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"Hypospadias"

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-02, 17:44  (GMT)
"Hypospadias"
Modifié le 31-08-05 à 16:34  (GMT) par Ln2 (admin)

Mon fils de 18 mois devrait se faire opérer prochainement de la verge : il s'agit d'un hypospadias (8 cas sur 1000 naissances). Pour le moment je n'en sais pas plus, j'ai vu 1 fois l'urologue lorsqu'il avait 9 mois. Il m'a dit alors de revenir pour ses 18 mois. Est-ce que des parents ont été confrontés à ce problème ? Si oui comment s'est passé l'opération ? A-t'elle bien été supportée par l'enfant ? Quelles ont été les suites ?
Merci de bien vouloir nous apporter vos lumières personnelles.
Viou.

La discussion continue sur le nouveau forum : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=11903

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Hypospadias Kylie 27-05-03 1
   RE: Hypospadias D_Dupagne 27-05-03 2
       RE: Hypospadias aya 25-10-04 54
           RE: Hypospadias D_Dupagne 25-10-04 55
               RE: Hypospadias aya 25-10-04 56
                   RE: Hypospadias Cafe_Sante 25-10-04 57
                       RE: Hypospadias soniad2 25-10-04 58
                           RE: Hypospadias Ln2 26-10-04 59
                               RE: Hypospadias soniad2 26-10-04 60
                       RE: Hypospadias stef_cch 16-01-05 69
   RE: Hypospadias kates 25-06-03 3
       RE: Hypospadias Kylie 26-06-03 4
           RE: Hypospadias poupou 19-08-03 5
               RE: Hypospadias Cafe_Sante 19-08-03 6
                   RE: Hypospadias poupou 20-08-03 7
                       RE: Hypospadias SebastienP 24-09-03 8
                           RE: Hypospadias Cafe_Sante 24-09-03 9
                           RE: Hypospadias Kylie 24-09-03 10
                           RE: Hypospadias Viou 25-09-03 11
                               RE: Hypospadias marleneG 28-09-03 12
                                   RE: Hypospadias cachou 30-09-03 13
                                       RE: Hypospadias marleneG 08-10-03 14
                                           RE: Hypospadias Viou 08-10-03 15
                                               RE: Hypospadias Cafe_Sante 08-10-03 16
                                               RE: Hypospadias marleneG 11-10-03 18
                                           RE: Hypospadias cachou 09-10-03 17
                                               RE: Hypospadias nemo 15-10-03 19
                           RE: Hypospadias rachi 29-10-03 22
                           RE: Hypospadias griffa 04-04-04 30
                               RE: Hypospadias D_Dupagne 04-04-04 31
                                   RE: Hypospadias soniad2 04-04-04 32
                                       RE: Hypospadias Cafe_Sante 04-04-04 33
                                           RE: Hypospadias stef_cch 17-04-04 34
                                               RE: Hypospadias soniad2 18-04-04 35
                                                   RE: Hypospadias stef_cch 02-05-04 36
                                                       RE: Hypospadias soniad2 02-05-04 38
                                                           RE: Hypospadias stef_cch 03-05-04 39
                                               RE: Hypospadias clowls 23-11-04 62
                                                   RE: Hypospadias clowls 25-11-04 64
                           RE: Hypospadias stef_cch 02-05-04 37
                           RE: Hypospadias aRomain 26-10-04 61
   RE: Hypospadias hypospadias 20-10-03 20
       RE: Hypospadias SebastienP 20-10-03 21
 RE: Hypospadias soniad2 07-01-04 23
   RE: Hypospadias marleneG 07-01-04 24
       RE: Hypospadias soniad2 07-01-04 25
           RE: Hypospadias SebastienP 09-01-04 26
               RE: Hypospadias poupou 24-03-04 27
                   RE: Hypospadias anne9268 02-04-04 28
                   RE: Hypospadias soniad2 03-04-04 29
                   RE: Hypospadias loulouille 13-05-04 40
                       RE: Hypospadias pappan 02-07-04 41
                           RE: Hypospadias Viou 02-07-04 42
                               RE: Hypospadias Kinnou 12-07-04 43
                                   RE: Hypospadias Viou 29-08-04 44
                                       RE: Hypospadias Kinnou 31-08-04 45
                                           RE: Hypospadias Viou 31-08-04 46
                                               RE: Hypospadias Kinnou 31-08-04 47
                                                   RE: Hypospadias aRomain 14-09-04 48
                                                       RE: Hypospadias abcdefghi 17-09-04 49
                                                           RE: Hypospadias soniad2 17-09-04 50
                                                               RE: Hypospadias poupou 26-09-04 51
                                                                   RE: Hypospadias pucky 21-10-04 52
                                                                       RE: Hypospadias soniad2 23-11-04 63
                                                                       RE: Hypospadias bobi 03-02-05 71
                                   RE: Hypospadias Alex28 07-12-04 65
                                       RE: Hypospadias schrist 29-12-04 66
                                           RE: Hypospadias Viou 30-12-04 67
                                               RE: Hypospadias schrist 30-12-04 68
                       RE: Hypospadias et âge minimum pour l'intervention Biboo 02-02-05 70
                           RE: Hypospadias et âge minimum pour l'intervention Viou 03-02-05 72

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Texte des réponses

Kylie (11 messages) Envoyer message email à: Kylie Envoyer message privé à: Kylie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-05-03, 23:03  (GMT)
1. "RE: Hypospadias"
Je vois que vous avez posté votre message il y a déjà quelques mois. Mon fils s'est fait opéré d'un hypospadia et je pourrais vous raconter notre parcours. Je ne sais pas si cela vous intéresse encore. Laissez-moi un petit mot si oui !
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-05-03, 23:42  (GMT)
2. "RE: Hypospadias"
Bonjour,
Je pense en tous cas que cela pourrait intéresser de futurs lecteurs. Ce serait gentil pour eux de poster votre témoignage ici.
Imaginez ce que vous auriez souhaité pouvoir lire avant la ou les interventions...

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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aya (4 messages) Envoyer message email à: aya Envoyer message privé à: aya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 11:23  (GMT)
54. "RE: Hypospadias"
Bonjour docteur,
J'ai 27 ans, j'aimerai bien connaitre les effets de l'hypospadias sur un adulte,
J'ai fais deux opérations l'une à l'age de 18 mois l'autre à 6 ans je crois, je pense que j'ai l'air normal (ça fonctionne bien), mais depuis j'ai pas fais de visite ou de controle. J'ai quelques poils au bout du pénis (sur la verge) qui sont génant qu'est ce qu'il faut faire?
Est ce que c'est vrai qu'il ya des risques de stérilité?(j'ai lu ça dans un article sur le net)
Merci de m'informer et de me conseiller, je compte bientot me marier j'aimerai bien savoir les risques et tout sur cette question avant!
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 13:20  (GMT)
55. "RE: Hypospadias"
Bonjour Aya,

C'est à un "vrai" médecin qu'il faut montrer tout cela. Nous ne consultons pas sur un forum.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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aya (4 messages) Envoyer message email à: aya Envoyer message privé à: aya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 15:16  (GMT)
56. "RE: Hypospadias"
Merci. c'est un urologue qu'il faut consulter?
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 18:50  (GMT)
57. "RE: Hypospadias"
>Merci. c'est un urologue qu'il faut consulter?

Bonsoir,
C'est ça.
Philippe,
médecin à la campagne

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 21:42  (GMT)
58. "RE: Hypospadias"
Bonjour
Je voulais savoir si les médecins ont une explication à cette malformation ? Elle touche bcp de garçons ?
Sonia
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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 01:05  (GMT)
59. "RE: Hypospadias"
Bonsoir,

>Je voulais savoir si les médecins ont une explication à cette
>malformation ?

C'est une histoire compliquée de "bug" pendant la formation de l'embryon.
En gros, cette malformation peut être isolée ou associées à d'autres malformations, et elle peut survenir sans raison particulière ou avoir (rarement) une composante génétique.

>Elle touche bcp de garçons ?

Pas mal, oui. C'est la plus fréquente des malformations de l'urètre chez le garçon : 1/300 environ.

Vous pouvez lire :
http://www.petitweb.com/pediatrie/chir_pediatrie/hypospadias.htm
http://www.cap.tm.fr/Francais/page003.htm (cliquez sur "hypospadias")
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/patho_organes_genitaux_externes.htm
http://www.vulgaris-medical.com/v1/?p=index_fiche&id_article=2458


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 08:20  (GMT)
60. "RE: Hypospadias"
Merci beaucoup Hélène, je vais aller voir les sites.

