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Discussion : "Le syndrôme de Poland"

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simply (4 messages) Envoyer message email à: simply Envoyer message privé à: simply Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 16:39  (GMT)
"Le syndrôme de Poland"
Bonjour,

Je suis à la recherche de toutes les infos utiles sur le syndrôme de Poland, dont est atteint mon neuveu.

Je n'ai pas trouvé de Post sur ce sujet et peu d'informations sur le net.

Merci beaucoup d'avance.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Le syndrôme de Poland Cafe_Sante 05-10-04 1
   RE: Le syndrôme de Poland simply 05-10-04 2
       RE: Le syndrôme de Poland ideefix 20-10-04 3
           RE: Le syndrôme de Poland simply 18-11-04 17
   RE: Le syndrôme de Poland Wassim 26-10-04 4
       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 05-11-04 5
           RE: Pour Anais Wassim 08-11-04 6
               pour wassim Anais_bzh 09-11-04 7
                   RE: pour wassim Anais_bzh 09-11-04 8
                       RE: pour wassim jensy 15-11-04 9
                           RE: pour wassim Anais_bzh 15-11-04 10
                           RE: pour wassim coalac 16-11-04 11
                               pour coalac Anais_bzh 17-11-04 12
                                   RE: pour anais coalac 17-11-04 13
                                       pour coalac Anais_bzh 17-11-04 14
                                           RE: syndrome de poland coalac 17-11-04 15
                                               RE: syndrome de poland jensy 18-11-04 16
                                                   RE: syndrome de poland simply 18-11-04 18
                                                       RE: syndrome de poland Anais_bzh 18-11-04 19
                                                   RE: jensy coalac 22-11-04 23
                                               RE: syndrome de poland Nuages 22-11-04 22
                                                   RE: nuages coalac 22-11-04 24
                                                   RE: syndrome de poland meyahnn 30-11-04 26
                               RE: pour wassim Nuages 22-11-04 21
           RE: Le syndrôme de Poland hemmyllye 26-01-05 50
               RE: Le syndrôme de Poland crocodile12 28-01-05 51
       RE: Le syndrôme de Poland samsoo 26-12-04 34
 RE: Le syndrôme de Poland manulauralys 21-11-04 20
   RE: Le syndrôme de Poland thomas1 25-11-04 25
 RE: Le syndrôme de Poland GIAT 03-12-04 27
   RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 03-12-04 28
   RE: Le syndrôme de Poland coalac 03-12-04 29
       RE: Le syndrôme de Poland crocodile12 21-01-05 49
   RE: Le syndrôme de Poland thomas1 07-12-04 30
   RE: Le syndrôme de Poland hippo 08-12-04 31
       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 08-12-04 32
           RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 35
               RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 36
                   RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 37
               RE: Le syndrôme de Poland GIAT 28-12-04 44
   RE: Le syndrôme de Poland samsoo 26-12-04 33
       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 38
           RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 39
               RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 40
                   RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 41
                       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 42
                           RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 43
 RE: Le syndrôme de Poland chatounours 11-01-05 45
   RE: Le syndrôme de Poland GIAT 11-01-05 46
       RE: Le syndrôme de Poland chatounours 11-01-05 47
           RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 11-01-05 48

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 19:09  (GMT)
1. "RE: Le syndrôme de Poland"
Bonsoir,
C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose. Ça n'a pas l'air de passionner les foules.

Le syndrome de Poland associe une aplasie du grand pectoral avec agénésie mammaire à des anomalies du membre supérieur : hypoplasie , syndactylie . cette affection sporadique serait due à un déficit vasculaire du membre supérieur.

Il n'y a pas grand chose à faire. Il existe des opérations de reconstruction.
Philippe,
médecin à la campagne

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simply (4 messages) Envoyer message email à: simply Envoyer message privé à: simply Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 20:40  (GMT)
2. "RE: Le syndrôme de Poland"
Merci de votre réponse.

Je suis essentiellement à la recherche de témoignages de famille ou de personne atteintes qui pourrait nous éclairer sur les possibilités de chirurgie réparatrice ainsi que l'évolution du syndrome avec l'âge. Mon neuveu va avoir 3 ans, il a déjà subi une intervention qui a permis de retirer le "palmage" des doigts (sur la main atteinte).

Merci d'avance.

