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"Courage à Juju"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-02-03, 11:05  (GMT)
"Courage à Juju"
Bonjour à tous

Je suis bien contente que vous aillez quand même eu de bonnes nouvelles pour Juju.
Je pense aussi, comme vous le dites, qu'il ne faut pas toujours revenir sur ce qui a déjà été fait. La situation est déjà bien assez difficile sans en plus chercher à savoir si on a fait le bon choix.

Mais c'est très dur de toujours attendre sans vraiment savoir comment les choses vont évoluées. Je trouve que nos bébés ont vraiment beaucoup de courage car on n'en supporterait pas la moitié.

Je vous comprends quand vous dites que les anniversaires ne sont jamais vraiment heureux comme ça l'aurait été si elles allaient bien.
Comme je l'ai déjà expliqué, on ne profite pas de nos enfants car on attend toujours le mois ou l'année prochaine en espérant que ça ira mieux.
Manon a 9 mois et je ne l'ai pas vu grandir. Attendre l'opération de sa fente labiale pour qu'elle ait un visage "normal", et maintenant tous ses soucis de hanches.
Mais bon, c'est comme ça et il faut bien s'y résoudre.

J'espère vraiment que Juju va aller mieux et que vous échaperez à l'opération.

Gros bisous et à bientôt

Agnès

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Courage à Juju notrejuju 17-02-03 1
   RE: Courage à Juju notrejuju 24-02-03 2
       RE: Courage à Juju LOLOPYPY 24-02-03 3
           RE: Courage à Juju notrejuju 25-02-03 4
               RE: Courage à Juju notrejuju 13-03-03 5
                   RE: Courage à Juju Tangarm 17-03-03 6
                       RE: Courage à Juju notrejuju 18-03-03 7
                           RE: Courage à Juju Tangarm 18-03-03 8
                           RE: Courage à Juju ange561 19-03-03 10
                   RE: Courage à Juju ange561 19-03-03 9
                       RE: Courage à Juju notrejuju 25-03-03 11
                           RE: Courage à Juju Tangarm 26-03-03 12
                               RE: Courage à Juju notrejuju 31-03-03 13
                                   Butée de hanche agnes 05-04-03 14
                                       RE: Butée de hanche Tangarm 06-04-03 15
                                           RE: Butée de hanche notrejuju 07-04-03 16
                                               Bonne fête à Juliette et Julie Tangarm 09-04-03 17
                                                   RE: Bonne fête à Juliette et Julie notrejuju 10-04-03 18
                                                       nouvelles de juju notrejuju 15-04-03 19
                                                           RE: nouvelles de juju agnes 15-04-03 20
                                                               RE: nouvelles de juju ange561 15-04-03 21
                                                                   Broches agnes 16-04-03 22
                                                                       RE: Broches ange561 16-04-03 23
                                                                           RE: Broches notrejuju 17-04-03 24
                                                                               nouvelles de juju notrejuju 12-05-03 25
                                                                                   RE: nouvelles de juju ange561 13-05-03 26
                                                                                       RE: nouvelles de juju krokrodile 19-05-03 27
                                                                                           RE: nouvelles de juju ange561 19-05-03 28
                                                                                           RE: nouvelles de juju notrejuju 26-05-03 29
                                                                                               Le retour des vacancières Tangarm 26-05-03 30
                                                                                                   RE: Le retour des vacancières notrejuju 16-06-03 31
                                                                                                       nouvelles fraiches notrejuju 01-07-03 32
                                                                                                           RE: nouvelles fraiches vlescanne 02-07-03 33
                                                                                                               RE: nouvelles fraiches Tangarm 03-07-03 34
                                                                                                                   RE: nouvelles fraiches agnes 04-07-03 35
                                                                                                                   RE: nouvelles fraiches notrejuju 07-07-03 36
                                                                                                                       RE: nouvelles fraiches ange561 07-07-03 37
                                                                                                                       RE: nouvelles fraiches agnes 09-07-03 38
                                                                                                                           RE: nouvelles fraiches notrejuju 28-07-03 39
                                                                                                                               réponse opération agnes 29-07-03 40
                                                                                                                                   bon courage vlescanne 29-07-03 41
                                                                                                                                       RE: bon courage notrejuju 15-09-03 42
                                                                                                                                           hello coucou notrejuju 28-10-03 43
                                                                                                                                               RE: hello coucou quentin 28-10-03 44
                                                                                                                                                   RE: hello coucou notrejuju 02-12-03 45
                                                                                                                                                       Bonnes nouvelles LOLOPYPY 04-12-03 46
                                                                                                                                                           RE: Bonnes nouvelles notrejuju 08-12-03 47