Sonia

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stef_cch (5 messages) Envoyer message email à: stef_cch Envoyer message privé à: stef_cch Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-05, 18:13  (GMT)
69. "RE: Hypospadias"
A quoi est du cette malformation?

Cette malformation peut elle venir de mes parents ou grands parents?

Elle est transmissible a mes enfants? Si oui quelle probabilité?

Apparament le "distilbene" peut être à l'origine, dans certain cas, de cette malformation. Il y a t'il d'autre "medicaments" ou "produit" à risque?


Informations sur le distilbene:
http://tornadeblanche.free.fr/grossesse/distilbene.htm

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kates (1 messages) Envoyer message email à: kates Envoyer message privé à: kates Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-03, 21:36  (GMT)
3. "RE: Hypospadias"
salut kylie,
J'ai lu votre message sur l'hypospadia. Mon fils doit se faire operer aussi. Peux-tu me raconter ton histoire. J'ai besoin d'etre en confiance. Merci de me repondre.
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Kylie (11 messages) Envoyer message email à: Kylie Envoyer message privé à: Kylie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 18:29  (GMT)
4. "RE: Hypospadias"
Hello Kates,

C'est bien volontiers que je peux vous parler de l'opération de notre fils. Il a été opéré voilà 10 ans et avait à ce moment là 4 ans. Mon fils avait l'hypospadias sérieuse, c'est à dire que l'orifice se situait à la base de la verge. Ils lui ont pris de la peau de la vessie pour "construire" un urètre. L'opération a duré environ 6 heures et il a fait 4 semaines d'hôpital la première fois. A ce moment-là ils prenaient cette peau de la vessie mais je crois qu'actuellement ce n'est plus le cas. En tout cas chez lui cette peau ne convenait pas bien car dès qu'on enlevait le catétère (ça s'écrit comme ça ?) le bout de l'urètre se fermait et il fallait à chaque fois l'ouvrir. L'opération s'est faite en une fois mais en quatre mois nous avons dû aller cinq fois pour lui ouvrir cet urètre. Chaque fois une narcose et une semaine d'hôpital ! Par la suite nous sommes retourné juste une fois ou deux pour lui ouvrir à nouveau cet urètre. Actuellement, il a quatorze ans et tout va très bien. Il a commencé sa puberté et tout a l'air de bien se passer ! Ns devrons juste retourner en contrôle à ses seize ans. Je ne vous cache pas que les suites de l'opération sont assez douloureuses au moment où il doit uriner. Vous pouvez me poser d'autres questions auxquelles je n'ai pas pensé.... . Au fait, votre fils a quel âge ? Sa malformation est-elle la même que mon fils ? Bonnes salutations

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poupou (8 messages) Envoyer message email à: poupou Envoyer message privé à: poupou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-08-03, 16:28  (GMT)
5. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

Mon bébé agé de 14 mois dois se faire opéré fin septembre de sont hypospadias vivement que ce soit passé.
Par contre j'ai apris il y a un mois qu'il était atteint du syndrome bbb/g ou syndrome d'opitz dont l'hypospadias fait parti des symptome il se manifeste aussi par des troubles respiratoire,digestif,psychomoteur ou dismorphie + ou - graves,les symptomes n'apparaissent pas tous sur le meme enfant et il peut y avoir differente manifestations sur des personnes de la meme famille bref il est tres difficile a perçevoir seul un généticien averi peu en faire le diagnostIque.
Nous sentons très isolés car personne ne connait se syndrome c'est pourquoi je viens en parlé.

A BIENTOT...

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-08-03, 22:41  (GMT)
6. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

C'est vrai que je ne connaissais pas ce syndrôme dû à un défaut de fabrication du cholestérol.

http://www.vulgaris-medical.com/texts/smitopit.html

Bon courage,

Philippe, médecin à la campagne

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poupou (8 messages) Envoyer message email à: poupou Envoyer message privé à: poupou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-08-03, 10:42  (GMT)
7. "RE: Hypospadias"
bonjour,

Merci pour votre soutient c'est dur de se sentir isolée j'amerais entre en contact avec d'autre parents dans notre cas mais ce n'est pas evident.

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SebastienP (3 messages) Envoyer message email à: SebastienP Envoyer message privé à: SebastienP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-03, 01:24  (GMT)
8. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

Je ne suis pas un parent, mais je peu vous faire part de mon histoire.

J'ai 29 ans et je souffre d'hypospadias, j'ai été diagnostiqué dès l'age de deux ans, je soufrais d'hypospadias sévère, mon urète était situé au début du pénis juste après le scrotome, mon pénis était courbé en permanence vers la droite et le bas.

Malheureusement en 1975 il semble que l'information et les procédures au sujet de l'hypospadias était plutot minimum. De plus pour compliquer le tout mon système rejetait souvent les modifications.

J'ai été suivit jusqu'à l'age de 12 ans par les même docteurs en urologie, j'avais à ce moment 14 opérations de fait pour règlé le problème, malheureusement ils étaient les seules dans ce domaine. J'avais l'impression de faire partie d'une étude et d'en être le cobail. Jusqu'au jours ou ma mère fût la rencontre d'un docteur en urologie ce spécialisant en traitement de la prostate et autres problèmes urinaire, il était qualifié comme le meilleur mais n'avait jamais opéré d'hypospade. Il accepta le défit.

Malheureusement il fût face au même problème que ces prédécesseurs; mon système rejettait les opérations après quelques semaines. À l'age de 17 ans après ma 18iem opération j'ai donc accepté mon sort et baissé les bras. Jusqu'a l'age de 28 ans je me déplacais avec mon "kit d'urgence" qui consistait; de cathétères, de gel, de gant chirurgicaux et autres bidule. Mon urète bloquait constament et je devais la débloquer à l'aide de cathétère, à titre d'example le plus large diamètre que je pouvais faire passé était de 8 fr des fois 10fr (je crois qu'un homme normale peu utiliser 18fr sans soufrir)

Ma vie sexuelle était pas si pire, je cachais mon pénis la plus part du temps, mais je me suis rendu compte que mes partenaires acceptaient bien la différence, qui consistait de plusieurs cicatrice sur le pénis et le glan. A part celle ci il performait pareil à un autre.

Ma dernière opération fût en 2002, mon docteur me fit part d'une nouvelle procédure qui pourait règler mon problème de rejet et les nombreuses cicatrices qui étaient la source des bloquages au niveau de l'urète.

Cet opération consistait a ouvrir la section de l'urète qui ce bloquait soit du glan vers le bas sur environ 1". Une fois ouverte mon docteur greffa de la peau pris à même l'intérieur de ma joue. Cet peau est d'après mon docteur idéal pour reconstruire mon canal (urète) puiqu'elle est constament humide et possède des facultés de regénération supérieur.

L'opération c'est bien déroulé et bien que la greffe à réussit seulement à 50% mon docteur est heureux du résultat, je n'ai pas eu de rejet et pour la première fois de ma vie je peux uriner une vessie pleine en quelques secondes, tandis que jadis cela pouvait me prendre entre 1 à 3 minutes et il m'était impossible d'uriner debout sans éclabousser partout.

Depuis cet dernière opèration j'ai vécu toute sorte d'émotions, avant cet opération, je soufrais à chaque fois que j'urinait, je devais débloquer mon urète en moyenne 3 fois par semaines, j'allais rarement uriner en même temps que mes amis par peur qu'ils rient de moi et du temps que cela me prennait pour uriner, je vivais avec un terrible secret qui m'empoisenait.

Depuis cet dernière opération je suis boulversé, j'ai vécu toute ma vie avec la douleur c'était rendu ma compagne et aujourd'hui je ne souffre plus. Ce qui à déclenché une avalanche d'émotion au point tel que ca me manque, souffrir me manque, j'ai l'impression de ne plus avoir de pénis, avoir des relations sexuel est d'autant plus plaisant que j'aprends de nouveau.

Aujourd'hui je suis à la maison en congé de maladie et je suis en thérapie, tout ce chambardement d'émotion ma rendu fou et je ne pouvait plus me concentrer. J'ai été le petit gars différent et à l'écart des autres toute ma vie, pas à cause des autres mais à cause de moi, je me suis infligé ce status par peur de ce qu'ils pourraient penser ou dire. Personne n'a jamais sut ce que j'avais (à part mes conjointes).