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ideefix (1 messages) Envoyer message email à: ideefix Envoyer message privé à: ideefix Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 03:27  (GMT)
3. "RE: Le syndrôme de Poland"
Bonsoir,

Mon fils(14 ans) est atteint du syndrôme de Poland. Muscle du cote droit du chest manquant. Il a subit une greffe l'an dernier. On a prit un muscle du dos pour le lui ammener a l'avant pour lui reconstruire son chest côté droit. L'opération a bien réussi. Il est évident que son chest ne sera jamais comme (normal) cependant il est beaucoup plus beau qu'avant(son chest). De plus (mon fils) se fait beaucoup moins dégradé, persécuté par les autres jeunes à l'école. Si vous avez des questions auquels je puisse répondre n'hésitez pas.

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simply (4 messages) Envoyer message email à: simply Envoyer message privé à: simply Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 10:45  (GMT)
17. "RE: Le syndrôme de Poland"
Bonjour,

Je vous remercie tout d'abord de votre réponse. Je suis très interessée d'en savoir plus sur le parcours de votre fils, car mon neuveu va avoir 3 ans et nous sommes encore beaucoup dans l'incertitude ....

Je vous laisse mon adresse email :

simplynamed@plaisirdecreer.com

Merci beaucoup d'avance. Simply.

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Wassim (2 messages) Envoyer message email à: Wassim Envoyer message privé à: Wassim Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 21:46  (GMT)
4. "RE: Le syndrôme de Poland"
>Bonjour,

J'aimerais de plus amples informations au sujet du syndrôme de Poland partiel car ma nièce de 11 ans et demi en est atteinte. Il lui manque le muscle du côté gauche et l'on aimerait savoir si avec la puberté les glandes mammaires vont se développer ou si ces dernières sont inexistantes.

Comme je n'ai lu aucun témoignage au sujet d'une fille quelles seraient les éventuelles interventions chirurgicales qu'elle devrait subir et ce vers quel âge.

Merci d'avance pour tous renseignements complémentaires.

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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 23:38  (GMT)
5. "RE: Le syndrôme de Poland"
Bonjour Wassim,

je me présente en 2 mots, je m'appelle Anais, j'ai 17 ans et je suis atteinte du syndrome de poland... il est vrai que l'on trouve rarement d'information concernant ce syndrome surtout chez les filles pour la simple et bonne raison qu'il concerne plus souvent les garçons... J'ai très peu d'informations à fournir sur ce syndrome car ayant appris assez tard ce dont j'étais atteinte je n'ai par la suite par chercher à avoir plus d'informations que celle qu'a pu me donner mon chirurgien mais ce que je peux dire c'est que cela ne perturbe en rien le développement des glandes mammaires... c'est un syndrome qui diffère assez d'une personne a l'autre il me semble mais le plus gênant c'est l'esthétisme... personnellement j'en ai particulièrement souffert car ça porte atteinte à notre féminité en quelques sortes... J'en arrive à l'intervention chirurgicale, j'en ai subi une le 19 octobre... mon chirurgien a procédé a une reconstruction mammaire du côté droit (côté atteint pour moi), il m'a pour cela posé une protèse au sein droit. Cette opération n'est possible qu'au minimum vers 16-17 ans il me semble mais pour cela un médecin ou un chirurgien pourra mieux vous renseigner.
J'espere avoir répondu à vos questions même si j'ignore si votre fille est atteinte vraiment de la même chose que moi... en tout cas ce qu'il faut en retenir c'est que cela ne porte pas atteinte à la santé de la personne mais peut rester un peu dur à vivre selon le cas...
Si vous avez d'autres questions ou que vous souhaiter tout simplement en parler ce sera avec plaisir

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Wassim (2 messages) Envoyer message email à: Wassim Envoyer message privé à: Wassim Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-04, 21:04  (GMT)
6. "RE: Pour Anais"
>Bonsoir Anais,

Un gd mci pr avoir répondu à mon message. J'aimerais savoir si comme ma nièce vous avez une aplasie du gd muscle pectoral ou si votre problème se situait uniquement au niveau du sein.

Pourriez-vs me donner de plus amples infos au sujet de votre opération. Encore un gd mci pr votre réponse.

Bonne soirée.

