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"recto colite hémorragique"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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eliane (3 messages) Envoyer message email à: eliane Envoyer message privé à: eliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-03, 15:51  (GMT)
"recto colite hémorragique"
Bonjour, je suis atteinte d'une recto colite hémorragique depuis quelques moi. J'ai 32 ans, mère de 3 enfants. Ma gastro entéro m'a dit que l'origine est souvent un choc émotionnel, dans mon cas, les premiers symptômes se sont déclarés peu de temps après la maladie d'un de mes fils. Je souhaiterais communiquer avec d'autres personnes atteinte. merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: recto colite hémorragique Sophinette 28-02-03 1
 RE: recto colite hémorragique Jacobi 15-04-03 2
   RE: recto colite hémorragique lucegb 28-10-04 88
 RE: recto colite hémorragique Irene 25-06-03 3
   RE: recto colite hémorragique ROUSSIA 19-07-03 6
 RE: recto colite hémorragique MELGAR 19-07-03 4
   RE: recto colite hémorragique ROUSSIA 19-07-03 7
   RE: recto colite hémorragique SYSY 03-08-03 8
       RE: recto colite hémorragique sab57 21-01-05 131
           RE: recto colite hémorragique zazadabord 31-01-05 135
   RE: recto colite hémorragique Mel84 22-10-04 84
 RE: recto colite hémorragique Ln2 19-07-03 5
 RE: recto colite hémorragique jeanmark 24-01-04 9
   RE: recto colite hémorragique Carole35 03-05-04 21
 RE: recto colite hémorragique emjy 13-02-04 10
   RE: recto colite hémorragique timanou76 02-03-04 11
       RE: recto colite hémorragique Gknight 02-04-04 12
           RE: recto colite hémorragique Gknight 02-04-04 13
   RE: recto colite hémorragique soraya93 30-04-04 18
 RE: recto colite hémorragique chotbi 16-04-04 14
 RE: recto colite hémorragique QUENETTE 16-04-04 15
   RE: recto colite hémorragique chotbi 16-04-04 16
       RE: recto colite hémorragique Epsoon 16-04-04 17
 RE: recto colite hémorragique emjy 30-04-04 19
   RE: recto colite hémorragique Aloes 01-05-04 20
       RE: recto colite hémorragique emjy 04-05-04 22
           RE: recto colite hémorragique turbulences 22-06-04 32
 RE: recto colite hémorragique Tom80 07-06-04 23
   RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 07-06-04 24
       RE: recto colite hémorragique Hulaoop 08-06-04 25
           RE: recto colite hémorragique chotbi 09-06-04 26
               RE: recto colite hémorragique philippe28 16-06-04 27
                   RE: recto colite hémorragique Carole35 16-06-04 28
                   RE: recto colite hémorragique Ln2 16-06-04 29
                       RE: recto colite hémorragique Carole35 16-06-04 30
                           RE: recto colite hémorragique Laura69 05-07-04 33
                               RE: recto colite hémorragique Carole35 05-07-04 34
                                   RE: recto colite hémorragique david73 06-07-04 35
                                       RE: recto colite hémorragique Carole35 06-07-04 36
                                           RE: recto colite hémorragique Laura69 06-07-04 37
                                               RE: recto colite hémorragique chotbi 08-07-04 38
                                                   RE: recto colite hémorragique Carole35 08-07-04 39
                                                       RE: recto colite hémorragique Laura69 08-07-04 40
                                                           RE: recto colite hémorragique chotbi 08-07-04 41
                                                       RE: recto colite hémorragique chotbi 08-07-04 42
                                                           RE: recto colite hémorragique Carole35 08-07-04 43
                                                               RE: recto colite hémorragique joe82 16-08-04 44
                                                                   RE: recto colite hémorragique Carole35 16-08-04 45
                                                                       RE: recto colite hémorragique Aloes 16-08-04 46
                                                                           RE: recto colite hémorragique Carole35 16-08-04 47
                                                                           RE: recto colite hémorragique joe82 16-08-04 50
                                                                               RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 16-08-04 52
                                                                                   RE: recto colite hémorragique joe82 18-08-04 54
                                                                       RE: recto colite hémorragique joe82 16-08-04 48
                                                                           RE: recto colite hémorragique Carole35 16-08-04 49
                                                                           RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 16-08-04 51
                                                                               RE: recto colite hémorragique Carole35 16-08-04 53
                                                                                   RE: recto colite hémorragique leloul 27-09-04 55
                                                                                       RE: recto colite hémorragique chotbi 27-09-04 57
                                                                                           RE: recto colite hémorragique leloul 28-09-04 58
                                                                                               RE: recto colite hémorragique chotbi 28-09-04 59
                                                                                                   RE: recto colite hémorragique leloul 28-09-04 60
                                                                                                       RE: recto colite hémorragique powbecks 28-09-04 61
                                                                                                       RE: recto colite hémorragique chotbi 28-09-04 62
                                                                                                           RE: recto colite hémorragique leloul 29-09-04 65
                                                                                                               RE: recto colite hémorragique chotbi 29-09-04 66
 RE: recto colite hémorragique powbecks 27-09-04 56
   RE: recto colite hémorragique mary31 28-09-04 63
       RE: recto colite hémorragique chotbi 29-09-04 64
       RE: recto colite hémorragique Carole35 29-09-04 67
           RE: recto colite hémorragique powbecks 30-09-04 68
               RE: recto colite hémorragique chotbi 01-10-04 69
                   RE: recto colite hémorragique leloul 01-10-04 70
                       RE: recto colite hémorragique chotbi 01-10-04 71
                           RE: recto colite hémorragique Carole35 01-10-04 72
                               RE: recto colite hémorragique leloul 03-10-04 73
                                   RE: recto colite hémorragique Carole35 03-10-04 74
                                   RE: recto colite hémorragique Aloes 03-10-04 75
                                       RE: recto colite hémorragique chotbi 04-10-04 76
                                           RE: recto colite hémorragique leloul 04-10-04 77
                                               RE: recto colite hémorragique chotbi 04-10-04 78
                                               RE: recto colite hémorragique Aloes 05-10-04 79
                                                   RE: recto colite hémorragique leloul 05-10-04 80
                                                       RE: recto colite hémorragique powbecks 05-10-04 81
                                                           RE: recto colite hémorragique Aloes 05-10-04 82
                                                               RE: recto colite hémorragique leloul 06-10-04 83
                                                                   RE: recto colite hémorragique PETIT_NICO 25-10-04 85
                                                                       RE: recto colite hémorragique leloul 28-10-04 86
                                                                           RE: recto colite hémorragique PETIT_NICO 29-10-04 89
                                                                               RE: recto colite hémorragique leloul 02-11-04 90
 RE: recto colite hémorragique lucegb 28-10-04 87
   RE: recto colite hémorragique Laura69 03-11-04 91
       RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 03-11-04 92
           RE: recto colite hémorragique Laura69 03-11-04 93
           RE: recto colite hémorragique lucegb 09-11-04 94
               RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 09-11-04 96
       RE: recto colite hémorragique lucegb 09-11-04 95
           RE: recto colite hémorragique Laura69 11-11-04 97
               RE: recto colite hémorragique mary31 11-11-04 98
                   RE: recto colite hémorragique chotbi 12-11-04 99
                       RE: recto colite hémorragique LAURETT 12-11-04 100
                           RE: recto colite hémorragique nath2005 12-11-04 101
                               RE: recto colite hémorragique LAURETT 13-11-04 102
                                   RE: recto colite hémorragique nath2005 18-11-04 110
                                       RE: recto colite hémorragique LAURETT 23-11-04 116
                                           RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 23-11-04 117
                                               RE: recto colite hémorragique LAURETT 23-11-04 119
                                                   RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 23-11-04 120
                               RE: recto colite hémorragique leloul 15-11-04 107
                               RE: recto colite hémorragique petitemarie 08-12-04 126
                   RE: recto colite hémorragique lucegb 14-11-04 103
                       RE: recto colite hémorragique mary31 14-11-04 104
                           RE: recto colite hémorragique chotbi 15-11-04 106
                           RE: recto colite hémorragique lucegb 18-11-04 108
                               RE: recto colite hémorragique lucegb 18-11-04 109
                                   RE: recto colite hémorragique lucegb 20-11-04 115
                           RE: recto colite hémorragique nath2005 19-11-04 111
                               RE: recto colite hémorragique chotbi 19-11-04 112
                           RE: recto colite hémorragique lucegb 20-11-04 113
                       RE: recto colite hémorragique djams1 14-11-04 105
                           RE: recto colite hémorragique lucegb 20-11-04 114
                           RE: recto colite hémorragique lucegb 23-11-04 118
                               RE: recto colite hémorragique mary31 16-12-04 127
 Colite julyf33 29-11-04 121
   RE: Colite lucegb 30-11-04 124
 RE: recto colite hémorragique zazadabord 29-11-04 122
   RE: recto colite hémorragique lucegb 30-11-04 123
       RE: recto colite hémorragique zazadabord 31-01-05 134
   RE: recto colite hémorragique Cafe_Sante 30-11-04 125
 RE: recto colite hémorragique Ingrid20 03-01-05 128
   RE: recto colite hémorragique maud1901 13-01-05 129
       RE: recto colite hémorragique chotbi 14-01-05 130
           RE: recto colite hémorragique sab57 22-01-05 132
           RE: recto colite hémorragique guygolf 31-01-05 133
   RE: recto colite hémorragique zazadabord 31-01-05 136
       RE: recto colite hémorragique l_epinard 02-02-05 137
           RE: recto colite hémorragique Dur_Dur 02-02-05 138
               RE: recto colite hémorragique Aloes 03-02-05 139

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Texte des réponses

Sophinette (5 messages) Envoyer message email à: Sophinette Envoyer message privé à: Sophinette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-02-03, 19:27  (GMT)
1. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Eliane,
mon mari était atteint de recto colite hémorragique, il a pris de la cortisone dans un premier temps puis un traitement "à vie", mais au bout de quelques années, les symptômes ayant disparus, il a pu avec l'accord de son gastro-entérologue diminuer le traitement puis l'arrêter enfin.
Aujourd'hui tout va bien mais surtout suivez bien l'avis de votre médecin et faîtes bien les examens qu'il vous prescrit.
Bon courage, (la cortisone a des effets indésirables mais ils se résorbent quelques temps après l'arrêt des médicaments), gardez espoir et un bon moral si possible, ça aide. Sophinette
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Jacobi (1 messages) Envoyer message email à: Jacobi Envoyer message privé à: Jacobi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-03, 04:00  (GMT)
2. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Eliane,

Je connais parfaitement cette maladie, car je vis avec elle depuis près de 20 ans. J'aurai bientôt 37 ans. Mon témoignage ne te sera certe pas très encourageant: Tout à commencer lorsque j'entrais à l'hôpital pour un infection à un rein et qu'on me prenne quelques échantillons de selles et qu'on y découvre du sang. À ce moment, on me confirma que j'étais atteinte de rectites sans plus. On me prescrit un médicament local que je devais appliquer matin et soir. Quelques années plus tard, sans trop faire attention à mon rythme de vie, des douleurs abdominales très violentes commençaient à se faire sentir, des rougeurs aux genoux sont apparues, les articulations aux chevilles étaient douloureuses, sans parler des vomissements, des diarrhées sanglantes et d'anémie important. Je suis rentrée de nouveau à l'hôpital mais cette fois pour des colites ulcéreuses. J'y suis restée 2 semaines à recevoir par intra-veineuses de la cortisone. À ma sortie, j'ai repris de la cortisone (Prednisone) et des anti-inflammatoires (Salazopirine). J'ai été en rémission quelques temps, pour ensuite être en rechute, recommencer la cortisone, car je continuais toujours l'anti-inflammatoire. On m'a même prescrit un anti-leucémique (Purinétol) que j'ai pris durant de longues années. Ma plus longue rémission a durée 4 ans grâce à ce médicament; le temps d'avoir une grossesse en 1996. Puis, je recommençais les crises et les visites à l'hôpital. J'ai tenté d'essayer les remèdes homéopatiques, cela m'a aidé un peu mais je n'ai pas continué durant de longues années. J'ai modifié mon régime alimentaire: légumes cuits, fruits en conserve, pâtes alimentaires, viandes chevaline, bison, chevreuil, orignal, caribou, volaille et poisson. Tel était mon régime, ni plus, ni moins. Cela me fesait beaucoup de bien. Mais très difficile à faire et très limité aussi. Que de frustrations j'ai vécu...

Même à cela, plus tard, en 1999, mes selles étaient rouges et là on finit par conclure je souffrais de recto-colites-hémorragiques (RCH) et que seule la chirurgie était la conclusion pour être enfin tranquille. J'ai eu cette chirurgie qui a durée 4 heures: on m'a enlevé totalement le côlon et presque la totalité du rectum (on m'en a laissé à peine 2cm). Je ne porte pas de sac. Aujourd'hui, j'ai toujours des colites ulcéreuses: la partie du 2cm qu'on m'a laissé. À chaque soir je dois appliquer localement de la cortisone (Cortifoam) et j'ai dû recommencer à prendre de la Salazopirine. J'ai tout de même eu la chance de revivre une deuxième grossesse (j'ai accouché en octobre dernier), même si la maladie était présente. Régulièrement, je dois rencontrer mon gastro-entérologue et voir par une rectoscopie l'évolution de la colite. Peut-être devrai-je un jour recevoir une autre chirurgie parce que la maladie aura évolué en cancer, mais j'ai confiance à mon médecin et je suis très fidèle à ses conseils. Selon moi, les symptômes sont apparentés au stress et à l'alimentation.

J'espère que mon témoignage t'aidera. Je te souhaite sincèrement bonne chance!

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 18:00  (GMT)
88. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour, je suis atteinte de recto-collite hémoragiques depuis 4ans ( et j'ai 19 ans). Vous parlez d'une chirugie. Si ce n'est pas trop indiscret, pourriez-vous m'en parler plus en détail (problèmes de santé associés à, difficultées à aller à la selle?). Parce que la chirurgie serait peut-être une solution parce que dans mon état (je suis toujours en rechute), j'élimine médicaments après médicaments, et bientôt, il n'y en aura plus. J'ai très peur d'avoir la chirurgie, parce qu'un des oncles du côté de ma mère est mort pas longtemps après qu'on lui ait posé un sac. Comment faites-vous si vous n'avez pas de sac? (si ce n'est pas trop indiscret!) Votre réponse pourrait changer bien des choses pour moi.