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Texte des réponses

notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-02-03, 17:41  (GMT)
1. "RE: Courage à Juju"
bonjour,

Malheureusement nous n'échapperons pas à la chirurgie, qui est la seule issue possible pour la dysplasie. Mais c'est sur un examen à 18 mois que la décision sera fondée, avec plusieurs options possibles. En attendant, la hanche devrait tenir ce qui permet à juju de continuer sans angoisse à jouer avec ses copains de la crêche.
Je ne sais pas en dire beaucoup plus à Daphné, sinon que le harnais de pavlik à l'air d'être le traitement le plus souvent précaunisé en cas de dysplasie et que ce traitement à de bonnes chances d'aboutir. Chez juju apparemment la dysplasie accompagne la luxation (ou l'inverse) c'est pourquoi c'est plus complexe. Mais la maturation du cotyle ne peut être considérée qu'à 18 mois d'où notre situation d'attente. Par ailleurs la chirurgie a de bon résultats et assez peu de cas sont réopérés plus tard.
Une autre chose que je n'ai pas compris, c'est que l'ortho a constaté que juju est très laxe, et que ce que je croyais du aux tractions (grand écart facial) est en fait "d'origine". Encore une question à poser la prochaine fois.
Juju est une petite brune, avec des petites frisettes d'enfant, les yeux d'une couleur encore hésitante, et des lèvres bien présentes. Elle a un sourire ravageur et fait des tas de petites manières avec ses mains.Elle est a la fois entreprenante et concentrée, selon les moments et surveille sans cesse notre regard sur ses petites bêtises. Elle rit franchement quand on lui dit non et s'entête sans regrêt, comme tous les autres surement. Racontez nous un peu vos bouchons, j'aimerai bien mettre une jolie petite tête sur nos discours....

Enormes bisous à tous

bon, je vous quitte pour aller chercher ma jolie puce.

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-03, 11:33  (GMT)
2. "RE: Courage à Juju"
bonjour,

Pas de nouvelles de Mathilde, ni de Manon... J'espère qu'elle vont bien toutes les deux, et qu'elle n'oublient pas les copines.
Juju va bien,elle progresse. Depuis ce week end, elle se pose sur ses pieds, accrochée par ses mains bien sur,quelques secondes. Il y a un mois encore, elle se pliait comme un accordéon quand on la posait sur ses pieds. Il faut dire que, comme on a peur que la hanche se luxe, on ne la stimule pas du tout. On attend que tout tienne en place jusqu'à ses 18 mois. J'ai lu sur des statistiques hospitalières que toutes options confondues, il y a quand même bien 89 % de chances que l'opération soit raisonnablement réussie.(Même si ces 89 % n'excluent pas pour autant des interventions complémentaires plus tard.)Il va falloir que l'on s'y fasse...Quand on voit notre juju souriante et entreprenante dans le salon ou à la crêche, on se demande parfois si tout ça est bien réel.

Bon on ne va pas en rajouter au cafard des copines, car pour l'instant juju profite pleinement de la vie.

Bisous à tous

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-03, 21:51  (GMT)
3. "RE: Courage à Juju"
Bravo à Juju.

Pour la dysplasie, j'avais trouvé un site sur lequel il donnait quelques conseils. Apparemment chez les africains qui gardent leur enfant dans un porte bébé en tissus et dons avec les jambes ecartées, il y a beaucoup moins de dysplasie que chez les indiens qui garde leur bébé bien droit sur une planche.

Je ne voudrais surement pas vous faire de faux espoirs mais peut-être que c'est une solution pour améliorer la situation.

Je n'en ai pas encore paler avec mon chirurgien. Il me disait que s'il y a luxation, il y a aussi dysplasie. On va donc devoir aussi se poser la question après.

Si je retrouve le site, je l'indiquerais. Il parlait aussi de la manière de faire un porte bébé facilement avec un pareo ou un drap.
Je vous laisse.
A bientôt.

