Forum "phototherapie"

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Forum : Vitiligo (Public)
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layla (4 messages) Envoyer message email à: layla Envoyer message privé à: layla Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-05, 23:08  (GMT)
"phototherapie"
Bonjour c est layla

pouvez-vous me dire si la phototherapie donne un bon resultat car je fais ce traitement au pays-bas,j ai commence il y a une semaine et selon mon dermatologue ca peut aider jusqu a 70% en faisant le traitement 1 an voir plus selon la peau.

merci

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: phototherapie Sol_ 28-01-05 1
   RE: phototherapie reponse layla (VNI) 28-01-05 2
       RE: phototherapie reponse nicki (VNI) 29-01-05 3
       RE: phototherapie reponse Sol_ 29-01-05 4
           RE: phototherapie reponse safir (VNI) 29-01-05 5
           RE: phototherapie reponse Coralie (VNI) 31-01-05 6
               RE: phototherapie reponse layla (VNI) 01-02-05 7
               RE: phototherapie reponse nicki (VNI) 01-02-05 8
               RE: phototherapie reponse Sol_ 01-02-05 9
                   reponse sol layla (VNI) 02-02-05 10
                       RE: reponse sol Sol_ 03-02-05 11
                           RE: reponse sol layla (VNI) 03-02-05 12

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Texte des réponses

Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 01:35  (GMT)
1. "RE: phototherapie"
Bonjour,

>pouvez-vous me dire si la phototherapie donne un bon resultat car
>je fais ce traitement au pays-bas,j ai commence il y
>a une semaine et selon mon dermatologue ca peut aider
>jusqu a 70% en faisant le traitement 1 an voir
>plus selon la peau.
>

cela peut aider jusqu'a 70%?
cela signifie-t-il que jusqu'a 70% des patients ont une amélioration? dans ce cas, a quel moment decide-t-on qu'une amelioration est notable - 1cm2 repigmenté? 10cm2? 1% repigmenté, 10%? Ou bien juste un arret de la progression?

cela signifie-t-il que pour un patient donné, le meilleur résultat possible est une repigmentation de 70% des taches? mais si c'est le meilleur resultat possible, quel est le résultat le plus courant? 20% de repigmentation, 1%? Quel est le taux d'échec du traitement?

Voila le genre de questions que vous devriez poser a votre dermatologue.
La photothérapie peut apporter une repigmentation chez certains patients (je ne connais pas les chiffres) mais a quel cout?
Le cout en Euros. Le cout des effets secondaires a court terme (sensation de brulure, douleur) ou long terme (vieillissement premature de la peau, risque de cancer de la peau). Le cout des espoirs decus. Le cout du desespoir quand, apres une repigmentation suite a un traitment acharne, les taches reapparaissent et le traitement par UV n'est plus possible (dose maximale authorisee atteinte).

Pour repondre a votre question, le traitement par UV peut donner des resultats chez certains. Quant a les qualifier de bons, je ne crois pas.
Dans la balance benefice/risque, il me semble que les risques pesent beaucoup plus lourd que les benefices.


Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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layla (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 23:24  (GMT)
2. "RE: phototherapie reponse"
Je suis tellement decu par votre reponse vous m avez mis le moral a zero.surtout que ca fait tellement longtemps que je me bat pour avoir ce traitement et il y a tellement de gens qui le font et avec beaucoup d espoir que ce soit avec le psoriais vitiligo ou eczema mais bon c est moi qui a voulu savoir ca m apprendra.j assume merci quand meme
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nicki (VNI) (10 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 00:14  (GMT)
3. "RE: phototherapie reponse"
c'est quoi votre boulot sur ce forum ?
démolir tous les espoirs des malades
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 01:40  (GMT)
4. "RE: phototherapie reponse"
Modifié le 30-01-05 à 02:20  (GMT)

Bonjour,

Mon boulot sur ce forum est d'informer, de faciliter les echanges entre les differents protagonistes de ce forum, et de ne pas laisser libre cours aux charlatans. Vous pouvez aussi lire cette page: http://www.atoute.org/n/article6.html