Pour la première fois de ma vie je règle mes problèmes, je parle de mon hypospadias et je me sens normal.

Tout n'est pas encore règlé, je dois avoir une dernière opération pour fermer l'urète avec ma nouvelle peau, ce ne sera pas pour tout de suite par contre, et je suis bien comme ca.

J'espère que cela servira d'avertissement pour les parents ainsi que les hommes qui vive les même complications que moi. Ne vous cachez pas! Ne vous empèchez pas de vivre! J'ai perdu du temps et je le regrettes.

Bien à vous,
Sebastien
http://sebportail.com
sebastien@sebportail.com

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-03, 09:23  (GMT)
9. "RE: Hypospadias"
Bonjour,
Très beau témoignage. Merci de nous l'avoir confié.

Philippe, médecin à la campagne

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Kylie (11 messages) Envoyer message email à: Kylie Envoyer message privé à: Kylie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-03, 13:26  (GMT)
10. "RE: Hypospadias"
Quel témoignage. Je vous tire mon chapeau pour tout ce parcours. Les premières opérations étaient faites avec la peau de la vessie comme à mon fils ?
J'espère vraiment que mon fiston s'en tirera bien et qu'il n'aura pas de séquelles et je vous souhaite de tout coeur un bel avenir.

Bien à vous
Kylie

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-03, 13:44  (GMT)
11. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

Je reviens dans la discussion après tous ces mois...
J'ai été très touchée par le témoignage de Sébastien. Je "comprends" en tant que maman surtout ce qu'il a dû ressentir pendant toutes ces années car j'avais cette même appréhension pour mon fils avant son opération (rester isolé face à la déformation, se sentir différent...). De même, pour Poupou, j'espère qu'ils seront conseillés par de bons praticiens.
Maintenant, l'opération de mon fils est passée (mars 2003). Il l'a supportée comme un chef. Nous sommes retournés voir l'urologue pédiatrique (quelqu'un d'extra !) qui a trouvé le résultat très bon qques semaines après. Nous devons refaire un contrôle dans l'hiver. Je n'ai pas grand chose à dire de plus, j'espère bien entendu que le chirurgien confirmera le succès de l'opération à ce moment-là.
Je souhaite plein d'espoir et de réussite aux parents et enfants concernés par ce problème.
Bisous à tous,
Viou.

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marleneG (4 messages) Envoyer message email à: marleneG Envoyer message privé à: marleneG Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-03, 10:55  (GMT)
12. "RE: Hypospadias"
je découvre ce site lors d'une recherche pour m'informer sur le "problème" de mon fils. Je suis heureuse de voir tous vos messages, ils sont rassurants, émouvants... Victor a un an la semaine prochaine, il se fait opérer le 7/10 et j'ai un peu peur.
L'anesthésie ... les suites de l'opération, le voir souffrir après...
Il rentre le mardi et doit sortir dès le mercredi. C'est cours. Aujourd'hui, je commence à apréhender un peu.
C'est le pédiatre qu'on a vu quand il avait 2 jours à la maternité qui nous a tout de suite conseillé de l'opérer. Et tant que femme et Maman je n'étais pas déterminée à le faire, pour moi c'était juste une question d'esthétisme. En lisant le témoignage de sébastien, j'ai compris et ai été convaincu que nous avions pris la bonne décision.
Merci. Je vous donne des nouvelles de Victor très vite.
A bientôt
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cachou (2 messages) Envoyer message email à: cachou Envoyer message privé à: cachou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-09-03, 21:54  (GMT)
13. "RE: Hypospadias"
bonjour,
Notre histoire se ressemble trés fort
Mon fils agé de 10 mois a également un hypospade (stade 1). Nous l'avons appris des les premières heures aprés la naissance. Aprés l'avis d'un professeur il devait être opéré vers ses 12 mois. Cette opération aura donc lieue le 9 décembre de cette année dans un hopital Bruxellois (je suis belge).
J'angoisse également beaucoup pour l'anesthésie, l'opération, l'aprés opération... Il doit être hospitalisé 6 jours et l'opération prendra 2 heures. Il va avoir des pansements spéciaux et une sonde pour éviter tous contact humide avec la plaie ceci explique ce long séjour, heureusement je pourrais rester avec lui. J'ai parcontre vu une émission sur France 2 qui traitait le sujet et effectivement l'hospitalisation est trés courte en france, vous êtes peut-être plus avancé sur ce sujet que nous?
De toute façon je suis certaine que nous avons pris la bonne décission et pour ma part je n'ai jamais douté car je ne veux vraiment pas que mon enfant soir complexé plus tard, dans sa vie, avec ses futures compagnes ou dans les douches collectives sportives (ex: s'il veut faire du foot)
Se serait égoisse de notre part de ne pas le faire

J'ai également trouvé ce site en recherchant plus d'info sur ce sujet et je trouve dommage que l'on n'en parle pas plus!
Dans la créche où il est inscrit, il y a en tout 20 enfants et ils sont deux à avoir un hypospade.

Tu vois, nous ne sommes pas seule
je te souhaite beaucoup de courage à toi et toutes les personnes touchées de prés ou de loin par ce sujet

A bientôt

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marleneG (4 messages) Envoyer message email à: marleneG Envoyer message privé à: marleneG Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-03, 15:35  (GMT)
14. "RE: Hypospadias"
Merci d'avoir répondu à mon message. Ca y est nous voici de retour à la maison. Victor a été opéré hier matin vers 7h30 à la clinique Monplaisir à Lyon, l'opération a duré 1h30. Nous sommes sortis ce matin de la clinique. Lui aussi il a porté une sonde, qu'on lui a enlevé ce matin à 11h, juste avant le départ. il a beaucoup dormi après l'intervention. La nuit fut plus agitée, de la fièvre des pleurs. Depuis notre retour, c'est pas bien mieux, je crois qu'il a assez mal. En plus il refuse de prendre le médicament pour la douleur, il est très grognon.
J'espère que tout ira bien pour vous et votre fils.
a bientôt
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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-03, 19:08  (GMT)
15. "RE: Hypospadias"
Bonjour Marlène,
Mon fils avait été opéré dans cette même clinique. Je ne sais pas si l'on peut citer le nom des médecins sur le forum... En tout cas, je dois dire que le chirurgien qui s'était occupé de lui est qqu'un de très pro je trouve (clair net et précis comme on dit!).
Arnaud, mon bonhomme, avait aussi passé une 1ère nuit agitée avec fièvre; je pense aussi qu'il est normal à peine plus de 24h après l'opération qu'il soit un peu ko... tout rentrera dans l'ordre rapidement j'en suis sûre.
Bisous à Victor et à vous.
Viou.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-03, 20:09  (GMT)
16. "RE: Hypospadias"
> Je ne
>sais pas si l'on peut citer le nom des médecins
>sur le forum...

Bonjour,
On ne l'encourage pas. Vous avez les boites aux lettres privées pour cela.
Merci de votre compréhension.

Philippe, médecin à la campagne

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marleneG (4 messages) Envoyer message email à: marleneG Envoyer message privé à: marleneG Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-03, 10:41  (GMT)
18. "RE: Hypospadias"
Bonjour à toutes et à tous
Victor va déjà mieux. Il pleure toujours quand il urine, les nuits sont toujours agitées, mais il a retrouvé son sourire. Je ne regrette plus d' avoir fait réaliser cette opération.
Je suis d'accord avec Viou, le chirurgien est formidable et nous a permis de dédramatiser l'opération et Victor est désormais grace à lui un enfant "comme les autres".
Quant à cachou, n'angoisse pas trop, tous ceux qui se sont exprimés sur ce forum sont la preuve que tout se passe souvent très bien.
à bientôt
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cachou (2 messages) Envoyer message email à: cachou Envoyer message privé à: cachou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-03, 20:58  (GMT)
17. "RE: Hypospadias"
Bonjour à tous,
Marlène,
je pense que c'est effectivement que votre petit bout de chou est un peu grognon, en tous cas je m'attend à cette réaction de mon fils.
Dites vous que l'opération est terminée et donc que le plus dur est passé.
J'éspère que tous ira bien pour votre famille et que votre petit bonhomme se rétablira trés vite sans avoir trop mal.

