Bonjour, je m’appèle Eric. Je ne souffre pas d’hyperhydrose mais d’éreutophobie et lutte contre cette maladie ( physiologique et ou psychologique ) depuis 6 ans. Je viens vers vous car bien que nous n’ayons pas le même handicap ( car c bien 1 handicap ! ), la solution ultime de traitement est globalement la même. Les rougeurs m’obsèdent tout le temps et j’aimerai avoir les même problèmes que monsieur tout le monde ( du genre me prendre la tête pour une fille ou pour ma voiture cassée ! ) au lieu de devenir un sal narcissique et##### à cause de cette merde ! Car ce qui me rend plus triste c’est que j’ai plein d’amour à donner et que malheureusement je reste coincé par cette phobie. Je vais essayé de vous raconter au mieux mon combat qui malheureusement me semble perdu d’avance.
Attention à ce que je vais vous allez lire car vous allez me prendre pour un fou ! Le jour où j’ai appris qu’il existait une opération capable de supprimer ces rougeurs, j’ai pu commencer à croire à la possibilité de m’en sortir. Emballé j’ai donc consulté le professeur Grosdidier qui quelques semaines plus tard m’a opéré d’une sympathectomie thoracique par section au niveau T2. Bilan : effectivement je n’avais plus de flushs mais lorsque je suis dans une pièce chaude ou que je bois de l’alcool, des plaques apparaissent progressivement au niveau de mon cou et mes oreilles deviennent limites violettes ! Je lui est donc parlé de ce résultat mitigé et il m’a dit qu’on ne pourrait pas aller plus loin au niveau de la section.
Quelques mois après, on en a rediscuté et il m’a dit qu’on pourrait tenter une section au niveau T1 mais qu’il couperait avec une bonne marge de sécurité car les risques de développer un syndrome de Claude Bernard sont plus importants. Je repasse donc une deuxième fois sur le billard mais à mon réveil je constate qu je n’avais qu’1 côté d’opéré alors qu’il devait me faire les 2. Quelques heures après il s’approcha de moi et me dit avec une certaine compassion qu’il n’avait pas pu m’opérer. Des adhérences se sont formées autour du ganglion en question ( sûrement lors de la précédente intervention ) et il n’a pu couper car ce dernier était étiré comme un élastique. Le risque étant selon lui de ne pas pouvoir se repérer et donc de me donner à 80% une chute de paupière.
Je lui est donc dit désespéré que je m’en foutait de cette chute de paupière et que si elle persistait je me la ferait corriger ! Il m’a alors dit que je ne savais pas de quoi je parlait et que je pleurerait toute ma vie si cela arrivait ! Il refuse donc, ce que je comprend tout à fait, de m’opérer. Depuis, je n’arrête pas de ruminer et de me dire pourquoi je n’ai pas le droit de trouver la paix comme 90 % des opérés ?
J’ai besoin de votre aide. Je sais que je suis trop obstiné (limite malade ) mais je veux toujours tenter cette section au niveau T1 malgré le refus d’un chirurgien maître en la discipline.
Voici mes questions auxquelles je vous supplie de me répondre :
- Peut on guérir facilement de ce syndrome de Claude Bernard ?
- Est ce que cette section au niveau T1 peut supprimer ces rougeurs persistantes ?
- Connaissez vous des docteurs qui maîtrisent cette intervention au niveau T1 ? ( et pas des savants fous )
Je sais bien que ces questions sont trop complexes puisque la sympathectomie est une opération « expérimentale » et que les médecins ne maîtrisent pas encore tout. Malgré tout je suis prêt à me lancer ( avec l’énergie du désespoir ) si le jeu en vaut la chandelle.
Merci à vous.
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