Pour repondre a Layla. Je suis desolee de ne pas vous avoir donne la reponse que vous esperiez. Toutefois, je pense qu'il est tres important de prendre des decisions informees en Medecine. Surtout quand il existe des risques non negligeables.
Je ne vous ai pas dit d'abandonner ce traitement a tout prix. La decision de tenter ce traitement ou non reste absolument la votre.Mais il faut que vous soyiez consciente de ce qu'il est possible d'esperer et des risques associes.
Ne preferez-vous pas savoir exactement de quoi il en retourne plutot que de vous retrouver dans plusieurs mois avec un resultat non satisfaisant et un compte en banque vide ? Ou bien, vous pourriez aussi faire parti des (rare)gens pour qui ce traitement apporte un resultat satisfaisant.

Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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safir (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 10:49  (GMT)
5. "RE: phototherapie reponse"
Tout a fait d'accord .
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Coralie (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 10:12  (GMT)
6. "RE: phototherapie reponse"
Je ne suis pas toute a fait d'accord avec Sol, désolé ;)
Certes il faut avoir conscience que les diverses "solutions" ne fonctionnent pas à chaque fois, qu'elles peuvent avoir un risque pour la santé et pour le porte-monnaie, mais il y a façon de le dire (ta dernière explication est d'ailleurs plus agréable).
Ta réponse n'est pas trés objective...elle ne montre pas un avis neutre mais celui de quelqu'un qui a réussi a s'accepter ou qui a été décue par les traitements.
Je ne dis pas qu'il faut mentir mais à partir du moment ou quelqu'un choisie de faire un traitement (sous-entendu suivi par un spécialiste bien sur) c'est qu'il attend un minimum d'encouragement et je trouve ta réponse plutot décourageante...alors qu'elle devrait juste etre neutre.

Pour répondre a Layla, a partir du moment ou tu en as envie il faut le faire , sinon tu risques de le regretter que ça marche ou non (mais pas n'importe comment et en ayant conscience qu'il peut y avoir des deceptions et des sacrifices).

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layla (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 00:21  (GMT)
7. "RE: phototherapie reponse"
merci du fond du coeur
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nicki (VNI) (10 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 00:48  (GMT)
8. "RE: phototherapie reponse"
Bonsoir,
je trouve tes propos très justes. Modérateur ne veut pas dire casseur d'espoirs de tentatives thérapeutiques. Certains traitement marchent, pas focément pour tous j'en convient, mais arrêtons les propos fatalistes
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 12:16  (GMT)
9. "RE: phototherapie reponse"
Bonjour,

C'est certain, vous n'entendrez que des messages de precaution de ma part etant donne qu'aucune traitement quel qu'il soit n'a fait ses preuves pour le vitiligo.


>Certes il faut avoir conscience que les diverses "solutions" ne fonctionnent
>pas à chaque fois, qu'elles peuvent avoir un risque pour
>la santé et pour le porte-monnaie, mais il y a
>façon de le dire (ta dernière explication est d'ailleurs plus
>agréable).

En gros, vous etes donc d'accord avec moi.

>Ta réponse n'est pas trés objective...elle ne montre pas un avis
>neutre mais celui de quelqu'un qui a réussi a s'accepter
>ou qui a été décue par les traitements.

Au contraire, c'est un avis assez neutre. Un avis negatif consiste a dire "vous perdez votre temps, ca ne marche pas". Je supporte juste un principe fondamental de la medecine moderne: " le consentement eclaire a un traitement".

exemple: "ce traitement fonctionne a 70%" (ce qui ne veut rien dire comme explique ci-dessus.) A premiere vue, je me dis "chouette" 70% c'est super!
Admettons que dans le meilleur des cas, ce 70% signifie que chaque patient traite obtient 70% de repigmentation (ce qui n'est absolument pas le cas).
Seulement voila, il faut aussi dire, que tres souvent le traitement peut-etre douloureux et que vous souffriez de brulures apres les seances. Deja,je me dis,"moins chouette, mais bon" Et puis il faut absolument eviter le soleil a tout prix apres les seances. "bon ok". Et puis ca coute cher aussi, et le traitement s'etale sur plusieurs mois. "ah!" Et puis, aussi une fois le traitement termine, de nouvelles taches peuvent apparaitre, c'est meme assez probable. et puis apres un certain nombres de seances, on ne peut plus faire d'UV du fait de risques de cancers de la peau.
La je me dis, c'est beaucoup moins chouette : ca coute cher, ca fait mal,ca peut revenir et en plus je risque un cancer. Du coup, je commence a me demander si ces 70% valent vraiment le coup.

