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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-03, 17:38  (GMT)
"Je me joint à vous"
Bonjour à toutes et tous,

Je découvre aujourd'hui ce site. Je vois qu'il est bien plus riche que celui de MM où j'ai rencontré Agnès (Coucou).

Je résume notre histoire. Tanguy (presque 17 mois) est né prématurément (34 semaines et 6 jours) avec une luxation de hanche. A 1 mois 1/2 il a porté un harnais de Pavlik pdt 1,5 mois. N'ayant pas fonctionné, il a été mis sous traction 1 semaine plus tard pendant 1 mois. Lorsqu'ils ont testé sans hanche sous anésthésie elle ne rentrait pas. Ils en ont profité pour faire une arthrographie qui a révélé que le cotyle était plein de cochoneries. Ils ont décidé de le laisser tranquille tant qu'il ne marchait pas à quatre pattes. Chose faite à 9,5 mois donc un mois plus tard il a de nouveau été hospitalisé pour mise sous traction avant l'opération. Ils ont nettoyé le cotyle et descendue la hanche pour la remettre dans son logement. Il a été plâtré 3 semaines puis remis sous traction 1 semaine pour assouplir la hanche. Depuis fin octobre (son premier anniversaire) il porte des attelles qui lui maintiennent ses jambes écartées. Au bout de 2,5 mois la radio a révélé que le cotyle n'était tjs pas creusé et la tête de fémur tjs pas ossifié. Mais la hanche était bien stable. Nous avons donc continué les attelles 24h/24h.
Nous revenons de consultation (5,5 mois d'attelles). La tête de fémur commence seulement son ossification mais le cotyle n'est tjs pas creusé. Nous avons signalé que cela devient très difficile d'empêcher Tanguy de se mettre debout. Son chirurgien nous a donc autorisé de ne mettre les attelles que durant la sieste et la nuit. Selon elle cela ne risque rien (ce n'est pas ce que j'avais compris lorsque je l'avais signalé la première fois) sauf de ralentir un peu les choses. Elle nous dit que cela peut prendre bcp de tps pour que le cotyle se creuse (1 an peut-être) mais que si dans 6 mois on ne voit aucune évolution on envisagera une deuxième opération. Pour cette fois creusé le cotyle....bref ça me parait tellement long de plus j'ai vraiment l'impression que le fait qu'il soit très moteur ralentisse les choses.

Voilà notre histoire, je n'ai fait que commencer à lire vos posts mais je vais m'y plonger de plus près pour soit apprendre des choses ou apporter notre petite pierre...

Petite précision Tanguy est suivi à Garches en consultation et a été opéré à Necker (les deux établissements étant associés).

Depuis que l'on est rentré de la consultation Tanguy n'a pas ses attelles. Il ne bouge pas il a perdu complètement ses repères. Il semble avoir un peu peur.