J'éspère avoir de bonnes nouvelles de votre part trés prochainement et merci de votre témoignage....moi, je dois encore attendre et "angoisser" jusqu'en décembre

Cachou

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nemo (1 messages) Envoyer message email à: nemo Envoyer message privé à: nemo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-03, 12:19  (GMT)
19. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

Mon fils doit se faire operer d'un hypospade dans quelques mois.(Il a aujourd'hui 15mois )
Le chirurgien que nous avons rencontré et qui opere à la clinique chirurgical des enfants de boulogne nous préconise une operation en 2 temps selon la technique de LEVEUF qui consiste dans un premier temps à coudre la verge sur les bourses afin de mettre le nouveau canal de l'uretre en nourrice dans un tissu graisseux.
La seconde operation aura lieu 3 mois plus tard pour separer les deux organes et reconstituer ou supprimer le prepuce.
je souhaiterais avoir plus de precisions sur cette technique et surtout connaitre des personnes qui ont subit cette operation car tout le monde me dit que c'est une technique de moins en moin pratiquée. Il y a t-il des risques ? et pourquoi lui prefere t-on d'autres techniques ?
Merci pour vos reponses

Clementine

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rachi (1 messages) Envoyer message email à: rachi Envoyer message privé à: rachi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-03, 11:37  (GMT)
22. "RE: Hypospadias"
Modifié le 29-10-03 à 17:34  (GMT)

Modifié le 29-10-03 à 16:39  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Modifié le 29-10-03 à 16:04  (GMT)

merci sebastien pour ton message je compati a ton probleme pour cause je suis age de 37 ans et j'ai un hypospade je suis d'origine algerien dans mon pays ces problemes sont tabous ,lorsque je suis ne les medecins ont dit a mes parents que ce n'etait pas un probleme que je pouvait vivre avec , meme adulte, je me suis toujour cacher de peur que l'on decouvre mon probleme a l'ecole,au sport ect...en l'an 2000 j'ai ete operer d 'une peritonite(mon apindice a eclater)a cette ocasion un urologue ma osculter car j'avait un rin de gonfle il a vu mon hypospade il m'a dit que si un jour je voulai en parler de le contacter ce que j'ai fait au mois d'avril 2003 ,le 15 septembre j'ai subit la premiere opertion mes cela n'a pas marcher car la greffe n'a pas prit je doit voir l'urologue le 31.10.2003 pour un nouveau render_vous j'espert le plus tot pssible . avant 2000 je pencer etre seul au monde avec ce probleme mais malheuresement je constate que je ne suis pas seul , voila j'ai resumer mon probleme si des adultes ont du subir cette operation je serai tres interesser par leur experience merci d'avence voici mon adresse si vous vouler me contacter sur mon email.
je souhaite bon courage a toute les personnes et les parents avec un enfant atteint d'hypospade

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griffa (1 messages) Envoyer message email à: griffa Envoyer message privé à: griffa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-04-04, 18:43  (GMT)
30. "RE: Hypospadias"
salut sebatien;je m'appelle sofiane je suis algerien est j'ai 31 ans ,alors mois j'ai subit 04 intervention chirurgicales ,tt vas bien mon sexe onb eriction a 13 a 15cm le coude qui me genè a etait suprimer tt ça a l'age de 15 ans le probleme maintenant que mon urète se situe au debut du sexe,alors je te pose ses question:
-est ce que je peut avoirs des relations sexuelle normalemen?
-est ce que tu connait des gens dans mon cas mariees et avec des enfant?
-est ce que tu peut me conseiller sur es medecin ou me donner l'adresse de tn hopital?
-car je veux me debarasser de cette situation qui me honte merci
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-04-04, 20:20  (GMT)
31. "RE: Hypospadias"
Bonjour,
Si l'orifice de l'uretre est toujours à la base de la verge, le sperme risque de ne pas pénétrer correctement dans le vagin. Impossible de vous conseiller sans vous examiner. Vous devez en parler avec le dernier chirurgien qui vous a opéré.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-04-04, 20:46  (GMT)
32. "RE: Hypospadias"
Dr Dupagne, j'aimerais savoir si après l'opération, le garçon peut avoir des relations sexuelles normales et surtout, avoir des enfants. Je m'inquiète pour l'avenir de mon fils (qui n'a pour l'instant que 3 mois !). Merci d'avance pour votre réponse.
Sonia
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-04-04, 22:22  (GMT)
33. "RE: Hypospadias"
>Dr Dupagne, j'aimerais savoir si après l'opération, le garçon peut avoir
>des relations sexuelles normales et surtout, avoir des enfants.

Bonsoir,
Bien sûr ! Aucun problème. Il aura une vie normale.
Philippe,
médecin à la campagne

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stef_cch (5 messages) Envoyer message email à: stef_cch Envoyer message privé à: stef_cch Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-04-04, 17:45  (GMT)
34. "RE: Hypospadias"
Mouai, normal, normal, c'est vite dit. Je crois pas qu'il faut pas s'inquiéter pour le ou les opérations. Elles se passent très bien pour l'enfant, mieux que pour les parents.
Car l'enfant ne se rends pas compte de l'importance du 'truc'. il ne comprendra la 'chose' qu'au moment de sa puberté. Il aura une vie 'normal' mais un peu différente. Le problème ne se possera uniquement lorsque qu'il sera confronté à la 'vue des autres'. Mais il trouvera vite les trucs pour les éviter. Comme sortir de la piscine dans les premiers pour se changer avant les autres. Le problème ne se posera, bien sur, pas si il existe des cabines individuelle pour se changer.

Je crois qu'il faut expliquer à l'enfant le 'truc' des qu'il est en age de comprendre (vers les 10 ans par exemple). Une fois qu'il a compris, eviter, 'parents' de ramener 'çà' sur le tapis sans arret. Surtout dans les repas de famille par exemple ou chez le medecin éviter les questions du genre 'son zizi est de taille normal docteur?', à 16 ans cela met l'enfant (ou plutôt l'adolescent) mal à l'aise plutôt qu'autre chose.

Dans les années 80...85, il fallait 5 à 6 opérations chirugicaux. Aujourd'huit je crois qu'on peut le faire en 1 seule fois.

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-04-04, 23:22  (GMT)
35. "RE: Hypospadias"
Et pourquoi devra-t-il se cacher des autres ? S'il a été opéré, on ne verra pas la différence ? Si ? J'aimerais qu'on m'explique en quoi mon fils sera différent des autres garçons car tout à coup, ça m'angoisse terriblement. Je vous remercie d'avance de me donner plus de détails. Est-ce une question de taille, de forme, de cicatrice ???
Sonia
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stef_cch (5 messages) Envoyer message email à: stef_cch Envoyer message privé à: stef_cch Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 21:06  (GMT)
36. "RE: Hypospadias"
Qui dit 'opération chirurgical' dit 'cicatrice'. Cette cicatrice peut être plus ou moins visible selon les cas, la constitution de chacun et le 'travail' du medecin. Je te cache pas que j'ignore les progrès fait dans ce domaine de 'chirurgie réparatrice' depuis 1982.

Il n'aura peut être pas bessoin de 'se cacher des autres', c'est selon la 'pudeur' de chacun. Qu'il soit opéré ou pas, il y aura une différence. Je pense qu'il faut mieux faire l'opération, au moins pour le 'coté pratique' de la chose. Je pense que Sébastien doit être d'accord avec moi.

Ton fils ne 'saura pas différent des autres garçons' mais aura une 'petite' différence. Tu n'as pas bessoin de t'angoisser, la 'différence' n'est pas situé à endroit vissible de tous comme une cicatrice au milieu de la figure, il faut quand même relativiser.

C'est pour çà que les seuls moments où il risque de sentir une 'gêne' par rapport aux autres, se sera lorsqu'il devra se changer en maillot de bain, par exemple.
Un truc qui pourra l'aider c'est une serviette 'cabine', c'est une serviette éponge un rectangle cousu sur toute la longeur pour former un cylindre et avec une élastique cousu sur toute la largeur=haut du cylindre pour passer la tête. Un genre de 'pantcho' mais sans trous pour les bras. C'est très pratique pour se changer tout en ayant les mains libres.