Bref, tout cela n'est que beaucoup plus long et moins sterile que mon message precedent et vous le qualifiriez peut-etre de neutre? mais la conclusion est la meme.

Nous ne sommes plus a une epoque ou le medecin decide des traitements. Il les choisi en collaboration avec son patient apres avoir CLAIREMENT explique les risques, les benefices, les effets secondaires... "ca marche a 70%" est nettement insuffisant.

>Je ne dis pas qu'il faut mentir mais à partir du
>moment ou quelqu'un choisie de faire un traitement (sous-entendu suivi
>par un spécialiste bien sur) c'est qu'il attend un minimum
>d'encouragement et je trouve ta réponse plutot décourageante...alors qu'elle devrait
>juste etre neutre.

Ah? aujourd'hui j'ai decide de tenter une chimiotherapie pour supprimer mon systeme immunitaire ce qui permettrait eventuellementde stopper le vitiligo. Bien sur, je risque aussi des infections mortelles,je vais etre fatiguee, malade.. Mais bon puisque j'ai decide ainsi,j'attends vos encouragements???

Je ne cesse d'etre surprise de voir combien les personnes atteintes de vitiligo refusent d'accepter la realite de cette maladie.
Chacun peut parfaitement decider d'essayer n'importe quel traitement. A condition qu'il sache quoi en attendre precisement.

>Pour répondre a Layla, a partir du moment ou tu en
>as envie il faut le faire , sinon tu risques
>de le regretter que ça marche ou non (mais pas
>n'importe comment et en ayant conscience qu'il peut y avoir
>des deceptions et des sacrifices).

Votre conclusion est donc la meme que la mienne, sauf que moi je dis jamais a quelqu'un "qu'il FAUT" faire unechose ou une autre. Je supporte juste un "consentement eclaire".


Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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layla (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 17:26  (GMT)
10. "reponse sol"
Bonjour c est layla des pays-bas

Franchement ca n a rien a voir avec la choucroute ce que vous dite. Sur l exemple de la chimiotherapie c n importe quoi et abuse.Moi tout ce que je vous demander c etait de me repondre.mais meme si votre reponse etait negative c etait pas la peine d en rajouter,escuser moi mais je vous trouve tres direct votre reponse aurait pu etre plus aimable enfin je me connait bien et j assume bien mon vitiligo alors ne dite pas que je n arrive pas a accepter mon vitiligo car vous ne connaisseais rien de moi.
Je suis desole je ne veux surtout pas me disputer avec vous mais il faut apprenre a etre agreablement franc vous voyer ce que je veux dire par la.

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 07:10  (GMT)
11. "RE: reponse sol"
Modifié le 03-02-05 à 07:12  (GMT)

Bonjour Layla,

Comme vous pouvez le constater par l'organisation des reponses, mon message precedent s'adressait a Coralie et non pas a vous.

Le passage sur la chimio etait un argument contre l'affirmation de Coralie: "quand quelqu'un decide de faire un traitement il faut l'encourager car c'est sa decision".
Puisque somme toute, nous sommes tous la pour discuter, il est aussi de mon droit de me faire l'avocat du diable pour supporter mes arguments.

Il ne s'agit en aucun cas d'offenser qui que ce soit.

Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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layla (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 13:40  (GMT)
12. "RE: reponse sol"
boujour

Moi aussi je ne suis pas la pour monter sur mes grands chevaux
je veux juste discuter pour me sentir mieux et avoir plus d info ou vous donner de mes info

voila merci

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