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"trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?"

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CCZEN (VNI) (4 messages) 12-10-02, 08:56  (GMT) "trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Voilà le cas, je suis une jeune femme de trente ans, encéphalopathe depuis peu (accident). Cette patiente est passée en réa puis en neuro chir. APrés quatre mois, le chef de service de neuro chir à dit à la famille "on ne peut plus rien faire pour votre fille, il faut libérer le lit pour des patients que l'on pourra aider". Discours compréhensible en soi, sauf qu'il n'y a pas de place en établissement spécialisé dans les soins aux personnes en coma. Ou il y a des places à 20 000 francs par mois, ce que la famille ne peut pas se permettre. Conclusion, les parents ont pris leur fille chez eux. Ma question: comment peut-on les aider, à qui écrire, que faire pour résoudre cette situation bien évidement intenable. Je suis jeune médecin, ¨naïve, sûrement, mais je suis choquée de cette situation. Tous les établissements suceptibles de l'acceuillir ont été contactés, soit ils sont pleins, soit ils ont des places mais c'est un lit de "moyen séjour" et ils refusent de la prendre car cela transformerait ce lit en "long séjour", qui est moins bien payé par la sécu. Dans quel monde vit-on? Où l'on oblige une mère et un père a s'occuper eux-même de leur fille adulte dans le coma !! (avec l'aide d'une infirmière 30 minutes par jour, et d'un kiné deux fois par semaine) AUprés de qui demander de l'aide pour obtenir une place en établissement? Merci de votre aide   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? Alexandra (VNI) 24-02-03 1    RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? Hamster (VNI) 25-02-03 2        RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? Orfi 25-02-03 3            RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? Hamster (VNI) 28-02-03 4  RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? alainsue 13-04-03 5    RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? alex (VNI) 09-05-03 6        RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? alainsue 10-05-03 7            RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? sofr 25-06-04 8                RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? Cafe_Sante 26-06-04 9                    RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ? ACRO 26-06-04 10