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 21:20  (GMT)
38. "RE: Hypospadias"
Ok, je vois. De toutes façons, je ferais tout pour dédramatiser la chose et faire en sorte qu'il n'en ait pas honte. Et peut-être que les cicatrices sont moins visibles (il y a même de fortes chances). Moi, ce qui m'inquiète c'est de savoir s'il pourra avoir des érections et des rapports sans pb. Est-ce que tu sais toi ?
A+
Sonia
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stef_cch (5 messages) Envoyer message email à: stef_cch Envoyer message privé à: stef_cch Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 14:53  (GMT)
39. "RE: Hypospadias"
C'est pas de la honte mais plus une 'gêne' vis a vis des autres. Pour ce qui est des errections, il n'y pas de problème. L'opération reconstruit le 'tyau d'arrosage' et ne touche en rien à 'l'arrivée d'eau'.
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clowls (3 messages) Envoyer message email à: clowls Envoyer message privé à: clowls Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 22:43  (GMT)
62. "RE: Hypospadias"
Modifié le 16-01-05 à 18:42  (GMT)

salut moi aussi tout petit cela a ete dure car il fallait que je me cache tout le temps mais pas aide par les medecins sur l'avenir et mes parent non plus non pas ete aider par les medecins. et a cette epoque le sujet tabous de parler de sexe la pisine dure pour moi vis a vie des autre et en famille on parlait de mes operation qui sont chere et que plus tard on me ferait un zizi en or quel chocs pour moi entendre tout cela tout le monde ne sait pas la detresse d'un efant clouee au lit pendant des mois et qui na pas d'amour de ces parents... le clowls a bientot

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clowls (3 messages) Envoyer message email à: clowls Envoyer message privé à: clowls Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 18:21  (GMT)
64. "RE: Hypospadias"
Modifié le 01-12-04 à 23:42  (GMT)

recherche des personnes qui on ete operee a hopitale saint joseph comme moi et pour en parler moi 38 ans. a bientot.

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stef_cch (5 messages) Envoyer message email à: stef_cch Envoyer message privé à: stef_cch Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 21:12  (GMT)
37. "RE: Hypospadias"
Bonjour Sébastien,

Je suis très surpris par ton histoire. Je suis surpris surtout par le fait que ton problème à été 'règler' ou du moins 'pris en charge' si tardivement. C'est pas possible, à lire ton réçit, j'ai l'impression que tu as la malchance de tomber sur des medecins 'idiots' ou du moins très mal informé. J'ai du mal à comprendre comment on a pu de laisser dans ta soufrance si longtemps. J'ai ton âge, et je suis très bien placé pour comprendre ta 'galère' moi aussi j'ai eu le droit à la 'poche'.

Par contre, mon histoire est proche du 'club MED' par rapport à la tienne. J'ai été opéré 5 fois, la dernière vers l'age de 7 ans, à l'hopital de Rennes (en Bretagne). J'ai apris depuis peu qu'aujourd'hui une seule intervention suffit. A l'époque (1982 environ) d'après les brefs souvenir que j'ai, l'opération avait déjà l'air 'banal' d'après les medecins. Si mes souvenirs sont bon, il y avait déjà à l'époque, un medecin spécialisé dans ce genre d'opération. Je ne sais pas si c'est moi qui ai eu de la chance de tomber sur les 'bonnes' personnes ou toi qui as eu la malchance de renconter des 'personnes mal informé' mais je trouve cela inadmissible de la part du milieu médical qu'on t'as laisser souffrir durant toutes ces années.

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aRomain (2 messages) Envoyer message email à: aRomain Envoyer message privé à: aRomain Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 15:52  (GMT)
61. "RE: Hypospadias"
Bonjour Seb et merci pour ton témoignage !

Je suis maman d'un petit Romain 5 ans ce 1 er décembre.

Nous habitons en Belgique où il a subit 2 opérations; il n'y en aurait eu qu'une seule si ... n'était pas apparue une fistule un an après l'opération.

Il est vrai que selon les cas et les personnes on vit les choses différemment mais il ne faut pas se voiler la face c'est un très mauvais souvenir.
Il est pourtant indispensable et au final on est content.

J'aurais juste aimé savoir à quoi m'attendre et pas voir revenir mon petit garçon de la salle d'opération ligoté à son lit comme ce fut le cas !
C'est ce qui a été pour moi le plus dur ... un enchaînement de "mauvaises" surprises car les médecins se sont bien gardés de me dire ce qui m'attendait pendant 9 jours !! Un enfant actif ligoté à un lit pendant 9 jours... j'ai pas besoin d'en dire trop ... vous imaginez les jeux, les cassettes... vient un moment où la crise éclate où l'on voit son enfant hurler et se débattre pour essayer de se détacher et vous n'y pouvez rien changer... c'était très dur. Par chance ça n'est arrivé qu'une fois et on lui détachait les mains quand il était calme.

Les infirmières ont été très gentilles mais dans la capitale les hopitaux ne sont comme près de chez nous et on dirait un peu des usines ...

Ce qui, il faut le dire, a certainement fait que ça m'a parru si dur est que j'étais seule séparée du papa avant sa naissance. Les visites peu fréquentes et pas d'enfants dans ce services ! Je n'ai vu ma fille que très peu je devais sortir pour la voir ....

En tant que maman nous avons besoin de savoir que notre petit bout d'homme aura une vie mais surtout une sexualité normale.

Notre dernière visite chez l'urologue pédiatrique date de quelques semaines tout va bien il faut suivre l'évolution 1 visite par an et le médecin m'a rassuré sur la forme de la verge qui va "changer" en grandissant.

Vous pouvez m'écrire pour des adresses en Belgique ou...

A bientôt , courage !

quelle chance nous avons aujourd'hui de pouvoir partager nos expériences...

merci le net ;o) et à toutes et tous de témoigner

Mary

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hypospadias (1 messages) Envoyer message email à: hypospadias Envoyer message privé à: hypospadias Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-03, 10:33  (GMT)
20. "RE: Hypospadias"

Salut,

Moi c'est Julien, j'ai 16 ans, et j'ai ete opere d'un hypospadias penien, avec courbure le 15 juillet de cette annee.
Mon chirurgien ma dit que l'operation devait se faire en deux temps.
lors de la premiere, il a corrige la courbure et reconstruit le meat, maintenant il devrait mopere dans quelques mois pour recoudre les deux fistules qui ont fait leur apparition suite à l'enlevement de la sonde.

Je suis tres angoissé et j'aimerais enormement correspondre avec des personnes ayant vecu cette experience.

Merci de bien vouloir me repondre.

a+

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SebastienP (3 messages) Envoyer message email à: SebastienP Envoyer message privé à: SebastienP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-03, 18:44  (GMT)
21. "RE: Hypospadias"
Salut Julien,

J'ai recu ton message sur mon site web ( http://sebportail.com?site=fr ) il y a de cela quelques jours mais ton adresse retour n'était pas bonne.

Je pense comprendre ton angoise, parce que j'ai due y passer à plusieurs reprises. Je suis à ta disposition si tu as des questions ou si tu ne souhaite qu'en parler.

Sincèrement,
Sébastien
http://sebportail.com
sebastien@sebportail.com

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 00:28  (GMT)
23. "RE: Hypospadias"
J'ai appris hier que mon fils, qui est né le 25 décembre à 6 mois et demi de grossesse, souffrait d'un hypospadias. Je suis super inquiète. Son méat est situé sous la verge, apparemment, c'est plutôt signe de complications. Il sera opéré à 1 an (car sa verge est coudée) et à 2 ans. Est-ce que vos garçons ont beaucoup souffert après l'opération ? Les parents doivent-ils toucher au pansement ou l'aider à uriner (je ne pense pas que je pourrais) ?
Sonia
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marleneG (4 messages) Envoyer message email à: marleneG Envoyer message privé à: marleneG Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 19:19  (GMT)
24. "RE: Hypospadias"
Il ne faut pas trop vous inquiéter.
Victor a été opéré à 12 mois, il en a 15 aujourdh'hui. J'appréhendai beaucoup l'opération : sa souffrance, l'anestésie...
L'opération s'est bien passée, nous sommes restés une nuit à la clinique. Les douleurs post-opération ont duré 1 bonne semaine. Il pleurait en urinant. Pour ce qui est des pansements, il avait une sorte de pansement en plastique (couleur tétine en caoutchouc). Ce pansement est parti environ 1 petit mois après l'opération. On n'a touché à rien. il a simplement pris de coutes douches et pas de bain pendant cette période.
Sinon, tout va bien, il doit simplement se faire à nouveau opérer vers 20 mois. Pour une petite retouche finale.
A bientôt

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 20:04  (GMT)
25. "RE: Hypospadias"
Merci infiniment à vous de me rassurer. Ca ne doit pas être évident de voir son enfant souffrir. Apparemment, c'est une opération qui est bien maitrisée.
Sonia
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SebastienP (3 messages) Envoyer message email à: SebastienP Envoyer message privé à: SebastienP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-04, 18:36  (GMT)
26. "RE: Hypospadias"
C'est vrai l'opération est beaucoup plus maîtrisé qu'avant. Cela doit bien faire un peu plus de trente ans que l'hypospadias est traité chirurgicalement.

