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"questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

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hyba (6 messages)
27-04-04, 14:23 (GMT)

"questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Modifié le 28-04-04 à 13:17 (GMT)
Bonjour,
Ma fille de 6 mois va bientot etre hospitalisee pour une periode de 3 semaines pour une traction. Elle a une LCH réduite par le pavlick à droite mais pas à gauche au bout de 5mois et demi de port du pavlick H-24 en plus d'un coussinet d'abduction par-dessus le pavlick pendant un peu plus de 2 mois. Aujourd'hui et jusqu'a l'hospitalisation elle porte le harnais de pavlick pendant les siestes et les nuits...ce qui fait que nous pouvons enfin lui donner des bains depuis un mois. Suite à la période de traction elle devra porter un platre (nous ne savons pas dans quelle matiere il sera ...si quelqu'un a une info , des photos..)sur deux periodes = 2 fois 2 mois et enfin des attelles (nous ne savons pas non plus dans quelle matiere elles seront ...si quelqu'un a une info , des photos...)pour une duree indeterminee tout depend de l'evolution des hanches de Hyba. J'ai egalement un fils de 2ans et demi. voici mes questions sachant qu'il va faire tres chaud cet ete (canicule en vue):
1- Comment habiller ma fille pendant les periodes de traction, de platre et enfin d'attelles?
2- Quel type de couches utiliser pendant les periodes de traction, de platre et enfin d'attelles ?
3- Comment lui faire sa toilette : utilisation de l'eau, des laits de toilette sans rincage...pendant les periodes de traction, de platre et enfin d'attelles ?
4- Dans quelle position faut-il l'alimenter ? Allongée , assise, suspendue...comment ses hanches pourraient-elles supporter son poids tant qu'elles ne sont pas normalisées durant les periodes de traction, de platre et enfin d'attelles?
5- Que devient la peau du bébé durant tout ce temps : dans quel etat va etre sa peau sous le platre apres deux mois (maceration, bouton, irritation, mauvaise odeur)?
6-Que faut-il faire pour soigner sa peau apres le platre?
7- Le port des attelles abime-t'il aussi la peau?
8- Y-a-t'il des risques d'irritation de la peau des fesses et du dos lors de la période de traction. Rester tout le temps allonger ne provoque-t'il pas des courbatures?
9- Et son developpement moteur ...: faut'il l'empecher de s'asseoir, de se lever, de se mettre debout ,de vouloir marcher pendant les périodes de platre et d'attelle tant que ses hanches ne sont pas normalisees?
10- Comment faire avec le deuxieme enfant???
Je vais demander une chambre mere-enfant pour etre avec elle tout le temps. Mon fils restera chez ses grands parents qui travaillent la journee. Je ne sais pas s'il y a des associations ou des garderies dans les hopitaux pour garder la journee les freres et soeurs des enfants hospitalises ? Un service d'accueil de jour pour les membres de la famille?
Voila en gros les questions que nous nous posons. Elles sont separees pour pouvoir y repondre point par point....si quelqu'un a la patience d'y repondre cela nous permettra d'y voir un peu plus clair. Merci.
Bon courage a tous...bisous a tous les petits.

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ninialain (48 messages)
27-04-04, 21:42  (GMT)

1. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour,
Je vais essayer de répondre à vos questions concernant le harnais et le plâtre, ma fille n’ayant jamais porté d’attelles.
Pendant la traction, étant donné qu’il fait chaud dans les hôpitaux, un body (ou un t shirt) suffit (vous ne pouvez pas lui vêtir les jambes) ; pour le plâtre, c’est la même chose, si ce n’est que si vous y tenez, vous pouvez lui mettre des robes larges (froncées à la taille)ou un jogging ;
Pour les couches, en traction, ce sont les mêmes que celles que vous utilisez d’habitude ; en revanche, nous avions dû utiliser une taille au dessus pour le plâtre car la couche était placé au dessus du plâtre.
Pour la toilette, vous serez sans doute aidée à l’hôpital (les aides -soignantes la soulevaient et faisaient entièrement sa toilette); à la maison, je n’ai pas changé mes habitudes (laver tout ce qui dépasse du plâtre).
Pour l’alimenter pendant la traction, cela dépendra de ce que vous dira le médecin (ma fille a connu les deux situations) soit vous pourrez l’alimenter en lui soulevant la tête soit il vous autorisera à l’asseoir (si elle sait le faire) ; avec le plâtre ma fille a passé beaucoup de temps et notamment ses repas sur un transat plat qui lui permettait d’être assise – couchée (mais j’ai lu sur le forum que certains parents étaient arrivés à construire une chaise haute).
Ma fille n’a pas eu de réels problèmes de peau avec le plâtre qu’elle a gardé assez longtemps. Pour éviter les mauvaises odeurs, le seul moyen que nous avions trouvé était de la changer le plus souvent possible mais on n’est jamais à l’abri d’une catastrophe ( !)
Les enfants ne souffrent pas de courbatures pendant les tractions, surtout à six mois. En ce qui concerne le développement moteur il est forcément retardé dans la mesure où les enfants qui ont porté un harnais, un plâtre n’ont pas pu bouger ni apprendre à connaître leur corps, les membres inférieurs en particulier pendant de longs mois précédant la marche mais le retard n’est pas si important que cela, quelques mois tout au plus. L’important, c’est qu’ils guérissent et les médecins mettent tout en œuvre dès la naissance pour que les enfants airent le moins de retard possible. Ma fille qui a cumulé tous les problèmes ( du harnais à l’opération en passant par des tractions des plâtres) a marché à deux ans , ce qui n’est pas si tard quand on sait que pas mal d’enfants ne marchent qu’à 16 mois).
Le plâtre est une entrave à la mobilité : ma fille n’a jamais essayé de se lever avec le plâtre mais je sais que certains enfants bougent beaucoup même plâtrés ; je ne peux vous répondre ; le médecin vous dira quoi faire.
En ce qui concerne votre autre enfant, tout dépend de l’endroit où votre bébé va être hospitalisé mais en général il n’y pas grand-chose qui soit organisé (peut-être à Paris ?) ; par contre, vous aurez de fait une place à côté de votre fille (les services de pédiatrie sont très heureux d’accueillir les parents) et la plupart des mutuelles couvrent les frais de repas pendant le séjour. Demandez une chambre individuelle, si c’est possible vous serez plus tranquille.
Voilà, je pense avoir répondu en gros à vos questions ; de toute manière tout est une question d’adaptation car les moyens utilisés pour soigner cette maladie sont contraignants. Mais vous avez sans doute vu sur le forum qu’on arrive à s’adapter comme savent si bien le faire les enfants.
Cordialement,
Valérie, maman de Mara

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hyba (6 messages)
28-04-04, 09:56  (GMT)

2. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour Valerie et merci pour ces precieuses informations. J'avais quelques vagues idees mais je suis certaine qu'a la pratique d'autres vont venir et s'averer plus efficaces. Je voulais par ce message faire une synthese de tout ce qu'on peut trouver sur ce forum qui part un peut dans tous les sens parfois...malgres cela on y trouve de bons conseils de l'espoir ...
Merci encore.

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rumiel (7 messages)
01-05-04, 14:45  (GMT)

3. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

bonjour je viens de lire votre message et il m'interesse d'autant plus que je suis étudiante infirmière de 3 année et que mon memoire porte sur la prise en charge des mamans lors de l'hospitalisation de leur enfant pour 1 traction aprés 1 luxation congénitale de hanche. Si vous aviez la gentillesse de répondre à mes questions, cela me permettrait peut-être de faire changer certaines choses négatives pour les mamans.Comment se fait-il que vous n'ayez aucunes info sur ce que l'on va faire à votre fille? Que vous a expliqué votre chir? Avez vous eu le sentiment que l'on apris soin de verifier que les infos etaient claire? Je vous souhaite du courage et n'hesiter pas à me joindre en cas de probléme Mon adresse e-mail est murielschaeffer@wanadoo.fr

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hyba (6 messages)
19-05-04, 12:31  (GMT)

4. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour...j'avais un probleme d'ordinateur, maintenant c'est regle, voici les reponses a vos questions :
>Comment se fait-il que vous n'ayez aucunes info sur ce que l'on
>va faire à votre fille? >Que vous a expliqué votre
chir?
Je suis informee au fur et a mesure des visites chez l'orthopediste sur l'evolution du developpement des hanches de ma fille, si on maintient le pavlik, s'il faudra une traction, un platre...etc.. mais sans rentrer dans le detail des protocoles parce que personne ne peut savoir a l'avance comment les hanches de ma fille vont se developper. Ce serait pure speculation, et anticiper n'est pas une bonne chose. ce qui fait que les questions que nous posons au chirurgien orthopediste ne sont pas d'ordre "pratico- pratique". Par contre je regrette que les personnes qui travaillent avec le chirurgien et qui s'occupent au quotidien des enfants, n'aient pas concu une sorte de "petit livret de la vie de tous les jours a l'usage des parents qui ont un enfant platre/qui porte un harnais/ qui porte une attelle etc..." Ou l'on trouverait les precautions d'usage de manipulation de l'enfant et comment l'habiller, le nourrir, faire sa toilette etc...avec des photos des appareils, des petites infos sur la maladie, comment regler les appareils une fois de retour chez soi etc...
Pourtant une fois a la demande du chirurgien on m'a emmene voir un bebe qui etait en traction, pour me rassurer. Mais je n'ai pas pu discuter avec le personnel qui etait tres occuper dans le service de pediatrie. Donc ce n'est pas de la negligence, mais plutot un manque d'encadrement, de liaison entre la theorie et la pratique...
>Avez vous eu le sentiment que l'on apris soin de verifier que les infos etaient claire?
De la part du chirurgien oui, en ce qui concerne la LCH et son traitement...encore une fois non pour ce qui concerne le quotidien du bebe. Mais du reste de l'equipe medicale je ne peut rien dire je ne les verrais que le jour de l'hospitalisation, pas avant...un autre regret parce que je ne sais pas du tout comment m'y preparer... (meme si j'ai vu pendant 5 minutes un bebe sur un lit de traction)
>Je vous souhaite du courage et n'hesiter pas à me joindre en cas
>de probléme Mon adresse e-mail est murielschaeffer@wanadoo.fr
Merci Muriel, j'espere avoir repondu a vos questions et bonne continuation
dans vos etudes.

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rumiel (7 messages)
21-05-04, 21:06  (GMT)

6. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Je vous remerçie d'avoir répondu à mes questions.Il me semble effectivement que tous le coté pratique de la prise en charge de l'enfant n'est jamais soulevé.J'ai dans l'idée pour mon mémoire de reunir toutes les info des mamans pour mettre au point un livret déstiné aux mamans, ce qui les rassurerais et je suis donc ravie que l'idée soit reprise par les mamans.Avez-vous eu parfois le sentiment d'avoir été culpabilisée ou de vous être fait "voler" votre plaçe de mamans? par les differents soignants? Je vous souhaite plein de courage mais vous verrez: les enfants ont plein de ressources et il est vrai que les tractions ne semblent pas les déranger outre mesure.Je dois rendre mon mémoire que dans 5 mois et si vous avez des ressentis pendant l'hospitalisation de votre boutchou en tant que maman je serais ravie de prendre votre témoignage. A ce propos pui-je utiliser votre réponse dans mon mémoire afin de le rendre plus crédible? J'attends votre reponse et j'envoie de grosses bises à votre enfant

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hyba (6 messages)
25-05-04, 09:43  (GMT)

8. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour Muriel, voici les reponses a vos questions :
Q :Avez-vous eu parfois le sentiment d'avoir été culpabilisée ou de vous être fait "voler" votre plaçe de mamans? par les differents soignants?
R : Non. Et pour le moment tout le monde a ete tres courtois, serviable avec nous et tres professionnel. Mais je n'ai pas encore eu de vrai contact avec les infirmieres, aides-soignantes...seulement avec le chirurgien orthopediste, sa secretaire, ses collaborateurs.
Q :si vous avez des ressentis pendant l'hospitalisation de votre boutchou en tant que maman je serais ravie de prendre votre témoignage.
R : Dans la mesure du possible j'essaierai de temoigner bien que je trouve qu'il y ait suffisamment de temoignages sur ce site...ce sera un peu repetitif. Je ne vous promets rien.
Q : A ce propos pui-je utiliser votre réponse dans mon mémoire afin de le rendre plus crédible?
R : Oui.
Merci pour vos encouragements. Bonne chance et bonne continuation...surtout pour la constitution d'un livret d'informations!!!