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-02-03, 10:18  (GMT)
4. "RE: Courage à Juju"
hello, coucou,

Vous avez raison, le second ortho que nous avons rencontré à précaunisé que nous portions juju de face, jambes écartées,en tenant par le dessous pour améliorer la symétrie. C'est une position finalement assez naturelle, et j'imagine assez bien qu'elle puisse être choisie dans certaines civilisations.
Par contre pour le rapport luxation, dysplasie, ce n'est pas aussi automatique. Il semble,(mais il faudrait l'arbitrage d'agnès, qui a un ortho assez communicant) qu'il y ai des luxations sans dysplasie, et des dysplasies sans luxation, mais aussi que certains traitement de la luxation ou luxations elles mêmes laissent persister des dysplasies après traitement.Il ne semble pas que ce soit automatique. Dans tous les cas, après l'enlevage des plâtres et sauf avis contraire, si vous vous sentez à l'aise dans cette position, c'est tout bien pour camille. Pour juju on a adopté, même si on a surement pas la résistance et l'expérience des africaines.(il faut dire aussi que juju à 13mois et n'est pas très légère).Elle mange bien...
Enorme bisous à Camille, et bon courage à vous.
Comment s'apppelle sa grande soeur?

Pascale

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-03, 11:41  (GMT)
5. "RE: Courage à Juju"
bonjour coucou,

Je suis très contente d'avoir des nouvelles de Mathilde et Julie. C'est un vrai petit bonheur de savoir que Mathilde marche, et qu'à priori, elle ne sera pas réopérée.Avec les viaducs qui se présentent à l'horizon de ses vacances, les choses iront forcément encore mieux. Pour le petit canard, peut être que dans quelques temps, un kiné pourra faire quelque chose ???
Pour les nouvelles de juju, elles sont plutôt bonnes aussi. Elle pose ses pieds, enfin au moins un pied, et se hisse debout en se tenant.Elle trouve des équilibres moins bancales et nous rassure plus par son sourire que tous les orthos du monde.
C'est une petite fille très souriante, qui discute beaucoup, plus ou moins distinctement, et semble plutôt heureuse. En attendant l'évaluation des 18 mois avant opération, on s'efforce d'oublier ce qui nous attend. Sa hanche tient bon pour l'instant et il nous arrive parfois de penser que peut être...qu'elle s'est remise toute seule.Bon enfin c'est pas très réaliste.En tout cas la hanche n'est pas luxée pour l'instant et juju connait la liberté.
Notre seul gros problème c'est notre absence totale d'envie d'aller voir le moindre pédiatre, ortho, ou même médecin, tellement on en a assez des mauvaises nouvelles.Je ne sais pas comment vous faites, nous on a des noeuds dans l'estomac dès qu'on s'approche à moins d'un km de l'hôpital.

Très gros bisous à tous, à bientôt

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-03-03, 13:22  (GMT)
6. "RE: Courage à Juju"
Bonjour à tout le monde,

J'ai commencé à lire l'historique de tout le monde mais je m'y perds un peu avant l'ouverture du forum....
D'après ce que j'ai compris Juliette semble avoir la même pathologie que Tanguy : luxation + dysplasie (lui à droite - et Juliette à gauche).
D'après ce que j'ai vu aussi vous êtes à présent suivis à Necker comme nous, par qui ? Nous c'est le docteur Cadilhac.

Plein de gros bisous et à bientôt

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-03, 10:21  (GMT)
7. "RE: Courage à Juju"
Modifié le 18-03-03 à 10:24  (GMT)

coucou, bonjour,

J'ai été peu présente les derniers temps car notre moral n'est pas au beau fixe. Juju commence à se mettre debout, elle a 14 mois aujourd'hui. Je ne sais pas si c'est encourageant ou pas, d'une part ça peut accélérer le creusement du cotyle, de l'autre que la hanche peut à nouveau se luxer. Alors on la laisse faire...Je reconnais qu'on en a assez de l'ennuyer.
Nous sommes à Strasbourg, où il n'y a que deux orthopédistes, rattachés au même hopital.Comme nous avions beaucoup de mal à comprendre le traitement et que les nouvelles étaient mauvaises (ascension du fémur 2 mois après déplâtrage) et que l'on nous annoncait l'opération du cotyle avec plusieurs options possibles, on est allé voir le dr finidori, qui opère à Necker. Il a été plus rassurant, et surtout nous a donné l'impression d'avoir du recul, et expliqué....A priori, rien de plus ne se passera pour juju avant ses 18 mois, date à laquelle on vérifiera l'ossification, le cotyle, le noyau calcique etc...Le processus est long à évoluer, c'est pourquoi ce n'est pas la peine de faire une radio tous les mois.(sauf s'il se passe quelque chose)J'espère qu'il voudra s'occuper éventuellement de l'opération de juju, car la perspective d'être réhospitalisés à Strasbourg nous angoisse beaucoup. En tout cas pour l'instant, son hypothèse se vérifie, et la hanche ne se luxe pas. Je sais que ce n'est pas grand chose de gagné, sinon la joie de juju d'être libre, mais ça, pour les parents, ça n'a pas de prix. Il semble qu'il y ait pas mal de point communs avec Tanguy, puisqu'on attends tous le creusement du cotyle. Par contre les traitements on été différents.Juju a été traitée pour luxation....A 6 mois, elle a été mise en traction,15 jours puis plâtrée 4 mois. Ce fut dur, mais on pensait que c'était fini. En fait, en dehors des pd de cotyle,qui subsistent, il semble qu'il y ait un pb de non vascularisation de la tête du fémur.....que le Dr finidori ne confirme pas. Enfin nous nous portons sur l'hypothèse la plus positive. Juju est aussi en grand écart facial, au point qu'elle puisse passer de la position assise à couchée sur le ventre sans changement de position. Il parait qu'elle est laxe, et que cela ne facilite pas le traitement.
bisous et à bientôt, je tenterais de vous en dire plus demain