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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-04, 20:26  (GMT)
7. "pour wassim"
Bonsoir Wassim,

comme je l'ai dit dans mon précédent message je ne sais pas dans les détails ce que j'avais. Cependant mon chirurgien m'a à aucun moment parlé d'une aplasie du gd muscle pectoral... Pour mon opération je vais tenter de vous donner quelques infos mais si vous en voulez plus n'hésitez pas à demander... Je me suis donc faite opéré le 19 octobre à 8h30, je suis rentré à la clinique le 18 octobre à 16h et j'en suis ressorti le 22 en fin de matinée... L'intervention chirurgicale n'est pas très longue, l'anesthésie est prévu pour une heure. Pour ce qui concerne ensuite les douleurs elles sont belles et bien présentes c'est sûr mais cela ne dure pas vraiment longtemps... Au début c'est assez gênant car cela empèche pas mal de mouvement (je parle pour mon cas : j'ai été ouverte sous le sein l'aréole étant trop petite) mais au bout d'une semaine le calvaire est oublié... Ensuite pour le suivi, moi je dois retourner voir mon chirurgien 1 fois tout les mois pendant une période de 6 mois puis après ce sera une fois tout les 6 mois... enfin pour terminer le gros défaut de cette opération c'est qu'elle est à renouveler tout les 10 ans (ds le cas où il y a une prothèse) et souvent le résultat n'est pas entièrement satisfaisant mais pour cela je vous propose de vous rendre sur ce lien : http://forum.doctissimo.fr/forme-beaute/chirurgie-esthetique/sujet-152678-1.htm où vous trouverez différents témoignages de filles s'étend fait opéré...
Sinon si jamais votre fille a besoin d'en parler à quelqu'un qui peut l'aider n'hézitez pas, je me ferais un plaisir de l'écouter..

Bonne soirée.

Anais.

Ps: comment se présente le problème de votre fille ? n'a t-elle qu'un sein qui se développe ?

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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-04, 20:28  (GMT)
8. "RE: pour wassim"
Votre nièce pas votre fille pardon... je viens de me rendre compte de mon erreur
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jensy (2 messages) Envoyer message email à: jensy Envoyer message privé à: jensy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 00:27  (GMT)
9. "RE: pour wassim"
bonsoir anais
je suis concernée par le même problème, j'ai 24 ans et je me suis faite opérer en 1995 pour la première fois(à mes 15 ans), et la deuxième fois en 1996.
donc dans 1, ou 2 ans je dois me faire changer ma prothèse mammère.
contrairement à vous, j'ai été opéré sous le bras.
je suis d'accord avec ce que vous disiez, ça ne joue pas sur la santé mais sur le moral, moi je vis avec depuis presque 10 ans et je trouve que c'est pas évident tous les jours car on sent quand même quand a un corps étranger en soi.
et vous comment le vivez vous?
avez-vous comme moi du mal à trouver une position pour dormir ?
arrivez vous à faire des sports où il faut prendre appui , par exemple le poirier?
au plaisir de vous lire....
jensy
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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 19:18  (GMT)
10. "RE: pour wassim"
ça fé plézir de trouver des personnes concernées par la même chose que moi =) Pour l'instant je le vis plutôt bien car je me dis que ça ne peut pas être pire que ce que j'avais... mais c'est sur que l'on sent un corps étranger à l'intérieur de soi... Pour ce qui est de trouver une position pour dormir je ne m'en plaint pas trop ça va... et pour le sport pour l'instant j'ai pas trop de souci mais cela dit je n'ai à peine un mois de recul... c'est tout nouveau pour moi mais j'espere que je continurè à bien le vivre...
biz a toi