Je me souviens que mes parents ce sentaient bien seule et croyaient que j'étais le seule enfant à avoir cette malformation. Aujourd'hui c'est beaucoup plus connu, il y a des forums qui vous aides, l'information sur l'hypospdias est très présente sur l'internet.

Ne vous inquièté pas, à un ans il ne gardera aucun souvenir de cette intervention. Et s'il souffre pendant qu'il urine, croyez moi ce n'est que très bref, ça brule intensément pendant qu'il urine ensuite ca fait mal pour environ 5 à 10 minutes puis c'est tout. Il sera sensible au touché ou lorsque accroché. Je dirais qu'il est fort probable que vous souffriez plus que lui

Plus l'enfant veillit par contre, plus c'est difficile (s'il se fait opérer tardivement), la douleur reste la même, mais l'impacte spychologique est différent, surtout lorsqu'il se rend compte qu'il n'est pas comme les autres.
Vous faites une bonne chose et lui rendez service en l'opérant en ce bas age, croyez moi!

Bref, bonne chance à vous et à votre petit garçon,
Sebastien
http://sebportail.com/forum

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poupou (8 messages) Envoyer message email à: poupou Envoyer message privé à: poupou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 20:17  (GMT)
27. "RE: Hypospadias"
bonjour,
Ca y est Tom s'est fait opéré de sont hypospadias l'opération s'est bien passée, il est resté hospitalisé une semaine, le retour du bloc operatoire etait difficile, Tom avait les bras et les jambes attachées afin qu'il ne puisse pas s'enlever la sonde. Tom a ete tres calme, courageux et patient pendant cette epreuve. Les suites de l'operation ont ete tres simples, il a tres vite recupere sans aucune complication post operatoire. Il est maintenant suivi une fois par an chez le chirurgien qui l'a opere. Par contre il n'y a toujours aucune nouvelle concernant le syndrome bbb/g.
a bientot, poupou!!!
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anne9268 (1 messages) Envoyer message email à: anne9268 Envoyer message privé à: anne9268 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 15:18  (GMT)
28. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

J'ai appris il y a quelques jours que mon fils de 8 ans a un hypospade balanique. Je ne sais rien de plus. Je n'ai pu avoir un rendez-vous avec un spécialiste que dans 3 mois. Je me pose plein de questions et surtout
est ce que l'opération est vraiment nécessaire et s'il risque d'y avoir
des séquelles pour sa vie d'homme plus tard.
A bientôt

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-04, 00:37  (GMT)
29. "RE: Hypospadias"
Je suis étonnée car j'avais laissé un message sur ce forum et je ne le vois plus... Merci à vous d'être venue nous rassurer suite à l'opération de votre petit bonhomme qui a été très courageux. J'espère qu'il n'a pas trop souffert.
A bientôt
Sonia
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loulouille (1 messages) Envoyer message email à: loulouille Envoyer message privé à: loulouille Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 16:30  (GMT)
40. "RE: Hypospadias"
Modifié le 14-07-04 à 00:24  (GMT)

Mon fils a également été opéré d'un hypospade en avril dernier (il était âgé de 7 mois). J'ai beaucoup stressé, mais l'opération s'est bien passée, la douleur bien traitée. C'est aujourd'hui un mauvais souvenir...

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pappan (1 messages) Envoyer message email à: pappan Envoyer message privé à: pappan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 01:08  (GMT)
41. "RE: Hypospadias"
Bonjour.

Mon fils a Hypospadia, il ´est 19 jours maintenant, sorry, i can´t write well in french. We will meet the pediatric urologist within 2 weeks.

I am worried a lot, not the anesthesia, not the pain for my son...the pain will be over. I am worried about the future of my son!!! He has severe Hypospadia. The meat/opening is right beside the Scrotum, it means on the base of the penis.

I read what Herr Sebastian wrote. I can understrand what you feel. I wish you the best! You have had a lot bad luck.

Here in Sweden the pediatric surgeons say that 95% have nice result. I don ´t know if my son will be one of those 95% or the other 5%. The other 5% will be reoperated and have fistula and strictures. I believe that the same result must be all over europe.

I am looking for info about Hypospadia thru the net and find this website. It is nice to could learn from other experiences about this disease. I will come with more info about our experience.

N.B. I can understand french but je ne peux pas m exprimer en francais.

My best wishes to all of you.
/ Pappan.

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 14:00  (GMT)
42. "RE: Hypospadias"
Hello Pappan,

Les chirurgiens font tellement de belles choses maintenant. J'espère que tout va bien se passer pour votre fils. Parlez de vos inquiétudes à l'urologue, il saura vous rassurer.
Bon courage.

Viou.

PS I hope you understood !

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Kinnou (3 messages) Envoyer message email à: Kinnou Envoyer message privé à: Kinnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-07-04, 20:54  (GMT)
43. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

je viens pour la première fois discuter sur votre forum, depuis 6 mois je vous lis, mais aujourd'hui je recherche des parents qui on fait opérer leur fils, avec les techniques nouvelles! Où opéré récemment.

Dès la maternité, on a diagnostiqué un "hypospade" de niveau 2, sur mon bébé (disons avancé mais pas sévère), mais c'est lors de ses 1 an qu'il a été vu par le Professeur (Pédiatre, Chirurgien, Urolgue) de l'hôpital de Debrousse (LYON).

Je ne m'étais pas rendu compte de l'importance de l'intervention, pour sa vie future.

Effectivement son méat est vraiment au milieu de sa verge, sa courbure est très importante, mais il ne souffre pas.

Au début, quand j'expliquai la malformation de mon fils, il passait pour un extra-terreste, ou vu que cela touche le sexe, ça devenait tabou d'en parler, quelle tare pour certains et quelle souffrance pour nous! Nous sommes isolés et de plus on vit à la campagne et personne n'a jamais entendu parler de ça (infirmières, kiné...). 1 cas sur 300, pas chez nous!!!

Heureusement qu'il y a votre forum, j'ai compris que c'était inévitable pour sa vie future, mais j'ai plusieurs questions, alors merci aux parents ou médécins qui auront lu ce texte, de bien vouloir me répondre rapidement, l'opération n'est plus que dans 2 mois.

- Pourquoi certain disent que l'opération ne peut-être réalisée qu'en plusieurs temps et qu'on m'a prétendu le contraire?

- Les trois étapes en une seule fois est-ce possible sans retouches?

(il doit rester une semaine, l'intervention devrait durer 4 heures et rester sondé 15 jours)

C'est trop ou pas assez?.

- Pourquoi parle-t-on de douleurs post-opératoires impressionnantes quand il va uriner?

J'ai peur de l'anesthésie, j'ai peur de sa souffrance.

Je suis trop intimidée devant le Professeur et sa cour et je n'ose pas poser toutes ces questions, car leurs réponses sont souvent trop téchniques et on ne comprend pas tout, alors avec mon mari on se referme comme une huitre et notre angoisse augmente considérablement.

Notre fils, à ce jour, ne souffre pas et vit super bien, il a 16 mois et doit être opéré à 18 mois.

Et si son opération se passe mal, est-ce que cela peut jouer sur sa future sexualité?

On m'a pourtant affirmé qu'il était entre bonnes mains. Je ne suis pas folle, juste super inquiète!!!!

Kinou.

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-08-04, 23:40  (GMT)
44. "RE: Hypospadias"
Bonjour Kinou,

Désolée, je viens juste de lire votre message.
Je vois que vous allez à Lyon; mon fils s'est fait opéré par un urologue (pédiatrique) dans une clinique privée (remboursement identique) à Lyon même. Ce médecin a su et a pris le temps de nous expliquer très clairement ce qui allait se passer. Peut-être souhaiteriez-vous ses coordonnées (par mail privé) ? Mais l'intervention approche peut-être je pense. Enfin quoiqu'il en soit, n'hésitez pas à poser toutes vos questions, n'ayez pas honte. Et vous serez rassurés avec votre mari (ce qui est important pour votre bout de chou quand il sera à l'hôpital pour l'intervention). Eux, ils pratiquent régulièrement donc ne pensent plus à tout vous dire.

Bon courage,
Viou.

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Kinnou (3 messages) Envoyer message email à: Kinnou Envoyer message privé à: Kinnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-04, 18:59  (GMT)
45. "RE: Hypospadias"
Merci Viou pour cette réponse tant attendue. Je pensais meme que le forum n'existait plus, et on avait tant besoin d'aide.