Merci
Lucie

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Irene (1 messages) Envoyer message email à: Irene Envoyer message privé à: Irene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-03, 16:42  (GMT)
3. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,
je suis aussi atteinte de rectocolite hemorragique depuis 1987.
Pendant des années j'ai eu des traitements à base de cortisone et de salazopirine. Ils ne m'ont pas empeche d'avoir des crises tous les ans d' octobre à fevrier mars. Les crise s'arretaient toujours à cette période quand je partais en vacances. J'ai ensuite essayé les plantes, l'homeophatie (mon médecin de famille est homeopatique et soigne mes enfants), la bioenergetique, + tous les magétiseurs et guérisseurs dont j'entendais parler et chez qui j'ai dépensé beaucoup d'argent. Pas d'ameliorations.
En janvier 2001 j'ai eté voir une psychiatre. J'ai eu des séances 1 fois par semaine pendant un an. Je n'ai pas eu de crise pendant deux hivers. Ouf.
Par contre depuis un mois j'ai une crise, il faut dire que cet hivers mon fils a eu des problemes et moi une petite opération sans rapport avec ma maladie. Je repars voir ma psy.
Il faut savoir que cette maladie est psychosomatique, je te conseille donc de voir un psy (il faut bien le choisir) tout en te faisant suivre par un gastro.
Bon courage.
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ROUSSIA (46 messages) Envoyer message email à: ROUSSIA Envoyer message privé à: ROUSSIA Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-07-03, 12:56  (GMT)
6. "RE: recto colite hémorragique"
1) Temoignage montrant que la medecine et surtout "la parallele" ne fait pas de miracle.

2) On ne peux pas dire que c'est une maladie psychosomatique ... Toute les personnes ayant une RCH ne vont pas voir un psy et inversement ... L'influence du "psy" sur la RCH est quand meme moins net que pour une colopathie fonctionnelle, par exemple ))

Bien à vous

Dr Franck ROUSSIA

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MELGAR (1 messages) Envoyer message email à: MELGAR Envoyer message privé à: MELGAR Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-07-03, 12:28  (GMT)
4. "RE: recto colite hémorragique"
J'ai moi aussi 32 ans. Je suis maman de 2 enfants de 3 ans et 2 ans et je suis également atteinte d'une RCH. Le diagnostique date d'avril 2002.
A cette date, j'ai eu une première crise avec perte de 12 kg et finalement hospitalisation pendant 15 jours. Je suis allergique au PENTASA et ne peux me soigner que par le MEDROL (cortisone). J'ai pris de la cortisone jusqu'en octobre 2002. Par la suite, j'ai réussi à réintégrer petit à petit tous les aliments meme riches en résidus.
Depuis 3 semaines, j'ai une nouvelle crise, beaucoup plus hémorragique que la première. Le médecin m'a prescrit du MEDROL. Je suis anéantie par le fait d'avoir une nouvelle crise sans en connaitre la raison précise. Mes proches affirment que ce serait d^^u au stress. J'ai pourtant plut^^ot le sentiment d'avoir un caractère très fort et un moral d'acier.

J'ai pris rendez-vous avec un acupuncteur. Le médecine traditionnelle ne me donne pas satisfaction et rechercher une solution dans les médecines parallèles.

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ROUSSIA (46 messages) Envoyer message email à: ROUSSIA Envoyer message privé à: ROUSSIA Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-07-03, 13:00  (GMT)
7. "RE: recto colite hémorragique"
La médecine traditionnelle ne vous donne pas satisfaction, car elle ne fera pas le "miracle" que vous attendez ... ( pas plus pour les medecines parallele cf plus haut ...)

La RCH comme le Crohn est une maladie chronique faite de poussée et de remission sans explication sur les origines des poussées ... Elle n'a qu'un traitement palliatif et non curatif de la "maladie"

Bien à vous

Dr Franck ROUSSIA

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SYSY (1 messages) Envoyer message email à: SYSY Envoyer message privé à: SYSY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-08-03, 08:17  (GMT)
8. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour, j'ai 20 ans et je suis atteinte d'une rch depuis maintenant 5 ans, je suis enceinte de 1 mois et demi et je voudrai avoir ton avis, toi qui a 32 ans et qui a eu des enfants je voudrai savoir si il n'ya pas de risque pour ma grossesse car je prend du pentasa, je sors d'une inflammation et je voudrai savoir si il n'y aura pas de pb pendant ma grossess j 'ai tres peur merci de me répondre
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sab57 (3 messages) Envoyer message email à: sab57 Envoyer message privé à: sab57 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 16:17  (GMT)
131. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour sysy ,pour moi c'est la première fois que je consulte se site,je suis également atteinte du RCH depuis 3 ans,j'ai 28 ans, j'ai eu cette maladie dès mon premier mois de grossesse pour mon deuxime enfant étant pas très au courant de cette maladie j'ai trainé avec 3 mois avant d'avoir une rectoscopie enceinte de 3 mois mon traitement etait ROWASA suppo 1 matin et un le soir cela c'etais bien passé pendant 2 mois et la crise étais revenu le problème enceinte de 6 mois avec les fortes poussées je pouvais faire une fausse couche alors mon médecin ma mis sur solupred {cortisone}1 mois avant d'accoucher j'ai fais un sevrage et tout s'était bien passé pour le bébé aucun problème.Aujourd'hui je souffre toujours ,j'ai eu beaucoup de traitement avec des échecs mon tout dernièr taitement était les injections de méthotréxate qui a duré 8 mois la situation étais stable j'avais la précion de revivre normalement CLIC presqu'a la fin des injections mes crises étaient de retour .Aujourd'hui je suis allé voir encore mon médecin qui ma remis sur cortisone local et oral + ROWASA comprimé,pour moi j'ai du mal a accepter ce traitement car les effets secondaires son importante,je crain beaucoup la prise de poids ,je suis une personne qui fais du sport meme étant malade courir me fais énormément du bien autant physique et moral.Le seul désespoire que j'ai c'est comment mon sortir car j'ai toujours du mal a acceptter cette maladie qui me pourrit toute ma vie je suis maman de 2 enfants et etre toujours en forme cela n'est pas


évident .Que faire ? dans 3 semaines le traitement prend fin que meme le médecin ne sait pas quoi me donner car tous les médicaments pour RCH était un échec total passant meme par immorel que je n'est pas supporté,si quelqu'un peu m'aider a me soulager cela me fera un plus grand bien.Merci de lire mon message .SAbrina.

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zazadabord (4 messages) Envoyer message email à: zazadabord Envoyer message privé à: zazadabord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 20:32  (GMT)
135. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonjour Sab
J'ai lu ton message et je suis désolé de voir autant de détresse. Si tu est atteinte de colite ulcéreuse, il existe une opération qui consiste à enlever le colon et de faire une reconstruction et dans de très rares cas la personne doit porter un sac, mais elle est déclarée guérie! fini bobo..
ne perds pas espoir!!!!
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Mel84 (1 messages) Envoyer message email à: Mel84 Envoyer message privé à: Mel84 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 10:40  (GMT)
84. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

Je m'appelle Mélanie et ma maman qui à 44 ans est atteinte de la RCH. Ca fait 14 ans qu'elle a cette putain de maladie. Elle a fait une psychpthérapie et se fait suivre par un osthéopathe, sa maladie est stabilisé, mais depuis peu elle va régulièrement chez un acupuncteur qui lui a promis de la guérir définitivement, sans qu'elle n'est besoin de prendre par la suite de méédicaments ni de suivre un régime, reprendre une vie normale ! En effet, des changement sont apparus dans les sympthomes, elle n'est pas encore guéri, je pense qu'il faudra quand même quelques mois, voire peut-être des années, mais c'est peu de sacrifices pour une GUERISONS !!!!!
Bon courage !

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-07-03, 12:42  (GMT)
5. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

Il existe une association de personnes atteintes de RCH et de maladie de Crohn : http://afa.asso.fr/index.htm
Je ne sais pas ce que vaut le site, donnez nous vos impressions...

Cordialement,
Hélène.

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jeanmark (1 messages) Envoyer message email à: jeanmark Envoyer message privé à: jeanmark Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-04, 22:14  (GMT)
9. "RE: recto colite hémorragique"
bonsoir nous sommes le 24/01/2004 je viens de lire votre message.
moi aussi je suis atteint de rch depuis le 5/12/2003 apres coloscopie.
traitement au dipentum
traitement par lavement au pantasa
et la depuis le 15 janvier 2004 changement je suis sous betnesol en lavement+ un schet de 1gr de pantasa le matin 1 le midi et 2 le soir.

en gros voila ma nouvelle vie. sinon je ne souffre pas.j'essaye de boire bcp d'eau ( c pas un mal !!!!!!!! )
on vera bien l'avenir

cordialement jeanmark.

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 20:32  (GMT)
21. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour à tous

Maman de 4 enfants (1996, 1997, 1999, 2001), j'ai une rch depuis 1997 et je me sens parfois seule face à cette maladie, courage JMark et vous tous.

Actuellement j'ai 4 comprimés de Fivasa 800gm par jour et un lavement de penatsa le soir... c po la joie le pentasa et souvent je pleure en faisant le lavement...

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emjy (3 messages) Envoyer message email à: emjy Envoyer message privé à: emjy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 16:24  (GMT)
10. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

moi aussi je suis atteinte d'une recto colite hemorragique et cela depuis que j'ai 9 ans...aujourd'hui j'en ai 21.
Je suis stabilisée depuis environ 4 ans et j'espère que cela est définitif,je vis dans la crainte de retomber malade mais avec le temps je pense que j'arriverais à oublier ce mauvais passage de ma vie qui,il faut l'avouer m'a gaché une grande partie de mon enfance et de mon insouciance.Il a fallut attendre un an avant de mettre un nom sur ma maladie...à l'epoque elle était peu connue mais surtout très rare chez les enfants...j'étais donc hospitalisée dans un service d'adulte.Je n'ai jamais parlé de cette maladie à mes amis,meme lorsque je ratais de longues periodes scolaires car j'etais hospitalisée pour des poussées aigues,aujourd'hui encore je garde cela pour moi.
J'ai été traité par dipentum mais à présent je n'ai plus aucun traitement,cependant j'évite la prise d'antibiotique et aussi de manger certaines nourritures à effet laxatif.
Outre le mauvais souvenir d'une coloscopie sans anesthésie,j'ai surtout souffert du fait que l'on me disait que c'était une maladie psycho sommatique et par conséquent que j'étais responsable de mes poussées...c'est difficile de se sentir coupable alors que l'on est impuissant face à ce problème.Je pense que c'est un peu trop facile de dire qu'une maladie est psychologique simplement parce qu'on n'en trouve pas les causes surtout dans mon cas puisque mon oncle en est également atteint...il semblerait donc que ce soit plutot héréditaire(pour moi).
Quoiqu'il en soit aujourd'hui je suis étudiante infirmière et j'espère pouvoir travailler en pédiatrie...une partie bénéfique de ma maladie qui m'a certainement conduit de façon inconsciente vers ma vocation actuelle!

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timanou76 (1 messages) Envoyer message email à: timanou76 Envoyer message privé à: timanou76 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-03-04, 15:03  (GMT)
11. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour,

je suis également atteint d'une RCH, et je t'avouerais que c'est pas la joie, cela va faire 5 ans que je suis malade, sans aucune rémissions de la maladie. Je dois dire que mon adolescence et le passage à l'age adulte, a été completement gaché par cette maladie. Aujourdhui jai 22 ans, bientot 23, et je n'ose meme pas imaginé dans quel état je serais dans 10 ans...en effet tres fatigué, je ne peux pratiquement rien faire, aucun sport, les sorties entre jeunes me fatiguent, bref toutes les ptites choses du quotidiens me deviennent pénible, et je parle meme pas coté boulot...
g ete hospitalisé 2 semaines, sans manger, afin de reposer les intestins, et dc "nourri" par voix intraveineuse. j'ai tou di a mes amis, mais je remarque qu'au fur et a mesure du tps, on me prend pr un feignant, quelqun qui ne fe pa d'effort pr se couché tot, quelqun qui ne veu pa travailler, bref je suis blessé, et je ne pe rien fer, je ne pe meme pa me battre contre la maladie puisque je ne sais pas la cause de celle-ci, alors avec tou ca je nai pa le moral, et je ne pense pa supporter les grosses crises jusqua la fin de ma vie, je pense que jai deja baisser les bras, car je ne voi pa de recherche de ce coté, et les gens jugent mal les personnes atteinte de cette maladie, les prenant pr des gens qui ne foute rien.
Mon 1er traitement fut des corticoides, avec pentasa, cela a marcher 1 mois environ et a ce stade je navai que 15 cm d'intestins malade, ensuite c arrivé 50 cm , g donc eu un autre traitement, fivasa, et imurel un immuno suppresseur, mais cela ne fai que stabilisé la maladie, dc je fais encore des hemorragies...actuellement je suis sous une grande dose d'imurel, je suis tres fatigué, je dors tres mal, je suis sous somnifere et calmant, + medicament pr mieux digéré, et je freine ma digestion avec imodium car jai remarqué que jallais moins aux toilettes avec.
voila ca ma fe du bien de parler comme ca.
manu

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Gknight (3 messages) Envoyer message email à: Gknight Envoyer message privé à: Gknight Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 07:11  (GMT)
12. "RE: recto colite hémorragique"
pas la joie pour moi non plus.
J'ai 27 ans et cela fait 9 ans que cette maladie me bouffe la vie.
Je suis atteint d'une RCH et d'une colingite shlérosante.
Malgré que cela ne soit pas reconnu je suis tombé malade suite à la vaccination contre une certaine maladie.(hépatithe,pardonnez l'orthographe s'il est inexact)
Je ne compte plus les traitements médicaux et expérimentaux que l'on me fait prendreENTASA,MEDIATOR,SMECTA,ZYRTEC,CLARITYNE...
Je souffre de démangeaisons chroniques et ne peut m'enpecher de me gratter à longueur de journée dès que je ne prends pas le zyrtec.
A l'inverse le zyrtec me met dans un état de fatigue avancé et je peut dormir jusqu'à 15 heures d'affilés après son absorbtion:quand ce n'est pas le cas,je souffre de vertige,de somnolance y compris au volant.
Depuis la terminale cette maladie me fatigue et m'a obligé a abrégé mes études.
Depuis deux jours je suis en arret maladie pour une durée inderterminée(un mois qui risque de déboucher à plus longue échéance sur une invalidité).

Le cocktail de ces deux maladies m' a réellement pourri la vie et tous les médicaments n'y ont rien fait:je travaille depuis 5 ans comme quelqu'un de normal mais à quel prix ?je ne faisais que travailler et pourtant mes horaires n'étaient pas exceptionels je faisais 39h comme tout le monde.
Mais au fil des années les choses se sont sans arret dégradé tant au niveau du colon que du foie:malgré la prise de médicament multiplication des diarées(au toilettes une vingtaine de foie par jour),douleur de plus en plus persistante à la hauteur du foie,effet seondaire de plus en plus violent si zyrtec pas pris(plaque rouge sur la peau,démangeaison,péllicules systématiques alors que j'ai tout essayé contre,arthrite au niveau des mains).
Outre ses effets secondaires,le principal reste le dilemne entre se soigner et tenir debout durant une journée normale.Du coup c'est vrai que pour éviter d'arreter toute activité y compris mon travail si après ce mois d'arret rien de probant ne m'est proposé,j'arreterais net tout traitement avec les conséquences qui risquent d'en découler.

