Bonsoir,Il m’ a fallu du temps pour comprendre et savoir comment réagir à votre post.
Personnellement , je suis encore une jeune adulte qui a, elle-aussi été confrontée à une maladie devenue chronique. J’avais un peu plus de 16 ans, lorsque ma vie bascula.
A seize ans, on est jeune et insouciant de l’avenir…Escalade, amis et saxophone emplissaient mes heures et mes journées… Je rêvais d’être prof d’anglais et de français dans une ONG avec une préférence accrûe pour le continent Africain..
Et puis un beau jour le cercle s’est arrêté de tourner…il a fallu rester en surface de l’eau et non pas se laisser submerger. Le diagnostic a connu quelques ‘’achoppements’’
avant de trouver la solution dans un bureau de cardio….
J’ai connu une période de stabilité avec quelques rares incidents , qui ne sont que développés sur le chemin de l’université…En posant nombre de complications et d’obstacles…
Le ‘’terrain physique’’ s’est vite additionné d’un ‘’terrain psychologique’’ où je ne supportais plus l’image qui m’était offerte. J’ai refusé tout soutien psy et peu à peu j’ai sombré dans la spirale d’un TCA. Les médecins m’avaient accordaient bien peu de chance.
Cela avait été très loin, en effet, et finalement je me suis relevée seule. Un an après, de peur d’être de nouveau submergée, j’ai débuté un suivi…Par prudence, par confiance je ne sais encore, mais là depuis deux mois, j’ai franchi cette étape.
Apprendre un beau jour que vous êtes malade et devoir recadrer sa vie, est loin d’être simple.
Alors, on taille un peu, mais la repousse est toujours plus verte.
De mon côté, « prof d’anglais »était devenu impossible, alors en licence d’anglais j’ai débuté le fle.
(français langue étrangère)Poursuivi en maîtrise qui touche sa fin cette année..
‘’La repousse est toujours plus verte’’ Il suffit de parsemer sa vie de petits défis que l’on aimerait à essayer, à découvrir, à partager..
Famille/passions/voyages…De mon côté, ce fut le bénévolat .Avec des milieux que je j’ignorais …
Ce fut avant tout un défi pour dépasser et surpasser des limites.
‘’Ses limites’’ et ainsi se dire vas-y tu peux le faire ! Même toi si beaucoup ont douté de tes forces, de tes capacités. Avec tout d'abord tout d'abord des SDF et une correspondance en milieu carcéral poursuivie jusqu'à ce jour ; où le bonheur de recevoir aujourd’hui encore : une bonne nouvelle.
Un retour à l'expéditeur : Un « Ade-Linda Hasanah a été libérée et acquittée » qui vous fait encore frémir de bonheur…
Le FLE, ce qui m'a permis d'être prof stagiaire cette année dans des milieux "hors normes"..
(ateliers de lutte contre l'illettrisme et milieux carcéral)Là bas, j'ai rencontré tout type d'individus, d'horizons, d'exclus et de souffrances aussi parfois… En maison d’arrêt les élèves sont dans des cellules fermés, rongés par l'attente du jugement ou pour une peine courte.. Il y a en réalité bien peu d'étrangers.. et bien davantage d'illettrés ! En centre de détention, les détenus ont la clef de leurs cellules et tu les croises ici et là beaucoup plus sereins..
Là il y a beaucoup plus d'étrangers et de vrais salles de classe.
Mais c’est aussi à chaque fois le lieu d’une prison ‘’sous caméras’’ où la prison punition rime avec récidives....Pourtant c'est un monde à part qui, fait réfléchir et grandir notre humanité égoïste et insatisfaite..
En atelier j’ai rencontré le cas de Pauline, une élève qui venait d'apprendre la séropositivité de sa sœur resté au pays:La Côte d'Ivoire.
Pour elle « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ». Cette phrase j’aurais aimé la dire à tous , puisqu’elle sonne si bien la vérité. Une phrase qui rappela à mon souvenir une mamie décédée et qui à l’âge de cinq ans avait laissée au fond de moi, l’image de celle qui s’était réveillée paralysée sans prévenir… Mais qui resta déterminée et combative jusqu'à son dernier jour. Elle aimait rendre les gens heureux, on me dit souvent que mon caractère lui fait écho. Je ne sais, mais en tout cas l’espère… Si la maladie pouvait à chaque fois rimer avec générosité et espoir.
