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"Des nouvelles de Mara"

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Accueil Général des Forums Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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ninialain (48 messages) 22-01-04, 20:32  (GMT) "Des nouvelles de Mara" Bonjour à tous, Ca y est, nous avons rencontré le nouvel orthopédiste de Mara (bientôt 4 ans). Elle devra faire un scanner et / ou un (une ?) IRM. Et bien sûr, comme nous nous y attendions, elle va être réopérée. Mais alors que l’ancien orthopédiste songeait à faire une greffe de cotyle, le nouveau, pense qu’il faudrait qu’elle subisse une intervention assez proche de celle qu’elle avait subie à seize mois : dérotation du fémur et ostéotomie du bassin car rien n’est vraiment en place. Nous espérons qu’il va soumettre le cas de Mara aux grands pontes de l’hôpital (trois avis valent mieux qu’un). C’est un hôpital pour enfants et l’on croise des enfants souffrant de toutes sortes de pathologies graves, ce qui est très démoralisant. Par ailleurs, nous nous rendons bien compte en lisant les différents témoignages sur le forum que le cas de Mara est particulier puisque, pour les autres enfants, tout semble se régler avant ou après l’opération alors que Mara est vraisemblablement loin d’être guérie. Nous souhaitons néanmoins avoir un autre enfant mais nous voudrions pouvoir mesurer les risques qu’il encourt de naître avec une hanche luxée. Nous ignorons qui pourrait nous renseigner ; nous avons d’ailleurs pu lire sur le forum des témoignages de parents qui s’interrogeaient à ce sujet. Nous souhaitons bon courage à tous les enfants et à tous les parents du site, en particulier à Agnès et à Manon qui, nous sommes heureux de l’apprendre, se lève et bavarde beaucoup… Cordialement, Alain et Valérie   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Des nouvelles de Mara PetiteLola 22-01-04 1  RE: Des nouvelles de Mara agnes 23-01-04 2    RE: Des nouvelles de Mara ninialain 23-01-04 3    RE: Des nouvelles de Mara ninialain 23-01-04 4        RE: Des nouvelles de Mara agnes 25-01-04 5            RE: Des nouvelles de Mara ninialain 16-05-04 6                RE: Des nouvelles de Mara ninialain 30-06-04 7                    RE: Des nouvelles de Mara VALPAT 30-06-04 8                        RE: Des nouvelles de Mara ninialain 30-06-04 9                            RE: Des nouvelles de Mara ninialain 01-07-04 10                                RE: Des nouvelles de Mara ninialain 02-11-04 11                                    RE: Des nouvelles de Mara dadine28 03-12-04 12

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Texte des réponses

PetiteLola (18 messages) 22-01-04, 21:34  (GMT) 1. "RE: Des nouvelles de Mara" Modifié le 22-01-04 à 22:04  (GMT) Re-bonsoir, Nous venons de lire votre message et admirons votre courage à tous les trois. Dans votre message vous dites espérer que votre orthopédiste va soumettre le cas de Mara aux grands pontes de l'hopital. Pourquoi ne demandez vous pas vous même un deuxième avis, un troisième, voire un quatrième auprès d'autres "pointures" et surtout auprès d'un autre établissement ? Nous sommes personnellement convaincus que plusieurs avis médicaux valent mieux qu'un. Chaque fois que nous l'avons fait, celà n'a pas été mal vu et surtout celà nous a rassuré. Les médecins qui nous ont reçu l'ont fait avec la même conscience professionnelle. Mara semble être un "cas très particulier" comme vous le dites vous même, et à votre place je n'hésiterais pas à prendre des rendez-vous. Nous avons la chance d'être en région parisienne et c'est vrai que nous bénéficions d'un vrai avantage de ce point de vue là...Nous avons du choix et celà parmi les meilleurs. Nous trouvons choquante l'attitude de l'orthopédiste qui vous a laissés en plan pour votre rendez-vous après 2 mois d'attente !!! Lorsque nous avons les résultats de radio de Lola qui nous indiquait une mauvaise évolution de sa hanche droite, nous avons couru pour prendre deux rendez-vous dans deux hopitaux différents. En tout cas, nous vous souhaitons plein plein plein de courage pour avance dans le bon sens. Nous avons la chance que nos enfants ne soient pas nés un siècle avant ! Nous espérons que vous trouverez des info pour vous rassurer pour le petit deuxième ! Amitiés Daphnée et Christophe   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 23-01-04, 11:27  (GMT) 2. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour à vous trois. Encore un avis différent ! Je ne sais pas pour vous, mais je trouve cela très déstabilisant ! Surtout que recommencer une ostéotomie du bassin et une dérotation du fémur est une opération plus importante que la greffe du cotyle. Sinon pour les enfants du forum, en fait je crois que nous sommes tous dans l'incertitude pour le moment. En effet, peu d'entre eux marche correctement et nous n'avons pas encore assez de recul (je ne crois pas trop me tromper!). Mara doit être la plus âgée des enfants, suivi de Mathilde. Pour Manon, elle marche quand on la tient par les mains mais boite parfois. Alors j'essaye de me dire qu'elle est fatiguée. Le chirurgien nous a dit que pour être sur qu'il n'y ai pas de boiterie, il faut attendre qu'elle marche seule, sans appui, car ça modifie la marche. Quand au 2ième enfant, cela reste un vrai dilemne. J'ai du mal à imaginer que tout cela puisse recommencer ! Surtout avec un permier qui demande aussi de l'attention. De plus, nous avons un gros facteur d'hérédité (moi et 3 de mes cousines). Et Manon avait eu aussi un autre problème de malformation a la naissance aussi héréditaire. Alors pour le moment, j'essaye de ne pas trop y penser même si c'est un peu difficile ! Plus le temps avance et plus la question se pose car nous ne voulions que les 2 enfants n'aient pas trop d'écart (2-3 ans). Mais je me dis que j'attend au moins que Manon marche et que les nouvelles soient bonnes définitivement. Même si dans cette maladie, rien n'ai jamais définitif, tout est relié à la croissance. Pour connaitre les risques qu'il y ai de nouveau une luxation, cela reste un mystère. Il y aura plus de risques si c'est de nouveau une fille, si elle est en siège et si vous avez des antécédents familiaux. Mais ce n'est pas toujours le cas. Les médecins ne peuvent pas donner de % de risques comme pour certaines maladies génétiques. Nous avions vu un généticien pour l'autre soucis de santé de Manon et il nous avait dit que pour la luxation, il ne pouvait pas savoir. Mais bon, il y a peut-être d'autres avis. A bientôt, j'espère vous vaoir un peu renseigner et bon courage pour prendre votre decision. Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 23-01-04, 17:27  (GMT) 3. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjou, Merci à Daphnée, Christophe et Agnès et gros bisous à leurs enfants. Vos messages nous ont vraiment réconfortés, ce site est vraiment génial et les parents qui le fréquentent aussi. Nous avons meilleur moral qu’hier et nous nous préparons à passer un bon WE. Il faut profiter au maximum des moments sans harnais, plâtres, tractions, opérations ! Concernant Lola, j’ai lu que vous vous demandiez s’il fallait assister à la mise en traction. La mise en traction n’a rien en soit de barbare mais dans la mesure où l’on contraint l’enfant à se coucher et qu’il sent une gêne au niveau des jambes, c’est un moment un peu difficile. Je ne crois pas que l’enfant vous en voudra d’assister à cela sans rien faire, au contraire votre présence le rassurera. Parlez-lui, même si elle est toute petite ; expliquez-lui ce que l’on va lui faire et essayez de jouer avec elle. Cela semble étrange mais vous verrez que votre enfant s’y habituera très vite ; de toute manière c’est une enfant qui a porté un harnais et qui a donc, d’une certaine façon, l’habitude d’être entravée. Par contre, ce serait vraiment formidable qu’elle soit mise en traction dans un grand lit ; de cette manière vous pourriez continuer à l’allaiter et vous pourriez aussi vous coucher de temps en temps près d’elle, ce qui serait agréable pour vous et pour elle. Cordialement et à bientôt Valérie et Alain   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 23-01-04, 19:52  (GMT) 4. "RE: Des nouvelles de Mara" Re-bonjour, Un petit mot pour Agnès . Je viens de lire sur le forum le témoignage des parents de Mathilde maintenant qu’elle marche et que la poussette est rangée…On sent très bien que pour eux la pression est retombée, comme pour nous il y a encore quelques temps. Agnès, je ne sais pas comment vous vivez la période actuelle avec votre fille mais je viens de me souvenir que les moments les plus difficiles pour moi, sa mère, plus difficile que les tractions, les plâtres, l’opération, ont été ceux qui ont précédé