Actuellement meme si pour moi il est hors de question d'arreter toute activité professionelle je me suis résolu par fatigue et par gene multiples à arreter toute vie sociale:je ne sors plus en boite ou au cinéma,par peur de voir courrir au toilette(ou meme de ne pas y arriver à temps),je ne pratique plus de sport intensif(je faisais de la natation pro) hormis un peu de marche et de vélo,je ne sors plus avec les amis,bref c'est pas drole tous les jours.

Un espoir tout de meme dans mon cas,la recto colite découlerait en fait de la colingite schlérosante,le foie ne faisant plus son travail engendrerait des effets négatifs sur le colon.

Le tout serait donc de soigner le foie:ce qu'on m'a proposé....au canada.
(donc payant pour moi,à ma charge et hors de prix et à la limité du légal)En france on se borne à me parler de traitements médicamenteux qui permettrait la rémission de la maladie...tu parles...on me les a tous fait essayer...et j'en ai vue des spécialistes en tout genre 12 en tout !
réputé et ceci et cela....résultat:néant...du moin sur le sud-est de la france je vais envoyer un dossier sur le conseil de mon médecin généraliste à paris en espérant plus de résultat car vraiment continuer à vivre comme ça....pas possible....


PS:ne croyez pas que les examens et interventions arrangeraient mon cas j'ai subi une biopsie,une coloscopie,une endoscopie,etc....
Quand à l'AFA ils sont là pour prendre l'argent,faire des conférences,donner une jolie carte de la maladie de crohn,faire un joli site internet,ils ne m'ont jamais rien proposé....ah si rencontrer un grand professeur à marseille qui ne m'a répété que ce que les autres m'avaient dit et m'ont redit cent fois..."il faut persister dans le traitement et l'adapter si nécessaire"
Tu parles...

Toutefois mon état semblerait tellement préocupant tant au niveau des gamma GT,que des leucocytes et plaquettes et autres que mon médecin spécialiste actuel veut me faire rencontrer un spécialiste mais cette fois en vue d'une greffe de foie.

Pour moi c'est ma derniere chance d'avoir une vie normale...

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Gknight (3 messages) Envoyer message email à: Gknight Envoyer message privé à: Gknight Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 07:12  (GMT)
13. "RE: recto colite hémorragique"
j'ai donc une recto colite hémorragique et une colingite schlérosante.
Pardonnez pour la faute plus haut
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soraya93 (1 messages) Envoyer message email à: soraya93 Envoyer message privé à: soraya93 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-04-04, 16:47  (GMT)
18. "RE: recto colite hémorragique"
salut

je m'appelle Soraya j'ai aussi une RCH et comme toi mon oncle maternel est aussi atteint de cette maladie.
on m'a aussi dit que c'était héréditaire,jai eu un enfant en décembre,ma grossesse s'est plutot bien passé mais c'est après l'accouchement que j'ai commencé les crises et depuis ben ca va pas trop...

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-04-04, 00:50  (GMT)
14. "RE: recto colite hémorragique"
J'ai 51 ans.Ma rch a ete diagnostiquee en 1987. mes ses premiers symptomes s'etaient manifestées en 1984.mon premier traitement a consisté à prendre 6 comprimés de salazopirine pendant presque 1 année. puis j'ai arreté sans l'avis du medecin parce qu il manquait de "pédagogie" et parce qu'il m'avait fait peur par la maniére dont il m'avait annoncé la maladie. j'ai remplacé la salazo. par une infusion de 5 plantes medicinales chez 1 herboriste de Marrakech. Le résultat après 1 mois a été fantastique. je prenais un verre après chaque repas. Il faut dire que j'avais retrouvé une santé "intestinale"que je n'avais pas avant d'etre atteint.J'ai continué pendant 5 mois. Mais ayant cru que j'étais guéri, j'ai arreté le traitement traditionnel.Après 6 mois et à ma surprise, les sysmptomes s'étaient manifestés de nouveau. Je ne m'y attendais pas puisque pour moi cétait fini à jamais. Je suis retourné à mes plantes de nouveau, mais en vain . ca ne servait plus à rien. J'ai continué avec des tisanes à bases d'herbes à effet laxatif. ca soulageait . Mais je n'ai jamais plus rtrouvé l'effet d'avant.ça a duré 9 ans ou les crises s'installaient et partaient . Il faut dire que j'avais appris à vivre avec et à ma soigner comme je pouvais .J'avais immigré ds 1 pays du golfe ou je ne trouvais pas la possibilité de suivre mon cas avec 1 medecin qui pouvait etre "assez compétent". En rentrant au Maroc en 1997, je suis allé voir un medecin qui m'avait fait faire une coloscopie segmoidale et 1 biopsie .Il m'a fait prescrire Pentasa lavement.ça allait mieux pendant de longues périodes.Mais je retombais malade à beaucoup d'occasions . La guerison se faisait attendre pendant des mois. j'ai remarqué que ça se rétablissait plus vite au début des voyages.Maintenant, avec mon nouveau medecin qui m'a fait faire les memes examens cités plus haut, m'a préscrit Pentasa suppo.que je prends 1à2fois par semaine. Parfois, je ne les prends pas pendant 10à15 jours. Je les remplace avec de grandes doses d'essai d'oubli et de rencontres d'amis...
Sincerement votre.
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QUENETTE (1 messages) Envoyer message email à: QUENETTE Envoyer message privé à: QUENETTE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-04-04, 10:55  (GMT)
15. "RE: recto colite hémorragique"
Je suis malade d'un RCH depuis 1983 le début à été tres dur pour moi j'étais toujour malade, je ne pouvais plus travailler.Depuis j'ai appris à vivre avec cette maladie je retravaille, je sors, je vis comme avant ma maladie, il faut apprendre à vivre avec méme si ce n'est pas toujour facile.J'en sais quelque chose car cette maladie ma pourri la vie pendant de nombreuses années courage.
Christine
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-04-04, 11:23  (GMT)
16. "RE: recto colite hémorragique"
C'est difficile d'accepter d'etre malade d'une RCH parcequ'elle vous surprend alors que vous etes en pleine santé. Mais l'etat des malades n'est pas toujours le meme. Moi, je n'avais pas de douleurs spécifiques. je n'ai que quelques sensations désagr'ables à des périodes +ou- espacées.Cependant le manque de confort est vraiment présent lors des crises. Généralement il me semble que la maladie a un quelconque lien avec le psychique, le moral etc...Mais la décsion de volonté de dépassement de la maladie est importante.Il faut dire que le soutien exterieur est très important dans ce sens
courage à ts les malades
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Epsoon (5 messages) Envoyer message email à: Epsoon Envoyer message privé à: Epsoon Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-04-04, 23:46  (GMT)
17. "RE: recto colite hémorragique"
En ce qui me concerne , j'ai une RCH depuis environ 8 ans. J'en ai 40.
Celà a commancé par du sang et des glaires, des selles fréquentes. plus une gêne . une douleur assez vague..
Et très vite le médecin s'est aperçu que tout le rectume était atteint , mais pas le colon .
Cette situation a duré pendant environ 3 ou 4 ans, avec différents traitements, des effets plus ou moins gênant .
Et puis un jour un traitement constitué de 4 grammes de pentasa en granules répartis dans la journée a presque totalement enrayé la maladie. Pourtant le bas du sygmoïde était peu être touché .
Depuis , j'ai subi 2 coloscopies qui ont montré un colon parfaitement sain, et ma dose de pentasa est réduite au stricte minimum. 1g par jour.
Celà fait donc 3 ou 4 ans que je vis très bien la situation, avec juste des périodes de quelques mois pendant lesquelles les selles sont très molles, mais sans aucun autre symptome. si ce n'est parfois des petites douleurs au rectum..Ces moment semblent coïncider avec des périodes de stress.
Je sais que je ne suis pas à l'abris d'une aggravation , et d'une atteinte au colon. Mais je voulaiss apporter un peu d'espoir, car cette maladie est tout de même réduite chez moi à un niveau quasiment inexistant (bien que latent) depuis plusieures années.
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emjy (3 messages) Envoyer message email à: emjy Envoyer message privé à: emjy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-04-04, 17:38  (GMT)
19. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour,

j'ai déjà laissé un message plus haut mais je reviens afin de poser une question aux personnes qui ont été comme moi touchées par cette maladie durant leur enfance.En effet comme je l'ai déjà dit, j'ai déclaré une RCH à l'age de 9 ans et meme si aujourd'hui je suis stabilisée, je sens constament que je ne vais pas très bien moralement.C'est pour cela que j'aimerai avoir d'autres témoignages de personnes souffrant de cette maladie depuis leur enfance, afin de savoir si mon mal-être provient de cette maladie ou si cela n'a rien à voir.
En fait pour être plus précise,je me souviens avoir eu une enfance heureuse jusqu'à la découverte de la maladie, les choses ont commencé à se dégrader un peu après,bien qu'à ce moment là j'avais encore la joie de vivre d'un enfant...les choses ont vraiment commencé à prendre un véritable tournant vers l'âge de 13 ans(soit à l'adolescent), c'est à partir de ce moment là que je me suis repliée sur moi même...à l'école tout se passait bien mais hors de question pour moi de sortir avec les copines ou de me sentir bien dans mon corps(je ne peux pas expliquer pourquoi).Maintenant à l'âge de 22 ans, je ne sors pas,je suis très mal à l'aise dès qu'il y a un peu de monde autour de moi...je parle très facilement avec une personne mais si l'attention de plusieurs personnes est focalisée sur moi alors je me sens très mal à l'aise.Je n'ai aucune confiance en moi, je ne m'aime pas, je n'arrive pas à trouver de véritables intérêts dans ma vie...la seule chose qui me tourmente est de faire ma vie avec quelqu'un qui m'aime et d'avoir des enfants...j'ai le sentiment que le jour où j'aurai des enfants alors je vais reprendre un nouveau souffle...à un point je ne pense qu'à cela et mon désir d'enfant est tellement fort que je commence même à être persuadée que je suis stérile.Même lorsque tout va bien dans ma vie j'ai des idées noires, je pense que je ne vais jamais réussir ma vie, et souvent voir quasiment toujours dès que j'ai un problème d'ordre affectif j'ai des idées morbides avec un désir très fort de vouloir mourir.J'ai fait une tentative de suicide il y a 8 mois et je vis sans cesse dans la crainte de ne plus pouvoir faire face émotionnellement à mes problèmes .Finalement j'ai l'impression d'être incomprise et que mon entourage pense que je fais la comédie,je n'ai goût à rien, la seule chose qui m'a vraiment redonné goût à la vie fut lors de la naissance de ma filleule il y a 4 ans mais à présent je ne la voit que 1 ou 2 fois par an à cause de la distance ce qui me met encore plus le moral à zéro.Je pense que je dois être dépressive,mais je n'ai pas envie de consulter un psy notamment parce que je suis élève infirmière et que je risque de rencontrer ces personnes sur mes terrains de stage...
Ainsi j'aimerai savoir si d'autres personnes vivent la même chose que moi...parce que je me dis que tout cela est dû à ma maladie mais finalement peut être que je me trompe et que le problème vient d'ailleurs...

Merci d'avance pour les réponses et d'avoir pris le temps de lire mon message.

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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-05-04, 02:54  (GMT)
20. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour emjy,

Tout d'abord, j'ai eu une crise, non pas de RCH, mais de maladie de crohn. Secundo, ça s'est manifesté pour moi à l'âge adulte (à 29 ans), j'en ai aujourd'hui 32 et je vais plutôt bien.

-> "(...)afin de savoir si mon mal-être provient de cette maladie ou si cela n'a rien à voir."

Le corps et le psychique ne font qu'un. Quand le corps se détraque, ça affecte bien souvent le moral, et quand le psychisme se détraque, ça déteint sur le corps.

Les maladies inflammatoires des intestins, ont souvent une composante psychosomatique. Ce qui veut dire que des facteurs comme le stress peuvent influer beaucoup sur la fréquence d'apparition des crises, ou leur gravité. C'est donc quelque chose qui peut être minimisé par l'adoption d'un mode de vie plus sain (dormir le nombre d'heures nécéssaires, bien se nourrir, faire du sport, avec une vie sociale active, changer de boulot si celui qu'on a est trop stressant, etc.).

Aussi, le fait d'avoir été confronté tôt et sur une longue période à une souffrance physique chronique, déteint aussi par moment sur le moral.

-> "j'ai le sentiment que le jour où j'aurai des enfants alors je vais reprendre un nouveau souffle"

C'est un faux problème. Avoir un enfant, est une bien grande responsabilité et apporte son lot de difficultés. Loin de moi l'idée de vous décourager à en avoir, c'est quelque chose de magnifique dans une vie (j'ai une petite fille que j'adore). Je veux tout simplement dire que les enfants que nous mettons au monde, n'ont pas à servir de baume sur les maux de notre vie. Ils ne sont ni des pansements, ni des onguents. D'ailleurs, le plus beau cadeau qu'on peut leur faire, c'est de soigner nos petits et gros bobos psychiques avant leur arrivée si possible. Ou sinon à tout le moins tenter de ne pas leur faire porter le poids de notre propre bonheur (ou malheur), car c'est un héritage lourd à porter sur leurs petites épaules.


-> "Je pense que je dois être dépressive,mais je n'ai pas envie de consulter un psy notamment parce que je suis élève infirmière et que je risque de rencontrer ces personnes sur mes terrains de stage..."

D'après ce que vous dites, (plus le goût à rien, idées morbides, envie de mourir, tentative de suicide...) vous souffrez beaucoup. Cette souffrance est à un degré qui demande à être pris en charge. Vous dites vous sentir comme cela depuis longtemps. À mon avis, une consultation s'impose. Des médicaments peuvent vous aider à passer à travers vos difficultés, et un travail psychothérapeutique peut vous soutenir efficacement.

En plus de la maladie de crohn, j'ai eu aussi à faire face à des problématiques psys. C'est d'ailleurs pourquoi votre message m'interpelle. Personnellement j'ai choisis de me prendre en mains, et bien que ça ait été très difficile, j'ai été consulter. L'amélioration de mes difficultés d'ordre psy, m'ont aidées à reprendre pieds physiquement et inversement.

Je vis au Québec, et avant d'être malade, j'exerçais le métier d'éducatrice spécialisée. J'ai donc été confrontée à une problématique semblable à la votre. Personnellement, j'ai été consulter dans la région voisine, où j'étais certaine de ne pas rencontrer des "collègues" de travail. Ce n'est pas parce qu'on travaille ou qu'on étudie dans un métier d'aide qu'on doit négliger sa propre santé. Au contraire, ça peut être l'occasion de montrer le chemin à suivre. Il suffit de savoir faire preuve d'humilité et de se donner une chance à soi-même aussi.


