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"Je me joint à vous"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-03, 17:38  (GMT)
"Je me joint à vous"
Bonjour à toutes et tous,

Je découvre aujourd'hui ce site. Je vois qu'il est bien plus riche que celui de MM où j'ai rencontré Agnès (Coucou).

Je résume notre histoire. Tanguy (presque 17 mois) est né prématurément (34 semaines et 6 jours) avec une luxation de hanche. A 1 mois 1/2 il a porté un harnais de Pavlik pdt 1,5 mois. N'ayant pas fonctionné, il a été mis sous traction 1 semaine plus tard pendant 1 mois. Lorsqu'ils ont testé sans hanche sous anésthésie elle ne rentrait pas. Ils en ont profité pour faire une arthrographie qui a révélé que le cotyle était plein de cochoneries. Ils ont décidé de le laisser tranquille tant qu'il ne marchait pas à quatre pattes. Chose faite à 9,5 mois donc un mois plus tard il a de nouveau été hospitalisé pour mise sous traction avant l'opération. Ils ont nettoyé le cotyle et descendue la hanche pour la remettre dans son logement. Il a été plâtré 3 semaines puis remis sous traction 1 semaine pour assouplir la hanche. Depuis fin octobre (son premier anniversaire) il porte des attelles qui lui maintiennent ses jambes écartées. Au bout de 2,5 mois la radio a révélé que le cotyle n'était tjs pas creusé et la tête de fémur tjs pas ossifié. Mais la hanche était bien stable. Nous avons donc continué les attelles 24h/24h.
Nous revenons de consultation (5,5 mois d'attelles). La tête de fémur commence seulement son ossification mais le cotyle n'est tjs pas creusé. Nous avons signalé que cela devient très difficile d'empêcher Tanguy de se mettre debout. Son chirurgien nous a donc autorisé de ne mettre les attelles que durant la sieste et la nuit. Selon elle cela ne risque rien (ce n'est pas ce que j'avais compris lorsque je l'avais signalé la première fois) sauf de ralentir un peu les choses. Elle nous dit que cela peut prendre bcp de tps pour que le cotyle se creuse (1 an peut-être) mais que si dans 6 mois on ne voit aucune évolution on envisagera une deuxième opération. Pour cette fois creusé le cotyle....bref ça me parait tellement long de plus j'ai vraiment l'impression que le fait qu'il soit très moteur ralentisse les choses.

Voilà notre histoire, je n'ai fait que commencer à lire vos posts mais je vais m'y plonger de plus près pour soit apprendre des choses ou apporter notre petite pierre...

Petite précision Tanguy est suivi à Garches en consultation et a été opéré à Necker (les deux établissements étant associés).

Depuis que l'on est rentré de la consultation Tanguy n'a pas ses attelles. Il ne bouge pas il a perdu complètement ses repères. Il semble avoir un peu peur.

Bisous et à très bientôt

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Je me joints à vous Tangarm 15-03-03 1
   RE: Je me joints à vous notrejuju 24-03-03 22
       RE: Je me joints à vous Tangarm 24-03-03 24
           RE: Je me joints à vous notrejuju 24-03-03 26
               RE: Je me joints à vous Tangarm 25-03-03 27
 Coucou de Manon agnes 15-03-03 2
   RE: Coucou de Manon Tangarm 17-03-03 3
       RE: Coucou de Manon notrejuju 18-03-03 4
 RE: Je me joint à vous ange561 19-03-03 5
   RE: Je me joins à vous Tangarm 19-03-03 6
       RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 7
           RE: Je me joins à vous Tangarm 20-03-03 8
               RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 10
           RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 9
               RE: Je me joins à vous D_Dupagne 20-03-03 11
                   RE: Je me joins à vous ange561 20-03-03 13
                       Création site photos Tangarm 20-03-03 14
                           RE: Création site photos ange561 21-03-03 15
                               RE: Création site photos Tangarm 21-03-03 16
                                   RE: Création site photos ange561 21-03-03 17
                                       RE: Création site photos agnes 21-03-03 18
                                           RE: Création site photos notrejuju 24-03-03 20
                                               RE: Création site photos Tangarm 24-03-03 21
                                                   RE: Création site photos notrejuju 24-03-03 23
                                                       RE: Création site photos Tangarm 24-03-03 25
       RE: Je me joins à vous agnes 21-03-03 19
           Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences Tangarm 26-03-03 28
               RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences ange561 26-03-03 29
               RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences Daphne 27-03-03 30
                   RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences agnes 28-03-03 31
                       RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences Tangarm 28-03-03 32
                           RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences notrejuju 31-03-03 33
 Fini les vacances Tangarm 06-04-03 34
   RE: Fini les vacances LOLOPYPY 11-04-03 35
       RE: Fini les vacances Tangarm 11-04-03 36
           RE: Fini les vacances agnes 15-04-03 37
           RE: Fini les vacances notrejuju 15-04-03 38
               tanguy notrejuju 13-05-03 39
                   RE: tanguy Tangarm 14-05-03 40
                       RE: tanguy notrejuju 15-05-03 41
                           Bonne nouvelle Tangarm 16-05-03 42
                               RE: Bonne nouvelle ange561 19-05-03 43
                                   RE: Bonne nouvelle Tangarm 20-05-03 44
                                       RE: Bonne nouvelle agnes 22-05-03 45
                                           RE: Bonne nouvelle notrejuju 26-05-03 46
                                               RE: Nouvelle opération ... Tangarm 09-06-03 47
                                                   RE: Nouvelle opération ... notrejuju 17-06-03 48
                                                       RE: Nouvelle opération ... Tangarm 18-06-03 49
                                                           RE: Perceval... vlescanne 24-06-03 50
                                                               RE: Perceval... Tangarm 24-06-03 51
                                                                   RE: Perceval... vlescanne 24-06-03 52
                                                                       RE: Perceval... Tangarm 25-06-03 53
                                                                           RE: Photos... vlescanne 26-06-03 55
                                                           hihi notrejuju 26-06-03 54
                                                               RE: Très drôle. Tangarm 26-06-03 56
                                                                   RE: Photos vlescanne 26-06-03 57
                                                                       RE: Photos notrejuju 01-07-03 58
                                                           coucou tanguy notrejuju 07-07-03 59
                                                               RE: Résultat du dernier RDV Tangarm 29-07-03 60
                                                                   coucou tanguy notrejuju 25-09-03 61
                                                                       RE: coucou tanguy Tangarm 03-10-03 62
                                                                           Bon courage quentin 04-10-03 63
                                                                           bonjour Tanguy vlescanne 04-10-03 64
                                                                           RE: coucou tanguy ange561 05-10-03 65
                                                                               flute et zut notrejuju 06-10-03 66
                                                                                   RE: flute et zut Tangarm 06-10-03 67
                                                                                       RE: flute et zut ange561 07-10-03 68
                                                                                           RE: flute et zut notrejuju 07-10-03 69
                                                                                               RE: flute et zut LOLOPYPY 07-10-03 70
                                                                                       Consultation ostéopathe Tangarm 11-10-03 71
                                                                                           RE: Consultation ostéopathe AF 11-10-03 72
                                                                                           RE: Consultation ostéopathe ange561 13-10-03 73
                                                                                               RE: Consultation ostéopathe notrejuju 14-10-03 74
                                                                                                   RE: Consultation ostéopathe Tangarm 30-10-03 75
                                                                                                       RE: Visite Tangarm 10-01-04 76
                                                                                                           RE: Visite ninialain 11-01-04 77

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Texte des réponses

Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-03, 16:09  (GMT)
1. "RE: Je me joints à vous"
Après la consultation d'hier je me pose pleins de questions. Et bien sûr je n'y ai pas pensé hier :

*Pourquoi le cotyle ne creuse pas ?

*Comment la hanche tient si le cotyle n'est pas creusé ? (On nous a dit que Tanguy pouvait à présent marcher mais est-ce raisonnable ?)

*Pourquoi n'ont-ils pas creusé le cotyle lors de la première opération ?

*Depuis qu'on lui a retiré ses attelles Tanguy garde les jambes écartées mais surtout fait le grand écart facial, n'est-ce pas dangereux ?

Je fais pleins de gros bisous à Manon, Juju et Mathilde.

La Maman de Tanguy

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 14:39  (GMT)
22. "RE: Je me joints à vous"
bonjour,

Après relecture de vos question, je sais pas répondre et me pose les même.Pourquoi le cotyle ne se creuse t'il pas? comment tient la hanche dans ses condiations ?
Par contre je crois que l'on intervient pas sur le cotyle avant 18 mois, considéré comme stade de maturité, car avant, les choses sont évolutives.
Je peux par contre vous rassurer sur l'après plâtre. Il restera un temps dans cette position et évoluera ensuite.Si vous lisez mes premiers mails, j'étais aussi très inquiète, mais il semble que le grand écart facial ne gène pas trop l'évolution.
Etre laxe, c'est être excessivement souple je crois, mais il ne faut pas considérer que les jambes car les ligaments ont été assouplis par les tractions.Il faut considérer l'ensemble (y compris la peau)... Mais je n'en sais pas plus. Si vous êtes plus informé, je suis à l'écoute....
Juju aujourd'hui tient debout et franchement on ne sais pas si c'est mieux ou moins bien, mais essayez donc d'empêcher un bébé qui veut de marcher....
Elle a tellement été contrariée dans sa petite vie, qu'en attendant l'opération, on a décidé de la laisser tranquille (en dehors des excercices précaunisés).

Très gros bisous à notre petit mec du forum....

