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"recherche d'anciens luxés pour discuter !"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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melinette (13 messages) Envoyer message email à: melinette Envoyer message privé à: melinette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-09-03, 15:31  (GMT)
"recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour,

Je suis une "ancienne" luxée des deux hanches et j'ai subi pour cela un grand nombre d'opérations dans ma petite enfance et à l'adolescence. J'ai aujourd'hui 26 ans et je cherche des informations sur ce problème. Je suis également à la recherche de personnes qui auraient eu le même problème. En effet, j'envisage dans les années à venir d'avoir des enfants, et j'aimerais savoir quel est le risque pour eux d'avoir la même maladie. Je me pose également des questions sur la grossesse et l'accouchement : est-ce que la faiblesse possible de mes hanches risque de poser problèmes.

Enfin, si des parents d'enfants atteints par ce problème veulent en discuter avec moi, je peux également témoigner. Aujourd'hui, je suis tout à fait remise, à part, parfois, des douleurs dans la hanche qui pourraient être de l'artrose.

Voilà, à bientôt !

Melinette

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-09-03, 15:37  (GMT)
1. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour Melinette

J'ai moi même eu une luxation congénitale de la hanche droite. Après des tractions, des plâtres et un appareillage entre 10 mois et 2 ans ; une opération à 14 ans, tout semble réglé (on verra plus tard !). J'ai 27 ans et tout comme toi, j'ai parfois mal à la hanche quand je suis fatiguée ou que je porte lourd trop longtemps.

Ma fille Manon est née avec une luxation congénitale des 2 hanches.
Pour ma grossesse, tout s'est passé normalement. Je n'avais pas plus mal que d'habitude mais je n'avais pas trop pris de poids (8kg).
L'obsétricicen m'avait dit qu'il n'y avait pas raison de prendre des précautions particulières dûes à ma luxation , même pour l'accouchement.
Mais là dessus, je ne peux pas t'aider. Ma fille était positionnée en siège décomplété et j'ai donc eu une césarienne.

Les médecins me disent le contraire mais je me demande quand même si le fait que ma fille ne s'est pas retournée dans mon ventre n'est pas lié à mon ancienne luxation (bassin pas tout a fait normal?).

Sinon, comme tu le sais peut-être, la luxation congénitale de hanche est héréditaire mais cela ne veut pas forcément dire que tes enfants l'auront forcément, il y a juste plus de risque.
Mais toutes les luxations de hanche ne sont pas forcément congénitales et donc héréditaires. Je ne sais pas si tu me comprends, c'est dur à expliquer.
Juste un conseil, quand tu accoucheras, insiste bien pour qu'une personne compétente examine ton bébé pour ne pas passer à travers d'une luxation.

A bientôt.

Agnès

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melinette (13 messages) Envoyer message email à: melinette Envoyer message privé à: melinette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-09-03, 09:38  (GMT)
2. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour Agnès, et merci pour ta réponse.

Ca me fait bizarre de lire ton histoire qui est proche de la mienne. Les mêmes interventions, à peu près aux mêmes âges. Ma luxation a été découverte à l'âge de 18 mois, après de nombreuses interventions de ma mère auprès du médecin de l'époque qui non seulement avait coché la case "tient debout avec appui" dans mon carnet de santé, ce qui était totalement faux, mais qui en plus lui disait que j'étais seulement plus "lente" que les autres !!!
C'est seulement grâce à un déménagement et à une consultation spécialisée que mes parents ont enfin su pourquoi je ne marchais pas ou ne me mettait même pas à 4 pattes à cet âge là !

J'ai eu 3 ans d'interventions diverses, tractions, platres, et aussi une opération de recentrage des fémurs (j'ignore le terme médical !!) : en gros, ils ont été découpés puis recollés dans une position différente.
A 12 ans, j'ai enfin eu droit à une butée sur les hanches, qui étaient trop courtes et me faisaient mal.

Depuis, tout comme toi, ça va bien !!!

Je sais qu'il y a un risque important pour mes enfants de développer la même maladie, puisque ma mère et ma grand-mère ont eu des problèmes aux hanches (mais moins importants). C'est donc bien d'une luxation congénitale qu'il s'agit (je comprends ce que tu veux dire ;) ).Je sais aussi que dès la naissance, je ferais en sorte que ce soit vérifié aussi vite que possible, afin d'intervenir avant la solidification des os si c'est nécessaire. Ce que tu me dis ne me rassure pas, mais au moins ça m'éclaire, et le jour venu, je saurais quoi faire...