sa marche, en particulier les trois, quatre derniers mois. Je n’en voyais pas la fin ; je finissais par penser qu’elle ne marcherait jamais et je n’avais plus du tout les idées claires au point de ne pas prendre l’initiative de téléphoner à l’orthopédiste pour l’en informer (j’en passe et des meilleurs). Cette attente m’a complètement minée. Mon mari, qui est très calme, continuait,lui, pendant ce temps, à solliciter notre fille et notait les progrès.Moi je ne voyais plus rien. Tout cela pour vous dire que je comprends votre impatience et vos inquiétudes mais que les choses changeront lorsque votre enfant marchera même si les tensions accumulées pendant des mois ne disparaîtront pas du jour au lendemain. Vous aurez, je pense, pour la première fois l’impression d’un acquis positif et tangible, d’avoir triomphé en grande partie de cette maladie et vous vous poserez moins de questions. Manon marchant, la vie prendra le dessus… C’est bien l’exemple que nous donnent les parents de Mathilde. Je suis de tout cœur avec vous et vous souhaite bon courage. Cordialement et à bientôt, Valérie, maman de Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 25-01-04, 10:36  (GMT) 5. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour Votre message m'a bien fait plaisir car en effet, j'ai l'impression que ma puce n'aura jamais d'équilibre et n'arrivera jamais à marcher seule. Je pensais qu'après l'opération, tout irait plus vite. Je sais bien qu'elle fait des progrès mais je ne les vois pas. Ca avance si doucement. J'eprouve les mêmes sentiments que vous. Ca m'enerve tellement de voir qu'elle met un temps fou à faire quelque chose qu'un autre enfant fait si vite. Et de ne rien pouvoir faire pour l'aider. Et surtout qu'elle a beaucoup plus de difficultés. Mais j'essaye de ne pas trop lui faire ressentir pour ne pas la décevoir. A bientôt. Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 16-05-04, 14:25  (GMT) 6. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour à tous, Ca y est, nous sommes de retour de l’hôpital. Mara a été réopérée (ostéotomie du bassin, dérotation fémorale) et porte un plâtre nouvelle mode en résine bleue très spécial (en deux morceaux reliés par des anses). Le chirurgien a fait ce qu’il souhaitait faire, il faut maintenant attendre un an et demi pour voir si son corps va réagir correctement et creuser le cotyle. Elle n’a pas souffert de l’intervention en elle-même car la prise en charge de la douleur a été parfaite (elle a eu une anesthésie locorégionale à son réveil pendant 48 heures) mais par contre elle ne supporte plus la vue d’une blouse blanche et hurle dès qu’on la touche : elle a atteint son seuil de tolérance. Une infirmière viendra pendant trois semaines, trois fois par semaine changer son pansement, ce qui nous promet des moments difficiles. Elle semble accepter le plâtre et le port des couches après quelques moments d’angoisse au début. Nous sommes en train de nous organiser par rapport à ce plâtre (110 x 71). Ce n’est vraiment pas évident quand on a cette taille et ce poids (Mara a quatre ans). L’hôpital nous a fourni les plans d’une poussette que nous avons pratiquement réalisée. Elle a été fabriquée pour des enfants plus jeunes. Dès que j’en aurais le temps, je ferai passer ces informations sur le forum. Elle sera réopérée pour retirer la broche et le plâtre le 28 juin et ne pourra sans doute marcher que trois semaines plus tard. J’attends des nouvelles de Sarah en particulier qui devait être opérée le même jour. Cordialement, Valérie, maman de Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 30-06-04, 07:06  (GMT) 7. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour, Les 7 semaines après l'opération sont passées et Mara vient d'être réopérée pour l'ablation de la broche et du plâtre. Nous sommes de retour à la maison. Mara est pour le moment couchée, ses jambes ont perdu des muscles mais elle est plus légère (elle devait peser au moins 25 kg avec ce plâtre !).J'espère qu'elle pourra rapidement s'asseoir. Elle n'est pas autorisée à prendre appui sur le pied droit pendant un mois mais un kiné va venir lui faire faire des mouvements. J'ai fini par comprendre ce qu'avait ma fille (au bout de 4 ans et demi!)et les médecins aussi. Elle a une dysplasie très sévère de la hanche avec un bassin qui , selon les dires de l'orthopédiste, est une vraie savonette. On ne peut même pas parler de luxation car son bassin n'est pas vraiment formé. Cordialement, Valérie, maman de Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