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 15:04  (GMT)
24. "RE: Je me joints à vous"
Pascale c'est quoi les exercices préconisés ? Nous mis à part lui mettre les attelles durant la sieste et la nuit on ne fait rien d'autre...
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 18:10  (GMT)
26. "RE: Je me joints à vous"
coucou,

j'ai été sur familoo, c'est tout bien. Tanguy est vraiment déja un vrai petit mec.Il fait déjà grand,et bien évolué.Serait il gaté, moi je vois des tas de joujou sur les photos...Je vais vous mettre des photos de juju et son plâtre, c'est moins discrêt que vos atelles, car on ne peut pas habiller l'enfant dessus.En rentrant je m'envoie des photos à mon bureau, et les installe dès demain.
Pour les exercices, ils sont dus au fait que juju n'est pas symétrique (une hanche plus haute que l'autre) et donc nous devons encourager la symétrie, en appuyant sur le coté ou la hanche ne descend pas jusqu'en bas en position grand écart.Mais je trouve que ça s'améliore. En effet son quatre pattes nous semble symétrique, en général. Mais debout, elle pose toujours beaucoup plus sur la jambe droite(c'est la gauche qui est abimée). Par ailleurs, assise, elle replie toujours la jambe gauche sous elle, et ce n'est pas bien, il faut encourager la s-y-m-é-t-r-i-e qu'on nous a dis à Paris.Alors on s'active.Sincèrement, je sais bien que ça ne nous permettra pas d'éviter l'opération, mais peut être l'option choisie sera t'elle moins lourde.... Et oui car quand on dit opération on a pas tout dit, il y a plusieurs options.
Dites moi si vous constatez des asymétries chez vos enfants.
Enormes bisous et à bientôt

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-03-03, 10:34  (GMT)
27. "RE: Je me joints à vous"
Coucou,

Ca y est Pascale j'ai vu ta petite merveille. Son sourire fait chaud au chœur. Lorsque Tanguy était plâtré (voir photo "Tanguy plâtré") je lui mettais des bas de pyjamas de 10 ans. Lorsqu'il est remonté du bloc opératoire avec son plâtre, j'ai mesuré l'écartement de l’entrejambe jusqu'au bout du pied. Puis je suis allée chez C&A avec mon mètre-ruban et j'ai testé l'écartement de l'élastique de la taille de tous les pantalons jusqu'à ce que j'en trouve un. Ainsi le plâtre était dissimulé. Les gens dans la rue, ou chez la pédiatre se posaient des questions parce qu'ils le trouvaient bien un peu raide (hihihi) mais au moins c'était plus discret.
Ensuite pour les attelles le Papa de Tanguy a scié les côtés. Au début il y avait bien 5 cm qui dépassait de chaque côté externe donc impossible de l'habiller. Et c'est vrai qu'une fois sciées les attelles dissimulées sous une salopette passent presque inaperçues.
En ce qui concerne la symétrie, c'est difficile à dire. Depuis ce we Tanguy a repris son 4 pattes normal cad sur les genoux. Cependant il fait comme avec ses attelles cad qu'il se déhanche, il ne fait pas avancer un genou après l'autre. Ensuite il se met debout tout seul sans les attelles en prenant appuis mais les jambes restent très écartées donc impossible à voir s'il y a une jambe plus courte que l'autre.

Voilà gros gros bisous

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-03, 17:04  (GMT)
2. "Coucou de Manon"
Juste un petit mot pour souhaiter la bienvenu à Tanguy et sa maman.
En relisant le résume de son histoire, je me rends vraiment compte qu'il y a pleins de sortes de traitements.
Dur dur pour s'y retrouver !

En tout cas, une seule chose est en commun, il faut toujours attendre et l'on n'est jamais sur du résultat.
C'est usant à la fin.

Gros bisous aux bouchons et à bientôt.

Agnès et Manon

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-03-03, 14:06  (GMT)
3. "RE: Coucou de Manon"
Boujour Agnès et les autres,

Depuis vendredi le moral est au plus bas. Je ne m'attendais pas du tout à cette nouvelle : une deuxième opération qui se profile à l'horizon. Chaque fois que l'on vit une étape on pense que c'est la dernière et bien non ce n'est que la précédente avant la suivante....
C'est vrai que depuis que l'on est embarqué dans cette aventure (cad sa naissance = 17 mois), on a toujours continuer à vivre normalement, mise à part le fait de partir en vacances. Mais bon ça gâche un peu le plaisir des choses.
De plus comme dit Agnès, on s'y perd un peu dans le protocole.
Bref Tanguy est plein de vie, il rigole tout le tps, il parle tt le tps même si l'on ne comprend absolument rien, donc il va falloir que je me remonte vite fait bien fait pour lui et pour nous.

Gros bisous à tous

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-03, 11:19  (GMT)
4. "RE: Coucou de Manon"
coucou, bonjour,

Hello tanguy et ses parents. J'ai mis quelques infos concernant juju dans la forum juju.Pour vos question, je n'ai pas beaucoup de réponses, et j'oublie aussi assez régulièrement de les poser. Je ne sais plus qui précaunisait de le noter, ça semble bien. Je crois que nous réalisons tous ici que la vie est identique, mais qu'elle n'a pas la même saveur quand l'on s'inquiète pour une opération à venir. L'avantage d'échanger c'est de se sentir un peu moins les seuls à galérer. Et puis si les autres parents tiennent, on tiendra aussi... Et le fait de parler de nos enfants les font exister autrement que comme des pauvres bébés plâtrés, ou opérés etc....
Juju aussi est pleine de vie, elle cause comme une vraie pipelette, elle escalade le canapé pour attraper le chien. A la crêche, elle s'attaque à l'escalier qui mêne au tobogan....elle ne manque pas d'ambition... C'est une petite fille rieuse. Par contre nous on part quand même en vacances, même hors saison et conscient des risques.Mais je comprends aussi votre choix. On ne sais jamais quel est la bonne solution. Et il vaux mieux se préparer à durer, et le mieux possible.
Gros bisous et bon courage

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 16:50  (GMT)
5. "RE: Je me joint à vous"
Bonjour,
Bon courage à Tanguy, il fait malheureusement partie des rares garçons touchés par cette pathologie. Avec mon mari, nous nous retrouvons un peu dan svotre histoire, Mathilde en est aussi aux attelles, mais nous n'avons vu sa luxation qu'un peu avant ses 18 mois, elle a maintenant 29 mois. Elle semble suivre un peu le même protocole que vous au niveau des interventions.
A bientôt.
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 21:19  (GMT)
6. "RE: Je me joins à vous"
Je voulais juste préciser que la luxation congénitale de Tanguy est due à une malformation de mon utérus. Il avait moitié moins de place qu'un autre bébé : d'où l'accouchement prématuré et d'où la luxation. Il était en travers et en siège décomplété très tôt dans sa vie utérine. Ce sont pour ces raisons que son Papa et moi avons bcp de mal à envisager un deuxième enfant (même si ce n'est pas ce que l'on souhaite). Même si Tanguy a fait un peu de place le deuxième enfant n'en aura tjs pas suffisamment.

Sinon en lisant un message de la maman de Juliette, qui souhaitait avoir une petite idée des enfants de chacun, je me demandais si vous seriez intéressée par la création d'un site pour partager nos photos. Je m'explique : il s'agit d'un site tout fait, où l'on inscrit les membres autorisés (protection par mot de passe) et où l'on met des photos. De plus cela nous permettrait de faire partager nos expériences de traction, de plâtre, d'attelles. Le site s'appelle Familoo. Si cela vous dit je me propose de créer les membres pour cela j'ai juste besoin de l'adresse e-mail de chacun. Ensuite chacun y mettra ses photos.

Bisous et à bientôt

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 08:13  (GMT)
7. "RE: Je me joins à vous"
Modifié le 20-03-03 à 13:12  (GMT)

Modifié le 20-03-03 à 10:58  (GMT) par D_Dupagne (admin)

bonjour, excellente idée pour ce site.

A bientôt.

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 10:12  (GMT)
8. "RE: Je me joins à vous"
Bonjour à tous,

Ca y est j'ai créé le site.
Ange je t'ai enregistrée. Agnès je ne me suis pas permise même si j'ai tes coordonnées. J'attends ton feu vert.
Je n'ai pas encore mis de photos, je suis au travail. Je le ferai ce soir.

Ange, pour pouvoir enregistrer les enfants comme contact pour avoir leur date anniversaire il faut que tu cliques sur "annuaire" en haut à gauche et tu cliques en haut à droite sur "Ajouter un membre".

Voilà gros bisous et à très bientôt

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 10:34  (GMT)
10. "RE: Je me joins à vous"
Bravo et merci
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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 10:33  (GMT)
9. "RE: Je me joins à vous"
PS: sera t'il possible de supprimer ce message avec mon adresse, merci d'avance.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 10:57  (GMT)
11. "RE: Je me joins à vous"
Bonjour,
Je peux le faire, mais vous pouvez surtout le modifier vous-même avec le lien "modifier" en bas de message.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 13:11  (GMT)
13. "RE: Je me joins à vous"
Merci
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 20:55  (GMT)
14. "Création site photos"
Modifié le 20-03-03 à 20:59  (GMT)

Bonsoir,

Ca y est les premières photos de Tanguy sont mises.
Je n'ai pas de photo avec son harnais, ni lors de sa traction. A l'époque nous n'avions pas d'appareil numérique.
Je vais essayer de trouver qq qui puisse numériser nos photos papiers.

Gros bisous et à bientôt

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-03-03, 07:14  (GMT)
15. "RE: Création site photos"
Bonjour, Bravo mais pourra t'on avoir l'adresse ?
@ +
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-03-03, 08:52  (GMT)
16. "RE: Création site photos"
Ange tu as dû recevoir toutes les instructions dans ta boîte e-mail : ton identifiant + ton mot de passe. Le site seul ne sert à rien. C'est pour ça que j'ai besoin de votre e-mail pour vous inscrire. Les informations sont ensuite transmises de façon confidentielle.
Si tu n'as rien dans ta boîte fais-moi signe je recommencerai l'inscription.

Bisous

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-03-03, 09:57  (GMT)
17. "RE: Création site photos"
Désolée, je l'avais mis à la corbeille car il était mélangé avec bcp d'autres mails (douteux), pardon, ne pas me faire dire ce que je ne dis pas, le tien ne l'est pas. Je l'ais récupéré : MEA CULPA
Merci beaucoup.
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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-03-03, 10:54  (GMT)
18. "RE: Création site photos"
Salut Tangarm

Je trouve cette idée super !
Je t'ai envoyé un e-mail.

Bisous à Tanguy.

Agnès

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 11:43  (GMT)
20. "RE: Création site photos"
Modifié le 24-03-03 à 14:19  (GMT)

hello,

Je trouve aussi l'idée super. si j'ai bien compris je donne mon adress e-mail, et je l'enlève après.

Gros bisous

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 12:34  (GMT)
21. "RE: Création site photos"
Bonjour tout le monde,

Pascale, ca y est je t'ai inscrite avec Juliette. Tu n'as plus qu'à te connecter avec le mot de passe envoyé et à mettre des photos. Pour ce qui est d'enlever les adresses je te laisse faire.

Bisous

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 14:41  (GMT)
23. "RE: Création site photos"
hello,

merci 1000x, tu ne peux pas savoir quel plaisir ce sera d'admirer vos bouchons. Je suis certaine que ce sont les plus beaux, les plus gentils, les plus courageux.....