-> "Finalement j'ai l'impression d'être incomprise et que mon entourage pense que je fais la comédie"

Essayer de vous entourer de gens qui vous soutiennent. Si vous vous sentez incomprise de vos proches, qu'ils pensent que vous souffrez la comédie, c'est peut-être qu'ils ne comprennent pas à quel point votre mal de vivre est grand. N'écoutez pas les discours qui vous blessent, qui vous enfoncent dans votre mal, cherchez plutôt des oreilles qui peuvent recevoir.

-> "parce que je me dis que tout cela est dû à ma maladie mais finalement peut être que je me trompe et que le problème vient d'ailleurs..."

Il est difficile de "trancher", qu'est-ce qui est à l'origine de quoi. Ce qui est clair c'est que l'être humain n'est pas un corps séparé de son esprit. Que votre mal de vivre prenne sa source dans vos maux physiques, ou que votre RCH prenne source dans votre mal de vivre, ça importe peu. Ce qui est clair c'est que vous souffrez beaucoup moralement, et que votre santé mentale demande à être prise en chargée et soignée tout comme le reste.

Bien à vous,

Aloès

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emjy (3 messages) Envoyer message email à: emjy Envoyer message privé à: emjy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 19:03  (GMT)
22. "RE: recto colite hémorragique"
merci beaucoup pour ces conseils!

le problème c'est que je n'ai pas envie d'etre sous traitement pour soigner mon mal-etre car j'ai peur de tomber dans le cercle vicieux où j'aurai absolument besoin de ça pour avoir l'impression de "bien" vivre...comme les gens qui commencent à prendre des sommifères et qui ne peuvent plus s'en passer par la suite...un traitement médical me fait assez peur...
la solution de consulter un psy ailleurs que dans ma région me semblerait etre la meilleure mais pour l'instant je ne me sens pas vraiment prete a faire cette demarche...
c'est pour cela que je souffre tellement car je sais que je dois faire quelque chose mais rien ne semble me convenir...

cependant je vous remercie tout de meme d'avoir pris le temps de me repondre en m'apportant votre temoignage.
merci beaucoup

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turbulences (1 messages) Envoyer message email à: turbulences Envoyer message privé à: turbulences Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 19:29  (GMT)
32. "RE: recto colite hémorragique"
salut a tous
je fais partie aussi de ce malheureu groupe de gens avec un bide ayant un defau de fabrication génant
je suis attein d'une RCH depuis que jai 8ans
jai aujourdui 22ans
je vais pas raconter tt mon parcour car ca serai trop long mais
jai été traité par imurel de mes 14 a mes 17 ans et ensuite plus rien jai rechuté tres fortement a mes 21 ans (l'année derniere)
et jai été remis sous imurel
mon medecin ma di je prendrai peu etre l'imurel tte ma vie
mais ça pour moi ça serai le meilleur scenario
actuellement on peut dir que je souffre plutot psychologiquement
depuis ma maladie je suis insomniaque,hyponcondriaque a mort,angoissé
et je me demande meme si je devien pas colopath fonctionnelle
je suis plus malade en terme biologique le traitement marche tres bien les analyse sont bonnes etc...
mais apperement ca me suffit pas
deja je rentre ds un programme de recherceh pour le depistage du cancer du colon et oui car cette maladie peut donnée le cancer ...genial
donc la evidement je suis persuadé tt les jours d'avoir le cancer

mon probleme
ou plutot mes problemes

quelque questions:
je voudrais savoir si il ya une possiblité de rechute de la RCH sous imurel
si oui de combien de pour cent
de savoir ca ca me detendrai bcp

je psychote des que jai mal au ventre des ke je vai a la selle
des que jai une petite diarré (alors que c surment par ce que jai mangé chez mc donalds)
bref c'est l'enfer
je pense vraiment que cette maladie est multifactorielle
je suis en plus etudiant en psycho et je pense que cette maladie a un biensur un coté psychosomatique et quelqun a di sur ce forum que ca l'avai bcp culpabilisé (je croi que c emjy)tinkete pas jai ressenti la meme chose pendan des anneés
en plus d'avoir un coté psychosomatique c'est aussi génétique et environementale
mais une fois la maladie stabilisé le coté psychologique prend le dessus surtout pour ceux qui sont yombé malade tres jeune comme moi a 8 ans
et oui en effet des fondations psychique n'ont pas été construite
la defecation et un probleme pour nous le "stade freudien anale" a été deterioré fortement bref on a mal au ventre tt le temp on se créé une mauvaise digestion et on peu meme se créé des hémorroide et oui jen souffre un peu aussi mai ca se traduit uniquement par saigenement imaginez la peur que jai eut c kan meme une enorme coincidence de saigné a cause des hémorroide alors kon a aussi une MICI

bref ce ke je recherceh ici c est des reponses detre réconforté
jen ai marre davoir cette épée de damocles au dessus de la tete

donc est ce que la rechute est probable sous imurel ?
si quelqun sai ca merci

dsl pour l'ortographe de cet e mail mai on est sur internet....

merci d'avance

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Tom80 (2 messages) Envoyer message email à: Tom80 Envoyer message privé à: Tom80 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 10:08  (GMT)
23. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour a tous,

J'ai une RCH qui a été diagnostiquée en avril 2002. Deux poussées ont été constatées en avril et décembre 2002.
Ma dernière coloscopie date d'avril 2002 et j'en ai une prévue le 24 de ce mois.
Il y a 3 semaines, on m'a trouvé une anémie microcytaire (sévère ; taux d'hémoglobine à 7,4 - quasiment plus de fer ds l'organisme) - c'est d'ailleurs pr cela qu'on me fait une coloscopie. Le pb c'est que je n'ai pas vraiment senti cette anémie (alors que je fais du sport tous les jours) ce qui amène le médecin a pensé qu'elle s'est faite 'petit-à-petit'.

Bref, voilà en gros ce qui m'arrive à poster sur ce forum : un membre de la famille de ma copine est atteint par la maladie de Crohn et sa dernière coloscopie s'est mal passée vu qu'elle n'a pas pu se faire complètement (impossible de remonter)...
D'où une petite montée de stress : depuis septembre, mes selles sont apaties. J'en avais parlé à mon gastro-entérologue à cette époque et il avait pensé à un oedème... mais c'est toujours le cas

Donc est-ce que qqun aurait une idée ???

Merci ;)

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 18:56  (GMT)
24. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,
> D'où une petite montée de stress :
>depuis septembre, mes selles sont apaties. J'en avais parlé à
>mon gastro-entérologue à cette époque et il avait pensé à
>un oedème... mais c'est toujours le cas
>
> Donc est-ce que qqun aurait une idée
>???

Une idée sur quoi ? La seule façon de savoir ce que vous avez est de faire une coloscopie.
C'est quoi des selles "apaties" ?
Philippe,
médecin à la campagne

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Hulaoop (1 messages) Envoyer message email à: Hulaoop Envoyer message privé à: Hulaoop Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 23:33  (GMT)
25. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

J'ai 26 ans et je suis moi aussi atteinte d'une RCH diagnostiquee en novembre 2003.
Traitee initialement par corticoides qui ont fait disparaitre les symptomes de la crise en quelques semaines je ne prend maintenant plus que de L'olasalzine 500mg 2 fois par jour.
L'angoisse et la colere initiale on fait place a l'espoir. Mon medecin ne m'a jamais parler de cette maladie comme d'une maladie psychosomatique (comme j'ai pu le lire dans quelques uns des messages ci-dessus) mais belle ete bien d'une condition physique dont les crise peuvent etre declenchees par un element lier au stress "entre autres". Il n'a jamais hesiter a m'expliquer que les causes de cette maladies sont meconnues (meme si bien entendu le stress et le surmenage n'aide en rien la maladie quelle qu'elle soit...). Il m'a neanmoins dis qu'un choc emationel pouvait etre "declencheur de crise".

Pas de chance. J'ai subi recement un de ces choc emotinonel dont on se passerait volontier... j'ai perdu mon pere il y a 1 mois et demi. Je suis tres affecte par son depart. Maintenant j'ai peur d'avoir une crise. J'essai ne pas trop y penser et je croise les doigts.

Je souhaite un jour avoir des enfants aussi... tous vos conseils par rapport a cela seraient les bienvenu. Quelles sont les chances pour que ca se passe normalement? Est-ce raisonnable d'attendre encore quelques annees ou est-ce que nous devrions y songer dans un futur plus proche?

Je souffre egalement d'hemorroides, est-ce que la plupart d'entre vous en souffre aussi?

Le caractere imprevisible de cette maladie fait peur. J'ai peur de l'impact de celle ci sur ma carriere professionelle, ma vie de couple et mon bien etre en general. Est-ce possible de vivre une vie "normale"?

Merci d'avance de vos temoignages.

Bon courage a toutes et tous ;o)

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 01:25  (GMT)
26. "RE: recto colite hémorragique"
Oui le caractére imprévu de la maladie fait très peur. Il peut mener le patient à ne penser qu'au pire.Mais un bon Medecin saura comment expliquer l'évolution de la maladie à son malade. Mais tranquilisez vous! Le mois d'octobre prochain, témoignera pour moi du vingtième anniversaire du premier symptome ayant manifesté la maladie chez moi. Donc , on peut pouvoir vivre avec la maladie autant d'années ...ou plus. Ces deux dernières années ont connu pour moi de très nettes améliorations dans mon etat de santé, moi qui avait la malchance de tomber sur un médecin qui manquait de "pédagogie " en m'annonçant la maladie. Il faut dire que je n'ai eu de ceise pendant presque deux ans que deux fois.Je prends irrégulièrement Pentasa suppos.quand j'ai de nouveau les premiers signes coureurs de la rch: selles molles, sang en petits filets pui diarrhées etc...mais ça disparait vite après.Pour moi la maladie n'a eu aucun effet négatif sur ma vie professionnelle. Les choses allaient et vont tjrs bien. Ma vie familiale et conjugale de meme. Le seul inconvénient c'est le manque de confort quand le "cycle" est la. mais je crois qu'un bon soutien des proches et de trés bonnes relations humaines s'il s'en trouvent donnet ducourage pour continuer à vivre normalement.
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philippe28 (6 messages) Envoyer message email à: philippe28 Envoyer message privé à: philippe28 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 18:35  (GMT)
27. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

Je ne sais pas si ce forum est le plus adapté pour mon pb, mais j'ai bien des maux de ventre.
Le pb est que jusque la je n'ai pas eu de réponse globale sur l'ensemble de mes pbs.

Je vais vous expliquer mon cas en quelques mots.

- le 30 janvier dernier, mon père se suicide (il se suicide car il croit être atteind du cancer du pancreas)

- Depuis le mois de décembre,

1) j'ai mal à la gorge (mais pas de remontée en tant que telles, pas de renvoi).
Ce mal de gorge est d'intensité variable (mal plus important entre 15h et 20h), et me gène pour parler (je suis obligé de boire, manger des pastille vichy pour calmer la douleur).


2) Depuis la mort de mon père, j'ai également mal au ventre, au niveau du colon. La douleur est d'intensité variable,
pas spécialement après les repas.
Mes selles sont molles, mais pas de sang ni de diarrhées (je vais à la selle 2 fois pas jour).
J'ai des gaz et de légers troubles du transit.

J'ai la sensation que ces 2 pbs sont liés car quand j'ai mal à la gorge, je n'ai pas mal au ventre et inversement.
A noter que j'ai également des aphtes, mais cela n'est pas nouveau (j'en ai toujours eu).

3)Enfin j'ai eu une douleur au testicule gauche pendant un moment.

- Au début, les médecins ont considéré que tous ces pbs étaient liés au stress et à une dépression, à un transfert de hypocondriaquie de mon père.
Ils m'ont donc simplement donné des fibres et des anti-spasmodiques et des anti-dépresseurs.
Donc j'ai commencé une psycothérapie, je fais du sport, je prends du zoloft et je prends du Rivotril pour dormir.
Mais mon état mental s'est progressivement amélioré sans conséquence sur mes pbs physiques.
Les médecins ont fini par me faire passer des examens.

- L'ORL me fait une endoscopie de la gorge qui montre un larynx rouge en particulier d'un coté
et une salivation excessive. Il me dit qu'il s'agit des signes d'un reflux (RGO).
Il me prescrit du motilium, du xolaam et de l'inexium pendant 6 mois.

- L'urologue me fait une echographie des testicule et de la prostate.
A l'échographie on a découvert un kyste dans le testicule gauche et un petit nodule dans le testicule droit.
La taille de ma prostate est légèrement anormale (petite poussée de prostite).
Après la découverte du nodule, j'ai refait une echographie 3 mois plus tard qui a montré que le nodule avait légèrement augmenté
en volume. Donc j'ai fait une prise de sang avec les marqueurs ACE, alphapoetoproeine et BHCG. Ils sont négatifs.
L'urologue m'a dit que ce nodule était à sureveiller.
Mais il n'explique pas les douleurs que j'ai au testicule gauche, le kyste non plus d'ailleurs.

- Le gastro me fait une échographie, un scanner, une fibroscopie et une colloscopie.
Rien à l'échographie ni au scanner.
A la fibroscopie il diagnostique une hernie hiatale et une oesophagite. Il me prescrit de l'inexium.
A la colloscopie, rien de visible à l'oeil nu mais via les biopsies on trouve une "colite chronique non spécifique
évolutive assez modérée dont l'aspect est assez évocateur d'une MICI peu active(RCH plutot que Crohn). "
Le médecin m'a prescrit pentasa (2 sachets/jour de 1mg) mais ne semble pas inquiet. Il ne relie pas l'oesophagite et la colite.
Depuis je n'ai pas constaté d'amélioration, si ce n'est que l'aspect de mes selles est modifié
(plus molles et petites boules blanches qui s'apparentent aux pentasa...). De plus mon anus me fait mal (brulure) quand je vais à la selle.

-J'ai également essayé l'acuponcture, mais sans succès.
J'ai également changé mon alimentation: plus de lait (soja à la place), pas d'acide le soir.

- Voila où j'en suis. Je vais mieux dans ma tête.
Mes douleurs aux testicules ont disparu.
Mais j'ai toujours alternativement mal au ventre et à la gorge malgré Inexium et le pentasa.

Que me conseillez vous de faire ?
Est-ce que les effets du pentasa sont normaux ? (petites boules dans les selles, anus sensible, selles plus molles)
J'espère que des médecins vont pouvoir me répondre sur ce site.
Est-ce qu'il y a une lieu entre l'oesophagite et la colite ?
Est-ce que mon cas s'apparente réellement à une RCH ou une maladie de Crohn ou colite microscopique ?


Merci d'avance
Philippe

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 18:41  (GMT)
28. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour Philippe et bon courage à toi...
j'ai une rcuh depuis 97 et je n'ai pas du tout les signes que tu décris...

bises et à bientôt

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 21:20  (GMT)
29. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir Philippe,

>Je ne sais pas si ce forum est le plus adapté
>pour mon pb, mais j'ai bien des maux de ventre.