Lorsque la maladie nous amène a fréquenter l'hôpital.
On se rend vite compte que cette vie à est complètement différente de la vie sociale.
Les horaires, les gens qu'on croise, l'occupation, le soin que l'on t'apporte... ce qui fait que même si seules quelques journées sont seulement passées on se sent tout de même plus menacé par l'extérieur une fois sorti. Heureusement cela ne dure guère longtemps…
Comme le dit un poème que j’aime beaucoup : « La vie est un combat »
« La vie est la vie, défends-la.
La vie est une chance, saisis-la.
La vie est un défi, fais-lui face;
La vie est une aventure, ose-la.
La vie est un rêve, fais-en une réalité.
La vie est un bonheur, mérite-le.
La vie est beauté, admire-la.
La vie est promesse, remplis-la.
La vie est précieuse, prends-en soin.
La vie est un combat accepte-le.
La vie est un jeu, joue-le. »
Il est vrai que la vie est tout cela à la fois, et elle est encore plus belle si on se dit que l'on fait partie des peuples les plus favorisés au monde. La vie c’est beau, c'est sûr, puisqu'il suffit de lever la tête, même lorsqu’il y a des nuages (dehors et dans l’esprit), la vie est belle, toujours belle. Les hommes de notre planète ont quand même peint, écrit, composé certains chefs d’œuvre, et guéri de terribles maladies. Voilà ce qu'il faut se dire, et qu'on ne se dit jamais. C’est pour tout cela que personnes malades et en pleine santé sont là et vivent ensemble, pour apprendre
Les problèmes, les soucis surviennent , souvent le soir. Le soir parce que l’on se
sent plus fatigué , ou alors parce que, pour certains dans un autre domaine, le soir est plus générateur d'angoisses et symbolise la fin ou le début de quelque chose ?
Enfin c'est une angoisse relative parce que cette angoisse-là, on s'angoisse à l'idée qu'elle revienne chaque soir, ce qui nous angoisse encore plus. Enfin bref… Ça sort du sujet…
Pour Raoul Follereau : Faites moi mal avec la souffrance des autres. Il faudrait ajouter pas avec sa propre souffrance. Tout est précieux dans le monde. Même soi-même.
ça, je sais pas si c'est vrai mais ce serait tellement bien que ce le soit… 
Que dire d'autre, que le temps nous laisse parfois submerger par l'angoisse présente et du lendemain?De quoi sera faite cette journée...Un sentiment de vide incomblé qui noie parfois un désir inassouvi..Est-il normale ou sommes nous, nous '' trop exigeants''?
C'est effrayant de voir comme les problèmes de l’un peuvent affecter à ce point la famille entière. Et même lorsqu'on garde le silence, il y a le non-dit qui sourd, comme la mer le soir. Ou comme l'eau elle-même. On lance un caillou dans l'eau, et les ondes se propagent au-delà d'une certaine frontière. Mais ce sont toujours les mêmes ondes. Il y a quelques semaines quelques paroles avaient touché pour moi la corde sensible, même si je me disais qu'elles n'étaient que le reflet d’une souffrance trop longtemps contenue.. Et ce soir là, suite à la journée ,je suis partie au lac près de chez moi l’espace de quelques minutes, mon père m'avait rejoint et le calme de l'eau reposée sur une nuit sombre faisait scintiller le regard du promeneur. Tous comme les larmes de chagrin qui m'avaient envahies, le scintillement de la nuit ''réparatrice et apaisée'' emportait la tombée du jour vers un lit de sommeil profond, dans l'espoir d'une aube nouvelle et remplie d'espérance.
Un exemple tout simplement pour le fait de dire que parler de qqch de blessant, de sensible est en fait le meilleur remède pour se sentir entouré(e) et surtout compris(e)e. Et non pas laisser l’incompréhension, le non-dit s’installer progressivement, dans n’importe quel domaine.