A bientôt

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 16:13  (GMT)
25. "RE: Création site photos"
Pascale, je suis désolée j'ai fait un fausse manipulation : en voulant rajouter un "e" à ton prénom (et oui tu es une FEMME) je t'ai supprimée. Et bien sûr je n'avais pas sauvegardé ton adresse : si tu pouvais me la redonner merci.
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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-03-03, 11:21  (GMT)
19. "RE: Je me joins à vous"
Coucou, je répond juste à ce message pour te dire que je suis dans le même cas que toi.
Nous aussi, nous voulions deux enfants.
Mais là, je crois que Manon va rester enfant unique.

Il ne faut jamais dire jamais mais ça devient de plus en plus dur.
En plus, comme Manon est la première, on n'a qu'elle à s'occuper. Alors que si tout recommence pour le deuxième, je n'aurai pas le courage.

Et comme c'est moi qui lui ai transmis la fente labiale et la luxation de hanche ...
Je me demande toujours si Manon n'a pas pu se mettre la tête en bas à cause d'une malformation de l'utérus dûe à ma luxation de hanche ? Elle était aussi en siège décomplété. La gynéco m'a dit que non mais j'ai toujours ce doute.

C'est vrai que ça m'embéterait quand même qu'elle reste seule mais je ne pourrait pas faire souffrir un autre bébé. El l'angoisse pendant la grossesse ! Déjà que je suis stréssée de nature, que je travaille avec des grands prématurés (ce qui n'aide pas non plus quand on est enceinte) !

Je sais bien qu'il y a pire, mais ce n'est pas une raison.
Je pense que quand c'est son enfant, on ne ressent pas les choses de la même façon. Quand elle pleure de douleur, j'ai envie de vomir, j'ai une boule dans l'estomac.
Et pourtant, je travaille avec des bébés qui ne sont pas épargnés !

Enfin, peut-être que tout s'arangera qaund Manon pourra être comme tous les enfants.

Elle me donne du courage.
Maintenant, elle arrive un peu à rester assise. Elle est vraiment merveilleuse.

Agnès

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-03, 14:47  (GMT)
28. "Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences"
Je voulais partager avec vous mes angoisses de ces derniers jours. Ces angoisses ont été déclenchées par l'annonce de l'éventuelle deuxième opération. Depuis j'en ai parlé avec ma famille, mes amies et surtout la pédiatre de Tanguy et cela va mieux.

Depuis quelques temps Tanguy a un comportement qui parfois me laisse perplexe. Il a commencé par se jeter en arrière lorsqu'il était contrarié, à présent il nous tape (ou plus exactement il nous gifle, il sait tt à fait ce qu'il fait). Où a-t-il apprit cela, mystère? Sa nounou et nous même sommes contre les fessées. Ensuite des choses qu'il faisait avant lorsqu'on lui demandait comme fait Au revoir, fait Bravo il ne les fait plus. Plus on lui dit de ne pas faire qq chose plus il le fait. Il a bientôt 17 mois et il ne sait pas mâcher ou peut-être plus exactement ne veut pas mâcher. Chaque fois que l'on essaye les morceaux il manque de s'étouffer. On a tenté de lui donner des morceaux de pain, il joue avec, les approche près de ses lèvres mais c'est tout. Et enfin il ne parle absolument pas ou si mais son jargon à lui. Il ne dit pas Papa, Maman, Non...absolument rien.

J'en ai donc parlé à sa pédiatre parce que c'est vrai qu'en ce moment j'ai plutôt les idées noires. La question "Est-ce qu'il n'y a pas autre chose qui ne va pas" m'occupe sans arrêt l'esprit. Le fait qu'il soit né prématurément m'inquiète tjs.
La pédiatre m'a donc expliqué que jusqu'à présent Tanguy s'était comporté d'une manière trop cool par rapport à tout ce qu'on lui a fait subir. Elle ne l'a jamais vu pleuré. Il est très facile de l'examiner et de le soigner. Son comportement n'a jamais changé entre les séjours à la maison et ceux à l'hôpital, plâtré pas plâtré ...pas plus grognon, il a toujours bien accepté, pas effrayé par les visites des médecins, les descentes au bloc opératoire, toujours le sourire. Il ne s'est jamais réveillé la nuit...bref aucuns signes extérieurs de tous ces changements.
Pour elle il commence enfin à exprimer toute la frustration, les peurs qu'il a subies. Et c'est bon signe. C'est vrai ce n'est pas drôle et pas courant (heureusement) de voir un petit bout de choux taper ses parents mais c'est sa manière à lui d'exprimer sa colère. Elle m'a expliqué qu'il ne fallait surtout pas que je m'attende à ce qu'il est un comportement identique aux autres enfants. Leur passé est complètement différent. Alors c'est vrai que les questions "Alors il marche ?" ou "Alors il parle ?" ou alors "Vous commencez à le mettre sur le pot ?", j'ai un peu de mal à les entendre, Tanguy a tellement d'autres choses à faire avant qu'il n'a pas eu encore la joie de faire.

Alors voilà je ne sais pas comment vos enfants réagissent à tout ce qui leur arrive mais c’est vrai que tout cela n'est jamais sans conséquence.

Bisous

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-03, 20:08  (GMT)
29. "RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences"
Ton message me touche énormément, effectivement Mathilde a manifesté sa colère lorsqu'elle allait au bloc. Elle a eu la chance, même si nous en paierons peut-être les conséquences au niveau d'une boiterie persistante potentielle, de ne pas subir autant de tractions que Tanguy. Elle râlait dès qu'elle voyait le chirurgien rentrer dans la chambre et se méfiait de certains personnels soignants, tous ne parvenaient pas à l'apprivoiser. Elle va avoir bientôt 2,5 ans et elle accepte seulement depuis 2 semaines de se laisser faire par notre médecin traitant ou la pédiatre. J'introduis peut-être un biais car il est vrai qu'elle ressentait souvent mon appréhension (elle m'a même vu, à mon grand regret, piquer une crise d'hystérie avec une aide-soignante, cette dernière a eu une malheureuse remarque déplacée, juste avant d'aller au bloc).
Mathilde est également quelquefois odieuse avec nous, elle a eu une passade très exclusive, où elle ne supportait pas qu'on ne s'occupe pas d'elle. Je culpabilisais beaucoup par-rapport à ce qui arrivait, et elle aurait eu tort de ne pas saisir l'occasion. Certaines périodes pendant que je me suis arrêtée de travailler pour m'occuper d'elle (presque 6 mois)ont été très éprouvantes et je vais beaucoup mieux depuis que j'ais repris le travail.
Ce qui est rassurant c'est qu'elle ne se comporte pas pareil avec sa nourrice, ses grand-parents...
Pour Tanguy, c'est surement, encore, un mauvais moment à passer. Je vous soutiens sincèrement car il faut se blinder, ce sont des choses très difficiles à admettre et surtout faire preuve de patience se révèle très hardu.
Je vous avoue que certaines fois j'ai vraiment eu envie de lui cogner la tête contre les murs, heureusement, j'arrive à le dire.
Comme vous, je refuse la fessée et tout ce qui s'y rapporte, je suis fière de pouvoir me vanter que je n'y ais jamais eu recours, mais j'ais la hantise d'avoir vraiment besoin de me défouler un jour.
Mon réflexe c'est de la laisser dans sa chambre, le problème c'est qu'elle se mets à hurler de plus belle et chouine ensuite sans arrêt. A titre anecdotique la dernière fois, elle est allée jusqu'à en vomir (si,si). Alors je ne vous dis pas la pression, en plus de supporter les pleurs vous devez tout nettoyer, au niveau nerveux, c'est franchement éprouvant.
Je pense bien à vous et je partage votre inquiétude concernant la seconde intervention, cumulé aux soucis comportementaux, il faut en vouloir... Même si vous n'avez pas le choix !
PS : débordée, je n'ai pas encore eu le temps d'aller voir les photos, et par conséquent, encore moins d'en déposer, mais j'espère avoir 2 minutes ce WE.
Bises et surtout bon courage.
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Daphne (17 messages) Envoyer message email à: Daphne Envoyer message privé à: Daphne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-03-03, 17:37  (GMT)
30. "RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences"
Bonjour Armelle (c'est bien Armelle qui écrit?)

Ton message me touche beaucoup. C'est très dur effectivement de voir son bébé dans cette situation (tractions, plâtres,...) et ne rien pouvoir faire pour lui. Et quand nos anges se défoulent après sur nous, on est désemparés... Mais tu restes sa maman, la femme de sa vie, ne l'oublie pas.

Je ne sais pas trop quoi te dire, moi avec mon pauvre harnais ! Par contre, je ressens la même chose que toi vis-à-vis des réflexions ou des questions débiles de l'entourage. Tu sais, quand mes copines se plaignent que leur bébé ont un rhume, ça m'exaspère parce que je trouve qu'elles feraient mieux de se taire. Je pense notamment à mes 'copines du forum' et tout ce que vous vivez alors quand y'en a d'autres qui me disent aussi que leur bébé tiens assis, fait du trotteur, marche, ça aussi ça m'énerve. Toutes ces mamans hyper fières qui parlent des prouesses de leur bébés sans aucune décence et qui après me regardent un peu gênées...

En fait, je suis peut-être jalouse. Mais je ne crois pas car quoiqu'il arrive,je suis très fière de ma fille et surtout, je suis très fière des bébés de mes copines du forum. Ca, ça n'a pas de prix et si les autres ne comprennent pas, ça fait preuve de leur étroitesse d'esprit.

On a décelé chez Julie récemment une maladie orpheline mais qui n'a rien de grave. quand je raconte ça, je passe pour celle qui veut faire son intéressante ! Ca me fait trop rire. Des fois, avec les gens qui m'entourent, je me retrouve à la cour de récréation à faire un concours avec ceux qui ont la plus belle bille ou la plus rare. C'est n'importe quoi. Je ne sais pas trop pourquoi je te raconte tout ça mais ça fait du bien.

En tout cas Tanguy est un bébé bien courageux vu ce que tu écris car je peux t'assurer que Julie hurle chez le pédiatre : c'est le monsieur qui pique avec sa seringue alors tu penses!!! Mais c'est bien: elle utilise son capital 'pleurs' chez lui et après, je suis tranquille pour 1 mois!

Fais de gros bisous à Tanguy et courage à ton mari et toi.
Daphné

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-03-03, 10:42  (GMT)
31. "RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences"
Modifié le 28-03-03 à 11:05  (GMT)

Bonjour à vous tous

Je pense aussi que tout ce que vivent nos bébés ne peut pas être sans conséquences.
Depuis que Manon est née, on court les hopitaux. Nos soucis sont différents d'une famille "normale". Et malheureusement, ce n'est pas fini mais j'espère bien qu'il y aura une issue. Car à force, je commence à désepérer.