Je suis désolée de vous décevoir, mais je crains qu'aucune discussion ne soit adaptée à votre message sur ce forum.

Vous demandez un avis personnalisé sur un cas complexe, et nous ne pouvons pas vous en donner d'où nous sommes. Ce ne serait ni honnête ni sérieux.
Les seules réponses que nous pouvons vous donner sont des réponses d'ordre général qui ne vous avanceront guère.
Il faut persévérer et continuer à consulter les médecins qui vous connaissent bien.

Je vais effacer vos autres messages dans les autres discussions, il est illusoire d'espérer obtenir une réponse sensée.

Désolée de ne pouvoir faire plus et bon courage pour la suite.


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 21:30  (GMT)
30. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonsoir Philippe,
>
>>Je ne sais pas si ce forum est le plus adapté

>
>Je vais effacer vos autres messages dans les autres discussions, il
>est illusoire d'espérer obtenir une réponse sensée.
>


c'est pas très gentil... il a peut être besoin de parler de ses soucis... et besoin de soutien...
en tout cas courage Philippe et gros bisous

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Laura69 (7 messages) Envoyer message email à: Laura69 Envoyer message privé à: Laura69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-07-04, 17:32  (GMT)
33. "RE: recto colite hémorragique"
Modifié le 05-07-04 à 18:45  (GMT)

Modifié le 05-07-04 à 17:35  (GMT)

Bonjour,

Il est un peu tard pour répondre mais je souhaite un bon retablissement a Philippe même si sa maladie ne coincide pas avec la notre.
J'ai 15 ans, et jai une rectocolite depuis 3 mois ce qui est peu par rapport aux autres personnes.Jeudi, je vais me faire anesthesier pour une coloscopie et une gastroscopie, et javoue mon angoisse car c'est la premiere fois que je me fais endormir pourtant jessaie de garder courage en esperant que cette maladie sen aille a tout jamais car elle me derange ds la vie de tous les jours.Je vous souhaite à tous de guerir, je suis de tout coeur avec vous.Je vous remercie d'avance d'avoir lu mon message.Bisous a tous et bon courage pour la suite!Merci.

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-07-04, 20:23  (GMT)
34. "RE: recto colite hémorragique"
>Modifié le 05-07-04 à 18:45  (GMT)
>
>Modifié le 05-07-04 à 17:35  (GMT)
>
Jeudi, je vais
>me faire anesthesier pour une coloscopie et une gastroscopie, et
>javoue mon angoisse car c'est la premiere fois que je
>me fais endormir pourtant jessaie de garder courage en esperant
>que cette maladie sen aille a tout jamais car elle
>me derange ds la vie de tous les jours.Je vous
>souhaite à tous de guerir, je suis de tout coeur
>avec vous.Je vous remercie d'avance d'avoir lu mon message.Bisous a
>tous et bon courage pour la suite!Merci.


gros bisous à toi et courage pour jeudi... tiens nous au courant

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david73 (1 messages) Envoyer message email à: david73 Envoyer message privé à: david73 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-07-04, 17:18  (GMT)
35. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,
J'ai 26 ans et j'ai été diagnostiqué aujourd'hui d'une RCH, je passe une coloscopie dans 10 jours, mon moral n'est pas au plus haut.
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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-07-04, 17:30  (GMT)
36. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonjour,
>J'ai 26 ans et j'ai été diagnostiqué aujourd'hui d'une RCH, je
>passe une coloscopie dans 10 jours, mon moral n'est pas
>au plus haut.


garde le David c le plus important le moral et être entouré... bisousssssss et couraaaaaaaaaage

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Laura69 (7 messages) Envoyer message email à: Laura69 Envoyer message privé à: Laura69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-07-04, 18:01  (GMT)
37. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

Je te remercie Carole de m'avoir répondu et comme tu l'a demandé je te dirai comment cela c'est passé jai peur et en mm temps jai hate dy aller Jeudi car chaue jour c'est lenfer cette maladie.Bon courage à toi David et oui il faut garder le moral moi jessaie tout le temps de lavoir pour moi et ma famille alors fais de mm!Gros bisous à tous et bon courage! merci.

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-07-04, 01:16  (GMT)
38. "RE: recto colite hémorragique"
c la première sensation qu'on a lorsqu'on découvre qu'on est atteint de rch: la peur. Mais il faut se préparer à devoir vivre avec la maladie. Ce n'est pas fini la vie. ça dérange c'est vrai mais on s'y habitue à voir disparaitre et revenir ses symptomes . Bonne chance.
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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-07-04, 13:01  (GMT)
39. "RE: recto colite hémorragique"
mes symptomes ne disparaissent pas depuis 18 mois malgrès tous les essaies de nouveaux traitements... j'avoue que c'est difficile parfois mais j'ai 4 enfants et j'ai 37 ans alors je m'accroche... le pb c'est que je suis affaiblie en permanence et que mon mari est absent du dimanche soir au vendredi alors je gère comme je peux... je me couche tôt pour être en forme pour m'occuper des enfants... le pb c'est aussi que je suis au chomage et que je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre le travail dans de telles conditions de fatigue...

ki est en arrêt longue maladie pour RCH ???

bisous à tous et bon courage


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Laura69 (7 messages) Envoyer message email à: Laura69 Envoyer message privé à: Laura69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-07-04, 18:30  (GMT)
40. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour à tous!

J'ai été anesthésiée aujourdh'hui et tout c'est bien passé et jai a present un traitement de 2 mois dont le Pentasa, le smecta et le Duspatalin.Jespere que ces medicaments vont pouvoir me guérir.Je te trouve exeptionelle Carole de pouvoir toccuper de tes enfants alors que tu as cette maladie qui fatigue enormement mais je ne peux rien te conseiller en ce qui concerne les arrets longues maladies ou chomage je nai pas encore lâge et pas assez dexperience et je te remercie Chotbi pour mavoir souhaité bonne chance a croire que le destin ta ecouté
Je vous souhaite bon courage à tous et gros bisous.

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-07-04, 19:19  (GMT)
41. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour
félicitations alors puisque tt s'eet bien passé. je ne veux pas te donner de la panique mais je parle franc: tu dois t'accepter en tant que personne ayant contracté la rch. c'est un peu difficile au début . mais tu t'y accomodera.je te propose de lire mon message du 16/4/04.ça te donnera une idée sur ce qui pourrait t'attendre . l'essentiel c'est qu'on peut vivre avec la maladir . pour moi ça fait 20 ans maintenant que je la traine avec moi.bon courage
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-07-04, 19:27  (GMT)
42. "RE: recto colite hémorragique"
Tu es vraiment courageuse . il faut perseverer. Moi il m'arrivait d'etre malade tt le temps. Jétais séparé de ma femme et de mes enfants pendant une année pour des causes professionnelles . je ne les voyais pas du tout. d'autant plus que la nourriture que je prenais n'était pas du tout adaptée. je prenais beucoup d'aliments surgelés. ce qu'il fallait éviter. j'étais sans soutien médical et moral. je te propose de lire mon message du 16/4/04. Mais je n'étais jamais exceptionnellement fatigué. Mais me semble t il, tes symptomes ne disparaissent pas parce que tu dois etre stressée à cause de la situation de chomage que tu traverse. boncourage encore.
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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-07-04, 20:12  (GMT)
43. "RE: recto colite hémorragique"
non je ne suis pas courageuse... je n'ai pas le choix. J'ai eu des crises qui ne duraient pas longtemps avec des périodes de rémissions plus ou moins longues... mais il y a 15 mois j'ai perdu l'homme qui m'a élevée et depuis je n'ai plus de périodes de rémissions... j'ai eu jusqu'à 15 passages aux toilettes par jours... en ce moment c'est 1 ou 2 fois par jour malgrès 6 fivasa et 1 lavement de pentasa par jour... J'avoue que parfois j'oublie volontairement le pentasa (c kan j'en ai ras le bol !!)... mais je n'oublie pas plus d'1 soir par semaine...
ça fait du bien de lire d'autres personnes atteintes... je me sens moins seule...

Bisous à tous et très bonne soirée

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joe82 (5 messages) Envoyer message email à: joe82 Envoyer message privé à: joe82 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 10:42  (GMT)
44. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour à tous!

je suis atteinte de rch depuis bientot 2 ans, avec son lot de hauts et de bas, d'essais de traitement plus ou moins efficaces, de deprimes, etc...

je voulais juste m'adresser aux medecins qui gerent et repondent quelquefois qux messages de ce forum : vous repondez souvent d'une facon qui me parait assez seche et pas tres sympa alors que si les gens mettent des messages c pour avoir un peu de soutien et non qu'on les rembarre...

par ailleurs il me parait un peu injuste de critiquer la medecine "parallèle" alors qu'en general quand les malades se tournent vers elle, c que la medecine "normale" ne s'est pas vraiment avéré tres concluante. alors pourquoi ne pas chercher ailleurs??

sur ceux bon courage à tous et accrochez vous!!!

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 12:54  (GMT)
45. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonjour à tous!
>
>je suis atteinte de rch depuis bientot 2 ans, avec son
>lot de hauts et de bas, d'essais de traitement plus
>ou moins efficaces, de deprimes, etc...
>
>je voulais juste m'adresser aux medecins qui gerent et repondent quelquefois
>qux messages de ce forum : vous repondez souvent d'une
>facon qui me parait assez seche et pas tres sympa
>alors que si les gens mettent des messages c pour
>avoir un peu de soutien et non qu'on les rembarre...
>
>
>par ailleurs il me parait un peu injuste de critiquer la
>medecine "parallèle" alors qu'en general quand les malades se tournent
>vers elle, c que la medecine "normale" ne s'est pas
>vraiment avéré tres concluante. alors pourquoi ne pas chercher ailleurs??
>
>
>sur ceux bon courage à tous et accrochez vous!!!


MERCI POUR CE MESSAGE... JE SUIS 200% D ACCORD...
depuis avril j'ai des plaques de démangeaisons sur tout le corps... les médecins disent que c un report de la maladie... mais je vis des nuits pénible à me gratter... sauf lorsque je suis sous cortisone ce qui en plus me stoppe les crises de rch... seulement ils ne veulent pas me mettre sous cortisone tout le temps... pkoi ??????
je vais tester l'homéopathie... paskeu c'est je pense la dernière solution pour moi !!!
bisous et bon courage à vous tous...
moi en ce moment j'ai beaucoup de mal

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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 15:43  (GMT)
46. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

J'ai eu, non pas la RCH mais la maladie de crohn qui est aussi une maladie inflammatoire chronique des intestins. Je comprends que vos souffrances et le fait qu'il soit difficile de soulager les souffrances et les symptômes de cette maladie vous poussent à rejeter en bloc la médecine et ses traitements.

Cependant il faut comprendre une chose, pour ces maladies dites chroniques, il n'existe pas de remède qui "guérit" ce mal à proprement parler. Les médicaments actuels servent à contrôler et à diminuer les crises. Il existe aussi des moyens simples pour ne pas envenimer les symptômes comme d'éviter certains aliments en période inflammatoire.

Ces deux maladies, RCH et crohn, nécéssitent une prise en charge médicale pour gérer aux mieux l'apparition des crises. Personnellement, j'ai choisi une approche, pour traiter la maladie, qui comportait à la base, un traitement médical officiel et que j'ai complété par des méthodes dites naturelles. Jamais je ne me serais privée de ce que la médecine peut apporter, car ce sont là les médicaments et les soins les plus appropriés pour faire face à la maladie. Et toujours j'ai discuté avec mon gastroentérologue des suppléments d'herbes et autres que je décidait de prendre avant de les prendre, pour avoir son avis et ne pas blesser mon intestin plus qu'il ne l'était déjà.

Voir mon cheminement et mon approche aux messages suivants:

Message no.3 dans cette discussion:
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3521.html

Message no.4 dans cette discussion:
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID22/246.html

Carole, votre médecin ne vous met pas sous cortisone tout le temps, car la cortisone a des effets secondaires assez pénibles parfois, surtout pris sur une longue période.

L'idéal est à mon avis d'apprendre à collaborer avec son médecin qui est le meilleur conseiller qui soit, et d'apporter vos idées de traitement complémentaire afin de discuter et de décider avec lui de ce qu'il en est.

Bonne route,

Aloès

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 16:38  (GMT)
47. "RE: recto colite hémorragique"
oui je sais bien que les médecins sont là pour m'aider mais là je n'en peux plus
parfois j'aimerai ne plus me réveiller
j'ai la rch et en plus ses démangeaisons incessantes
mon mari travaille à Paris et j'ai 4 enfants à élever seule du dimanche soir au vendredi soir
je ne sais même pas comment je fais pour tenir !!!!

merci de votre soutien

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joe82 (5 messages) Envoyer message email à: joe82 Envoyer message privé à: joe82 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 17:50  (GMT)
50. "RE: recto colite hémorragique"
salut!

>Je
>comprends que vos souffrances et le fait qu'il soit difficile
>de soulager les souffrances et les symptômes de cette maladie
>vous poussent à rejeter en bloc la médecine et ses
>traitements.

ah je n'ai jamais dit qu'il fallait rejeter en bloc la medecine traditionnelle.
mais la medecine parallèle peut aussi aider en complement.
surtout quand on voit les effets secondaires que peuvent provoquer certains medicaments.


mais ce qui est tres bizarre avec cette maladie, enfin en ce qui me concerne, c qu'a chaque fois que je modifie mon traitement (que ce soit un arret, un changement, une reprise de médicament)ca va mieux pendant quelques semaines, puis ca repart de plus belle.
comme si mon organisme s'habituait aux medicaments...
je ne sais pas si ca fait la meme chose à d'autres personnes


bon en tous les cas, bon courage et travaillez sur le mental, c le seul moyen de s'en sortir!


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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 19:18  (GMT)
52. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,
>mais ce qui est tres bizarre avec cette maladie, enfin en
>ce qui me concerne, c qu'a chaque fois que je
>modifie mon traitement (que ce soit un arret, un changement,
>une reprise de médicament)ca va mieux pendant quelques semaines, puis
>ca repart de plus belle.
>comme si mon organisme s'habituait aux medicaments...

C'est tout simplement l'effet placebo. Les médicaments n'ont pas d'effets sur votre maladie, mais le fait d'en prendre vous permet de vous sentir mieux… pour un temps.