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-03, 13:53  (GMT)
8. "RE: Courage à Juju"
Modifié le 18-03-03 à 13:58  (GMT)

Bonjour à tous,

Je connais de nom le Dr Finidori. En fait il a un cabinet privé donc c'est plus pratique pour les consultations. C'est peut-être a son cabinet que vous êtes allés. Je ne l'ai jamais vu parce qu'il n'assure pas les visites du matin et du soir à l'hôpital. A Necker il me semble qu'ils sont au moins une dizaine d'orthopédistes. Chaque lundi il y a le staff, comme ils disent, où le cas de chaque patient est évoqué. Ils donnent tous leur avis et chaque grande étape (harnais, mise sous traction, opération) est décidée en commun. C'est rassurant. Je me souviens que l'opération de Tanguy (celle où sa tête de fémur a été remise en place) a été retardée parce que la majorité des médecins (seul un était pour l'opérer plus tôt) pensaient que c'était trop risqué par rapport à la vascularisation de sa tête de fémur. Je pense que le cartilage devait être encore trop fragile et qu'une mise en force trop précoce aurait été dangereuse. Cependant d'après ce que j'ai compris le risque 0 par rapport au fait d'endommager la vascularisation, que ce soit par traction ou opération, n'existe pas.

Je ne sais pas ce que veux dire laxe. Je n'ai pas tout à fait compris non plus Juliette a toujours sa hanche luxée ou pas. Quelle explication vous ont-ils donner pour expliquer cela ? Je m'interroge aussi sur le fait de comment cela a pu arriver à Juliette alors que l'on nous dit qu'il n'y a plus aucun risque pour Tanguy. Les deux ont pourtant le cotyle non creusé et l'ossification non faite.

Depuis samedi lorsque Tanguy ne porte pas ses attelles nous le mettons pieds nus. D'une part pour qu'il retrouve des sensations, qu'il positionne mieux ses pieds (avec les chaussures c'est une catastrophe, il s'appuit sur l'intérieur du pied), et pour qu'il ne glisse pas en chaussette (nous avons du carlage partout). Pour le moment il n'utilise pas ses jambes réellement. Pour marcher à 4 pattes ils utilisent ses bras et ses mains comme tous les autres enfants mais ils trainent ses jambes derrière lui. Il ne se met pas sur ses genoux. En tout cas depuis que nous lui avons enlevé les chaussettes il ne fait plus trop le gd écart facial. Il n'a pas encore tenté de se mettre debout (je ne veux surtout pas le stimuler sur ce point) alors qu'avec les attelles c'était son passe-temps favori. Il doit sentir que musculairement il est trop faible. Sans ses attelles il me semble si fragile, il a de toutes petites jambes de grenouille.

Bisous et A bientôt

PS : Je suis originaire des Vosges. Jusqu'à 18 ans j'ai habité Epinal. Pour le travail nous nous sommes installés en région parisienne.