Manon aussi a déjà son caractère. Elle sait très bien ce qu'elle veut et est un peu capricieuse. Elle est dans sa période "je ne veux aller vers personne à part maman-papa". Il ne faut pas que l'on s'éloigne trop sinon elle pleure. Ce doit aussi être l'âge.

Elle fait des périodes difficiles. Pour le moment, elle ne veut plus manger à la cuillère. Mademoiselle ne veut que le biberon. Peut-être ses dents? Ils sont déjà très intélligents et savent très bien comment nous mener par le bout du nez ! On leur pardonne peut-être plus facilement qu'à d'autres.
Et c'est vrai aussi que l'on a tellement peur, que l'on assimile tout à leur problème. Quand Manon a mal, on ne sait plus si ce sont les dents, las hanches ou autre chose. Je ne sais pas trop comment m'expliquer !

Quand à Tanguy, il faut essayer de ne pas faire attention à ce qu'il fait. Il doit essayer de vous tester. C'est facile à dire mais pas trop à faire.

Au fait, il est né à combien de semaines d'aménorhée ?
Ou était-il hospitalisé (en réa ou en néonatalogie) ?
Sinon, si vous avez un doute, essayer de revoir le médecin qui l'avait suivi dans le service ou il avait été pris en charge à sa naissance.
Mieux vaut trop en faire et être rassuré.

Moi aussi, à cause des problèmes de Manon, j'ai toujours peur que l'on passe à coté d'autre chose. Mais je n'en parle pas trop car à force, je dois paraitre cinglée. On me disais toujours que j'en rajoutais pendant ma grossesse. Déjà j'avais peur qu'elle soit prématurée (je travaille en réanimation néonatale ce qui n'aide vraiment pas quand vous êtes enceinte), que la fente labiale soit associée à une fente palatine et qu'elle ait une luxation des hanches (comme moi). Alors on me répondait toujours que j'exagérais.
Donc, on apprend à se taire.
Et vive les forums ! Ca m'a beaucoup aidé.

Bon à bientôt et gros bisous aux bébés.

Agnès

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-03-03, 20:39  (GMT)
32. "RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences"
Coucou,

Je suis d'accord avec toi Daphné, nous sommes très très fiers de nos bébés. Tanguy je ne l'échangerais pour rien au monde. Selon mes proches, son arrivée m'a transformée. J'ai pris de l'assurance (j'ai un peu plus confiance en moi) et puis je vois la vie en bcp plus rose qu'avant. J'ai toujours pas mal rigolé mais là j'ai augmenté les doses. Les mauvais jours se font plus rares dès que je le vois, sa bonne humeur, sa joie de vivre sont communicatives. En revanche je n'ai jamais été aussi angoissée de toute ma vie. Comme toi Agnès durant ma grossesse je me demandais déjà si tout allait bien se passer. J'ai une malformation cardiaque congénitale. J'ai passé 6 mois à l'hôpital à l'âge de 5 ans. Je me demandais toujours si je n'allais pas lui transmettre un problème. Pendant 9 mois je me suis interdite de regarder toutes les émissions qui parlaient d'enfant (malformation ...). Je comprends que cela doit être très dur Agnès de côtoyer tous les jours des petits bouts qui commencent leur vie dans de drôles de conditions. On doit se dire si cela arrive aux autres cela peut très bien m'arriver à moi aussi. Comme vous j'ai du mal à faire passer ce que je peux ressentir auprès de mes amies. Elles ont toutes des enfants en parfaite santé. Comme tu le dis Agnès nos préoccupations ne sont pas les mêmes. Parfois je me sens plus proches de vous, que je ne connais pas, que de mes amies, nous traversons les mêmes épreuves.

Sinon, Agnès, Tanguy est né à 34 sem et 6 jours. Il est resté 1 semaine en néo-nat avec une sonde de gavage (il n'avait pas encore le réflexe de succion). En fait il est resté surtout pour sa hanche. A priori il aurait décidé de sortir plus tôt parce qu'il souffrait in utero. Il a donc été mis sous morphine dès sa naissance parce qu'il était très douloureux. On ne pouvait pas le toucher. Ensuite nous sommes restés une semaine en maternité. A notre sortie une SF est venue encore pdt une semaine à la maison, surtout pour me rassurer. Sinon le seul souci dû à sa prématurité c'est une hernie inguinale bilatérale étranglée opérée en urgence à Noêl pour ses deux mois. Sinon il n'a jamais été suivi plus particulièrement pour sa prématurité.

En tout cas le forum me fait bcp de bien. Echanger, exprimer nos joies, nos angoisses c'est essentiel alors je ne me prive pas.

Bon sinon Tanguy a commencé à faire qq pas, tenu par sa nounou ce soir. Il est venu à ma rencontre à mon arrivée. Quel bonheur ! Ses premiers pas pour ses 17 mois (hier)! En revanche je crois qu'il faudra pas mal de tps pour acquérir de la stabilité : les pieds et les jambes sont tournées à l'intérieur.

Je vais vous abandonner pdt une semaine. Nous partons dans le sud ce we. Je vous ferai partager tout cela en image à notre retour. Pourvu que l'on ait du beau tps !
J'espère que vous ne m'en voudrez pas j'ai été un peu longue.

Gros gros bisous à toutes et tous.
Armelle

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-03, 10:07  (GMT)
33. "RE: Ce qu'ont vécu et ce que vivent nos bébés et les conséquences"
bonnes vacances.Profitez bien et revenez en forme.
A bientôt
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-03, 14:16  (GMT)
34. "Fini les vacances"
Modifié le 06-04-03 à 14:18  (GMT)

Bonjour tout le monde,

Ca y est nous sommes rentrés de vacances. Cela nous a fait bcp de bien, aussi bien à Tanguy qu'à nous. Tanguy a bien progressé. Il passe à présent bcp plus de tps debout. Il s'est entraîné à marcher en poussant son transat dans l'appartement. Il était tout joyeux, il faisait le fou. Qu'est-ce que c'est bon de le voir comme ça. En revanche gare aux bêtises, il allume tous les boutons : les radiateurs, l'ordinateur, la machine à laver... Ce n'est pas de tout repos mais ça fait du bien de le voir faire des bêtises comme un enfant normal.

Angélique, merci bcp pour les photos de Mathilde. C'est une vraie de petite femme. Elle est adorable. Pascale je vois que Juliette progresse à vue d'oeil aussi ! Même si la seconde opération plane au-dessus de nos têtes ça fait du bien de reprendre une vie normale. Comme toi Pascale je ne sais pas si c'est bien que Tanguy fasse toutes ses cabrioles (il faut le voir dans notre lit ou le sien, il se met debout puis se jette et ainsi de suite), mais tant pis. Nous avons été tellement précautionneux jusqu'à présent, sans que cela semble améliorer les choses, alors on le laisse profiter de la vie.

Gros bisous et à bientôt

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-04-03, 08:08  (GMT)
35. "RE: Fini les vacances"
Salut!

Je voulais avoir quelques nouvelles du petit Tanguy. Alors ca va mieux au niveau de son caractere? Il doit ressortir tout ce qu'il a subi jusqu'a aujourd'hui, mais c'est aussi l'age ou il forme son caractere et ou il teste ses limites. C'est sur c'est pas marrant pour le parents, mais je crois qu'on va devoir s'inscrire a des cours de Yoga pour garder son calme.

Ma grande fille va avoir 3 ans, et elle non plus n'aime pas beaucoup les morceaux. Le principal c'est qu'il mange : en puree ou en morceau quelle importance.

Je suis d'accord avec vous pour dire qu'on se sent parfois plus proche avec les filles du forum qu'avec sa famille ou ses amis. J'ai apris plus de choses sur ce site qu'avec mon chirurgien.

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-04-03, 20:50  (GMT)
36. "RE: Fini les vacances"
Coucou tout le monde,

Je n'ai pas eu le tps de passer cette semaine. J'ai commencé mon nouveau travail lundi. Comme tous les débuts ce n'est pas très gai pour le moment mais j'ai le moral. Passé de 1 h à 1/4 h de transport c'est le rêve donc je ne vais pas me plaindre.

Lolo pour te répondre Tanguy va bien. Côté caractère il est très excessif. Une contrariété le met dans un état de colère très grande. De grosses larmes, il se tape la tête par terre ou contre toute chose à sa portée, s'il trouve un objet à côté de lui il le prend, le frappe fort sur le sol, le mort, des pleurs de détresse....On sent vraiment qu'il est dans un état de frustration très grande. A présent je le laisse terminer sa colère sans le prendre dans mes bras sinon je m'en prends une (hihihi) et ça part aussi vite que c'est arrivé. En revanche le fait que sa mobilité augmente fait qu'il s'intéresse à toutes les choses de la maison : nos tiroirs, nos placards et donc il est plus calme tant que l'on ne lui interdit pas qq chose qu'il souhaite.
Avec son Papa on a fait du tri dans nos interdits et tant que ce n'est pas dangereux, on le laisse faire. Il est tout heureux de sortir, ranger, fermer, ouvrir...

Sinon j'avais qq chose à vous demander. Une de nos connaissances (qui est pédicure) nous a sensibilisé sur le fait de faire attention à ce que Tanguy ne s'assoit pas en grenouille : cad les genoux à l'intérieur et les jambes qui partent de chaque côté et non pas dans le prolongement de ses suisses. C'est en effet une position que Tanguy adopte systématiquement pour jouer. Elle nous disait que c'est une position très souvent adoptée par les enfants et qu'elle favorisait la luxation de la hanche. Ca m'a vraiment sciée. Au dernier RDV avec la chirurgien de Tanguy on lui a encore posé clairement la question s'il y avait des précautions à observer. Réponse absolument aucune. Et en y réfléchissant c'est vrai que cette position ne semble pas adéquate pour une bonne position de la tête du fémur. On vous a déjà parlé de cette précaution ?

Gros bisous et à bientôt

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-03, 12:05  (GMT)
37. "RE: Fini les vacances"
Modifié le 15-04-03 à 12:06  (GMT)

Coucou Tangarm

Pour te répondre sur la position des jambes, les médecins avaient aussi dit à mes parents que je ne devais pas prendre cette position (quand j'étais petite et que j'avais eu mes appareils). Que ce n'était pas bon pour l'articulation mais sans en dire bien plus.
Mais comment empécher un enfant de s'asseoir comme il veut. D'autant plus que cette position est très agréable quand tu as eu l'habitude d'avoir les jambes toutes tordues.
Donc je le faisais quand même et je le fais toujours.
Et pour le moment je n'ai pas de gros problèmes !