Est-ce que ta petite fille est remise désormais ? J'espère que ce n'est pas trop difficile à vivre pour toi.

A bientôt

Melinette.

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eleduf (2 messages) Envoyer message email à: eleduf Envoyer message privé à: eleduf Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-04, 19:56  (GMT)
64. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour,

je suis super touchée par vos temoignages, j'ai moi-meme 26 ans, et j'ai été opérée à 18 mois d'une luxation congénitale des 2 hanches, avec 2 longues périodes d'hospitalisation décalées, et des platres chez moi que mes parents me refaisaient régulièrement...
Je garde 4 grosses cicatrices de ces interventions, qui font partie de moi, meme si elles étonnent souvent les personnes qui me voient en maillot de bain, mais il y a aussi quelque chose qui est moins visible et qui reste malgré tout, ce sont les traces psychologiques de longs séjours à l'hopital sans les parents...
je suis de nature tres anxieuse, notamment à l'égard de l'abandon et de la séparation surtout avec mes parents et un travail sur moi me permets de comprendre que beaucoup de choses sont liées à cette période, donc ne je garde presque aucun souvenirs;
Voila c'set juste une témoignage sur le vif, je n'avais jamais pensé au fait que les enfants pourraient connaitre ce risque à leur naissance mais c vrai que c'set une maladie héréditaire (pas dans mon cas) donc je penserais bien à regarder ca de prs
Bon courage à tous les parents, si d'autres personnes ont vécu les meme séquelles plus d'ordre psychologique, je serais vraiment contente d'ententre leur témoignage et peut-etre cela me confortera dans ma recherche?
merci!
Eléonore

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 09:18  (GMT)
68. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour Eléonore,
Les traces psychologiques semblent être incontournables, en prendre conscience est peut être le moyen de mieux les gérer.En prendre conscience est trés difficile car nous avons toujours vécu avec notre problème ce qui le rend "normal" sauf que les traces sont là et que nous n'en avons pas conscience. Aider, au mieux, les enfants à passer ce cap difficile des divers traitements est peut être la solution pour qu'ils aient le moins de séquelles possibles. Je ne sais pas si une aide est apportée aux parents et aux enfants par les équipes soignantes.
courage
Aurélie
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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-09-03, 12:56  (GMT)
3. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour Melinette,
je suis comme vous, une ancienne luxée,j'avais en plus ostéochondrite et dysplasie.j'ai subi platre, étirements, appareillage et pour couronner le tout ,comme mes parents ne savaient plus à quel saint se vouer j'ai eu droit à la rebouteuse .Enfin! un chirurgien est venu à mon secours, à 10 ans j'ai eu des ostéotomies aux 2 hanches .
J'ai eu trois enfants qui ont été systématiquement langés en abduction et suivis radiologiquement (ma luxation n'est pas héréditaire mais toutes les précautions ont été prises )En principe le dépistage est systématiquement fait à la naissance surtout s'il y a des antécédents.
Pour ce qui est de la grossesse et de l'accouchement, chaque cas est particulier,je crois que le plus gros soucis c'est le poids et la possibilité de luxation à l'accouchement (l'avis d'un orthopédiste est peut être utile).
J'ai maitenant 50 ans, le temps a fait son travail d'usure ,j'ai une prothèse de hanche depuis un an et demi; c'est une nouvelle naissance ,je n'ai jamais aussi bien marché. Je n'ai plus cette impression de lourdeur dans la hanche qui rend tout déplacement difficile.
Ne vous faites pas trop de soucis,je suis à votre disposition si vous voulez d'autres renseignements
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 21:38  (GMT)
14. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Myriam

bonjour ou bonsoir à tous les anciens-nes luxé(e)s dysplasiée??? car si j'ai bien compris les infos d'agnès les deux ne vont pas forcément de pair .En tous cas pour moi c'était la totale.