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Texte des réponses

Alexandra (VNI) (3 messages) 24-02-03, 18:32  (GMT) 1. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Bonjour, je travaille pour une émission de télévision pour laquelle nous sommes à la recherche de témoignages de proches de personnes comateuses qui pourraient témoigner sur leurs angoisses, espoirs, ... Nous recherchons également le témoignage de personnes qui ont retrouvé la vie après de longs mois de coma. Si cela vous intéresse de parler sur ce sujet, vous pouvez me joindre au 01.53.84.30.22 Cet appel ne vous engage à rien. Vous pouvez également me contacter par mail : csd3@reservoir-prod.fr Merci Alexandra Ducarme   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Hamster (VNI) (7 messages) 25-02-03, 15:25  (GMT) 2. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" bonjour a arthur   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Orfi (438 messages) 25-02-03, 17:34  (GMT) 3. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Hello, >bonjour a arthur Mais non ! "Réservoir Prod" appartient à Jean-Luc Delarue ("Ca se discute", "Jour après jour", "C'est mon choix" etc http://www.reservoir-prod.fr/ La boîte de production d'Arthur, c'est Endémol (Expand) : Par exemple : http://www.lemonde.fr/article/0,5987,3236--295891-,00.html Aucune culture Orfi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Hamster (VNI) (7 messages) 28-02-03, 13:35  (GMT) 4. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Justement bonjour a arthur ca va pas faire plaisir a jena luc ca !! hihih desole j'ai po pu resister !!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alainsue (4 messages) 13-04-03, 19:23  (GMT) 5. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Modifié le 13-04-03 à 19:26  (GMT) S'agissant d'un éveil de coma après traumatisme crânien (accident de la circulation, apparemment dans votre cas), il y a indication formelle de prise en charge dans un centre d'éveil (centre de rééducation spécialisé) pour une durée utile pouvant aller jusqu'à 1 an, voire plus, chez un traumatisé crânien jeune, indemne de complications anoxiques cérébrales associées. Il s'agit d'un véritable problème de santé publique, peu abordé actuellement et peu encouragé au niveau des rares établissements capables de s'en préoccuper. Le Directeur de l'agence régionale d'hospitalisation de votre région doit être en mesure de vous fournir les réseaux existants et de vous aider dans votre démarche. Bonne chance!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alex (VNI) (8 messages) 09-05-03, 08:50  (GMT) 6. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" bonjour, je ne suis pas médecin mais ami d'une jeune femme de 36 ans, mère de 5 enfants qui se retrouve dans le même cas. elle est actuellement hospitalisée dans un grand hôpital parisien et vient d'être transférée de réa au service neuro chirurgie. dès le deuxième jour de son transfert le professeur et les médecins du service ont indiqué à son mari qu'il devait se préoccuper de lui trouver un établissement capable de s'occuper d'une personne invalide 100% dépendante. un grand réseau d'amis et famille s'est tissé autour d'elle et nous voulons aider son mari à lui trouver un établissement approprié et proche de chez lui (ouest parisien) mais il ne dispose pas de 3000 euros par mois. existe-t-il une liste de ces établissements, une association pour les familles et proches de personnes dans cet état? merci de votre aide.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alainsue (4 messages) 10-05-03, 22:04  (GMT) 7. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Modifié le 10-05-03 à 22:18  (GMT) Si la pathologie en cause est un traumatisme crânien, il existe pour chaque région une Association des Famillles de Traumatisés Crâniens (site web: U.N.A.F.T.C.) capable de vous renseigner sur le réseau de soins. En ce qui vous concerne, la structure actuellement recherchée est un centre d'éveil (centre de rééducation spécialement aménagé pour accueillir les suites de réanimation de coma). Les places généralement en nombre limité et la forte demande expliquent les grandes difficultés d'admission et les attentes parfois longues dans un service de transition. Quoi qu'il en soit, 35 ans + traumatisme crânien pur (pas de souffrance cérébrale par manque d'oxygène rajoutée) = prise en charge utile en rééducation jusqu'à 1 an, si tableau évolutif. Bonne chance dans votre quête!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sofr (4 messages) 25-06-04, 19:14  (GMT) 8. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Bonjour, je connais une femme exactement dans la même situation (peut-être est-ce la même) depuis plus d'un an; elle n'a pas progressé depuis sa prise en charge en rééducation. En fait elle communique un petit peu (on arrive à lui faire écrire quelques mots en lui tenant la feuille) mais ne répond à aucun ordre. Je crois donc pouvoir dire que selon les médecins le "tableau" n'évolue pas. Et l'endroit où elle est veut s'en débarasser. Celà dit elle ne s'y plaît pas. Mais son visage s'illumine lorsqu'elle voit ses enfants (qui sont suivis par des psychologues) ou ses amis; la présence de l'enourage affectif est donc capitale mais il est exclu qu'elle rentre à son domicile ce qui serait traumatisant pour les enfants (entre 1 et 12ans) et il est inconcevable qu'elle soit expédiée à Berk ou je ne sais où, ou dans un mourroir pour qu'elle y reste pendant les dizaines d'années qui lui restent à vivre, sans voir personne car trop loin des siens. Je ne m'explique pas comment les médecins arrivent en fait à demander à son mari de choisir entre sa femme et ses enfants. Il lui faut en fait un lit dans l'ouest parisien avec des soins appropriés; nous, ses amis, et sa famille pouvons nous occuper du reste... mais nous sommes désespérés de voir l'attitude du corps médical.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 26-06-04, 22:06  (GMT) 9. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Bonsoir, >qu'elle soit expédiée à Berk ou je ne sais où, >ou dans un mourroir pour qu'elle y reste pendant les >dizaines d'années qui lui restent à vivre, sans voir personne >car trop loin des siens. Je vous remercie pour le personnel de Berk qui fait certainement tout son possible pour rendre les dernières années de ces gens le plus confortable possible. >Je ne m'explique pas comment les médecins arrivent en fait à >demander à son mari de choisir entre sa femme et >ses enfants. Les médecins ne sont pour rien dans le fait qu'il n'y a pas de place prévue pour ce genre de patient. Ce ne sont pas eux qui construisent les établissements et affectent les fonds. Un service médical n'est pas fait pour garder des gens en "long séjour". Le personnel n'est pas formé pour, le service n'est pas conçu pour, les infections nosocomiales y sont plus fréquentes et plus agressives. Contrairement à ce que vous pensez, il faut une formation et un travail de longue haleine pour faire fonctionner un "mouroir". Philippe, médecin à la campagne, médecin coordonnateur de deux "mouroirs"   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) 26-06-04, 23:13  (GMT) 10. "RE: trente ans, encéphalopathe, qu'en faire ?" Bien triste réalité, Philippe. Cordialement   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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