Mais bon, il vaut mieux écouter ton médecin.
Qaund j'en avais parlé à l'orthopédiste de Manon, il m'avait dit que cette position était du à la façon de plâtrer. Et que maintenant, les jambes étaient mises diférement dans les plâtres et que c'était donc très rare ...
Comme quoi, les méthodes diffèrent encore !

Bon à bientôt. Gros bisous à Tanguy.

Agnès

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-03, 15:07  (GMT)
38. "RE: Fini les vacances"
Hello,coucou

Bon courage dans ton nouveau boulot.
Vous avez raison de ne pas gronder Tanguy et de le laisser s'exprimer..Pour protéger la tête un petit casque devrait faire l'affaire, ou un chapeau d'explorateur au choix...
POur être un peu sérieux, le kiné m'avait dit également que la position grenouille n'est pas très favorable, même pour un enfant qui n'a pas de pb de hanche. Mais juju se met encore dans cette position, et si on corrige parfois, on ne peux pas l'embêter tout le temps..Alors bon...

Gros bisous au coquin et ses parents

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-03, 14:17  (GMT)
39. "tanguy"
bonjour,

J'ai mis des nouvelles de juju dans la discussion nouvelles de juju. J'ai peur de ne pas avoir été toujours aussi logique....donc il y en a de partout...
Comment va tanguy ? Il ne doit pas être très loin de marcher. Ou peut être a t'il besoin de quelques vacances encore pour progresser ?
Normalement les 18 mois de juju sont le 18/07, date d'opération prévue, mais je ne sais pas si c'est a date précise. Sinon on essayera d'éviter le plein été...Je vous en dirais plus début du mois prochain.
Je pense parfois à vous quand je vois le caractère de juju s'affirmer assez largement. Actuellement, elle refuse tout net de rester assise à table à la crêche. dur à gérer en collectivité....Mais elle dort mieux la nuit, grâce à un sirop miracle homéo.

Très gros bisous au petit mec de ce forum et ses parents


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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-03, 21:06  (GMT)
40. "RE: tanguy"
Coucou tout le monde,

Comme tu le disais Pascale nous sommes quelques uns en période d'attende. Encore 1,5 jours en ce qui nous concerne. Je redoute énormément ce RDV, je pense sincèrement que l'on va nous annoncer une nouvelle opération. Tanguy marche pas mal que ce soit en quantité et en qualité. Mais toujours avec l'aide de son camion ou de nos bras. Quand on le porte à présent il veut vite descendre pour marcher. En revanche les pieds sont toujours à l'intérieur surtout celui de la jambe luxée. Il commence seulement à plier un peu les jambes lorsqu'il marche. Donc je pense qu'il faudra encore un long moment avant qu'il ne puisse marcher seul. Laurent (son papa) va poser la question vendredi pour savoir si cette démarche est normale ou pas. Cela vient-il de la dysplasie ou pas ? Faudra-t-il de la rééducation ou pas ? Bref que de question encore ? Malheureusement je ne pourrai pas aller au RDV étant encore en période d'essai.

Côté caractère et "expression" il y a eu pas mal de progrès depuis que nous avons commencé un traitement ORL. Tanguy fait en effet depuis 6 mois une otite toutes les 3 semaines. Donc nous sommes allés chez l'ORL. Il nous a dit que Tanguy avait une double séreuse (j'ai d'ailleurs appris à cette occasion ce que c'était...hihihi...on en apprend tous les jours), à cause de ses végétations toutes enflammées. Bref on commence un traitement pour lui fluidifier tout cela. Et bien depuis quelques mots et les bisous sont arrivés, et les au revoir sont de retour ! Quel bonheur, je sais enfin qu'il comprend ce que je lui dis. Et côté caractère et bien quelle amélioration aussi. Les petites contrariétés ne tournent plus au drame. En résumé même si cette éventuelle seconde opération m'empoisonne je suis rassurée sur d'autres points.

Gros bisous à tous et à bientôt pour le nouvelles du RDV.

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-03, 15:55  (GMT)
41. "RE: tanguy"
coucou à vous,

juju aussi marche avec le pied très en dedans, surtout du coté de la dysplasie, et je lui sens la même volonté d'essayer, mais ça ne fonctionne pas top. Ce qui ne veut pas forcément dire que vous passerez par l'opération. Si vous lisez les nouvelles de Mathilde, elle semble aussi avoir mis un peu de temps.
Tant mieux pour les oreilles...Je me suis rendue compte avec juju, que du fait de ses pb de hanches, j'avais tendance à négliger les autres sources de problèmes possibles. Or effectivement, ils ont d'autres petits soucis en plus.Avec le confort retrouvé, ils sont plus détendus.
Maintenant sur les photos, Tanguy à plutôt bonne mine.

Alors bon courage et à bientôt
bisous

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-03, 22:05  (GMT)
42. "Bonne nouvelle"
Enfin voilà depuis 18 mois presque 19 mois, les premières bonnes nouvelles (j'ai failli en pleurer qd mon mari me l'a annoncé, je n'y croyait tellement pas). La tête de fémur continue son ossification. La partie ossifiée a doublé par rapport au dernier RDV. Et surtout le cotyle a enfin commencé à se creuser. Tout n'est pas encore gagné mais l'opération n'est pour le moment plus envisagée si l'évolution continue comme cela. Comme cela ne pose aucun pb à Tanguy de porter ses attelles pdt le dodo, on continue mais elle était prête a les lui enlever...honnêtement je préfère encore continuer...Sinon nous avons qd même poser la question sur la nature de l'opération. Il s'agit en fait de casser la partie supérieure du cotyle pour venir la greffer autour de la tête de fémur.
Sinon elle a aussi expliqué que la tête de fémur tient en place malgré la dysplasie parce qu'il y a une capsule de cartilage que l'on ne voit pas à la radio qui entoure la tête de fémur.
Mon mari a aussi posé la question pour sa démarche avec les pieds tournés vers l'intérieur. Cela n'est pas dû à son pb. Même des enfants "normaux" marchent parfois les pieds en dedans. Avant 3 ans il n'y a pas à s'inquiéter cela peut rentrer dans l'ordre naturellement. Moi j'ai eu ce pb petite (sans hanche luxée) et cela se résout avec des semelles orthopédiques.

Sinon Pascale il est vrai que nous avons tendance à surprotéger Tanguy et notre pédiatre aussi. Elle nous disait on l'embêtera avec un examen plus approfondi chez l'ORL qd cela ira mieux pour ses hanches. Et puis c'est un médecin de SOS médecin que l'on a dû faire venir le dimanche de Pâques qui a attiré notre attention. Il nous a dit qu'il vaudrait mieux aller chez l'ORL parce que des antibiotiques toutes les 3 semaines ce n'est jamais très bon. Et en fait moi qui appréhendais (j'ai des souvenirs horribles de l'ORL...et oui je faisais aussi des otites à répétition...décidément il ne faut pas chercher d'où Tanguy a tous ses pb...hihihihihi) et bien tout c'est très bien passé. Et en sortant on s'est dit avec mon mari "Pq n'y sommes-nous pas allés plus tôt ??"

Voilà je voulais partager cela au plus tôt avec vous.
Bisous

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-03, 06:41  (GMT)
43. "RE: Bonne nouvelle"
>Enfin voilà depuis 18 mois presque 19 mois, les premières bonnes
>nouvelles (j'ai failli en pleurer qd mon mari me l'a
>annoncé, je n'y croyait tellement pas). La tête de fémur
>continue son ossification. La partie ossifiée a doublé par rapport
>au dernier RDV. Et surtout le cotyle a enfin commencé
>à se creuser. Tout n'est pas encore gagné mais l'opération
>n'est pour le moment plus envisagée si l'évolution continue comme
>cela. Comme cela ne pose aucun pb à Tanguy de
>porter ses attelles pdt le dodo, on continue mais elle
>était prête a les lui enlever...honnêtement je préfère encore continuer...Sinon
>nous avons qd même poser la question sur la nature
>de l'opération. Il s'agit en fait de casser la partie
>supérieure du cotyle pour venir la greffer autour de la
>tête de fémur.
>Sinon elle a aussi expliqué que la tête de fémur tient
>en place malgré la dysplasie parce qu'il y a une
>capsule de cartilage que l'on ne voit pas à la
>radio qui entoure la tête de fémur. L'orhto, nous a expliqué a même chose ce WE pour Mathilde
>Mon mari a aussi posé la question pour sa démarche avec
>les pieds tournés vers l'intérieur. Cela n'est pas dû à
>son pb. Même des enfants "normaux" marchent parfois les pieds
>en dedans. Avant 3 ans il n'y a pas à
>s'inquiéter cela peut rentrer dans l'ordre naturellement. Moi j'ai eu
>ce pb petite (sans hanche luxée) et cela se résout
>avec des semelles orthopédiques. Notre ortho a également traité ma cousine, il y a 15 ans pour la même chose, idem pas de recours à la chirurgie et traitement assez léger !
>
>Sinon Pascale il est vrai que nous avons tendance à surprotéger
>Tanguy et notre pédiatre aussi. Elle nous disait on l'embêtera
>avec un examen plus approfondi chez l'ORL qd cela ira
>mieux pour ses hanches. Et puis c'est un médecin de
>SOS médecin que l'on a dû faire venir le dimanche
>de Pâques qui a attiré notre attention. Il nous a
>dit qu'il vaudrait mieux aller chez l'ORL parce que des
>antibiotiques toutes les 3 semaines ce n'est jamais très bon. Personnellement, j'ai accumulé les otites à répétition également, les séreuses notamment que l'on n'a pas remarqué, maintenant je suis sourde comme un pot, à moins de 30 ans, je vais devoir me faire appareiller, je porte des drains en quasi-permanence. Le capital auditif est à préserver le plus possible, il est tellement précieux. J'avoue qu'avant que l'on détecte les pb de hanche chez Mathilde je refusais pourtant qu'on l'opère si jeune pour les végétations, maintenant après ce que vous avez traversé, vous devez relativiser également... Peut-être que l'opération vaut la peine, nous sommes cependant toujours très nombreux à y être réticent.
>Et en fait moi qui appréhendais (j'ai des souvenirs horribles
>de l'ORL...et oui je faisais aussi des otites à répétition...décidément
>il ne faut pas chercher d'où Tanguy a tous ses
>pb...hihihihihi) et bien tout c'est très bien passé. Et en
>sortant on s'est dit avec mon mari "Pq n'y sommes-nous
>pas allés plus tôt ??"
>
>Voilà je voulais partager cela au plus tôt avec vous.
Nous Sommes vraiment très content pour vous
>Bisous


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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-03, 20:23  (GMT)
44. "RE: Bonne nouvelle"
Bonjour tout le monde,

Finalement la loi des séries existent dans les deux sens...Une bonne nouvelle en suit une autre. Tanguy commence à marcher tout seul depuis ce we. Il manque encore un peu de stabilité mais il arrive à faire une dixaine de pas sans reprendre son équilibre.
Je fais partager ses instants de bonheur sur familoo.