Bisous et à très bientôt

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Je me joints à vous Tangarm 15-03-03 1
   RE: Je me joints à vous notrejuju 24-03-03 22
       RE: Je me joints à vous Tangarm 24-03-03 24
           RE: Je me joints à vous notrejuju 24-03-03 26
               RE: Je me joints à vous Tangarm 25-03-03 27
 Coucou de Manon agnes 15-03-03 2
   RE: Coucou de Manon Tangarm 17-03-03 3
       RE: Coucou de Manon notrejuju 18-03-03 4
 RE: Je me joint à vous ange561 19-03-03 5
   RE: Je me joins à vous Tangarm 19-03-03 6
       RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 7
           RE: Je me joins à vous Tangarm 20-03-03 8
               RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 10
           RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 9
               RE: Je me joins à vous D_Dupagne 20-03-03 11
                   RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 13
                       Création site photos Tangarm 20-03-03 14
                           RE: Création site photos ange561 21-03-03 15
                               RE: Création site photos Tangarm 21-03-03 16
                                   RE: Création site photos ange561 21-03-03 17
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                                           RE: Création site photos notrejuju 24-03-03 20
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                                                   RE: Création site photos notrejuju 24-03-03 23
                                                       RE: Création site photos Tangarm 24-03-03 25
       RE: Je me joins à vous agnes 21-03-03 19
           Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences Tangarm 26-03-03 28
               RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences ange561 26-03-03 29
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                       RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences Tangarm 28-03-03 32
                           RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences notrejuju 31-03-03 33
 Fini les vacances Tangarm 06-04-03 34
   RE: Fini les vacances LOLOPYPY 11-04-03 35
       RE: Fini les vacances Tangarm 11-04-03 36
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           RE: Fini les vacances notrejuju 15-04-03 38
               tanguy notrejuju 13-05-03 39
                   RE: tanguy Tangarm 14-05-03 40
                       RE: tanguy notrejuju 15-05-03 41
                           Bonne nouvelle Tangarm 16-05-03 42
                               RE: Bonne nouvelle ange561 19-05-03 43
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                                           RE: Bonne nouvelle notrejuju 26-05-03 46
                                               RE: Nouvelle opération ... Tangarm 09-06-03 47
                                                   RE: Nouvelle opération ... notrejuju 17-06-03 48
                                                       RE: Nouvelle opération ... Tangarm 18-06-03 49
                                                           RE: Perceval... vlescanne 24-06-03 50
                                                               RE: Perceval... Tangarm 24-06-03 51
                                                                   RE: Perceval... vlescanne 24-06-03 52
                                                                       RE: Perceval... Tangarm 25-06-03 53
                                                                           RE: Photos... vlescanne 26-06-03 55
                                                           hihi notrejuju 26-06-03 54
                                                               RE: Très drôle. Tangarm 26-06-03 56
                                                                   RE: Photos vlescanne 26-06-03 57
                                                                       RE: Photos notrejuju 01-07-03 58
                                                           coucou tanguy notrejuju 07-07-03 59
                                                               RE: Résultat du dernier RDV Tangarm 29-07-03 60
                                                                   coucou tanguy notrejuju 25-09-03 61
                                                                       RE: coucou tanguy Tangarm 03-10-03 62
                                                                           Bon courage quentin 04-10-03 63
                                                                           bonjour Tanguy vlescanne 04-10-03 64
                                                                           RE: coucou tanguy ange561 05-10-03 65
                                                                               flute et zut notrejuju 06-10-03 66
                                                                                   RE: flute et zut Tangarm 06-10-03 67
                                                                                       RE: flute et zut ange561 07-10-03 68
                                                                                           RE: flute et zut notrejuju 07-10-03 69
                                                                                               RE: flute et zut LOLOPYPY 07-10-03 70
                                                                                       Consultation ostéopathe Tangarm 11-10-03 71
                                                                                           RE: Consultation ostéopathe AF 11-10-03 72
                                                                                           RE: Consultation ostéopathe ange561 13-10-03 73
                                                                                               RE: Consultation ostéopathe notrejuju 14-10-03 74
                                                                                                   RE: Consultation ostéopathe Tangarm 30-10-03 75
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Texte des réponses

Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-03, 16:09  (GMT)
1. "RE: Je me joints à vous"
Après la consultation d'hier je me pose pleins de questions. Et bien sûr je n'y ai pas pensé hier :

*Pourquoi le cotyle ne creuse pas ?

*Comment la hanche tient si le cotyle n'est pas creusé ? (On nous a dit que Tanguy pouvait à présent marcher mais est-ce raisonnable ?)

*Pourquoi n'ont-ils pas creusé le cotyle lors de la première opération ?

*Depuis qu'on lui a retiré ses attelles Tanguy garde les jambes écartées mais surtout fait le grand écart facial, n'est-ce pas dangereux ?

Je fais pleins de gros bisous à Manon, Juju et Mathilde.

La Maman de Tanguy

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 14:39  (GMT)
22. "RE: Je me joints à vous"
bonjour,

Après relecture de vos question, je sais pas répondre et me pose les même.Pourquoi le cotyle ne se creuse t'il pas? comment tient la hanche dans ses condiations ?
Par contre je crois que l'on intervient pas sur le cotyle avant 18 mois, considéré comme stade de maturité, car avant, les choses sont évolutives.
Je peux par contre vous rassurer sur l'après plâtre. Il restera un temps dans cette position et évoluera ensuite.Si vous lisez mes premiers mails, j'étais aussi très inquiète, mais il semble que le grand écart facial ne gène pas trop l'évolution.
Etre laxe, c'est être excessivement souple je crois, mais il ne faut pas considérer que les jambes car les ligaments ont été assouplis par les tractions.Il faut considérer l'ensemble (y compris la peau)... Mais je n'en sais pas plus. Si vous êtes plus informé, je suis à l'écoute....
Juju aujourd'hui tient debout et franchement on ne sais pas si c'est mieux ou moins bien, mais essayez donc d'empêcher un bébé qui veut de marcher....
Elle a tellement été contrariée dans sa petite vie, qu'en attendant l'opération, on a décidé de la laisser tranquille (en dehors des excercices précaunisés).