Nous avons vu l'anesthesiste hier, et visité le service chirurgical où sera hospitalisé Lucas. On a très peur.
Notre fils n'aura pas le droit de marcher tant qu'il aura la sonde (de 4 à 10 jours). Il a 18 mois, et l'imobiliser comme ça, c'est dur.

Lucas entre le 6 septembre et sera opéré le 7. Il doit rester hospitalisé entre 4 et 10 jours, dans une cellulue miniscule.

Je ne sais pas si je fais le bon choix en le faisant operer.
Il souffre beaucoup après? Au bout de combien de temps on sait si l'opération est réussie ou non?
Votre enfant souffre-t-il encore d'un traumatisme?


merci de votre aide.

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-04, 20:50  (GMT)
46. "RE: Hypospadias"
Bonsoir,

Tout d'abord le site a fermé pendant 1 mois c'est pourquoi il n'y avait pas d'échanges...

Il faut vous rassurer quant à l'opération; elle est faite par une équipe spécialisée rôdée à ce type d'intervention. Votre appréhension est normale mais attention à ne pas la communiquer à Lucas. C'est une bonne chose de l'opérer pour lui et pour son futur et ce n'est pas seulement esthétique (ce que m'avait dit le pédiatre à la sortie de la maternité...), c'est aussi psychologique (tant pour les parents que pour l'enfant même s'il ne réalise rien maintenant).

Arnaud avait 20 mois. J'étais avec lui. Il a ressenti des douleurs après le réveil de l'anesthésie mais soyez rassurée, le personnel ne laisse pas un tout petit souffrir trop longtemps (sinon, demandez). Le médecin est passé et a constaté que le travail était bien fait (vous savez d'ailleurs tout de suite après l'opération si tout s'est bien passé). Mon fils est sorti de la clinique le lendemain (une chance oui), avec une coque entourant le zizi. Ensuite franchement ce n'est plus qu'un lointain souvenir : je ne crois pas qu'il ait souffert de retour à la maison; la coque est tombée d'elle-même au bout de qques jours.

A la rigueur pour vous le plus contraignant sera de l'occuper pendant la durée du séjour, espérez que ce soit 4 jours (pourquoi pas si tout va bien ?!)

Et aujourd'hui, il y a un contrôle tous les ans. Mon fils va très bien et nous les parents sommes rassurés.

Je vous souhaite bon courage et tenez bon, c'est pour la bonne cause.
Partez confiants.

Viou.

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Kinnou (3 messages) Envoyer message email à: Kinnou Envoyer message privé à: Kinnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-04, 22:03  (GMT)
47. "RE: Hypospadias"
Merci encore, Viou, pour ces réponses.

J'espère que d'autres réponses ou d'autres temoignages pourrons m'aider avant l'opération de notre petit, qui arrive très vite.

Merci pour votre soutien


Kinou

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aRomain (2 messages) Envoyer message email à: aRomain Envoyer message privé à: aRomain Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-09-04, 22:11  (GMT)
48. "RE: Hypospadias"
Bonsoir à toutes et tous,

Je m'appelle Mary je suis la maman de Romain 4ans et demi qui a été lui aussi opéré d'une hypospade à l'âge de 2 ans.
Cette opération a eu lieu en Belgique, à Bruxelles...

Je serais heureuse de pouvoir vous aider si je le peux mais j'aimerais savoir si dans "nos" lecteurs.... une personne pourrait m'informer sur le futur... ce sont des opérations lourdes, qui améliore le fonctionnement du sexe mais qu'en est il de l'esthétique ??


y a-t-il des opérations "d'esthétique de la verge" pour nos petits bouts ?

Romain est resté couché les bras et les jambes attachés durant 9 jours !! pour la première opération... bref c'est un très mauvais souvenir !!! il avait environ 64 points de suttures partout... le résultat est là mais bon ... je me tracasse pour lui plus tard car je ne trouve pas le résultat très beau

une maman inquiète...
Merci

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abcdefghi (1 messages) Envoyer message email à: abcdefghi Envoyer message privé à: abcdefghi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 13:07  (GMT)
49. "RE: Hypospadias"
Chere Madame,

Je m'appelle Julien, j'ai 17 ans et j'ai ete opere d'hypospadias a l'age de 16 ans; Je suis pres a vous informer et vous aider si vous avez besoins de renseignements et d'aide sur cette malformation congénitale.


Merci de bien vouloir me repondre.
Mon adresse mail est la suivante: jeteledisquandmeme@yahoo.fr

A Bientot.

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 13:16  (GMT)
50. "RE: Hypospadias"
Bonjour
J'ai vu le chirurgien pour l'hypospadias de mon fils qui a maintenant bientôt 9 mois. Il m'a dit que ce n'était pas évident de demander des témoignages car chaque cas est différent. Mon fils sera opéré en 2 fois, la 1ere le 15/11 pour couper le frein et redresser son sexe qui est actuellement en forme de boule. La 2e dans un an pour remettre le canal dans la verge. Il m'a dit qu'ils prendraient un bout de peau de sa bouche pour faire le canal. Il m'a dit également qu'il souffrirait moins qu'un enfant opéré en une seule fois car il ne devra pas uriner tout de suite mais aura une sonde au départ. Par contre, son sexe sera comme ceux des enfants circoncis. J'espère que ça ne le dérangera pas...
Sonia
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poupou (8 messages) Envoyer message email à: poupou Envoyer message privé à: poupou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-04, 02:45  (GMT)
51. "RE: Hypospadias"
bonjour,
suite a l'operation del'hypospadias de mon petit Tom en octobre 2003, a l'age de 16 mois, j'ai l'impression que son sexe est encore un peu coudé, et k'il forme une boule a l'extremité. J'ai revu le chirurgien qui l'a opéré, et RAS. J'aurai aimé savoir si les personnes deja opépé de cela pouvaient me renseigner sur l'apres operation. je vous remercie d'avance. poupou
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pucky (1 messages) Envoyer message email à: pucky Envoyer message privé à: pucky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 12:26  (GMT)
52. "RE: Hypospadias"
bonjour et bravo à tous les parents..

Mon fils Jason agé de 13 mois, doit se faire opérer d'hypospadias en décembre 04. J'ai beaucoup de questions concernant à priori les différentes formes d'hypospadias et les modes opératoires, ainsi que les suites (guérisons, développement, séquelles spycologiques,etc.).

Malgré une exploration lors d'un premier examen on ne sait pas exactement par quel orfice sort l'urine (bas de la verge ou pénis) mais il est sûr que le canal de l'urête est trop fin et que la verge est également trop coudée.

Merci de toutes les réponses que vous pourrez me fournir par rapport à l'anomalie de mon fils, vos conseils seront précieux

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soniad2 (10 messages) Envoyer message email à: soniad2 Envoyer message privé à: soniad2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 23:32  (GMT)
63. "RE: Hypospadias"
Je viens vous raconter un peu la suite de mon histoire puisque mon petit bonhomme s'est fait opéré lundi dernier. Il a 10.5 mois. Il a un hypospadias assez sévère car le méat est situé sous le sexe. On m'avait dit qu'il aurait une opération pour découder la verge et une autre dans un an pour reconstruire le canal et quelle ne fut pas ma surprise d'apprendre que finalement les médecins ont réussi à tout faire en une seule opération. L'équipe médicale a l'air très compétente et j'en suis très heureuse. Il est resté hospitalisé 2.5 jours et est rentré à la maison avec une sonde urinaire. On lui retire demain donc il va utiliser son nouveau canal pour la 1ere fois, j'espère que ça va bien se passer. Moi qui appréhendais tant cette opération, je suis surprise de voir que pour l'instant, tout se passe bien. Bon, le chirurgien m'a prévenu qu'il y a parfois des retouches mais on verra.
Sonia
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bobi (1 messages) Envoyer message email à: bobi Envoyer message privé à: bobi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 19:26  (GMT)
71. "RE: Hypospadias"
SALUT MOI G 28 ANS ET G UNE FORME D HYPOSPADIAS APPARAMENT MOINS IMPORTANT JE L AI SUBIS DANS MON ENFANCE SUIS PRES A REPONDRE AU QUESTION
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Alex28 (1 messages) Envoyer message email à: Alex28 Envoyer message privé à: Alex28 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 14:53  (GMT)
65. "RE: Hypospadias"
Bonjour,

Je consulte régulièrement ce forum, et parmi tous les cas rescencés je m'intérresse particulièrement au votre. En effet, je suis la maman d'un petit Lucas(coïncidence!?!) de 12 mois qui a un hypospade assez sévère.