Philippe,
médecin à la campagne

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joe82 (5 messages) Envoyer message email à: joe82 Envoyer message privé à: joe82 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-08-04, 15:08  (GMT)
54. "RE: recto colite hémorragique"
bon ben alors autant se soigner aux dragibus!!lol

rose pour l'imurel; vert pour les lavements...

evidemment je plaisante

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joe82 (5 messages) Envoyer message email à: joe82 Envoyer message privé à: joe82 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 17:38  (GMT)
48. "RE: recto colite hémorragique"

"depuis avril j'ai des plaques de démangeaisons sur tout le corps... les médecins disent que c un report de la maladie... mais je vis des nuits pénible à me gratter..."

je peux me tromper, mais j'avais lu que lors d'une mici (rch ou crohn), les intestins ne filtrent plus tres bien ce qu'ils sont censés filtrer, et que ca a donc une incidence sur le foie.
le seul moyen trouvé par l'organisme pour eliminer ces substances c par la peau, d'ou les maladies de peau. et peut être tes demangeaisons.

je crois que c'etait sur le forum du site www.cafecolite.org (un site fait par une quebecoise atteinte de rch)

si jamais ca peut t'aider!

bon courage

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 17:46  (GMT)
49. "RE: recto colite hémorragique"
merci beaucoup
j'en parlerai à mon dermato et le professeur qui me suit aux prochains rdv

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 19:16  (GMT)
51. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,

>je peux me tromper, mais j'avais lu que lors d'une mici
>(rch ou crohn), les intestins ne filtrent plus tres bien
>ce qu'ils sont censés filtrer, et que ca a donc
>une incidence sur le foie.
>le seul moyen trouvé par l'organisme pour eliminer ces substances c
>par la peau, d'ou les maladies de peau. et peut
>être tes demangeaisons.

Alors ça, c'est vraiment n'importe quoi !
La physiologie humaine ne ressemble pas du tout à ça.
Philippe,
médecin à la campagne

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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-04, 19:24  (GMT)
53. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonsoir,
>
>>je peux me tromper, mais j'avais lu que lors d'une mici
>>(rch ou crohn), les intestins ne filtrent plus tres bien
>>ce qu'ils sont censés filtrer, et que ca a donc
>>une incidence sur le foie.
>>le seul moyen trouvé par l'organisme pour eliminer ces substances c
>>par la peau, d'ou les maladies de peau. et peut
>>être tes demangeaisons.
>
>Alors ça, c'est vraiment n'importe quoi !
>La physiologie humaine ne ressemble pas du tout à ça.
>
Philippe,
> médecin à la campagne


ben alors s'il n'y a rien à faire... autant tout arrêter !!!

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 09:20  (GMT)
55. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour, le diagnostic de RCH vient d'être posé pour ma petite fille de 3 ans. Je suis désespérée, j'ai très peur de l'évolution de la maladie vue son jeune age. J'aimerai savoir si elle devra avoir un traitement en permanence ou lors des poussées(les poussées vont elles s'arrêter?)
Actuellement elle est déjà sous pentasa.
Dans tout ce que j'ai pu lire, on ne parle jamais d'enfant si petit, est ce un mauvais pronostic et un risque de cancérisation plus important.
Merci de me répondre, ma vie s'est presque arrêtée depuis (le 16.09.04).
J'ai besoin de votre aide.
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 15:09  (GMT)
57. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour
Je suis atteint par une rch depuis maintenant 20 ans. Votre réaction est tt à fait justifiée. C 'est le sentiment que j'avais eu quand j'avais appris la nouvelle de ma maladie. Mais on vit avec. Avec bcp. de peine , mais on vit. En ce qui concerne le fait d'etre malade à l'age de l'enfance, je n'ai aps de quoi etre utile pr vous à ce sujet exactement, mais je trouve qu'il faut peut etre etre plus optimiste car votre fille est en pleine croissance ce qui favoriserait un renouvellement accru de cellules et de là la chance peut etre d'aller mieux parce que d'après mon experience, la maladie évolue très lentement quand on l'accepte et qu'on cesse d'en etre trop préoccupé...un enfant s'il est bien entouré etc.. pourrait souffrir moins de stress et de facteurs aggravant l'atteinte...Si vous saviez le mal par quoi je suis passé à cause de la maladie, moi qui perdait les cl de sang plusieurs fois par jours ..vous n'auriez pas cru l'évolution positive que je vis actuellement.. Mes poussées maintenant, n' apparaissent qu'une à deux fois par an et à ce moment là je prends un ou deux suppos. de pentasa et plus rien après..Il faut dire que la partie rectale atteinte n'excede pas les 15 cm
Courage
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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 09:00  (GMT)
58. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour
je vous remercie de votre message qui m'a donné un peu d'éspoir.
Je ne sais pas exactement combien de cm sont lésés chez ma fille, mais il est vrai que mis à part les diarrhées et les saignements, elle va bien.
Les médecins vous ont-ils donné un espoir par rapport à la recherche?
A bientôt.
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 12:25  (GMT)
59. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour
Pr. pevenir à la maladie, voici quelques suggestions:
- pas d'aliments en conserve pr le malade.
- surtout des légumes et (des fruits que le malade pourra tolerer). Ceci doit changer continuellement en fonction de l'évolution de la maladie.
- des soupes à base d'herbes sont très utiles au début de la maladie( épinards , laitue, ...)
- en cas de pousées , s'abstenir, vu l'effet laxatif de ces aliments.
- j'ai tjrs remarqué que les crises de poussées disparaissent les premiers jours de mes voyages.
- etre bien entouré, et se divertir font bcp. de bien , car ils iident à oublier et à sa détacher de son etat ..
- pr . les adultes, du vin rouge modérement est bon..
- quand à de nouveaux espoirs scientifiques , rien n'est encore palpable sauf au niveau diagnostic ou il est possible de faire des radios sans coloscopie pr detecter des anomalies intestinales ..
A bientot
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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 12:55  (GMT)
60. "RE: recto colite hémorragique"
Re-bonjour
Merci encore une fois pour votre aide, il est vrai que je me sent bien seule face à ce mal qui touche mon enfant, alors de pouvoir vous parlez me fait du bien.
Est ce que chaque poussée augmente les zones lésées de manière irréversible?
Je n'ai pas beaucoup d'éléments, le gastro pédiatre qui suit ma fille me dit que rien est dramatique et ne comprend pas mon état psychologique, ce qui fait que j'ai un peu de mal à lui poser toutes les questions que je voudrai.
Pourtant j'ai lu plusieures témoignages de malades qui vivent ou ont vécues d'attroces souffrances, traitements sur traitement qui ne marchent pas.... il est vrai que j'avais espéré une autre enfance pour ma fille.
Elle doit être hospitalisée demain pour voire exactement l'étandue des lésions.
Le pentasa doit arrêter complètement les diarrhées et les saignements? si oui en combien de temps environ?
Merci beaucoup et à bientôt.
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powbecks (6 messages) Envoyer message email à: powbecks Envoyer message privé à: powbecks Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 13:20  (GMT)
61. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour,

votre message me touche énormément car je suis moi aussi atteinte de RCH et j'ai du mal à imaginer que cette maladie puisse toucher une enfant. J'ai moi meme 2 enfants, donc je vous comprends.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

Je pense qu'auj nous n'avons pas encore les réponses à toutes les questions que ce soit sur les origines de la maladie ou bien sur les traitement, chaque medecin à un avis différent, en tout cas c'est ce que j'ai pu constater.

Pour ma part, avec le pentasa en traitement local (10 cm seulement de colon touché) je vais très très bien. Seul l'examen médical fait par un gastro pourra vous donner l'étendue de la maladie et le traitement approprié. N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tete à votre médecin, et éventuellement à avoir un autre avis médical.

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 14:35  (GMT)
62. "RE: recto colite hémorragique"
Modifié le 28-09-04 à 14:36  (GMT)

re bonjour
- oui, la pentasa arrete les diarhées et les saignements complètement et entretient un etat de confort appréciable ds 1 gde majorité de cas.
- la zone touchée par la maladie ne s'étend pas plus que ce qui est diagnostiqué au début.
On fera subir à ta fille des examens complémentaires mais n'aie pas peur cart c'est juste nécessaire.
n'hésite pas à poser autant de questions que tu voudras et essaie de ne pas cacher tes soucis à propos de la maladie. c'est mieux que de la taire . ça pourra aider.
courage encore et à bientot

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 11:29  (GMT)
65. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour, un grand merci à chotbi et powbecks pour votre soutien.
Dans 1 heure j'emmène ma fille à la clinique pour une gastroscopie et une coloscopie sous AG, je doit dire que je suis vraiment très angoissée.J'ai très peur du "verdict" final et que qeuelque chose se passe mal.
A très bientôt.
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 16:48  (GMT)
66. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour leloul
pas de crainte .c 'est sur que ça va bien se passer. c'est à ce moment meme que tu dois etre courageuse. donne nous de tes bonnes nouvelles et à bientot.
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powbecks (6 messages) Envoyer message email à: powbecks Envoyer message privé à: powbecks Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 14:04  (GMT)
56. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour,
moi aussi je suis atteinte de RCH. Je le sais depuis février 2003. Je suis actuellement sous pentasa lavements 1tous les soirs, et je revis. Il faut dire que je n'ai que 10 cm de colon abimé par la maladie. Je vis normalement, j'ai 31 ans et 2 enfants de 6 ans et 2 ans. Je ne veux pas être considérée comme malade, donc je me bat et pour l'instant je m'en sort plutot bien.
Courage
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mary31 (5 messages) Envoyer message email à: mary31 Envoyer message privé à: mary31 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 22:49  (GMT)
63. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour à tous,

Mon ami âgé de 27 ans est atteint de RCH depuis février 2004 sans aucune période de rémission. Il est actuellement sous Imurel et cortizone, ce qui a amélioré son état mais c'est loin d'être parfait puisqu'il va au toilettes au moins 7 ou 8 fois par jour.
Ses visites mensuelles chez le gastro sont assez traumatisantes puisqu'il met environ une semaine à se remettre à chaque fois (douleurs, spasmes, saignements plus abondants).
A part cela, il continue à faire beaucoup de sport (à la maison... pour ne pas trop s'éloigner des toilettes...), ce qui me parait plutôt encourageant. Ce qui l'est moins, c'est une si longue période sans aucune rémission. Est-ce si fréquent que ça? Dans vos messages, vous êtes nombreux à parler de période de "calme" mais combien de temps a duré votre première crise? Pensez vous que le sport (style muscu, corde à sauter...) soit déconseillé?
Je vous remercie d'avance de vos réponses et bon courage à tous.

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 00:05  (GMT)
64. "RE: recto colite hémorragique"
bonsoir
Pour moi, ce n'était pas pareil. je n'ai meme pas remarqué que ce n'était pas normal jusqu'au jour ou le medecin m'en a informé. C'était dans un entretien pas pédagogique du tt. Depuis lors, diarhées et saignements ne cessaient plus. ça a duré presque deux mois .Puis j'ai pris des infusions de plantes medicinales qui après un petit mois m'ont rendu très normal ( voir mon premier message).puis j'ai arreté. puis ça n'allait plus bien. puis de la salazopirine comprimés. puis arret du traitement...Mais dans mon cas , ce qui m'a aussi aidé c'est une décision de changer complètement de comportements.J'étais trop serieux et me souciais de tt. j'ai fait un virement de 180 degrés. c'est pr cela que j'insiste sur l'etat d'esprit qu'on a pendant la maladie.ilfaut qu'il soit relaxe et bonenfant.c'est mieux. j'ai eu une enfance un peu triste dans certaines périodes car j'étais séparé de ma mère.c'est un facteur affectif déclenchant ds bcp. de cas.par ailleurs, je connais quelqu'un dont la lésion touchit 80 cm de son gros intestin. il a subi deux interventions chirurgicales sur le colon. Mais c'est pas géneralisable.chaque cas est + ou - différentje trouve.donc ...
bon courage àtous.
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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 17:41  (GMT)
67. "RE: recto colite hémorragique"
bonsoir

en ce qui me concerne, je suis atteinte de cette fichue maladie depuis début 97... et après quelques périodes de rémissions je suis en train de vivre une période de crises depuis mars 2003 (et je vous assure que c'est long et douloureux à vivre)... heureusement j'ai mes 4 filles et mon mari (même s'il n'est là que le WEnd)...
je suis actuellement sous fivasa (2 matin et 2 soir) et lavement de pentasa tous les soirs (mais j'en ai ras le bol) et malgrè cela j'ai toujours mes 3 ou 4 crises et saignements par jour...
l'espoir ? pour la maladie non... vivre ? pour mes filles oui... courage ? je n'en ai pas toujours mais je n'en parle pas (tout le monde pense que Carole est une femme forte qui peut tout assumer !!)

merci pour vos messages, ça aide à se sentir moins seule

bisous à tous et j'espère qu'on aura des nouvelle de la petite puce malade aussi


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powbecks (6 messages) Envoyer message email à: powbecks Envoyer message privé à: powbecks Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-09-04, 09:04  (GMT)
68. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour !

C'est vrai que les lavements c'est pas le pied à faire. Il faut etre assidue et moi avant hier soir je ne l'ai pas fait, résultat des courses : nouvelle poussée et saignements plus mal de ventre, j'en ai marre d'etre dépendante à ce point de ces lavements. Moi aussi tout le monde pense que je suis forte, et que je supporte tout, et comme toi je me bats pour mes enfants et mon mari, pour ne pas avoir à leur infliger mes courses aux toilettes !

Heureusement, j'ai la chance d'avoir une amie atteinte elle aussi de RCH, on en parle et on se soutient l'une l'autre vis à vis de nos douleurs et de nos espoirs.

J'ai rdv le 5/10 pour un recto je vous tiendrais au courant de l'avancé des choses et de la maladie. Il faut garder espoir, et continuer à en parler entre nous pour ne pas saouler notre entourage.
J'espère aussi avoir des nouvelles de cette petite fille de 3 ans...