Essayez quand même de prendre du temps pour vous. C’est facile à dire je sais, mais pensez-y.
Pas dormir ( je ne suis pas si sûr que dormir repose, quoi qu'en disent nos supérieurs ), mais se sentir vivre simplement. Avec ta famille, tes enfants, tes amis, ton emploi…tes passions..
Lire par exemple c'est se retrouver dans les mots de quelqu'un d'autre. Ca n'est que se chercher soi-même, ce qui serait à la limite de l'égoïsme s'il n'y avait pas la recherche des Autres aussi. Finalement il suffit de regarder les livres de chevet de quelqu'un, des objets, sa tenue pour connaître, au minimum, son état d'esprit. Ca marche pour la peinture, pour la sculpture...
Tu connais quelques personnes qui t'aident à te repérer dans la vie, de manières différentes. Tu n'en as pas forcément besoin d'autres. Et puis la vie est faite de rencontres, qui sait ce que demain nous promet ? Le charme de la vie, ce qui fait qu'on veut la vivre au bout du compte, c'est la surprise, L'aveuglement devant l'avenir, qui est je crois une chance pour nous. Par exemple, fait tout simple, tu te promènes dehors. Tu as un peu froid. Tu rentres chez toi, un peu bleu, et tu sens en entrant dans ma chambre l'air chaud et léger des radiateurs que l'on venait de rallumer. Tes enfants sont là, et ton époux t’invite à boire qqch de chaud…Tu ne t'attendais peut-être pas à ressentir ce climat si chaleureux d'une maison chaude aux premiers froids d'automne.
Ce climat-là tu l'aurais demandé des siècles sans l'obtenir, et là il m'apparaît, et prend « des airs d'événement heureux ». Il y a des exemples plus sérieux ! Mais c’est celui-ci qui fait réaliser le poids et la valeur de bonheurs tout simples.
Voilà à quoi ressemble une petite partie du bonheur. Elle est toujours présente.
Ménagez vous un peu de calme et de bonheur. Oubliez un peu tous ces problèmes! Ils n'attendent qu'une chose, que vous leur cédiez votre tranquillité.. Il y a tant de problèmes qui attendent qu'on s'inquiète pour eux Ne leur laissez pas ce privilège, pour vous et chacun de vos proches.
Du reste c'est vrai, que l’épreuve traversée (maladie et descente alarmante l’année dernière) m’ont fait un peu plus grandir, mûrir . Accepter et voir la vie autrement, quoi. Vous de même, vous êtes déjà en train de comprendre beaucoup de choses…déjà vos paroles sont signes d’encouragement en exprimant des choses très belles : vous êtes prête à vous battre.
Des paroles qui aident aussi les autres à sourire un peu à la vie. Alors je ne peux que vous proposer d'appliquer ces mêmes choses à vous-même, ne laissez pas le malheur entrer en vous, il n'attend que ça. Et puis, par quelques-unes de vos phrases, on sent déjà une femme qui avait trouvé une force, une résignation à combattre ce qui cherchait à la terrasser.
Autrement, vous faîtes déjà certainement tout votre possible avec les gens lorsque vous êtes simplement là avec eux, et aussi sûrement pleine d'amour et d'attention envers vos proches, dans vos plus diverses occupations..
Le malheur ne peut pas gagner contre celui qui ne baisse pas les bras, j'en suis plus que sûre.
Gardez cette force là, en étant fidèle à vous-même, soyez tout le temps cette femme combattive et battante, et qui est debout quand les autres sont assis.
Si vous ne voyez pas en vous cette force dont on vous parle (entourage), vous n'avez qu'à ouvrir les yeux sur tous les combats menés. Vos proches vous le diront, pensez-y.
Déjà vous avez eu un certain courage pour écrire ce que vous avez écris, pour dire ce que tu as dis, (oser en parler)et pour dépasser ce qui vous dépasse.
Soyez confiante en vos propres forces, elles existent. Et Faîtes en bon usage.
"Il n'y a qu'une chose importante dans la vie, et c'est ce lien qui fait que deux personnes même éloignées, se sentent proches l'une de l'autre". Quelques personnes se sont retrouvées à leur manière dans votre combat, toujours hésitant à ses débuts, vacillant parfois. Mais le plus souvent vainqueur.
Aloès est d’ailleurs passée par des chemins similaires au mien et a triomphé des obstacles.
C’est une bonne chose que vous soyez décidée à voir « peut-être »le psy.
Un « peu-être » n’est déjà pas un refus. Et c’est bien ça l’essentiel.
Un psychologue serait largement suffisamment pour répondre à vos attentes.
S’il le faut, laissez-le vous guider.
Dans le pire des cas, s'il est mauvais ça ne peut rien ‘’déranger en nous’’, et ça ne peut que soit ‘’nous apporter de l’aide’’ soit ’’nous soigner en profondeur’’ si besoin est et ‘’s'il est bon.’’
Et surtout, s'il vous reste des craintes vis-à-vis du médecin lui-même, n'hésitez pas à en voir plusieurs jusqu'à trouver le bon parce que c'est essentiel.
Je n’y y croyais pas trop de mon côté, mais je pense être sur la bonne voie désormais.
En tout cas, soignez-vous avec le neurologue au maximum, pour la suite de votre travail, et pour sourire à d'autres personnes que les médecins. C’est ironique, mais cela résume bien la situation .
Rester soi-même, penser positif, être confiante, ne penser à rien d'autre qu'à la vie sans toutefois juger trop vite les autres .
Une chose aussi qu'il faut se dire : « tu n'es pas la cause de tes ‘’pépins de santé ’’…
(pardonnez-moi ce « tu » mis c’est plus pratique à expliquer.. )
Tu n'es pas au meilleur de ta forme, à mi-mi déstabilisée et quelque peu perdue en ce moment. Tu es fatiguée, et ta famille est peut-être un peu angoissée, elle-aussi. Mais toi tu n'as pas à t'en vouloir de te montrer soucieuse ou d'être "pâlotte", bref de ne pas être bien. Tu ne dois pas te sentir fautive de quoi que ce soit. Tes proches reçoivent ainsi ton état peut--être parce qu'ils se sentent responsables, parce qu'ils se sentent inaptes à le guérir. En relativisant un peu, en mettant en relation les événements avec le contexte, sans les séparer tout ira mieux. Par exemple :Si je dis qu'il pleut aujourd'hui, on me répond que la journée est triste. Mais si je précise le contexte, si je dis qu'il pleut parce que les fleurs ont soif, alors on me répond que la journée est belle.
Mes parents, moi aussi, ont mal réagi, un mélange d’étonnement et de rejet….
Lorsqu’ils ont appris que c’était sérieux, c'était une sorte de défense, comme si c'était eux qui me l'avait donné, ils s'en voulaient, ce qui est une erreur totale. J'en ai souffert aussi. Au fil du temps la relation s'est améliorée parce qu'on se rendait compte que la maladie ne venait pas d'eux, et qu'ils n'y pouvaient rien, et moi non plus d'ailleurs. Personne n'a le pouvoir de donner des maladies, l'homme ne peut que les recevoir. Se disputer souvent ne peut qu'affaiblir, c'est loin de guérir.
J'espère que rien de ce que je vous ai dit ne vous a blessée. J'ai parlé sincèrement de qqch. chose qui peut-être ne me regarde pas, mais auquel je crois profondément. Tout ce que j'ai dit est pour essayer d'aider, en aucun cas je n'ai voulu blesser quelqu'un. Je l'ai fait, parce qu'il me semblait devoir le faire, et non pas pour que vous souffriez davantage de quelque chose dont vous pourriez vous croire, vous aussi la cause de ce qu’il n’est pas. Avec la sensation de devoir en dire plus, je préfère arrêter un message qui est déjà devenu bien élancé... Ne m'en voulez pas si qqch. chose vous a déplu. Il faudrait en parler plus longuement, et non pas émettre des idées éparses...
J'ai peur que cela vous paraisse ‘’réducteur’’. Chaque personne est unique. Je sais aussi que le problème est plus complexe ,mais il fallait aussi vous dire que vous n’étiez pas seule sur la route. C'est comme si j'avais eu besoin de le dire.
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