ps : si tu as msn dis le moi

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coalac (6 messages) Envoyer message email à: coalac Envoyer message privé à: coalac Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 23:20  (GMT)
11. "RE: pour wassim"
bonsoir, je viens juste de découvrir ce forum et ca me ravie, j'ai 32 ans je suis atteinte du même syndrome mais pour ma part je voulais juste vous donner une note d'éspoir car j'ai subi toutes les opérations dont vous parlé, main, grand dorsal, prothése mamaire provisoire puis définitive mais malgrés tout cela ma vie est merveilleuse, je suis infirmiére je pratique le foot et l'équitation en compétition... Mon corps je l'ai accépté même s'il n'ai pas parfait il me plait. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage, et ne baissez pas les bras même si vous rencontrez des obstacles, battez vous et relevez la tête. si vous voulez en parler cela me fera trés plaisir. A bientôt
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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 18:58  (GMT)
12. "pour coalac"
bonjour coalas
merci beaucoup pour ton petit message... je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'il faut se battre et c'est ce que je fais... Même si je l'ai longtemps mal vécu je commence peu à peu à l'accepter...
sinon j'ai une question : Il existe des protèses définitives ? pourquoi mon chirurgien ne m'en a t-il pas parlé ? qu'ont t-elles de différent des protèses provisoires ?
Merci encore
A bientot
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coalac (6 messages) Envoyer message email à: coalac Envoyer message privé à: coalac Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 23:01  (GMT)
13. "RE: pour anais"
salut, pour te donner plus de renseignements sur les prothéses, pour ma part on ma posé en premier une prothése provisoire c'est à dire que pour distandre progressivement ma peau j'avais un systéme de valve sous le bras qui permettais d'injecter du serum physiologique une fois par semaine jusqu'a obtenir une distantion corecte puis on m'a retiré cette prothése et on m'a placé une définitive avec aussi de l'eau à l'interieur, celle ci je ne devrait pas avoir à la changer sauf si je désire mettre une prothése en silicone, ce qui je pense doit être plus esthétique car il n'y a pas le phénoméne de pli. Mais pour l'instant cela ne m'interresse pas car j'ai subi assez d'opération. Et toi tu a quoi comme systéme de prothése ? si tu as d'autres questions n'hésite pas j'essairais d'y répondre.
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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 23:22  (GMT)
14. "pour coalac"
Bonsoir, moi ma prothèse est un implant mammaire prérempli de gel à haute cohesivité... je doi dc la changé tt les 10 ans mais il è vrai ke pour ma part c trè esthétik. Je n'ai encore que 17 ans, on vera par la suite si je changerais... et puis peut-être que d'ici là les choz évoluron...
merci pr t infos, jézitrè pa si g dotr kestion =)
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coalac (6 messages) Envoyer message email à: coalac Envoyer message privé à: coalac Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 23:42  (GMT)
15. "RE: syndrome de poland"
j'aimerais savoir si d'autres filles comme moi ont une prothése mammaire remplie de serum physiologique (eau) et si elles ont comme moi ce défaut esthétique du aux plis. merci
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jensy (2 messages) Envoyer message email à: jensy Envoyer message privé à: jensy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 07:20  (GMT)
16. "RE: syndrome de poland"
BONJOUR COALAC,
J'AI LA MEME PROTHESE QUE VOUS SAUF QUE MOI JE N'AI PAS EU DE PROTHESE PROVISOIRE, IL M'AVAIT MIS UNE SILICONE QUE JE N'AVAIS PAS SUPPORTÉ, ET ENSUITE DIRECTEMENT LA PROTHESE MAMMERE;
J'AI EFFECTIVEMENT UN PLI, MAIS IL NE SE VOIT PAS, JE LE SENS JUSTE QUAND JE TOUCHE;
ET POUR VOUS? ON VOIT LE PLI?
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simply (4 messages) Envoyer message email à: simply Envoyer message privé à: simply Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 10:53  (GMT)
18. "RE: syndrome de poland"
Bonjour à toutes,

Je vous remercie beaucoup de vos réponses et de vos informations. Mon neuveu étant un garçon, il n'aura pas les mêmes reconstructions à faire, à part la main probablement. Pouvez-vous m'en dire plus à ce sujet ?
Il a déjà subi une opération pour enlever le 'palmage' des mains il y a 1 an.

Merci d'avance.
Mon email : simplynamed@plaisirdecreer.com

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Anais_bzh (15 messages) Envoyer message email à: Anais_bzh Envoyer message privé à: Anais_bzh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 18:42  (GMT)
19. "RE: syndrome de poland"
Bonsoir,
Il y a quelque chose qui m'intrigue car beaucoup des personnes m'ayant dites qu'elles étaient atteinte du syndrome de poland me parle du "palmage" au doigt... Cependant moi je n'ai pas ce problème alors que je suis atteinte du syndrome de poland... Si quelqu'un pourrait m'éclaircir la chose ce serait sympa.
merci
Anais
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