Amicalement

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 01:04  (GMT)
69. "RE: recto colite hémorragique"
bonsoir
decidément cette fichue maladie ne se présnte pas de la meme manière chez ts. les patients. moi par ex. je ne prends de la pentasa suppos. que quand c'est nécessaire . c.à.d. pendant les crises. autrement je ne fais meme mas attention si je suis encore malade ou non.
je m'inquiète des résultas d'analyses qui auraient été faites à la petite malade car sa mère s'est tue depuis 48 heures. j'espère que cette absence n'est pas due à un malheur quelconque.ou es tu Leloul?
à très bien tot.
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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 14:03  (GMT)
70. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour, ma fille a été hospitalisée de mercredi à vendredi et je suis restée avec elle, c'est la raison de mon silence.
Je viens juste de rentrer et mon moral est assez bas.
En effet tous les examens se sont bien passés, gastroscopie, coloscopie echo abdo, scanner et multiples prises de sang... mais les résultats m'ont anéantis, les lésions du colon s'etendent sur 60 cm... plusieures biopsies ont été réalisées (j'en attend les résultats), se qui a provoqué des saignements très importants et donc une hospitalisation.
Elle est maintenant sous pentasa en cp 3x jour.J'attend les autres résultats pour lundi et peut être une amélioration avec le pentasa.
Savez-vous si des associations de famille et de malades existent dans certaines régions, car j'ai peur de ne pas réussir à tenir le coup et à la soutenir. J'ai également une autre petite fille de 17 mois a qui je dois donner une vie la plus normale possible.
Merci et à bientôt.
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 17:16  (GMT)
71. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour
-j'étais vraiment inquiet de l état de ta petite fille. ts les examens faits sont utiles et de routine aussi. ce qui ne m'a surpris un peu c'est l'étendue de la lésion. Mais essaie de garder l'espoir et le courage pour entretenir ta petite . c'est essentiel .
-Personnellement, je ne sais pas si des associations ou des familles de malades existent. ce serait soulageant. Maus on compte sur toi surtout pour soutenir ta fille.
bon courage et à bientot.
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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 18:15  (GMT)
72. "RE: recto colite hémorragique"
bonsoir

il existe une association... c'est "AFA françois Aupetit"... une fois inscrit on peut demander autant de documents que l'on souhaite... ça m'a aidé à comprendre pas mal de choses... mais le plus important c'est de garder le moral... personnellement je ne l'ai pas toujours mais je m'en sors... j'ai aussi 60 cm d'atteint et rien n'est simple au jour le jour...
merci à vous d'être là...

gros bisous sincère

Carole


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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 10:09  (GMT)
73. "RE: recto colite hémorragique"
Merci à vous deux.
Pour l'instant, je suis dans un état où je n'arrive pas a accepter, je ne veux pas y croire...peut être qu'avec le temps...
Le pédiatre m'a dit hier qu'en fait elle porrait avoir un crohn, que chez les petits parfois un crohn ressemble à une rectocolite...une incertitude de plus...et une angoisse aussi.
Merci à tous d'être là et à bientôt.
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Carole35 (14 messages) Envoyer message email à: Carole35 Envoyer message privé à: Carole35 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 11:26  (GMT)
74. "RE: recto colite hémorragique"
couraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaage

c'est tout ce que l'on peut nous souhaiter à tous... et plus vite tu accepteras et plus vite ta petite puce l'acceptera aussi... elle ressent tes angoisses et peut être que ça l'aide pas... mais ne te culpabilise pas personne n'y peut rien et il faut croire en l'avenir (je devrais me lire de temps en temps parceque c'est aussi normal d'avoir des angoisses parfois et d'être déprimé) oops

bisoussssssssssssssssss tout plein

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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 15:39  (GMT)
75. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Leloul,

Entre un crohn ou une rectocolite, il n'y a pas de différence comme telle en terme de gravité. Les deux sont des maladies inflammatoires chroniques des intestins. La différence la plus importante est simplement qu'une rectocolite ne touche que le colon, et que crohn peut toucher des parties du tube digestif de la bouche à l'anus. Mais crohn n'est pas pire que la rectocolite.

Je comprends que vous soyez angoissée à l'idée que votre petite fille soit malade. J'ai aussi un enfant et l'on veut tous qu'ils soient en bonne santé et qu'il ne leur arrive rien. Mais les enfants sont courageux et savent s'adapter à leur condition, bien qu'elle soit souffrante, elle apprendra à faire avec, et à profiter de la vie au maximum, autant qu'on l'en lui donne la chance, dans la mesure de ses capacités.

Elle a besoin de vous, et vous avez aussi besoin d'elle. L'idée de trouver une association pour supporter les famille est excellente, allez chercher cette aide dont vous avez besoin. Si vous ne trouvez pas assez de support là-bas, aller n'hésitez pas à chercher un soutien psychologique, pour vous outiller, et arriver à faire face à la situation.

J'ai eu à faire face aussi à crohn, pas pour mon enfant mais pour moi-même. Il est possible d'apprendre à gérer les soucis engendrés par la maladie, du mieux que l'on peux. Aussi, vous savez, ces maladies sont dites chroniques, mais évoluent de manière différente chez chaque personne. Il est possible qu'une personne ait une crise ou deux dans son existence, et reste en rémission pour de nombreuses années, tout comme certaines personnes en sont atteintes plus fréquemment, et avec plus de gravité.

Essayez de bien vous occuper de vos propres besoins et angoisses, avec de l'aide si vous avez du mal à y arriver seule. C'est courageux de prendre de l'aide pour continuer d'être là pour vos filles et votre famille. Vous avez les capacités de vous adapter à la situation, et il est normal que pour le moment tout cela vous angoisse. Vous apprendrez comment faire face aux crises et aux difficultés au fur et à mesure qu'elle surviennent, avec le temps. Et je suis certaine que vous serez fière de vous et de vos deux enfants.

Vous pouvez aussi exprimer vos craintes aux soignants de votre fille, leur demander comment gérer au mieux la situation, leur demander de vous donner le plus d'informations sur la maladie de votre fille et prévoir comment réagir en cas de besoin, d'aggravation de son état, etc.

Bon courage,

Aloès

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-10-04, 00:03  (GMT)
76. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour tout le monde:
je trouve que ce que dit Aloes est très important ds la mesure ou elle met l'accent sur la spécificité de chaque et sur ce qu'elle apporte de clarifications sur la différence entre rch et crohn. Vous - toi et ta fille- allez avoir à faire un très long parcours aves l'évenement. Vous allez découvrir plusieurs façcon de faire face aux alèas de la maladie car chaque phase a des particularitès nouvelles à ajouter ou à soustraire de la gamme de comportements à avoir face à la maladie. J'ai fait cette remarque dans un message passé. Par ex. il y'a des aliments qui au début ne me faisaient pas mal puis ils sont devenus très nocifs par la suite puis maintenant ils sont très normaux ds leur action sur mon corps etc...
C'est pour ça que ce qu'a dit Aloes est très exact. Seulement tu ne dois pas tarder pour accepter ce qui s'est passé .C'est bon pour ce que vit ta fille et pour ton moral Leloul.
Courage encore.
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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-10-04, 17:29  (GMT)
77. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,
J'ai bien compris tout ce que vous m'avez dit et vos conseils,dont je vous remercie énorméement, je suis sûr que vous avez raison, mais pour moi c'est trop insupportable, je n'arrive pas accepter.J'aimerai un autre avis médicale, mais dans ma région le pédiatre que je vois est le seul spécialisé en gastro, je vais peut être essayer dans une autre région... de plus je ne trouve aucun témoignage ni aucune littérature relatant des malades si jeune!!
Bisous à tous et à bientôt.
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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-10-04, 18:46  (GMT)
78. "RE: recto colite hémorragique"
BONJOUR
je crois que tu n'as pas consulté le site de l'association qu'un (e) malade t'avais indiqué. c'est interessant d'aprés ce qui est consultable sur ce site car la navigation exhaustive est réservée - étonnement aux seuls adherents.Mais il y'a une rubrique reservée aux : -enfants et la rch et- les enfants et le crhon. voici l'adresse à nouveau: www.afa françois au petit.
bonne chance
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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 04:53  (GMT)
79. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Leloul,

Vous avez fait ce qu'il faut, c'est à dire consulter un spécialiste: un pédiatre spécialisé en gastro-entérologie. Faites-lui confiance. Il n'y a pas de raison pour que ce soit une autre maladie, pourquoi vouloir une autre expertise, puisque de toute évidence, le problème ce n'est pas la maladie de votre fille, mais votre difficulté à vous de vous faire à l'idée que votre enfant ait une maladie inflammatoire des intestins.

Allez chercher de l'aide pour y faire face, de l'aide pour vous-même, et laissez les spécialistes s'occuper de la prise en charge de la maladie de votre enfant. Ne vous épuisez pas à chercher ailleurs, vous n'obtiendrez pas plus que ce que vous avez déjà. Vos inquiétudes, parlez-en avec le spécialiste qui suit votre fille.

Maintenant, j'ai fait quelques recherches et voici ce que j'ai trouvé, concernant les MICI chez l'enfant:

un forum:
http://afa.asso.fr/forumPrt.htm

maladie de crohn, enfant, alimentation:
http://www.astrazeneca.fr/astrazeneca/votre_sante/a1_1_1__TopicId_6__QuestionID_250.asp

un livret tout à fait génial à propos de l'enfant et des MICI:
http://www.cregg.org/infos_patients/livret_mici/part10/

Ils y disent entre autre ceci:
"Il s’agit d’affections chroniques. Cela ne signifie pas que l’enfant souffrira de la maladie toute sa vie durant. Il y a de longues périodes sans symptômes – avec ou sans traitement – pendant lesquelles la vie est strictement normale. Cela signifie en revanche qu’un suivi est nécessaire et surtout que la reprise symptomatique de la maladie doit déclencher rapidement une prise en charge adaptée."

Un autre site d'infos générales à propos des MICI et l'enfant:
http://www.astrazeneca.fr/astrazeneca/votre_sante/a1_1_1__TopicId_6__QuestionID_260.asp

"Mon enfant est atteint d'une maladie de Crohn, peut-il en guérir ?

Les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), comme la maladie de Crohn ou la recto-colite hémorragique, sont des affections chroniques pour lesquelles il n'existe pas à l'heure actuelle de traitement médicamenteux curatif.

Mais votre enfant ne souffrira pas de la maladie toute sa vie. Ces maladies présentent de longues périodes sans symptômes, avec ou sans traitement, pendant lesquels la vie est strictement normale.

Les traitements existants, qui permettent de réagir aux poussées de la maladie en diminuant les symptômes, peuvent s'adapter à l'enfant en tenant compte des problèmes de croissance.

Un suivi permanent de l'enfant est nécessaire et au moment des reprises des symptômes une prise en charge adaptée doit être déclenchée rapidement.

Votre enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale : il faudra pour cela trouver un juste équilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie, un aménagement des conditions de vie et son assimilation aux autres enfants de son âge."

À vous de prendre les rennes maintenant. Ne perdez pas votre temps et votre précieuse énergie à nier ce dont souffre votre fille et à chercher à multiplier les avis. Mettez vos énergies à trouver de l'aide pour vous soutenir, à vous organiser concernant l'hôpital, les traitements, et pour vivre au mieux votre vie de famille. Vous verrez, vous reprendrez le dessus et ce qui vous apparaît comme une montagne aujourd'hui, vous apparaîtra beaucoup moins lourd dans quelques temps. Ne perdez pas de temps, mettez en place maintenant ce dont vous avez besoin pour passer au travers ce moment difficile. Vous serez bientôt fière de voir que vous avez beaucoup plus de capacités que vous le croyez.

Bon courage,

Aloès

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 13:37  (GMT)
80. "RE: recto colite hémorragique"
Un grand merci pour vos recherches et vos infos.
Au fond de moi je sais bien que vous avez raison, mais c'est trop "neuf" encore pour moi et pour pouvoir l'accepter. Et vue la rareté de ces maladies chez les enfants de moins de 10 ans je me dit que peut être....
Enfin j'ai tout de même pris un rdv chez un pédo psy, car ma fille ne parle pas du tout de ce qu'elle vit depuis maintenant 2 semaines et me voit très souvent triste et pleurer.J'éspère que ça l'aidera et peut être moi aussi.
Merci pour votre soutien à tous et à bientôt.
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powbecks (6 messages) Envoyer message email à: powbecks Envoyer message privé à: powbecks Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 14:15  (GMT)
81. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

Juste un petit passage pour vous donner de l'espoir ! Je reviens de l'hopital ou j'ai fait une recto ! Et bien tout va pour le mieux, plus d'ulcérations et très peu de lesions. Tout cela pour dire qu'il exite des traitements qui fonctionnent très bien à condition de bien les prendre. J'ai testé le protocole PLUME des laboratoires qui ccialise le pentasa, et bien avec les lavements, je n''ai presque plus de symptomes et je peux maintenant avoir un traitement d'entretien avec des suppos !

Voila le message que je voulais faire passer, surtout auprès de la maman de cette petite puce, ne perdez pas espoir, la recherche avance et on finira bien par trouver des solutions. Elles existent dèjà. Le plus dur est d'accepter cette foutue maladie de façon à continuer à vivre normalement, une fois que cette étape est franchie, le reste va mieux. N'hésitez pas à parler de tout à votre medecin et aussi pourquoi pas a aller consulter un pédo psy pour votre fille, si cela peu vous aider, car il va falloir tenir le coup pour 2.

Amicalement,

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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 15:36  (GMT)
82. "RE: recto colite hémorragique"
Rebonjour Leloul,

C'est très bien le r-v chez le pédopsy, il pourra peut-être donner des pistes, ou vous soutenir. Mais ce qui m'intrigue, c'est que c'est vous qui avez du mal à faire face à la maladie de votre fille, et non pas elle, selon ce que vous dites. Pourquoi pas prendre de l'aide pour vous-même?

Votre petite ne vous parle pas, normal, elle comprend qu'il se passe quelque chose d'inquiétant, puisque sa maman pleure, elle ressent votre nervosité, votre désarroi et elle sent surement que c'est en lien avec elle. Essayez de soigner votre inquiétude et votre tristesse, et votre petite fille aura la force de passer à travers tout et vous aussi. Et vous verrez qu'elle sera bavarde à nouveau et qu'elle vous confiera ses joies comme ses petits soucis.

Bien à vous,

Aloès

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 11:36  (GMT)
83. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,
C'est vrai que je vis plus mal la maladie que ma fille, mais elle est encore tellement petite, elle vit au jour le jour et comme, heureusement, elle m'a pas mal elle ne se sent pas malade et elle ne comprend pas pourquoi on va tout le temps chez le médecin, les médicaments...
Alors que moi j'ai peur...peur pour son avenir peur d'essayer un tas de traitements qui ne marchent pas, peur des complications, peur qu'elle souffre, peur que tout ces traitements prévu pour les adultes l'empêche d'avoir une croissance normale et des effets secondaires peut être non connu chez les adultes.
Pour l'instant le pentasa qu'elle prend en comprimé depuis vendredi n'a aucun effet et j'ai peur de passer aux corticoides et aux immuno suppresseurs. De plus elle continue de saigner et elle est de plus en plus fatiguée, ça aussi c'est inquiétant.
Bisous, à bientôt.
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PETIT_NICO (2 messages) Envoyer message email à: PETIT_NICO Envoyer message privé à: PETIT_NICO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 00:48  (GMT)
85. "RE: recto colite hémorragique"
Modifié le 29-10-04 à 23:53  (GMT)

Modifié le 25-10-04 à 14:29  (GMT)

Bonsoir Leloul
Je comprends très bien votre panique, mon fils de huit ans, Nicolas, a été hospitalisé le 30/09 car il avait de la diarrhée avec sang. On est resté à l'hopital 17 jours. Tout un tas d'examens ont été faits (sanguins, endoscopie, fibroscopie avec bien sur les biopsies)perfusion, sans alimentation totale pendant deux jours, même pas de l'eau, puis regime sans résidus. J'étais en panique car je ne voyais pas les choses avançer, comme vous, j'ai beaucoup pleuré, mais mon petit garçon ne voulait pas que je pleure. Même dans les moments de très fortes douleurs, il me suppliait de ne pas pleurer et il me disait :je t'aime maman.
J'ai alors compris que j'avais le droit de pleurer mais pas devant lui et surtout que j'avais le devoir de l'aider et le soutenir, faire que sa vie soit la plus agréable possible même avec cette rch.
Aujourd'hui je suis à fond sur internet, je cherche tout ce qui peut nous aider.
C'est dur, très dur, mon fils a maigrit il a toujours de la diarrhée mais plus de sang, il est sous Pentasa 5 cachets par jour + Colofaom (mousse rectale)le soir. Il suit un régime très strict et très difficile pour un enfant, mais peu à peu on avance.
Ne laisser pas cette Pu.... de maladie vous envahir complètement.
Regarder la en face et dites lui que c'est votre enfant qui aurra le dessus malgré tout.Un enfant c'est super costaud, plus que nous adultes.
Mon fils me pose un tas de questions aujourd'hui aux quelles j'essaye de donner une réponse. Il m'a aussi demandé si il aller guerrir vite, ne plus saigner, mourrir etc...
Ce sont des discutions difficiles, je lui réponds et dés que je peux à mon tour me soulager (craquer un bon coup), je le fais mais de façon discrète, quelques fois le lendemain, ou la nuit.
Nous avons donné la vie à nos enfants et pour eux nous voulons ce qu'il y a de mieux, alors à défaut d'un Super mieux, SOYONS PRESENTES A FOND ET SURTOUT PLEINES D'AMOUR comme nous savons si bien le faire.
Je commence à être longue, je finis en vous disant que cette force, n'est pas arrivée tout de suite, mais se sont nos enfants qui souffrent et dans ces mauvais moments c'est aux mamans (et papas)de réagir et vite, car l'enfant en a grand besoin.
Bon courage et j'espère à bientôt.