Nous avons, nous aussi rencontrer le Chirurgien, urologue de l'hôpital DEBROUSSE à Lyon en vu d'une opération courant 2005.

J'ai cru comprendre que votre petit bout avait été opéré. Aussi, si vous avez le temps, merci de nous donner de ses nouvelles. Avec le papa, nous apréhendons l'opération, et nous serions désireux que vous nous fassiez part de votre expérience.

Merci de votre réponse.
Alex28

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schrist (2 messages) Envoyer message email à: schrist Envoyer message privé à: schrist Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-12-04, 19:02  (GMT)
66. "RE: Hypospadias"
Bonsoir à toutes et à tous,

Je me présente je m'appelle Christelle j'ai accouché le 5 Décembre et mon petit Mathias a lui aussi un hypospade, niveau 2.
Nous avons étés très choqués à sa naissance, car en plus de son hypospade il avait trois kystes et un oedème sur le bout de la verge, je peux vous dire que c'était assez impressionnant!!!!!
Aujourd'hui l'oedème a disparu et les kystes sont tombés, sa zigounette nous parait bien jolie maintenant!!!!
L'équipe pédiatrique de la maternité de Belley( ville où j'ai accouchée)a était super, ils ont vu que nous étions très inquiet et nous ont donc pris rapidement rendez-vous avec un urologue pédiatrique.
Nous avons consultés l'urologue pediatrique de l'hopital debrousse:le Dr Mouriquand, il nous a plutôt donné bonne impression et nous avons beaucoup entendu parlé de lui en bien, donc nous lui avons demandés que se soit lui qui opère Mathias, il a bien sùr accepté.
Mais cette opération me semble si loin, il faut que nous recontaction son secrétariat en vue d'un rendez-vous préopératoire dès son 13 ème ou 14 ème mois, pour une opération entre son 16 ème et 18 ème mois.
En même temps j'ai hâte d'y être et peur que mon petit bout'chou souffre le martyre, je vais bien évidement rester à ses cotés, je n'ai pas envie qu'il se sente abandonné en plus de ça.
Nous voilà mieux renseignés et un peu rassurés, nous n'avions jamais entendus parlés de cette malformation congénitale, il faut croire que c'est un sujet tabout.
Est-ce-que l'un de vos bout'choux a était opéré par le Dr Mouriquand ?
Pourriez-vous me donner votre témoignage ?
je vous en remercie d'avance.
Grâce à ce forum nous nous sentons moins seul, je viendrais régulièrement vous visiter.
Amicalement, Christelle.

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-12-04, 09:13  (GMT)
67. "RE: Hypospadias"
Bonjour Christelle,

>Mais cette opération me semble si loin, il faut que nous
>recontaction son secrétariat en vue d'un rendez-vous préopératoire dès son
>13 ème ou 14 ème mois, pour une opération entre
>son 16 ème et 18 ème mois.

C'était l'âge d'Arnaud quand il s'est fait opéré. C'est vrai qu'au début, on voudrait que tout se passe vite et que cela devienne un souvenir mais rassurez-vous avec le temps qui passe on s'en accommode, on "oublie" sans perdre de vue la date fatidique pour autant.

>En même temps j'ai hâte d'y être et peur que mon
>petit bout'chou souffre le martyre, je vais bien évidement rester
>à ses cotés, je n'ai pas envie qu'il se sente
>abandonné en plus de ça.

Rassurez-vous là aussi, avec des techniques au point, tout se passe bien et les temps post-opératoires sont réduits aujourd'hui. La douleur de l'enfant est aussi bien prise en compte.

>Nous voilà mieux renseignés et un peu rassurés, nous n'avions jamais
>entendus parlés de cette malformation congénitale, il faut croire que
>c'est un sujet tabout.

A ce sujet, je ne sais qu'en penser... le fils d'une amie avait le même problème, nous sommes situés dans une région proche de la vôtre... bref, je ne suis pas en train de dire qu'une partie de la France est "propice" à l'apparition de cette déformation mais sachant que nous sommes est/sud-est, il serait intéressant de comparer statistiquement avec la Bretagne par exemple... (j'avais entendu parler des retombées de Tchernobyl, qui sait ? d'aucuns diront qu'il s'agit du même refrain que les problèmes de thyroïdes récurrents mais bon, le doute est légitime du coup...)

Sur ce, bon courage et tenez-nous au courant de l'évolution,
Cordialement,
Viou.

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schrist (2 messages) Envoyer message email à: schrist Envoyer message privé à: schrist Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-12-04, 15:20  (GMT)
68. "RE: Hypospadias"
Modifié le 31-12-04 à 12:18  (GMT)

Modifié le 30-12-04 à 18:13  (GMT)

Modifié le 30-12-04 à 15:21  (GMT)

Bonjour Viou,
et merçi de votre gentil mot.
J'ai pensé à tchernobyl moi aussi ou alors les pesticides que l'on nous balance à tout va, rien qu'à Belley (Ain)on a diagnostiqué trois bébés nés avec un hypospade en deux mois et une petite fille née avec une oreille non développée, je trouve que ça fait beaucoup de malformation en si peu de temps pour une petite ville comme la notre!!!!!
J'espère que des recherches plus approfondies seront faites, je sais qu'à l'hôpital Debrousse ils font des recherches sur les malformations congénitales, lors de notre entretien avec le Dr Mouriquand il m'a posé beaucoup de questions sur le déroulement de ma grossesse, si j'avais pris des hormones, etc...
Nous avons mis trois longues années pour avoir notre petit Mathias, mais je n'ai jamais pris d'hormone ou quelconque traitement, nous avons bien sûr fait des tas d'examens afin de vérifier notre fertilité, qui c'est avérée être tout à fait normal, nous sommes apparemment simplement hypofertile.
je pense que le psychologique a était pour beaucoup dans cette attente, car le jour où mon médecin m'a parlé d'une éventuelle insémination artificielle conjointe, j'ai tellement eu peur d'en arriver là que je suis tombée enceinte trois jours plus tard(c'est fou,non?) .
Quel parcourt quand j'y pense, en plus de ça j'ai eu une grossesse assez difficile, des contractions tout au long de ma grossesse, du diabète gestationnel, hypertension et acidurique arrivé au terme.
Du coup mon bébé étant assez gros(4.200 kg, pour 53.5 cm)et ayant un bassin très étroit, j'ai accouchée par césarienne.
On peut dire que pour le moment nous avons eus pas d'embûche, mais quand je regarde mon petit bout, je me dis que ça en vaut la chandelle car il est magnifique, dans quelques mois son zizi sera à peu près comme tout le monde.
Et puis peut importe qu'il ait un zizi un peu différent, il sera tellement beau qu'il les fera toutes tomber comme des mouches.
Je m'emballe et je suis entrain de vous écrire un roman!!!!!!!!!!!
Bon et bien, je vous laisse pour aujourd'hui et vous dis à très bientôt certainement.
Amicalement, Christelle

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Biboo (1 messages) Envoyer message email à: Biboo Envoyer message privé à: Biboo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 15:22  (GMT)
70. "RE: Hypospadias et âge minimum pour l'intervention"
Bonjour à tous,

J'ai un petit garçon de 5 mois et demi atteint d'un hypospadias. J'ai consulté :
- d'une part, un urologue qui m'a conseillé une opération entre 14 et 18 mois
- d'autre part, un chirurgien pour enfants qui me préconise une opération dès 6 mois.

Sur le site, je constate que la plupart des opérations se fait à partir de l'âge de 1 an.

Vous serait-il possible de m'indiquer les raisons pour lesquelles cette opération est majoritairement programmée aussi "tardivement". y a-t-il, hormis le paramètre de l'anesthésie, des paramètres afférents à l'hypospadias qui prêchent en faveur de cette attente.

Je vous remercie de votre aide.

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Viou (190 messages) Envoyer message email à: Viou Envoyer message privé à: Viou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 22:27  (GMT)
72. "RE: Hypospadias et âge minimum pour l'intervention"
Modifié le 31-08-05 à 16:35  (GMT) par Ln2 (admin)

Bonsoir ,

Je viens de trouver un site instructif sur l'hypospade :

http://www.le-penis.org/hypospadias.html

Bonne lecture !
Viou.

La discussion continue sur le nouveau forum : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=11903

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