Bisous à tous

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 11:16  (GMT)
45. "RE: Bonne nouvelle"
Juste un petit coucou pour féliciter le petit mec de la bande.
Pourvu que les bonnes nouvelles continuent ....

Manon aussi a les pieds qui rentrent beaucoup en dedans (quand elle est assise), surtout la hanche qui n'est plus luxée.

Par contre, elle a les pieds tout crochetés. Je ne sais pas trop comment expliquer mais ses orteils se recroquvillent quand on essaye de la mettre debout. Je pense que c'est à cause des plâtres. Ca stimule beaucoup la plante des pieds.
Il y a 5 ans, je suis allé chez un podologue et j'ai eu des semelles qui corrigent cette mauvaise position et aussi parce que j'ai une jambe plus courte que l'autre. Depuis, mes orteils sont revenus dans la bonne position. J'ai moins mal au dos et je me tords moins les pieds en marchant.
Cette fichue luxation entraine en fait pleins d'autres petits problèmes qu'il faudra aussi résoudre. J'ai l'avantage d'en avoir eu, alors peut-être que je ferai plus attention.

Bisous à Tanguy.

Agnès

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-03, 14:09  (GMT)
46. "RE: Bonne nouvelle"
bonjour et bravo,

Et bien c'est la meilleure nouvelle de la semaine. Au retour de vacances, ça fait du bien. Bravo Tanguy.Comment cela s'est il passé au juste, de maman à papa ou de papa à maman?????

Très gros bisous

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-03, 15:22  (GMT)
47. "RE: Nouvelle opération ..."
Coucou tout le monde,

Et oui le traitement ORL de Tanguy n'a absolument pas du tout fonctionné. Malgré le traitement, Tanguy a fait deux otites. Les végétations sont toujours aussi grosses...donc vendredi 13 Tanguy se fait retirer les végétations. Ce sera sa 3ème opération donc il devrait enfin être débarassé ! hihihihi.

Gros bisous et à bientôt

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-03, 11:11  (GMT)
48. "RE: Nouvelle opération ..."
hello coucou,

J'imagine qu'à ce jour Tanguy n'a plus de végétations et j'espère qu'il va bien. A la crêche nous avons une petite guilia, qui elle aussi à suivi le même parcours. Cela fait 6 mois et elle va mieux. Elle qui étais assez renfermée ( surement la douleur, car il parait que c'est pénible) est beaucoup plus détendue et souriante.Tanguy aura surement gagné en confort...
J'espère aussi que vous pourrez prendre quelques jours cet été pour profiter de votre petit mec avant la prochaine échéance.Par contre, je ne sais pas, mais je crois qu'il faudra faire super gaffe dans les piscines...
Pendant les dernières vacances, j'ai vu des enfants avec des protège- oreilles dans l'eau. Ca ressemble à un bandeau de tennis man. Peut être en trouveras tu ???

Gros bisous

Pascale

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-03, 19:58  (GMT)
49. "RE: Nouvelle opération ..."
Coucou tout le monde,

En effet Pascale, Tanguy n’a plus de végétations depuis vendredi et plus de pu non plus grâce à la double para-synthèse. Une heure après l’opération je le déposais en pleine forme chez la nounou. Il n’y a aucune précaution particulière à prendre. Nous pouvons l’emmener à la piscine si l’on veut…Nous retournons voir le chirurgien ORL dans 1 mois. J’espère en tout cas que cela va fonctionner…

Quant au reste Tanguy marche tjs bcp, tjs pas comme les autres mais cela ne m’inquiète pas.

Bisous

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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-06-03, 07:51  (GMT)
50. "RE: Perceval..."
Bonjour à toutes,
j'ai découvert depuis peu ce site et cela m'a fait du bien.
J'ai fait un "petit résumé" de ce qui arrive à mon petit Perceval dans la discussion portant le même nom.
J'aurai souhaité, si c'est possible, avoir accès aux photos de vos bambins afin de pouvoir imaginer ce qui nous attend.
Je vous remercie d'avance et à bientôt,
Valérie
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-06-03, 20:55  (GMT)
51. "RE: Perceval..."
Coucou Valérie,

Je te réponds rapidement ce soir par manque de tps mais je reviendrai pour te donner des détails. En attendant pour les photos j'ai juste besoin de ton adresse e-mail pour t'inscrire sur notre site de photos. Une fois que je t'aurai inscrite tu modifieras ton message pour enlever ton adresse e-mail.
En tout cas je vous souhaite la bienvenue et beaucoup de patience. Je peux juste te dire que ton petit bonhomme t'étonnera devant son courage et il vous en donnera.

Gros bisous

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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-06-03, 22:11  (GMT)
52. "RE: Perceval..."
Modifié le 25-06-03 à 21:24  (GMT)

Salut
Voici mon adresse e-mail

D'avance je te remercie, à bientôt,
Valérie

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-03, 19:47  (GMT)
53. "RE: Perceval..."
Coucou Valérie,

Ca y est je t'ai inscrite. Tu peux enlever ton adresse. Tu as dû recevoir un e-mail avec ton identifiant et ton mot de passe.

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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 16:14  (GMT)
55. "RE: Photos..."
Un grand merci Armelle de m'avoir inscrite sur le site.
Ca m'a fait du bien de pouvoir enfin me rendre compte de ce que ça donnait une fois que nos petits bouchons sont plâtrés. Il est vrai que les médecins restent très flous tant qu'on n'arrive pas à l'échéance.
Tanguy et toutes les petites demoiselles sont adorables.
Perceval, quant à lui, est un petit bonhomme avec de bonnes joues, des yeux tout ronds et surtout une chevelure qui le fait passer pour une petite fille. Il est vrai que nous n'avons toujours pas coupé ses longues boucles noires (il est né très chevelu!!!).Bref, un amour de bébé. Il faudrait que j'essaie de mettre une photo sur le site.
Bisous
Valérie
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 16:03  (GMT)
54. "hihi"
bonjour,

juste un petit mot pour vous faire rire. Si Tanguy est parfois un peu coquin, juju modèle a vécu. Hier à la crêche, elle a mordu une petite copine, si fort qu'il en reste des traces ... Mais on ne va quand même pas gronder un pauvre bébé avec une hanche malade......

Bisous A beintôt
Pascale

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 20:09  (GMT)
56. "RE: Très drôle."
Modifié le 26-06-03 à 20:11  (GMT)

Très drôle.

Pascale je pense qu'il serait plus raisonnable de nourrir un peu plus ta fille ? ....hihihihi....
Pauvre petite elle en est réduite à trouver sa nourriture elle-même....hihihii...

Bisous

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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 20:55  (GMT)
57. "RE: Photos"
Modifié le 26-06-03 à 20:58  (GMT)

Ca y est !
Vous pouvez aller découvrir la tête de Perceval et de son grand frère Balthazar sur l'album photo.
Bisous,
Valérie.

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-03, 10:10  (GMT)
58. "RE: Photos"
bonjour,

ils sont très mignons tous les deux, et ils ont l'air en pleine forme.
tanguy doit être content d'avoir enfin des copains mecs....moi je n'ai que des filles, mais j'imagine, à voir vos garçons que ça doit être bien tonique à la maison.

gros bisous

Pascale

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-07-03, 10:49  (GMT)
59. "coucou tanguy"
bonjour,

Ben je vous ai encore tout écrit chez les autres flute et zut ( chez juju). Alors très gros bisous à Tanguy et ses parents.

Pascale

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-07-03, 21:35  (GMT)
60. "RE: Résultat du dernier RDV"
Bonsoir,

Nous avons été à notre consultation vendredi. Ni bonne ni mauvaise nouvelle : le cotyle ne s'est pas plus creusé depuis le dernier RDV (il y a 2 mois), mais la hanche est stable. Donc résultat des courses on lui donne encore du tps, on ne se revoit que dans 6 mois. Nous lui avons dit que nous avion suspendu le port des attelles depuis 1 mois en raison de la chaleur. En effet lorsque Tanguy se met debout avec ses attelles il se déforme les doigts de pieds. Il s'est déjà en effet dévié la partie supérieur du gros orteil, en mettant ses pieds à l'intérieur. En hiver nous le mettions dans sa gigoteuse et on attachait la gigoteuse au lit pour l'empêcher de se mettre debout, mais vue la canicule impossible. Elle nous a dit de stopper que cela ne servait plus à rien. Donc on patiente encore et encore...

Bisous et courage à toutes et tous

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-03, 17:23  (GMT)
61. "coucou tanguy"
bonjour,

ben nous voila si j'ai bien compris au même stade - hanche stable- pas de creusement du cotyle, en attente d'une éventuelle opération si rien ne se passe. Quoique même en fouillant les forum, on est un peu en manque de nouvelles fraiches de notre premier petit mec, et même de photos d'ailleurs.Nous sommes en répit jusqu'à décembre, janvier prochain. Et vous ???

bisous

Pascale

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-03, 21:22  (GMT)
62. "RE: coucou tanguy"
Bonjour tout le monde,

Nous voilà de retour, pour vous annoncer de mauvaises nouvelles. Tanguy boîte depuis le 27/09. Nous sommes allés en consultation en urgence. Nous n'avons pas vu l'orthopédiste de Tanguy, elle est en vacances, mais celui que l'on a vu pense que cela est dû à sa croissance. En effet depuis un an (et oui déjà un an que son opération a eu lieu) le cotyle ne s'est tjs pas creusé, du coup sa hanche ne suit pas la croissance de l'autre. Jusqu'à présent la différence devait être peu importante mais à l'approche de ses 2ans la différence devient de plus en plus importante d'où le boitement. Lorsque nous avons remarqué cela samedi soir j'ai eu un déchirement à l'intérieur, une nausée terrible...
Depuis qq mois même si ce fichu cotyle n'était tjs pas creusé on n'y pensait plus au quotidien, Tanguy marchait et courrait comme les autres (d'où mon absence du forum, ma façon d'oublier un peu tout ce que l'on venait de vivre depuis un an et demi...). Et tout à coup la terre s'ouvre sous nos pieds... Donc à priori la deuxième opération va être imminente. On doit faire le point au retour de vacances de son chirurgien.

Je souhaite bon courage à tout le monde et à nos bébés d'amour.

Gros bisous
A bientôt.

