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"syndrome d éhlers danlos a 6 ans!!!"

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tite_lily (1 messages) Envoyer message email à: tite_lily Envoyer message privé à: tite_lily Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 10:45  (GMT)
"syndrome d éhlers danlos a 6 ans!!!"
Bonjour a tous et a touts je m apelle maryline et je suoffre d un syndrome d ehlers danlos de type4 ,j ai commencé a en ressentir les symptomes dès l age de6 ans .les medecins pensaient d abord a une osteochondrite des hanches et mon immobilisés pendant plus de 1 ans et demi puis ensuite apres s etre rendu compte que ca n etai pas ca, ils ont effectué pls interventions differentes ( operations, scanner, radios,mise en tractions, scintigraphie etc...) puis ils m ont prescrit pls traitement toujours plus lourd les un des autres.
A 16 ans j ai rencontré un nouveau chirurgien qui a soumis l hypothese d un syndrome d ehlers danlos.Apres examens et biopsie ils avaient enfin trouvé mon mal apres plus de 10 ans de recherche!!!
Enfin a present, j ai 19 ans et j ai l organisme d une personne de 50 ans ,je dois subir une nouvelle operation pour me faire enlever du materiel d osteo synthese ,encore!!
je commence a etre fatiguée physiquement et psychologiquement
alors j aimerai apporter mon soutien a l'afsed pour que la determination de la maladie se fasse plus rapidement et pour eviter que nous les malades, soient traités en cobaye!
je n ai a ce jour aucun traitement anti-douleur qui soit efficace et me sent isolée aussi j aimerai faire la connaissance d autres malades ou de personnes connaissant la maladie car j ai peur de l evolution que cette maladie peut prendre.merci de me repondre et a bientot!!!
tite_lily
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome d éhlers danlos a 6 ans!!! Nausica 05-11-04 1

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Texte des réponses

Nausica (3061 messages) Envoyer message email à: Nausica Envoyer message privé à: Nausica Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 17:25  (GMT)
1. "RE: syndrome d éhlers danlos a 6 ans!!!"
Bonjour

Merci de poster dans les discussions où se trouvent d'autres témoignages; peut-être que quelqu'un vous y répondra.
Bon courage

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