trigniti (1 messages)
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17-10-04, 09:19 (GMT)
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"Maladie congénitale de la peau" |
Bonjour, Je suis nouvelle et j'aimerais savoir si quelqu'un a entendu parler de l'érhytrodermie ichtyosiphorme bulleuse congénitale (pardon pour l'orthographe).Ma fille souffre de cette maladie qui lui a été transmise par son papa , et je me disais que si d'autres gens connaîssaient cette maladie ,elles pourraient me conseiller pour les soins quotidiens,pour les eventuels traitements.. car il est vrai que nous connaîssons cette maladie pour la vivre tous les jours mais nous ne connaîssons pas beaucoup de gens qui la subissent et je me sens limitée quant aux traitements locaux!!! Merci à vous de me lire
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