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quentin (37 messages) Envoyer message email à: quentin Envoyer message privé à: quentin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-10-03, 13:44  (GMT)
63. "Bon courage"
Bonjour,
Je suis depuis peu sur ce forum et je dois avouer que je découvre un petit peu chaque jour les parcours de chaque enfants.
Cette terrible nouvelle me touche beaucoup et je tenais à vous souhaiter un bon courage.
Encore une épreuve que vous réussirez à surmonter grâce au courage de votre adorable Tanguy.

Courage et de gros bisous à Tanguy.

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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-10-03, 15:08  (GMT)
64. "bonjour Tanguy"
Bonjour,

C'est vrai que c'est dur de se dire qu'il faut recommencer la ronde des consultations, opérations et surveillances diverses.
En tout cas, je pense à vous et à l'adorable Tanguy qui doit devenir un grand garçon.

Il va vous falloir reprendre votre courage à deux mains et votre mal en patience.

En attendant d'autres nouvelles, gros bisous au petit bonhomme,

Valérie

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-03, 18:59  (GMT)
65. "RE: coucou tanguy"
Bon courage, inutile d'en dire davantage pour le moment, seulement vous que nous sommes de tout coeur avec vous.
Très grosses bises de Mathilde qui boite toujours aussi.
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 17:44  (GMT)
66. "flute et zut"
Nous aussi nous pensons très fort à votre petit mec, notre premier petit mec du forum. Bisous aussi à Mathilde, que je croyais sur une pente plus positive.Flute et zut c'est vraiment ce que nous pensons de ses satanés problèmes de hanches qui n'en finissent plus, et de nos attentes à tous qui finissent toujours mal....ces cotyles qui ne se creusent pas, et finissent par être opérés....je n'en dis pas plus pour aujourd'hui, je suis trop dégoutée.
Enormes bisous à tous.
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 20:26  (GMT)
67. "RE: flute et zut"
Coucou,

Merci à tous.
Ce matin j'ai pris RDV chez un osthéopathe pour avoir un autre avis. Je m'explique. Je me rends compte que j'ai oublié de vous dire que nous avons remarqué le boitement de Tanguy à la suite d'une chute que j'ai estimée sur le moment sans conséquence. Que ce soit aux urgences de Necker et à la consultation de Garches, les radios ne révèlent rien, si ce n'est le cotyle tjs pas creusé. Ce que je ne comprends pas c'est comment peut-on nous dire que sa chute n'est pas liée à son boitement, alors que avant sa chute il ne boitait pas et après il boite. Cette histoire de croissance qui ne suit pas d'un côté ne peut pas se déclencher tout à coup. De plus Tanguy boite d'une étrange façon : il traine la jambe gauche alors que c'est à droite son pb...bref plein de question. Donc puisque je ne trouve pas de réponse avec la médecine traditionnelle, je tente de nous donner un petit espoir avec ce RDV.
Sinon pouvez vous m'expliquez les raisons du boitement de Mathilde et surtout comment boitent Mathilde et Juliette.

Gros bisous

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-03, 07:21  (GMT)
68. "RE: flute et zut"
Bonjour,
Les explications du chirurgien concernant la persistance de la boiterie de Mathilde restent floues. Il ne sait pas lui même s'il s'agit des muscles qui ne sont pas encore reconstitués, mais il y a aussi la hanche gauche (celle qui n'a pas été opérée) qui connait un début de luxation (que personne n'a vu lors de la première radio qui a permis de voir le pb sur la hanche droite, existait-elle déja, est-elle apparue entre temps ???...). Ce dernier pb il n'avait pas prévu de nous en parler mais le radiologue a laché le morceau avant lui, et nous attendions qu'il nous en parle, sans succès puisque c'est nous, qui en fin de consultation lui en avons parlé !
Ceci étant dit, il est clair que la boiterie n'est pas la même qu'avant l'opération pour la double ostéotomie, nous avons comparé sur K7 vidéo. Avant il s'agissait d'un véritable "déhanchement", maintenant c'est plutôt la jambe droite (pour laquelle le fémur a été raccourci de plus d'un cm) qui est objectivement plus longue (ou plutôt la hanche gauche qui remonte).
On constate cependant que l'assimétrie au niveau des plis de l'aine a nettement régressée, donc il doit bien persister une combinaison des deux facteurs. La preuve est que Mathilde, pour monter les escaliers par exemple, ne peut pas s'appuyer (manque de musculation)sur sa jambe droite si nous ne l'aidons pas.
Personnellement, nous voyons sa boiterie, mais d'autres personnes pensent que c'est terminé, car de nombreuses personnes, nous ont dit : "alors ça y est c'est terminé". D'autres qui n'ont pas pu faire la comparaison, on dit : "ah bon, je n'ai rien vu".
Seuls les très proches le voient, nous, nous voyons la différence avec ses cammarades de classe et le fait qu'elle continue de tomber plus souvent qu'eux et qu'elle fait plus des pas chassés qu'elle ne courre. Cependant, à l'école elle fait les même exos de motricité que ses copains (grenouille, par exemple) et maintenant elle commence a sauter presque de façon parfaitement symétrique.
Notre petite angoisse est pour vendredi, une petite marche avec l'école est prévue. Doit-on la laisser y aller au risque qu'elle ne tienne pas le coup ? et qu'elle rentre frustrée et vexée. Sachant aussi qu'elle en rajoute avec nous, dans le feu de l'action avec les copains, elle n'aurait pas le choix et pourrait se transcender. Pour la motiver à marcher et ne plus se mettre à hurler lorsqu'elle veut que je la porte et que je refuse (elle dépasse les 13 kilos), ce WE nous lui avons pris des jolies chaussures "magiques"... Son instit pourrait peut-être nous guider dans le choix, même si nous sommes décidés à la laisser y participer, mais sa nourrice est plus réservée.
Pour la chute en rapport avec la boiterie renaissante : mystère !!! Mathilde aussi a pris des chutes après l'opération, et nous avons également fait quelques passages aux urgences. Le chirurgien, nous soutient qu'avec l'appareillage en place, ça ne peut pas bouger.
Grosses bises et bon courage.
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-03, 10:23  (GMT)
69. "RE: flute et zut"
hello,

Je vais essayer d'utiliser un peu les mêmes critères pour vous raconter la boiterie de juliette (qui n'est toujours pas opérée, mais en attente de creusement du cotyle).Les plis de l'aine sont assez symétriques et il nous semble que les progrès sont très conséquents depuis l'intervention du kiné miracle. L'ortho de necker nous avait indiqué qu'un pb musculaire accompagnait la dysplasie, une retractation des ischio jambiers. En effet on voyait à l'oeil et au toucher un muscle qui fait une bosse, pas énorme mais visible. Il nous avait donné des exercices, mais nous avons eu un peu peur de les faire nous même, car si la hanche est stable, nous avons néanmoins peur de l'ostéochondrie, en cas de mauvaises manipulations. Nous sommes donc aller voir un kiné que nous connaissions pour lui demander de nous aider à faire, en fait il fait lui et ça nous rassure. Comme il est attentif, il a remarqué qu'il y avait également une légère rotation interne de la jambe, vraisemblablement un souvenir du plâtre. Donc il la fait travailler et il est assez content.Juliette boite moins. Son boitement ressemblait au vôtre, elle semblait tirer sa jambe.Elle ne court toujours pas à ce jour. Elle tentait d'équilibrer avec des grands mouvements de bras non symétriques. Elle stabilise mieux maintenant. Je pense que nos dyspalsies ou plâtres provoquent des problèmes musculaires et ligamentaires qui apparaissent mieux aux kinés, voir aux ostéo qu'aux ortho.Maintenant il faut rester prudent à la manip, car le travail des muscles mobilise forcément les articulations. Nous avons adopté une solution médiane de une à deux séances/semaine, en restant très attentifs aux différents avis.Ma mère, ancien sportif de haut niveau, constate elle aussi une meilleure musculation des jambes de juju. En bref pas facile de trier, mais si vous avez un bon kiné, pourquoi ne pas tenter ?
Très gros bisous à Tanguy et Mathilde, et leurs parents.

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-03, 14:37  (GMT)
70. "RE: flute et zut"
Rien de nouveau pour Camille, mais je soutiens de tout mon coeur le petit Tanguy. Meme si on ne se connait pas, ca fait mal de voir ces mauvaises nouvelles.

Bisous

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-03, 03:47  (GMT)
71. "Consultation ostéopathe"
Bonjour à tous,

Tout d’abord merci à toutes pour vos explications et vos encouragements. Je n’avais pas mesuré que les soucis de Mathilde étaient encore si présents. Comment s’est passée sa promenade ?
Par rapport à Juliette je me demandais, si on exclue sa dysplasie, le fait que sa tête de fémur soit remontée implique-t-elle forcément une nouvelle intervention ?
Depuis mon dernier message, mardi exactement Tanguy ne semble plus boiter. Nous ne voyons plus rien.
Nous sommes allés voir l’ostéopathe ce soir. Cela a été une épreuve de force. Tanguy qui d’habitude se laisse examiner sans problème s’est mis très en colère dès le début de la séance. Il a d’abord refusé de marcher ensuite allongé sur la table d’auscultation se débattait. En accord avec nous le médecin nous a demandé de sortir en laissant la porte ouverte pour voir si cela le calmait. Cela n’a pas changé grand chose. L’ostéopathe ne s’est pas occupé que de la hanche de Tanguy mais de Tanguy dans sa globalité. Il nous a expliqué qu’il était frappé par la difficulté qu’il a eu à communiquer avec Tanguy. Il n’y est pas parvenu, pdt tout le tps de l’auscultation il n’a pas réussi à croiser le regard de Tanguy. Il a ressenti un total repli de Tanguy sur lui-même et une grande tristesse (les pleurs de colère du début ont en effet laissé la place à des pleurs de tristesse au cours de la séance). Pour lui tout est lié ses otites à répétition (on en est à la 4ème depuis l’opération dont deux en trois semaines), sa façon de marcher les pieds à l’intérieur (une chose est étrange c’est que l’inclinaison des pieds n’est pas tjs si prononcée …il nous a demandé d’observer si elle était lié à son état d’humeur), le fait qu’il recroqueville ses doigts de pieds quand il marche (si bien qu’il se blesse tout l’extérieur du gros doigts de pouce) et enfin cette violence qu’il exprime lorsqu’il n’arrive pas à gérer un événement. Son schéma corporel fait que Tanguy garde tout à l’intérieur….
Voilà nous devons y retourner dans 15 jours. Mon mari que j’ai déjà forcé à accepter ce RDV n’est absolument pas du tout convaincu. Moi je ne sais que penser, disons que j’ai envie d’y croire. Je sais depuis très longtemps que Tanguy a au début tout accepté puis à un moment il s’est révolté : son comportement a changé et en effet ses problèmes d’otites ont débuté pratiquement à la même époque. Je ne sais pas si l’ostéopathe aura un effet sur tout cela mais j’ai envie d’essayer. Mais en revanche nous n’avons aucune vision de la durée des consultations vu la difficulté de la consultation je comprends qu’il ne puisse rien nous dire à ce sujet et va se poser alors le problème financier.
Bref encore beaucoup de questions sur quoi faire, beaucoup d’incertitude…dans une période bien mauvaise pour moi. Après la chute de Tanguy qui m’a déjà bcp marquée, j’ai eu mon premier accident de voiture cette semaine. L’accident en lui-même était bénin (il pleuvait et j’ai glissé dans une descente et je suis venue heurter une voiture en stationnement sur la chaussée) mais je suis tombée sur un malade qui a tenté de me frapper (il a été maîtrisé par des voisins pdt que je me protégeais dans la voiture), qui m’a insulté et menacé de mort. Je me sens vraiment dans une période où tout va de travers.

