Bonjour,Je voudrais avant tout me présenter : je suis la maman de deux garçons dont le plus jeune, 5 ans, est atteint de vitiligo.
Je pense -peut être que je me trompe- que son vitiligo est apparu suite à une très forte varicelle qu'il a eue à l'âge de trois ans. En effet, je me suis un peu documentée sur cette maladie et j'ai lu qu'elle peut être déclenchée par un choc psychologique mais aussi par un ou des chocs physiques comme une brulûre au soleil ou, dans le cas des enfants, les petites blessures qu'ils se font tout le temps. En tout cas pour mon fils, une fois que les croûtes de varicelle sont tombées, dans certains endroits sa peau est restée très blanche et n'a plus repigmentée. A vrai dire je ne m'en suis même pas inquietée, croyant que c'était normal, jusqu'à ce qu'il développe une grosse tache au niveau de la nuque qui est devenue blanche comme du lait.
Je suis allée consulter un dermatologue dans un "Centre International de dermatologie" (tout de même le chef de service) qui a regardé deux secondes pour me dire que c'était du dartre et que cela partirait au soleil.
C'est la pédiatre de mon fils qui, la première, a prononcé le mot vitiligo et qui m'a envoyé voir un dermatologue pédiatrique qui a confirmé le diagnostique. J'ai tout de suite cherché sur internet des infos sur la maladie et j'avoue avoir été assez abattue en regardant les ravages physiques et psychologiques que le vitiligo peut provoquer.
Comme il y a un facteur héreditaire, j'ai pris contact avec mes parents (qui habitent en Amérique Latine) et là j'ai appris que mon père et mes grands-parents souffraient de vitiligo mais chez eux il est apparu vers la cinquantaine.
Je me suis aussi heurtée à l'incompréhension de certains proches ou amis qui ne trouvaient rien de mieux à dire que "mais de quoi tu te plains, ce n'est pas un cancer" ou de "mais c'est rien, il ne va pas en mourir, c'est purement esthétique". Drôle surtout venant d'une "amie" qui m'avait parlé avec véhémence des problèmes de pied plat de son fils...
Certes le vitiligo n'est pas mortel, certes il y a bien pire, mais je rejoins Philippe pour dire que l'on ne peut pas l'accepter comme une fatalité devant laquelle ça ne sert à rien de se battre.
La lecture de ce site ainsi que d'un site américain "vitiligo support" m'ont permis de connaître les traitements et les consultations adéquats.
Merci surtout à Philippe pour les précieuses informations sur les consultations, ainsi j'ai pu emmener mons fils à Bordeaux et il est désormais suivi à l'Hôpital Saint Louis par une dermatologue experimentée et compétente dans le traitement du vitiligo. Elle m'a donné les coordonnées de l'Association Française du Vitiligo qui aura bientôt(en avril) son Assemblée Générale avec la présence de plusieurs médécins comme le docteur Gauthier (de Bordeaux) et elle-même.
Enfin, je vais conclure en vous disant que mon mari et moi voulons pouvoir dire à notre enfant que l'on a tout fait pour l'aider et croyez-moi, aujourd'hui je peux vous affirmer que suite à un traitement de cortisone + protopic certaines taches sont en train de repigmenter! Il y a donc de l'espoir.
Bien cordialement,
Lucia
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