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"un livre ? "

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Forum : Hyperhidrose (Protected)
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Ellia (5 messages) Envoyer message email à: Ellia Envoyer message privé à: Ellia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 19:04  (GMT)
"un livre ? "
Bonjour à tous

Je souffre d'Hyperidrose palmo plantaire depuis environ l'age de 7 ans
J'ai acheté un appareil permetant de pratiquer la ionophorèse, ca marchait très bien au début pendant un an et puis de moins en moins. Bientôt je vais téster le gel canadien.

Je voudrais savoir si quelqun pouvait me conseiller un livre en français sur l'hyperidrose et me renseigner sur l'existence éventuel d'une association en france (j'ai cherché mais j'ai pas trouvé).

Sinon j'en profite pour vous conseiller à tous la piscine (natation ou aqua gym)le fait de se retrouver au contact de l'eau permet d'obtenir un moment de réconfort avec soit. Dans l'eau l'hyperidrose n'est plus génante!

Merci pour ce sîte et à tous ceux qui y répondent.

Courage à tous
Ellia

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: un livre ? Orfi 29-03-04 1
   RE: un livre ? Ellia 30-03-04 2
       RE: un livre ? Orfi 30-03-04 3
           RE: un livre ? Ellia 31-03-04 4
           Et la recherche? estebanito69 01-04-04 5

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Texte des réponses

Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 21:29  (GMT)
1. "RE: un livre ? "
Bonjour,

>Je voudrais savoir si quelqun pouvait me conseiller un livre en
>français sur l'hyperidrose et me renseigner sur l'existence éventuel >d'une association en france (j'ai cherché mais j'ai pas trouvé).

Il n'existe ni livre en français, ni asso de malades.
Il en existe en anglais. Tu te sens une âme d'auteure ?

Je ne sais pas s'il existe des assos de malades à l'étranger. Il existe des assos de fait dans la mesure où certains groupes sur Internet se sont formés et sont actifs. Il n'existe pas d'équivalent en France.


>Sinon j'en profite pour vous conseiller à tous la piscine (natation
>ou aqua gym)le fait de se retrouver au contact de
>l'eau permet d'obtenir un moment de réconfort avec soit. Dans
>l'eau l'hyperidrose n'est plus génante!

Très bénéfique sur tous les plans oui ;)

Cordialement,

Orfi

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Ellia (5 messages) Envoyer message email à: Ellia Envoyer message privé à: Ellia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-03-04, 17:53  (GMT)
2. "RE: un livre ? "

Merci Orfi,pour ta réponse rapide.
Si je me sens une âme d'auteure ? j'aurais bien aimé car j'adore la lecture
mais je ne pourais pas me prétendre. En revanche si il y a moyen de participer à la création d'une association ou autre (livre,sîte ...)je voeux bien y participer.

Merci de donner de ton temps
Ellia.

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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-03-04, 21:02  (GMT)
3. "RE: un livre ? "
Modifié le 30-03-04 à 21:03  (GMT)

Bonsoir,

>En revanche si il y a moyen de participer à la création d'une association

Avec les associations, le problème des financements se posent très vite. Je ne vois pas comment une asso de patients pourrait être viable sans l'appui de l'industrie pharmaceutique (les labos qui commercialisent les toxines botuliques). Et je ne vois pas trop l'intérêt d'une asso financée par ces labos.
Mais pourquoi pas une asso... à condition de bien définir les objectifs et de trouver des personnes motivées... Il y a régulièrement des demandes pour des rencontres dans la vraie vie.

>ou autre (livre,sîte ...)je voeux bien y participer.

Je n'ai plus de temps à consacrer à l'élaboration d'un site (même si ça m'éviterait de toujours rabacher la même chose sur ce forum !).

Peut-être pourrais-tu commencer par participer régulièrement à ce forum ?

Un forum de qualité*, actif, et bien référencé dans Google, c'est déjà pas mal non ?

Cordialement,

Orfi

* enfin j'espère !!!

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Ellia (5 messages) Envoyer message email à: Ellia Envoyer message privé à: Ellia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 11:31  (GMT)
4. "RE: un livre ? "

>Bonjour,

>Avec les associations, le problème des financements se posent très vite.
>Je ne vois pas comment une asso de patients pourrait
>être viable sans l'appui de l'industrie pharmaceutique (les labos qui
>commercialisent les toxines botuliques). Et je ne vois pas trop
>l'intérêt d'une asso financée par ces labos.

Oui, je comprends le pb.

>Peut-être pourrais-tu commencer par participer régulièrement à ce forum ?

et bien je vais essayer en fonction de mon planning (je n'ai pas internet chez moi).

>Un forum de qualité*, actif, et bien référencé dans Google, c'est
>déjà pas mal non ?

Sans aucun doute, il très bien de plus la fonction de recherche est très pratique pour la recherche d'un sujet bien précis. Il faut le repréciser afin de t'éviter de répéter.

Merci pour ta réactivité
Ellia.


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estebanito69 (7 messages) Envoyer message email à: estebanito69 Envoyer message privé à: estebanito69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 14:09  (GMT)
5. "Et la recherche?"
Salut Orfi,
Je me permets de tutoyer mais bon... j'espère que tu ne m'en voudras pas
Voilà ce que j'aurais aimé savoir : La recherche travaille t-elle sur le probleme d l'hyperhidrose et des traitements sont-ils en vue?
Merci d'avance, Estebanito.
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