mal a moins d'etre plein au as ce qui n'est pas le cas de la majorité d'entre nous!

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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 18:58  (GMT)
8. "RE: revenir en arriere"
Bonjour,

>l'operation a été realisée en France oui a paris

Merci pour l'info.

>je ne ne sais pas si on peut citer les noms
>de chir et d'etablissement sur le site ?

On évite en effet. Mais je pense que tu seras sollicité en privé !

On a pratiqué une autogreffe ? On a prélevé du tissu nerveux à quel niveau ?

Cordialement,

Orfi
Etudiant en pharmacie

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ritchie2 (24 messages) Envoyer message email à: ritchie2 Envoyer message privé à: ritchie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 19:54  (GMT)
9. "RE: revenir en arriere"
bonsoir
pour te répondre Orfi (ca ne te vexe pas si je te tutoie?), l'operation a ete realisee par autotransplantation du nerf sural preleve au niveau de la cheville d'un seul coté sur une longueur suffisante pour greffer des deux cotes sympatectomises. elle a eu lieu en deux fois a cause du risque pulmonaire a type d'hemothorax bilaterale et aussi en raison du temps d'anesthesie qui serait peu etre trop long?
cela dit sur le probleme de fatigue chronique j'ai ressenti un effet des le reveil de la premiere intervention.
pour l'HSC il faut bien sur attendre la regeneration de fibres nerveuses sympatiques car le greffon n'est pas fonctionnel. plus la longueur amputée est longue plus il faut attendre, en ce qui me concerne de T2 a T4 ce qui fait bien 8-10cm donc environ 1 an.
ritchie.
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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 20:01  (GMT)
10. "RE: revenir en arriere"
Re,

>pour te répondre Orfi (ca ne te vexe pas si je
>te tutoie?),

Je préfère

Merci pour ces précisions, ça correspond aux descriptions que j'avais pu lire.

Très heureux que cette opération commence à porter ses fruits !

Si tu veux, tu peux me communiquer via la messagerie interne ou mon email, le nom de ce chirurgien.

A bientôt,

Orfi
Etudiant en pharmacie

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ritchie2 (24 messages) Envoyer message email à: ritchie2 Envoyer message privé à: ritchie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 23:26  (GMT)
11. "RE: revenir en arriere"
ok
je t'envoie par e-mail
bonne soirée a toi
ritchie2
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ritchie2 (24 messages) Envoyer message email à: ritchie2 Envoyer message privé à: ritchie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 23:41  (GMT)
12. "RE: revenir en arriere"
au fait
pour les personnes qui seraient tentees de revenir en arriere, sachez qu'on ne peut pas revenir en arriere car l' ETS reverse permet une une reconstruction qui sera de toute facon partielle donc resultat partiel!.
de plus le resultat n'est absolument pas garanti et le prelevement du nerf necessaire a la greffe laisse le talon insensibilisé definitevement lorsqu'il s'agit du nerf sural.
il faut etre reellement handicacapé par l'HC secondaire a la sympathectomie et tres motivé car on risque une nouvelle déception...
courage a tous
Ritchie
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estebanito69 (7 messages) Envoyer message email à: estebanito69 Envoyer message privé à: estebanito69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-04, 18:01  (GMT)
14. "RE: revenir en arriere"
Salut Ritchie,

J'ai moi aussi contacté ce chirurgien il y a 8 mois. Pourais tu m'envoyer un message à mon adresse perso pour me faire part de tes impressions par rapport à cette "reconstruction" (temps de rémission, douleur, etc.). J'hésite encore, le Dr ..... a été très compréhensif et très réaliste sur l'opération, je suis plutôt intérésse, mais il me manque l'avis d'un opéré pour aller plus loin.

Mon adresse : stephane.lemey@libertysurf.fr

@ bientôt, Stéphane.

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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-04, 18:50  (GMT)
15. "RE: revenir en arriere"
Modifié le 02-02-04 à 18:51  (GMT)

Bonsoir,


>Pourais tu m'envoyer un message à mon adresse perso pour
>me faire part de tes impressions par rapport à cette
>"reconstruction"

Répondre sur le forum permettrait de faire partager cette expérience aux autres.


>Mon adresse : stephane.XXXXX@libertysurf.fr

Evitez de laisser votre adresse email en clair sur une page Web : elle sera rapidement envahie de courriers non sollicités !

Ton adresse est déjà accessible : il suffit de cliquer sur cette icône située à côté du pseudo :

Utilise l'option "modifier message" située sous ton message pour effacer ton adresse.

Cordialement,

Orfi
Etudiant en pharmacie

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al54 (5 messages) Envoyer message email à: al54 Envoyer message privé à: al54 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-03-04, 14:57  (GMT)
16. "RE: revenir en arriere"
salut ritchie
ton message ma redonné espoir!
pourrais tu me dire si l'opération coute aussi 15000 euro en france??c vrai que c'est cher
le chirurgien qui ta opéré a déja opéré d'autres patients avt toi???
t-a t-il dit comment tu aller transpirer??
je suis désolé de t'harceler ac ttes ces questions...
moi g tjs pas été voir mon médecin pour qu'il me prescrive du ditropan car g peur d'étre décu par le fait que ce médicament ne marche pas sur moi.
merci et bonne chance!!!
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ritchie2 (24 messages) Envoyer message email à: ritchie2 Envoyer message privé à: ritchie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 23:04  (GMT)
17. "RE: revenir en arriere"
salut ,
l'operation est chere : operé en deux fois , l'operation coute environ 2x2500 euros .mieux vaut avoir secu et bonne mutuelle.
le but est de redonner un peu de transpiration au niveau de la tete et buste et de redonner un controle de la thermoregulation.
pas de certitude sur l'effet et pas avant 6mois a 1 ans en tout cas et on ne sait pas dans quelle mesure ce sera efficace ou pas...
bon courage
Ritchie
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willi (2 messages) Envoyer message email à: willi Envoyer message privé à: willi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-04, 15:04  (GMT)
13. "RE: revenir en arriere"
moi aussi j,ai ete opere il y a presque 2 ans , et je commence a sortir seulement la tete de l,eau .je cherche a rencontrer des personnes qui comme moi ont subis ce type d'operation .pour discuter plus largement sur le sujet et méme se rencontrer autour d'un café .je suis dans le departement de la moselle 57 Merci pour vos réponces
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