Rosalie-Aurélie, pour revenir à ton dernier message, c'est tout à fait vrai que pour moi la moindre course (en magasin ) est une horreur.Quant aux enfants, le plus petit dès qu'il veut montrer son désaccord ou son refus dit "moi aussi j'ai mal à la jambe".Pourles deux autres c'est plus dur dans le sens ou on ne sort plus systématiquement tous lesW.E (on est à Marseille depuis 5 ans et c'était mini-randonnées, vélo, parcs,balades....nettement réduit depuis un an ou alors sans moi.
C'est sans doute ce qui me force à aller vers la prothèse.MOn plus grand Yann je lui ai dit que dans quelques temps quand tout serait en place j'irais à l'hopital pour soigner cette jambe , mais les deux autres ne le savent pas encore . En tout cas je peux dire que pour l'instant ils n'ont pas de réactions peturbées ils sont seulement très embêtées (le mot n'est pas bon) pour moi car ils savent que j'aime bouger.

POur mieux faire connaissance, oui je suis d'origine bretonne et le frère de ma mère ( originaire de guiscriff limite Morbihan Finistère) a eu un probleme de ce type mais àl'époque cela n'était traité que de façon empirique et on savait qu'il en resterait des séquelles plus ou moins voyantes ou handicapantes.
Pourtant mes parents étaient à St Nazaire quand j'aurais dû commencé à marcher mais ils ont mis un an avant de "reconnaitre " entre la famille et les médecins qu'il y avait un problème à traiter.et entre temps on voulait. que je marche.

Bon je vais devoir te laisser là car le + petit veut aller faire dodo et il faut toujours que je sois là.

A très bientot .Myriam

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-02-04, 18:13  (GMT)
15. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour Myriam
j'ai l'impression que les enfants ont une faculté d'adaptation qui est étonnante.Gros poutous à tes petits,le poutou a t'il cours à Marseille ?
La prévention des luxations au cours des années 60 n'avait pas l'air d'être meilleure que celle des années 50.Les médecins se sont aperçus que j'avais un problème à l'age de la marche et j'ai été tout de suite plâtrée et pourtant je ne suis pas née dans une region à risque.Je ne sais pas où j'ai été prise en charge au début mais ensuite mes parents sont allés consulter un chirurgien à Toulouse.
As-tu fait une radio de contrôle?
bon week end Amitiés
Aurélie
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 12:59  (GMT)
16. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Myriam

BONJOUR Aurélie,

Les poutous n'ont pas trop court à Marseille mais dans ma famille oui, gros merci pour cela .

On va dire que depuis disons 10 mois, je n'ai pas arrêté : radios, scanner du rachis des hanches en abduction etc... dernier en date début janvier un scanner qui d'après le chirurgien que j'ai revu pour la deuxième fois montre avec évidence une excentration des hanches ,plus de cartilages à gauche avec un point de contact os/os et une nette usure donc d'après lui prothèse totale.Mais pour diverses raisons dont surement beaucoup psy, je vais consulter "un grand ponte "par l'intermédiaire d'une personne que je connais qui est infirmière instrumentiste en bloc. et après je crois que je vais arrêter de me défiler.Bizarrement en dehors de la peur de l'anesthésie c'est l'idée de me faire enlever une partie "naturelle de moi-me" qui me fraine ou inversement d'avoir quelque chose d'artificielle. je crois que tu as raison je devrais peut-être consulter un psy!!! plutot que de te soumettre ce genre de réflexions un peu bizarres....
En même temps je sais bien qu'il faut relativiser, il y a pire....
Bon, les crapouilles sont à l'école, et je réfléchis à la suite de mon arrêt maladie qui se termine vendredi.Je ne vois pas trop comment je pourrais reprendre les trajets quotidiens et en même temps mon employeur voudrait y voir clair pour "planifier".

Bises à plus.Myriam

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 17:01  (GMT)
18. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"
Bonjour Myriam,
je ne trouve pas tes reflexions bizarres,au contraire,c'est un corps étranger qui est en nous et ce n'est pas forcément évident de l'accepter. En ce qui me concerne c'est ma hanche que je ne supportais plus ce qui fait que j'ai tout de suite considéré la prothèse comme étant une partie de moi, il m'arrive d'éprouver une tendresse particulière envers cette prothèse qui m'a sauvée du fauteuil (une image qui a hanté mon enfance).Tu vois, moi aussi j'aurais besoin d'un psy.

Un deuxième avis n'est peut être pas inutile ,surtout si ça te rassure.

A bientôt
Aurélie

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