VALPAT (22 messages) 30-06-04, 12:15  (GMT) 8. "RE: Des nouvelles de Mara" Ta petite fille est très courageuse. Je m'interroge pour ma fille qui a 6 mois et une dysplasie légère de la hanche droite décelée dès la naissance. Le double langeage a suffi pour la hanche gauche mais pas la droite. Actuellement elle porte (depuis 4 semaines) des attelles (Dr PETIT). Connais-tu des enfants à qui cela a marché sans arriver nécessairement à plâtrer. Merci de ta réponse et bon courage.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 30-06-04, 12:54  (GMT) 9. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour, Je crois avoir répondu à votre question dans un autre cadre il y a quelques jours. Je connais des enfants qui ont guéri (âgée de 18 ans maintenant) qui ont guéri avec un harnais de Pavlick. Et dernièrement j'ai posé la question à l'orthopédiste de ma fille qui m' a dit que beaucoup d'enfants étaient guéris grâce au harnais. Sur le forum, vous avez en fait les cas les plus lourds et les plus difficiles. N'en déduisez pas qu'il en sera de même pour votre enfant. Cordialement, Valérie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 01-07-04, 07:10  (GMT) 10. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour, je voudrais remercier le docteur DUPAGNE de nous avoir mis en contact Viegas et moi. Nos filles ont été opérées le même jour, ont subi la même opération, ont gardé le plâtre à peu près aussi longtemps et vont être rééduquees de la même manière. Communiquer entre nous a été pour nous et est encore un bouffée d'air frais car nous partageons pleinement nos soucis, nos inquiétudes, les difficultés de nos filles et leurs réussites. Je suis intervenue assez tard sur le site (en janvier)car je n'avais pas internet mais la luxation de ma fille est connue depuis sa naissance (4ans et demi)et j'aurais sans doute beaucoup mieux vécu la première traction et le premier plâtre de ma fille à un mois et demi ainsi que les 4 mois de plâtre, le mois de traction et l'opération de ma fille si j'avais pu m'exprimer et lire les témoignages des autres parents. Merci encore docteur de tout ce que vous faites pour aider les parents dont les enfants sont confrontés à cette maladie. Cordialement, Valérie, maman de Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 02-11-04, 18:31  (GMT) 11. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour, Après ses deux interventions en mai et en juin et son plâtre de sept semaines, Mara a recommencé à marcher le 10 aout. Elle a encore des difficultés et ce sera long mais pour la première fois depuis 4 ans et demi, nous avons eu des nouvelles plutôt positives, la semaine dernière. Au vu de la radio, le médecin, nous a dit qu'elle ne devrait plus se luxer; c'est vrai qu'on voit le cotyle,le fémur dans le cotyle et même une tête de fémur; il reste encore beaucoup de chemin avant que sa hanche soit à peu près normale. Mais c'est très encourageant, d'autant que je n'osais pas trop espérer car le médecin m'avait prévenu qu'avec sa hanche tout était possible. Voilà, je poste ce message pour dire à toutes les personnes qui fréquentent le forum que même dans un cas critique, comme celui de Mara, il y a des solutions. Bon courage à tous, en particulier à la maman de Loryne. Quant aux parents qui se posent des questions sur les tractions et les plâtres, je crois que le message qui répond le mieux à toutes les questions que l'on se pose avant est celui intitulé "Présentation de Lola et qques renseignements" Cordialement, Valérie, maman de Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dadine28 (8 messages) 03-12-04, 21:35  (GMT) 12. "RE: Des nouvelles de Mara" Bonjour, juste pour avoir des nouvelles de votre petite Mara, j'éspère que tout se déroule toujours aussi bien et que les radios sont encore meilleure que la dernière fois. Pour notre petite Loryne (bientot 6 mois) le changement de platre est prévu le 13 décembre, à la dernière radio le cotyle commencer doucement à se creuser, Loryne s'est trés bien habituée, elle est trés vive et souriante, il me tarde de la voire sans ses platres, à bientot et bon courage a vous et à votre petite Mara.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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