Bonjour à tous !Je me suis inscrit aujourd’hui même sur ce forum pour répondre au message de Zazie2 et faire part de ma propre expérience quant à la sympathectomie.
Moi, ce n’est pas spécifiquement l’hyperhidrose qui m’a poussé à demander cette intervention mais une éreutophobie/érythrophobie (doublée en plus d’une hypersudation des mains).
Mon histoire :
Je souffre depuis plus de 15 ans d’érythrophobie. J’ai essayé toutes sortes de traitements mais rien n’y a fait. Les multiples psychothérapies, le propanolol, les anxiolytiques (Xanax, Lysanxia…) et dernièrement le Deroxat ont tous été d’une inutilité totale. Ma vie est depuis longtemps un véritable calvaire : les crises de rougissement sont incontrôlables et inopinées. Les épisodes de rougissement peuvent être brefs (quelques secondes) ou extrêmement longs (plusieurs heures) et peuvent se manifester jusqu’à 50 fois par jour. Professionnellement et familialement, c’est un enfer quotidien. La peur de rougir conduit à avoir peur de tout ; je dois tout contrôler, tout prévoir à l’avance, éviter toutes sortes de situations… Ces rougissements me rongent comme un cancer et me détruisent à petit feu, sans espoir de rémission… Ces derniers mois, j’ai beaucoup pensé au suicide…
Et puis un jour, sans grande conviction (mais enfin, on ne sait jamais), je tape sur Copernic «éreutophobie traitement» et je découvre qu’il existe une intervention chirurgicale : la sympathectomie bilatérale haute. Je n’avais jamais entendu parlé de cela. J’ai pris contact avec mon généraliste mais il ignorait totalement l'existence de cette technique. Il s’est alors renseigné pour moi et m’a mis en relation avec un Professeur spécialiste en chirurgie thoracique. Aussitôt, j’ai pris un rendez-vous en consultation. Ce Professeur m’a d'abord demandé de parler de moi et de ma phobie : pas question de m’opérer pour un oui ou un non. Pour la première fois, j’ai senti une véritable écoute et une compréhension à ma détresse. J’ai également compris que ma maladie n’avait pas une origine psychologique mais un dysfonctionnement total du système sympathique qui produit des réponses inappropriés aux stimuli de l’environnement externe (rougissements) et une transpiration excessive, voire massive. Il m’a expliqué tous les détails de l’intervention et m’a également informé qu’en plus de l’érythrophobie, je serai guéri de mon hyperhidrose des mains. Ce Professeur pratique l’intervention en deux fois : un côté puis ensuite l’autre, à deux semaines d’intervalle, sous anesthésie générale. Il sectionne définitivement le nerf et pratique l’ablation des ganglions concernés. Il s’agit pour lui de la seule méthode efficace et définitive à l’érythrophobie et l’hyperhidrose. Cette méthode radicale est tout à fait celle que je recherche… Il m’a néanmoins prévenu des risques d’hypersudation compensatoire mais rien ne peut être pire pour moi que ma peur de rougir (et puis, tant qu'à faire, je préfère transpirer du dos ou des jambes plutôt que des mains). J’ai donc pris un rendez-vous immédiat pour une intervention chirurgicale par thoracoscopie.
Et puis ça y est, je viens de faire ma première moitié. J’ai été opéré il y a quelques jours du côté droit. Et déjà, c’est un MIRACLE.
- suppression totale de l’hypersudation des mains : ma main droite est complètement sèche, même par cette période de forte canicule. En revanche, ma main gauche continue de ruisseler à foison (plus pour longtemps)! Je vais pouvoir serrer la main des gens en toute confiance. Je vais pouvoir écrire sur une feuille de papier sans la transformer en buvard!
- la partie droite de mon visage reste sèche tandis que la partie gauche transpire. On verra la suite après la deuxième intervention.
- Je ne transpire plus du tout de l’aisselle droite (on peut supposer que ce sera pareil ensuite pour la gauche).
- Pas d’hypersudation compensatrice pour le moment (excepté les deux premiers jours après l’intervention où j’ai beaucoup transpiré au niveau des jambes). Le verdict final après la deuxième moitié…
- Aucune fatigue particulière : au contraire, j’ai l’impression de regorger d’énergie.
- Mon érythrophobie n’en a plus pour longtemps à vivre : je ne rougis plus que du côté gauche (très très très surprenant !!!). Le côté droit reste tel quel, bien que l’on ressente intérieurement le mécanisme du rougissement. Dans une semaine, après l’intervention sur le côté gauche, je ne rougirai plus jamais… Ma vie, mise entre parenthèses, va bientôt changer et trouver un nouvel essor et nouvel équilibre. Il est évident que je pourrai enfin aller vers les autres. Je n’aurai plus rien à craindre. Je ne suis pas timide et je n’ai pas peur des gens. J’avais juste peur de rougir… Ce n’est pas la sympathectomie qui guérira, par exemple, un timide maladif ou une personne souffrant de complexes d’infériorité.
- Par contre : fortes douleurs (qui perdurent) au niveau du thorax (côté droit), du dos (global) et de l’épaule droite. Les douleurs ont été particulièrement aiguës après le réveil. Mais ces douleurs seront passagères, sont atténuées par les antalgiques et sont sans commune mesure avec 15 ans de vie gâchée. Je dis sans hésiter : ça vaut vraiment la peine !
Si j’ai décidé de parler aujourd’hui, c’est (un peu) pour rassurer Zazie2 qui va bientôt passer sur le billard, mais surtout pour que d’autres personnes, qui souffrent de la même maladie que moi, sachent que l'on peut guérir de l’éreutophobie et de l’hyperhidrose. Si seulement j’avais su plus tôt qu’il existait une opération appelée sympathectomie… Je n’aurais pas perdu tant d’années…
Si cela vous intéresse, je vous tiendrai au courant après ma deuxième intervention.
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