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 16:27  (GMT)
10. "RE: Courage à Juju"
Tu as employé le mot "laxe" à plusieurs reprises, je ne trouve pas sa signification dans le dico, quesako ?
Merci d'avance.
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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 16:23  (GMT)
9. "RE: Courage à Juju"
Coucou,
Pour le kiné, leorthopédiste nous a dit d'attendre la prochaine visite, vrai que pour le moment ça ne se redresse pas spontanément, et lorsque je l'aide à la mettre droit on voit nettement que ça la gène. Mais elle ne plie pas encore sa jambe de façon franche.
Profitez des sourires que la puce vous offre avec sa nouvelle liberté, elle savoure beaucoup plus que les autres enfants. Personnellement, nous sommes fatigués aussi de nous poser des questions, de voir des professionnels médicaux, alors on se laisse porter, et nous savourons ce moment de répit, en espérant qu'il soit le plus long possible...
@ +
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-03-03, 14:49  (GMT)
11. "RE: Courage à Juju"
coucou,

chouette ça remarche.En fait si je savais pourquoi ça n'a pas marché.....Apparemment la dysplasie a été traitée comme une luxation, avec tractions et 4 mois de plâtre. A la fin du plâtre, on a senti un flottement dans le diagnostic, et 6 semaines plus tard lors des radios, l'os du fémur avait fait une ascension dans la hanche, donc l'os n'étant pas à sa place, il a très peu de chances de creuser le cotyle. Par ailleurs il semble que le creusement ne fonctionne pas a tous les coups...De quoi ça dépend, je ne sais pas, d'où le fait que marche ou pas marche les ortho sont divisés. En tout cas lors de la dernière visite il a été question d'opération pour le cotyle, peut être la hanche à repositionner et de plus la tête du fémur semble dévascularisée. A quoi ça se voit ? je ne sais pas. Ce que nous savons de plus rassurant est ce qui nous vient du Dr finidori : on attend 18 mois, une date raisonnable pour la maturation du cotyle et on voit ce qu'il faut opérer. Je vous rejoins pour necker, on a été en consultation privée, et il y a bien une dizaine d'ortho. J'ai rencontré une personne qui travaille chez un fabricant de prothèse de hanches, qui me disait que le meilleur chir ortho c'est celui qui pratique de nombreuses opération, car sa "dextérité" permet de diminuer la durée de l'anésthésie. Ca se défend, je pense.....
Je vous laisse pour retourner à mon boulot
grosses bises et à bientôt pour des nouvelles

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-03, 11:25  (GMT)
12. "RE: Courage à Juju"
Coucou Pascale,

Je t'ai mis une photo de Tanguy assis avant opération et une après. C'est vrai que la position entre les photos n'est pas la même. Mais petit la jambe luxée était toujours tendue devant lui, jamais ouverte comme l'autre sur le côté. A présent les deux jambes semblent se comporter de la même manière.

Bisous

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-03, 08:53  (GMT)
13. "RE: Courage à Juju"
Modifié le 31-03-03 à 08:55  (GMT)

bonjour coucou,

J'ecris un peu moins actuellement car pas mal de petit pb. Juju a fait une angine, puis une réaction semble t'il à augmentin. Elle est couverte de boutons, sans fièvre, et elle ne semble pas gratter.
Je voulais vous dire de ne pas trop vous inquiéter sur les comportements de vos enfants. Il me semble qu'ils expriment à la fois leurs propres angoisses et celles qu'ils sentent chez leurs parents. Tout cela s'arrangera quand les pb seront règlés. Juju n'a pas dormi une nuit entière depuis son hospitalisation. Nous nous levons entre 5 et 20 fois par nuit, depuis bientôt 8 mois. Elle a pris plutôt l'option angoisses nucturnes, mais d'autres enfants font un autre choix.
Les nouvelles sont guères différentes. Vendredi à la radio, il a été constaté que la hanche était encore remontée un peu, et nous avons actuellement 4mm de différence entre les deux jambes. A l'échelle c'est pas mal. La difficulté est que la tête du fémur creuse un peu,mais pas au bon endroit.Nous espérons que le tête du fémur ne soit pas trop abimée (aplatie).Je vais transmettre les conclusions au Dr Finidori pour savoir s'il faut encore attendre.
La meilleure nouvelle, c'est qu'un début de calcification apparait, ce qui semble éloigner le risque de dévascularisation de la tête du fémur. Quelqu'un aurait il une confirmation à ce sujet. Les parents de tanguy ? ou Agnès qui a un ortho communicant ?
Sinon juju se met de plus en plus debout, ce qui n'arrange rien à sa hanche qui remonte.
L'opération du cotyle se precise, mais il ne semble pas que cette opération soit très lourde, à priori. Il s'agit simplement de rajouter une petite butée à la hanche pour maintenir l'os de la hanche à l'intérieur. Quelqu'un connait t'il les options ? os ou plastique ? Si la tête du fémur n'est pas trop abimée l'opération ne sera pas très longue. Je vous en dirai plus mercredi prochain. Bonnes vacances aux partants et gros bisous à tous.

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur