bonjour tout le monde,Ce message est un appel au secours, je recherche tous renseignements, témoignages ou liens pouvant m'aider dans la compréhension des maladies ci-dessus, cadire la polymyosite dermatomyosite avec syndrome d'antisynthétase (anti-jo-1), et le syndrome de BOOP (bronchiolite oblitérante pneumonie organisée).
Ma maman souffre de ces 3 maladies rares depuis 2 mois, les médecins semblent désemparés et ne répondent pas à nos questions. Je recherche tous ce qui est en pouvoir de m'éclairer sur ces maladies au niveau recherche, mais également et surtout des témoignages de personnes ayant vécus cela.
d'avance MERCI à tous qui pouvez m'aider afin d'essayer de soulager une famille effrondrée et une malade au bout du rouleau psychologiquement et physiquement.