Très gros bisous à notre petit mec du forum....

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 15:04  (GMT)
24. "RE: Je me joints à vous"
Pascale c'est quoi les exercices préconisés ? Nous mis à part lui mettre les attelles durant la sieste et la nuit on ne fait rien d'autre...
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 18:10  (GMT)
26. "RE: Je me joints à vous"
coucou,

j'ai été sur familoo, c'est tout bien. Tanguy est vraiment déja un vrai petit mec.Il fait déjà grand,et bien évolué.Serait il gaté, moi je vois des tas de joujou sur les photos...Je vais vous mettre des photos de juju et son plâtre, c'est moins discrêt que vos atelles, car on ne peut pas habiller l'enfant dessus.En rentrant je m'envoie des photos à mon bureau, et les installe dès demain.
Pour les exercices, ils sont dus au fait que juju n'est pas symétrique (une hanche plus haute que l'autre) et donc nous devons encourager la symétrie, en appuyant sur le coté ou la hanche ne descend pas jusqu'en bas en position grand écart.Mais je trouve que ça s'améliore. En effet son quatre pattes nous semble symétrique, en général. Mais debout, elle pose toujours beaucoup plus sur la jambe droite(c'est la gauche qui est abimée). Par ailleurs, assise, elle replie toujours la jambe gauche sous elle, et ce n'est pas bien, il faut encourager la s-y-m-é-t-r-i-e qu'on nous a dis à Paris.Alors on s'active.Sincèrement, je sais bien que ça ne nous permettra pas d'éviter l'opération, mais peut être l'option choisie sera t'elle moins lourde.... Et oui car quand on dit opération on a pas tout dit, il y a plusieurs options.
Dites moi si vous constatez des asymétries chez vos enfants.
Enormes bisous et à bientôt

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-03-03, 10:34  (GMT)
27. "RE: Je me joints à vous"
Coucou,

Ca y est Pascale j'ai vu ta petite merveille. Son sourire fait chaud au chœur. Lorsque Tanguy était plâtré (voir photo "Tanguy plâtré") je lui mettais des bas de pyjamas de 10 ans. Lorsqu'il est remonté du bloc opératoire avec son plâtre, j'ai mesuré l'écartement de l’entrejambe jusqu'au bout du pied. Puis je suis allée chez C&A avec mon mètre-ruban et j'ai testé l'écartement de l'élastique de la taille de tous les pantalons jusqu'à ce que j'en trouve un. Ainsi le plâtre était dissimulé. Les gens dans la rue, ou chez la pédiatre se posaient des questions parce qu'ils le trouvaient bien un peu raide (hihihi) mais au moins c'était plus discret.
Ensuite pour les attelles le Papa de Tanguy a scié les côtés. Au début il y avait bien 5 cm qui dépassait de chaque côté externe donc impossible de l'habiller. Et c'est vrai qu'une fois sciées les attelles dissimulées sous une salopette passent presque inaperçues.
En ce qui concerne la symétrie, c'est difficile à dire. Depuis ce we Tanguy a repris son 4 pattes normal cad sur les genoux. Cependant il fait comme avec ses attelles cad qu'il se déhanche, il ne fait pas avancer un genou après l'autre. Ensuite il se met debout tout seul sans les attelles en prenant appuis mais les jambes restent très écartées donc impossible à voir s'il y a une jambe plus courte que l'autre.

Voilà gros gros bisous

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-03, 17:04  (GMT)
2. "Coucou de Manon"
Juste un petit mot pour souhaiter la bienvenu à Tanguy et sa maman.
En relisant le résume de son histoire, je me rends vraiment compte qu'il y a pleins de sortes de traitements.
Dur dur pour s'y retrouver !