Voilà pour nos nouvelles.
Très gros bisous à toutes et non bouchons.

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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-03, 23:23  (GMT)
72. "RE: Consultation ostéopathe"
Modifié le 11-10-03 à 23:24  (GMT)

Et bien... On peut dire que la chance n'est pas avec vous en ce moment... mais ne dit-on pas -même si c'est facile à dire- "après la pluie le beau temps!"?
Je suis la maman de Raphaëlle et j'avais ouvert une discussion sur l'ostéopathie. Je suis allée voir une ostéopathe avec ma fille une semaine avant la pose du plâtre et autant dire que cette visite m'avait perturbée car l'ostéopathe m'avait dit que pour elle, il n'y avait pas nécessairement besoin de plâtrer. Quelques séances -combien???- suffisaient pour corriger la luxation. Je ne savais que penser d'autant plus que cette ostéopathe est au départ neuro-pédiatre... De plus, je me voyais mal en parler à notre orthopédiste car elle n'est pas très commode et l'ostéopathie n'a pas bonne presse auprès des "vrais" médecins. Maintenant, Raphaëlle est plâtrée et nous ne saurons sans doute jamais si nous avons fait le bon choix.
Sinon, une collègue est allée chez elle avec son fils pour des otites à répétition. Elle l'a vu 6 ou 7 séances je crois et depuis, plus d'otites!
Moi, je me dis que de toute façon l'ostéopathie ne peut pas faire de tort et que les quelques séances que l'on fait (et que l'on sait payer puisque ce n'est pas remboursé par la sécurité sociale) sont toujours ça de pris puisque l'ostéopathe regarde un peu tout!
Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage et d'optimisme...

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-03, 11:37  (GMT)
73. "RE: Consultation ostéopathe"
Bonjour,
Déciément lorsque la poisse est là, elle ne lâche pas prise facilement... Mis à part vous souhaiter bon courage, dire que l'on compatit, etc...
Tanguy semble perturbé, et je comprends que vous ayez envie de tout tenter, le côté économique n'est effectivement pas à négliger, mais comme le dit AF, l'ostéopathe ne peut à priori pas faire de mal au petit s'il le prend en charge dans sa globalité. Pour des manipulations potentielles je suis par contre plus réservée. Mais vu ce que l'on voirt chacun de notre coté tous les espoirs sont bons et personne ne peut juger sans balayer auparavant devant sa porte.
La ballade de Mathilde s'est relativement bien passée, merci. L'équipe enseignante est remarquable, l'auxiliaire a un peu porté Mathilde. Au bout du compte, il y a eu déclic, car hier nous l'avons poussée un peu plus que la normale. J'avais tout de même pris la poussette car mon dos n'en peut plus, mais la puce s'est bougée et a accepté de faire des efforts, prise dans le jeu à courrir avec son père, la poussette a surtout permis de promener son doudou. Elle disait qu'elle avait mal mais elle ne voulait !
A bientôt.
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 10:52  (GMT)
74. "RE: Consultation ostéopathe"
hello coucou,

flute et zut, dès que nous sommes un peu déstabilisé et fragilisée par les événements de la vie, les soucis de nos enfants, le ciel nous tombe dessus...Comme vous, j'ai tendance à penser et ça me rassure, qu'il faut faire queque chose plutôt que rien. L'attente est stressante, et on est tellement mal dans l'attente qu'au moindre signe patatras..Nous avons trouvé un kiné, vous un ostéo, pourquoi pas ? Il a l'avantage de considérer Tanguy et ses soucis, ce qui est important.Si financièrement c'est lourd, pourquoi ne pas aller voir votre banquier? les taux de prêt sont très très bas actuellement, et il ne faut pas hésiter à en profiter....Nous n'hésiterons pas pour Necker... même si nous ne sommes pas très habitués à dépenser de l'argent que nous n'avons pas... il parait que c'est plutôt bête.
Juliette sera surement opérée pour sa dysplasie,car c'est l'absence de cotyle qui est à l'origine de l'ascension de la tête du fémur. Sauf si le cotyle se creuse... et son papa y croit dur comme fer. Prochaine radio debout en décembre, car il parait que l'on verra bien mieux la position .
Pour ce qui est du comportement de nos enfants, Mathilde et Tanguy étant les plus agés,ils sont un peu pionniers...je pense que nous aurons tous à faire face a quelques difficultés, compte tenu de ce qu'ils ont vécu. Mais je suis persuadée qu'avec beaucoup de patience et d'écoute, on progressera.
Je n'ai pas forcément insisté la dessus, mais juju n'est pas très simple à gérer non plus. Depuis son hostitalisation, nous n'avons pas eu une seule nuit sans réveil, et quand je parle de réveil c'est entre 5 et 10 fois par nuit. Elle se réveille paniquée et en pleurs. On n'a pas trouvé mieux que de se lever et la rassurer et la rendormir...Tout cela pour vous dire que chacun de nos enfants a sa propre expression de ses soucis.
En attendant, si la boiterie de Tanguy a disparu, c'est plutôt mieux. Profitez de votre super petit mec (j'ai vu les photos)qui me semble avoir encore grandi. Etes vous grands ? Et ne vous laissez pas impressionner par les automobilistes mal embouchés. Bisous à bientôt.

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-03, 22:02  (GMT)
75. "RE: Consultation ostéopathe"
Modifié le 30-10-03 à 22:05  (GMT)

Bonsoir tout le monde,

Alors de notre côté pas de nouvelle particulière. Tanguy ne boite plus du tout. Notre prochain RDV est début janvier, en espérant que ce fichu cotyle se sera creusé un peu. Sinon actuellement nous nous occupons du comportement de Tanguy. Nous avons changé de pédiatre, nous avons eu notre premier RDV ce soir pour sa visite des 2 ans. Nous avons enfin été entendu sur le fait que Tanguy n'allait pas bien. Nous allons donc enfin prendre RDV avec un pédo-psychiatre. On continue tjs l'ostéopathe pas pour sa hanche mais pour tenter de libérer les tensions de Tanguy : le but est d'agir à la fois d'un point de vue corporel et psychologique. Et enfin on a pris RDV avec un homéopathe pour arrêter de lui faire avaler des tas de cochoneries (cf médicaments) mais essayer d'arrêter ce cercle infernal des otites. Bref on passe toujours notre temps chez différents médecins et assimilés mais bon je veux tout faire pour que Tanguy se remette de tout ce qu'il a vécu. Sinon pour info nous ne sommes pas grands et Tanguy fait ce soir 87 cm.

Il est vrai que je me fais bcp plus rare mais je vous lis régulièrement et ne vous oublie absolument pas. Je n'ai pas souvent le coeur à parler en ce moment. Comme l'expliquait Agnès pour dire que les autres ne comprenait pas toujours ce que l'on vivait et bien pour moi c'est aussi devenu le cas mais par rapport au comportement de Tanguy. Donc je commence à dire que tout va bien dans on me demande des nouvelles de Tanguy.

Voilou gros bisous et à bientôt.
Armelle.

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-01-04, 12:57  (GMT)
76. "RE: Visite "
Bonjour tout le monde,

Nous revoilà. Tout d'abord tout mes voeux de santé à toutes et tous pour 2004. Comme on dit si la santé va le reste suivra.
J'attendais notre consultation orthopédique pour vous donner des nouvelles. Nous y sommes allés hier et l'orthopédiste était enfin contente de nous donner les premières bonnes nouvelles depuis deux ans. Ce fichu cotyle commence enfin à se creuser ( 1,5 an après l'opération ...qd même). Je l'ai moi-même vu sur la radio comme quoi c'est flagrant. Je suis contente mais je reste prudente car malgré tout l'orthopédiste nous dit bien que tout n'est pas parfait et que l'ostéotomie du bassin n'est toujours pas exclue. Mais c'est vrai que tout le monde avait le sourire hier. J'espère que cela redonnera espoir à pas mal de monde, je sais que tu attendais notre visite Pascale.

Pour le reste Tanguy se fait à nouveau opérer vendredi prochain de ses oreilles. Les otites se sont espacées mais il en a toujours une par mois. Cette fois on lui fait poser des "yoyos". Pour son comportement, on a tout arrêté, ostéopathe et pédo-psy, Tanguy ne voulait absolument pas. En revanche il est sous homéopathie. Et un des grands bénéfice ce sont des nuits sans réveil. Je ne sais pas où cela en est pour Juju mais tu peux peut-être essayer Pascale.

Je vais aussi en profiter pour vous mettre de nouvelles photos de Tanguy.

Je pense bien fort à tout le monde, courage aux nouveaux. Je profite aussi pour féliciter Manon qui est une superbe petite jeune fille pleine de courage. Agnès tu as raison d'être très très fière de ta fille. Je le suis de Tanguy et je dis flûte à ceux qui ne nous comprenne pas.

Bisous
Armelle

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ninialain (48 messages) Envoyer message email à: ninialain Envoyer message privé à: ninialain Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-01-04, 21:06  (GMT)
77. "RE: Visite "
Bonjour ,
nous sommes très heureux d'apprendre que le cotyle de votre enfant se creuse; c'est vrai que dans cette maladie les bonnes nouvelles sont très rares ou tardent à venir.
Nous pensons par ailleurs que vous avez bien fait d'abandonner vos rendez-vous chez les médecins car ce dont votre enfant et vous-même avez besoin c'est de sortir de cet univers médical dans lequel vous avez vécu si longtemps;ce n'est pas facile; nous avons vécu un peu la même chose.
Mais votre joie fait plaisir à lire..
Cordialement.
Valérie et Alain
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