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rumiel (7 messages)
28-05-04, 18:51  (GMT)

9. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour, je viens de lire votre message et je vous remerçie d'avoir répondu à mes questions. Je vais bientôt commencer mon travail et votre témoignage me sera d'un grand secours. Je suis à votre écoute pour vos ressentis lors de l'hospitalisation et je pense bien faire mon livret. Je vous souhaite un bon sejour et j'espere que tout ira bien.N'hésiter pas à parler aux équipes soignantes en cas de problemes .Bonne chance, encore merci et à bientôt

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VALPAT (22 messages)
25-06-04, 13:36  (GMT)

10. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

J'ai lu votre réponse et ma question est la suivante. Vous devez voir quotidiennement des enfants avec ces problèmes. Pensez-vous que le plâtre est la suite logique du traitement ou existe t'il des cas ou les attelles suffisent. A 5 mois on a mis des attelles à ma fille qui a une légère subluxation de la hanche droite, la gauche étant ok avec le double langeage mis depuis la naissance.
On va voir le doc le 2 juillet.
MERCI DE TA REPONSE.

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ninialain (48 messages)
25-06-04, 20:13  (GMT)

11. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour,
ma fille a porté un harnais de Pavlick et une culotte d'abduction; je pense que les attelles ressemblent au harnais. Votre fille peut tout à fait guérir avec ce type d'appareillage sans passer par le plâtre ni l'opération. Evidemment les témoignages que vous lisez sur le forum évoquent des situations où cela n'a pas marché et qui sont plus préoccupantes et plus lourdes(c'est le cas de ma fille qui est traitée depuis sa naissance)mais comme me l'a confirmé l'orthopédiste dernièrement beaucoup d'enfants guérissent grâce au harnais de Pavlick.
Cordialement,
Valérie, maman de Mara

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PetiteLola (18 messages)
20-05-04, 23:37  (GMT)

5. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour,
J'ai lu votre message et comme beaucoup d'autres parents c'est un peu le parcours que nous terminons à peine avec notre petite Lola.
Comme vous, nous nous posions beaucoup de questions et paniquions un peu car nous ne voyions que le pire dans les parcours des autres parents.
En réalité, nous avons constaté que la règle de base c'est la patience.
Le reste nous l'avons très bien vécu. Mais qu'est-ce que c'est long !
Les tractions, on pleure au début, c'est normal, quand on "ligotte" votre bébé sur un lit et qu'on lui met des poids aux pieds, ça fait un drôle d'effet. Mais en deux ou trois jours, on s'habitue et on essaie surtout d'occuper le temps de son bébé...
Pour manger, nous avions un coussin pour surélever la tête de Lola pendant le repas. Mais elle était devenue championne de la tétée et du biberon en position couchée sans aucune régurgitation !
Pour les vêtements pendant le plâtre, on m'avait dit "des joggings" et en fait j'ai réussi à lui mettre pleins de jolis combi (avec pressions à l'entre-jambes et en 18 mois). C'est sûr, les pantalons vous pouvez oublier provisoirement... Mais comme ce sera l'été pour votre petite Hyba, il sera raisonnable de la couvrir le moins possible. J'ai fait l'erreur de mettre un pyjama à Lola sa première nuit plâtrée, elle cuisait façon vapeur ... il a fallu déballer vite fait ! Pour la nuit, je lui mettais un petit tee-shirt et surtout je lui laissais les pieds nus pour que la chaleur s'évacue bien.
Pour les couches, nous lui mettions une petite couche que nous glissions devant et derrière sous le plâtre, et par-dessus le plâtre une grande couche qui maintenait bien le tout. Et nous la changions le plus souvent possible.
Sa peau a très bien supporté les tractions (sauf sur les derniers jours, où la troc-anterienne l'a légèrement bléssée). Par contre, un des deux plâtre était fait avec moins de soin et sa peau a été un peu abîmée (griffures, genre de brûlure). Nous lui avons mis de la biafine, et lorsqu'elle se grattait de trop la première nuit, un lange très froid (sorti du congel) dans une serviette et su sa petite jambe a calmé l'irritation.
En fait, tout dépend de la forme du plâtre.... si votre petite se retrouve en grand écart facial, vous aurez évidemment plus de soucis que si elle est en position "à califourchon" !!!
Depuis qu'elle est déplâtrée, nous la trouvons très légère ! Le premier inconvénient avant les vêtements (surtout avec les beaux jours...) c'est la manipulation. Elle était beaucoup plus lourde (même si ce n'est qu'1,6 kilo) et moins maniable.
L'autre gros problème c'est que lorsqu'elle pleurait nous ne savions pas si c'était parce que ça grattait, ou alors mal au ventre (ça favorise un peu la constipation)ou quoi ... on avait toujours l'impression qu'elle faisait des dents. Ce n'est qu'au démoulage qu'on comprend (ampoules aux pieds, petites blessures...).
Bref, le plâtre est un moment pénible et tout est plus compliqué. Sans compter que 10 fois par jour il vous faudra expliquer aux gens dans la rue "mais non, elle ne s'est rien cassé..."
Nous l'avons vécu avec beaucoup de recul et de bonne humeur, car nous le devons pour notre fille. Et vous verrez que l'hopital vous donne une grande leçon d'humilité... Nous n'aurions échangé pour rien au monde notre "luxation de la hanche" avec une des pato des chambres voisines...
Et pour les attelles, Lola les supportent bien pour le moment. Celà ne fait que 3 jours, mais ça se passe bien. Mais lorsqu'ils ont connu le harnais, les tractions, les plâtres...
Si vous souhaitez des photos (je sais que ce n'est pas facile d'en trouver), je vous laisse mon adresse email : manchoue@wanadoo.fr

En tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage car toutes ces contraintes nous usent un peu alors qu'on voudrait pleinement profiter de nos petits bouts... Mais c'est pour la bonne cause !
Pleins de bisous à votre petite Hyba qui va devoir être bien courageuse !
Je vous souhaite d'avoir une chambre mère-enfant, elle aura vraiment besoin de vous pour le vivre bien et de même pour vous.
Amitiés,
Daphnée

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hyba (6 messages)
25-05-04, 09:30  (GMT)

7. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour Daphnée et merci pour votre message.
Je l'ai lu avec beaucoup d'interet. Nous restons patients pour notre fille
et notre aine de 2ans et demi par la force des choses plus que par la raison. Je suis rassuree pour Lola, le pire semble etre passe et vous n'avancez que vers le meilleur chaque jour. Je souhaite le meme parcours a mon enfant si ce n'est plus lege. Comme vous le dites si bien nous recevons des lecons de patience, d'humilite face aux enfants et autres pathologies.
Pour ce qui est des photos je n'en esperais pas tant. J'essaierais de vous contacter par mail...je ne me connecte pas souvent.
Merci pour les precieux conseils et les informations.
Amities.

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VALPAT (22 messages)
30-06-04, 12:09  (GMT)

12. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Comment va ta fille aujourd'hui ?

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hyba (6 messages)
10-07-04, 18:32  (GMT)

13. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

>Comment va ta fille aujourd'hui ?
Bonjour Valpat...
Ma fille est sortie de l'hopital apres 4 semaines de traction. Tout s'est bien passe. Le sejour a l'hopital a ete plus long que penible. Ma fille
a tres bien supporte. Nous en sommes deja a la deuxieme semaine de platre,
qu'elle supporte tres bien aussi. Toutes ces epreuves n'ont pas affecte notre bonne humeur...en esperant que cela se poursuive ainsi jusqu'au retrait definitif du platre prevu debut novembre. Entre temps le platre sera bien sure change!!!
Nous avons fini par trouver des astuces pour la maintenir a l'oblique attache a un transat, que nous utilisons aussi comme siege d'auto, et pour lui donner a manger. Je l'a change et lui fait sa toilette sur un matelas recouvert d'une alaise impermeable, pose sur la table la plus eleve de la maison, je place une serviette de bain jusqu'a la limite du platre de facon a ce que l'eau soit absorbee avant de pouvoir atteindre les bords du platre...et sa toilette ressemble parfois a des minis douches!!!Elle adore ca. Pour le bain de siege j'utilise un vaporisateur d'eau a pompe manuelle pour qu'elle ait la sensation de l'eau qui coule a cet endroit ...et parce que c'est plus propre que les lingettes!!! je fais bien attention de placer une grande couche pour proteger le platre.
Voila..Bon courage a touts et bisous aux enfants!

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ninialain (48 messages)
10-07-04, 19:04  (GMT)

14. "RE: questionnements sur la période d'hospitalisation plâtre et attelle pendant et après"

Bonjour,
je suis très heureuse d'apprendre que l'hospitalisation de votre fille s'est bien passée et que vous gardez le moral. C'est le plus important. En plus, avec cette maladie, on devient les champions de la débrouille...
cordialement,
Valérie, maman de Mara

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