En tout cas, une seule chose est en commun, il faut toujours attendre et l'on n'est jamais sur du résultat.
C'est usant à la fin.

Gros bisous aux bouchons et à bientôt.

Agnès et Manon

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-03-03, 14:06  (GMT)
3. "RE: Coucou de Manon"
Boujour Agnès et les autres,

Depuis vendredi le moral est au plus bas. Je ne m'attendais pas du tout à cette nouvelle : une deuxième opération qui se profile à l'horizon. Chaque fois que l'on vit une étape on pense que c'est la dernière et bien non ce n'est que la précédente avant la suivante....
C'est vrai que depuis que l'on est embarqué dans cette aventure (cad sa naissance = 17 mois), on a toujours continuer à vivre normalement, mise à part le fait de partir en vacances. Mais bon ça gâche un peu le plaisir des choses.
De plus comme dit Agnès, on s'y perd un peu dans le protocole.
Bref Tanguy est plein de vie, il rigole tout le tps, il parle tt le tps même si l'on ne comprend absolument rien, donc il va falloir que je me remonte vite fait bien fait pour lui et pour nous.

Gros bisous à tous

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-03, 11:19  (GMT)
4. "RE: Coucou de Manon"
coucou, bonjour,

Hello tanguy et ses parents. J'ai mis quelques infos concernant juju dans la forum juju.Pour vos question, je n'ai pas beaucoup de réponses, et j'oublie aussi assez régulièrement de les poser. Je ne sais plus qui précaunisait de le noter, ça semble bien. Je crois que nous réalisons tous ici que la vie est identique, mais qu'elle n'a pas la même saveur quand l'on s'inquiète pour une opération à venir. L'avantage d'échanger c'est de se sentir un peu moins les seuls à galérer. Et puis si les autres parents tiennent, on tiendra aussi... Et le fait de parler de nos enfants les font exister autrement que comme des pauvres bébés plâtrés, ou opérés etc....
Juju aussi est pleine de vie, elle cause comme une vraie pipelette, elle escalade le canapé pour attraper le chien. A la crêche, elle s'attaque à l'escalier qui mêne au tobogan....elle ne manque pas d'ambition... C'est une petite fille rieuse. Par contre nous on part quand même en vacances, même hors saison et conscient des risques.Mais je comprends aussi votre choix. On ne sais jamais quel est la bonne solution. Et il vaux mieux se préparer à durer, et le mieux possible.
Gros bisous et bon courage

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 16:50  (GMT)
5. "RE: Je me joint à vous"
Bonjour,
Bon courage à Tanguy, il fait malheureusement partie des rares garçons touchés par cette pathologie. Avec mon mari, nous nous retrouvons un peu dan svotre histoire, Mathilde en est aussi aux attelles, mais nous n'avons vu sa luxation qu'un peu avant ses 18 mois, elle a maintenant 29 mois. Elle semble suivre un peu le même protocole que vous au niveau des interventions.
A bientôt.
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 21:19  (GMT)
6. "RE: Je me joins à vous"
Je voulais juste préciser que la luxation congénitale de Tanguy est due à une malformation de mon utérus. Il avait moitié moins de place qu'un autre bébé : d'où l'accouchement prématuré et d'où la luxation. Il était en travers et en siège décomplété très tôt dans sa vie utérine. Ce sont pour ces raisons que son Papa et moi avons bcp de mal à envisager un deuxième enfant (même si ce n'est pas ce que l'on souhaite). Même si Tanguy a fait un peu de place le deuxième enfant n'en aura tjs pas suffisamment.

Sinon en lisant un message de la maman de Juliette, qui souhaitait avoir une petite idée des enfants de chacun, je me demandais si vous seriez intéressée par la création d'un site pour partager nos photos. Je m'explique : il s'agit d'un site tout fait, où l'on inscrit les membres autorisés (protection par mot de passe) et où l'on met des photos. De plus cela nous permettrait de faire partager nos expériences de traction, de plâtre, d'attelles. Le site s'appelle Familoo. Si cela vous dit je me propose de créer les membres pour cela j'ai juste besoin de l'adresse e-mail de chacun. Ensuite chacun y mettra ses photos.

Bisous et à bientôt

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