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 14:07  (GMT)
86. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour PETIT NICO,
Je vous trouve super courageuse et vous admire beaucoup...
Moi aussi j'essai petit à petit de reprendre le dessus et de recommencer à vivre de manière la plus normale possible pour mes 2 filles.
Ma fille va un peu mieux elle aussi elle n'a plus de sang et des selles presque normale, ce qui me remonte un peu le moral, elle est sous pentasa en comprimé.
Moi aussi j'ai beaucoup cherché sur internet des renseignements pour nous aider, mais on parle très peu des enfants.
J'éspère que Nicolas se porte bien et qu'il ira de mieux en mieux.
Bisous et à bientôt.
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PETIT_NICO (2 messages) Envoyer message email à: PETIT_NICO Envoyer message privé à: PETIT_NICO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 12:14  (GMT)
89. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Leloul,

Nous traversons des moments difficiles avec nos enfants, la difficulté est d'autant plus grande qu'ils sont petits ( 3 et 8 ans ), je ne sais pas pour votre fille, mais mon fils a beaucoup de mal avec son régime alimentaire. En plus il pose un tas de questions aux-quelles je réponds, avec sincérité, je pense qu'ils ont le droit de savoir qu'ils sont malades mais que nous sommes là pour les aider du mieux qu'on peut. Votre fille est encore trop petite mais en grandissant il faudra la rassurer mais lui expliquer, et pour l'école (si elle est scolarisée) parlez avec la maîtresse, expliquez lui la maladie, à savoir qu'elle doit se rendre aux toilettes rapidement quand elle le souhaite, que le stress est une cause de crise... Mon fils a été hospitalisé le 30/09/04 pendant 17 jours, il a fait un tas d'examen (fibroscopie, coloscopie, endoscopie ...)c'était très difficile mais nécessaire. Evitez de pleurer devant elle, car les enfants ressentent très bien notre mal être, moi je craque la nuit ou quand je suis seule, car bien qu'on soit obligé d'accepter cette foutue maladie, on se doit de tenir le coup pour eux. Mon fils me suppliait de ne pas pleurer et ça aux moments les plus difficiles pour lui, quand il avait vraiment mal qu'il hurlait de douleurs suites à la préparation pour les différents examens qu'il a eut (grande quantité d'un liquide dégeulasse à boire, les lavements..), il était complètement irrité. Il me disait en pleurant "maman je t'aime, ne pleure pas" et la on prend conscience que la vie n'est pas toujours belle (maladie)mais magnifique par ces petits mots d'amour qui sortent du fond de leur coeur.
Aujourd'hui nous avons RDV à l'hopital pour les dreniers résultats (biopsies). Nicolas a très peur de devoir rester à l'hopital, je lui ai juré qu'il ne resterait pas et je tiendrais ma promesse quoi qu'il arrive...
Je vous souhaite bon courage
A bientôt

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 17:41  (GMT)
90. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour PETIT NICO
C'est vrai que c'est difficile de se dire que nos enfants sont malades et qu'il y aura tout le temps des hauts et des bas, qu'on aurait voulu autre chose pour eux...Moi ma fille ne me pose aucune question elle ne parle ni de l'hospitalisation qui a pourtant était assez éprouvante pour elle (elle avait aussi ce liquide à boire et comme elle n'y arrivait pas elle a eu une sonde gastrique, et tout les examenes, prise de sang...)ni sur les médicaments qu'elle doit prendre.En fait je pense qu'elle sait que autour de tout ça il y a eu beaucoup de souffrance et de tristesse et qu'elle préfère ne pas en parler.Pour cette raison j'ai décidé de l'emmener voir un pédo psy pour éviter qu'elle ne se renferme.
Ma fille n'a aucun régime alimentaire, sauf éviter les aliments trop riche en fibres ou irritants.
Par rapport à l'école mon pédiatre m'a conseillé de ne pas en parler pour éviter qu elle soit "traité" différement des autres.Maintenant c'est sûr qu'à l'école primaire c'est peut être différent.
J'éspère que votre RDV à l'hôpital c'est bien passé et que Nicolas va bien.
Bon courage à vous et à très bientôt.
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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 17:51  (GMT)
87. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour, je suis moi aussi atteinte de recto collite hémoragique. Ça fait maintenant 4 ans que j'ai été diagnostiquée. Mon médacin m'a dit qu'il ne savait pas pourquoi que j'étais atteinte de cette maladie. Il dit que dans la région où j'habite, c'est là où il y a le plus de cas. Moi, je pense que c'est héréditaire, parce que sur le côté maternel, un des oncles à ma mère est mort d'un cancer du côlon. Je ne sais pas ce que vous voulez savoir, mais si vous voulez me réécrire, je vais me faire un plaisir de partager ce moment difficile avec vous.
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Laura69 (7 messages) Envoyer message email à: Laura69 Envoyer message privé à: Laura69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 00:05  (GMT)
91. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir Lucegb

A vrai dire, on ne sait pas vraiment l'origine de cette maladie certains pensent que c'est hereditaire ou dautres come moi le stresse moi aussi je suis atteinte dune rectocolite hemmoragique alors que jai 15 ans il faut garder courage et espoir, je suis mon traitement pour 6 mois avec du Pentasa, jai reprit du poids et je garde espoir mm si quelques fois la diarhée reaparait ce qui me met dans des mauvais etats jaimerai savoir si la maladie est reellmen chronique ou si elle peut passer dans certains cas car je me pose souvent la question.
Je vous souhaite un très bon courage a tous et continuez decrire cela faitdu bien de parler a des personnes qui vivent la mm chose que nous.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 20:00  (GMT)
92. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,
>
>jaimerai savoir si la maladie est
>reellmen chronique ou si elle peut passer dans certains cas
>car je me pose souvent la question.

J'ai des patients qui n'ont pas eu de rechûte depuis vingt ans. A suivre…
Philippe,
médecin à la campagne

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Laura69 (7 messages) Envoyer message email à: Laura69 Envoyer message privé à: Laura69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 21:15  (GMT)
93. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,

Je vous remercie de mavoir repondu,cela me redonne le sourire de savoir que la maladie puise partir mais comme vous avez pu le dire c'est a suivre car certaines personnes qui ecrivent dans ce forum lont vu disparaitre et revenir a nouveau. Bon courage a tous!gros bisous !

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-04, 17:49  (GMT)
94. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

>J'ai des patients qui n'ont pas eu de rechûte depuis vingt
>ans. A suivre…

Cher docteur, vous dites que vous avez des patients qui n'ont pas eu de rechutes depuis 20 ans. Quel traitement ont-ils suivi? Ont-ils eu recours à la chirurgie, suivi une diète extrêmement strict, ou seulement les médicaments ont suffi?

Merci!!!
lucegb

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-04, 21:41  (GMT)
96. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,

>Cher docteur, vous dites que vous avez des patients qui n'ont
>pas eu de rechutes depuis 20 ans. Quel traitement ont-ils
>suivi?

Un simple traitement par Pentasa. Ce sont des formes modérées de la maladie.
Philippe,
médecin à la campagne

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-04, 18:22  (GMT)
95. "RE: recto colite hémorragique"
Je sais qu'il faut garder espoir mais cette maladie m'apporte plus de problèmes qu'autre chose: j'en suis à la moitié de ma première année de cégep et j'ai déjà manqué la moitié des cours à cause de ça: j'ai le malheur de manger quelque chose avec un peu de persil, je vais aux toilettes pendant trois heures, et j'exagère même pas. Le lendemain matin, j'ai tellement le ventre enflé que mes vêtements ne me font plus!!!!! Je ne mange plus rien. J'ai perdu 38 livres. (Ça, c'est la conséquence que j'apprécie le plus: avant je pesais 224 livres (mais je mesure 5 pieds 6 pouces ou 1m 68), et maintenant, je pèse 186 livres. Sans cette maladie, jamais j'aurais réussie à perdre la moindre livre). Je pense que la chirurgie pourrait régler mon problème mais j'ai peur: un oncle à ma mère est mort pas longtemps après qu'on lui ait enlevé le côlon (il avait le cancer) et qu'on lui ait mis un sac. J'essaie de me dire que je ne devrais pas me plaindre, que d'autres sont pire que moi (comme ceux qui ont la maladie de Crohn), mais je ne sais plus quoi faire. Mes parents ont cessé de fumer et maintenant, ils veulent manger de la nourriture qui a du goût, donc des épices. Ça sent tellement bon, mais je ne peux rien manger de tout ça. Bien sûr que des fois je pourrais en manger mais je n'aime vraiment pas ça (c'est arrivé une seule fois). Donc, à chaque fois que je ne veux pas manger comme eux parce que ça va me rendre malade, ils me disent :Goûtes-y donc tu vas aimer ça!. Ils ^ne me comprennent pas quand je leur dit que les épices qu'ils ont mis (en grande quantité: le genre d'épice? sauce tabasco, chili, origan, moutarde sèche, ... ... ...) dans la recette vont me rendre malade. Si je me laisse tenter, je suis malade. Souvent, on se chicane, et je fini par leur souhaiter d'avoir ma maladie, comme ça ils verraient ce que je vis. Je sais que c'est méchant, mais on dirait qu'ils ne veulent pas comprendre...... En tout cas... Oups!! J'en ai beaucoup écrit. Je crois que je me suis laissée emportée par ma colère. Je suis désolée, mais des fois, ça fait du bien de cracher un peu de venim (même si on ne peux rien changer!!) En tout cas...

Je m'excuse encore et soignez-vous bien, Laura69.
Bonne journée!!!

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Laura69 (7 messages) Envoyer message email à: Laura69 Envoyer message privé à: Laura69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-04, 11:50  (GMT)
97. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Lucegb,

En effet, tes parents ne te comprennent pas ou plutôt n'essayent pas.
Tu ne dois pas te laisser tenter même si tu en as envie , le persil ou les sauces genre tabasco... ne font qu'empirer la maladie et abîmer ton intestin (le médecin que je consulte me l'a infirmé).
A cause de cette maladie, tu as manqué beaucoup de cours et donc je comprends très bien que tu en sois malheureux mais la snté compte avant tout.
Moi aussi j'avais perdu beaucoup de poids,j'en étais assez fière mais en y réfléchissant je préférais être en bonne santé et perdre du poids normalement.Tu devrais reparler de tout ceci avec tes parents car c'est surtout à ces moments que l'on a besoin de sa famille et ne t'excuse pas d'avoir dit tout cela tu en avais besoin.
Je te souhaite bon courage et fais attention à toi! gros bisous!

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mary31 (5 messages) Envoyer message email à: mary31 Envoyer message privé à: mary31 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-04, 23:23  (GMT)
98. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir à tous,

Vous êtes nombreux à parler d'aliments à éviter (sauces, persil...)et je me demandais si vous avez tous eu des recommendations très strictes. En ce qui concerne mon ami, atteint d'une RCH (sur une vingtaine de cm) depuis 9 mois maintenant, sans aucune période de rémission, son médecin n'a jamais vraiment insisté sur les aliments à éviter. Il lui a seulement dit d'éviter les légumes verts et les fruits... rien de plus. Je commence à me demander en lisant vos témoignages s'il ne vaudrait mieux pas tenter un régime hyper strict pour voir enfin quelques résultats... Quels aliments sont à bannir impérativement?
De plus, je viens de lire un article concernant un nouveau traitement aux Etats Unis à partir d'helminthes de porc (parasites). Des études feraient apparaitre de 50 à 70% de rémission. En avez vous entendu parler? Peut être un médecin pourrait me répondre sur l'authenticité de cette information et sur les chances de voir ce traitement arriver en France un de ces quatre!

D'avance merci de vos réponses.

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 02:25  (GMT)
99. "RE: recto colite hémorragique"
Modifié le 12-11-04 à 02:28  (GMT)

Bonsoir à tous
Moi, quand j'avais demandé à mon Medecin si je devais suivre un quelconque régime alimentaire , il a répondu négativement en répliquant que pr. un certain temps, le lait était soupçonné de mauvais impact sur les intestins irrités à cause des bactéries qu 'il contient , mais il n'a pas insisté sur la question.Seulement, d'après ce que je retiens de mon expérience personnelle, c'est que les viandes surcongelées pr. 1 longue période me font encore mal pr. 1 ou 2 journées puis ça passe. Les épices, contrairement à ce qui a été dit ds un message précédent, ne m'ont jamais causé de tort moi qui en mange quotidiennement ds notre cuisine. Sur cette question encore, ça dépend de la tolérance de l'organisme de chacun des malades.Je me souviens au début de ma maladie, que des soupes de persil et d'épinards me donnaient du fort. Mais après, ces ingrédients se sont transformés en aliments interdits pr. moi. Je crois que ces bouleversements, sont dus surtout au degré d'atteinte des parois des intestins. Actuellement, (20 ans de maladie) je n'évite presque rien dans mes mets. Je fais attention aux crudités quand je mange à l'éxterieur.J'évite l'avocat quand c'est trop mur par ex.je ne bois presque pas de bière. Je prends du rouge en quantités moyennes.Quand je tombe malade à cause d'une crudité mal nettoyée, et que je me remets à l'état normal après, j'évite d'en prendre tout de suite après car je risque de récidiver...vous voyez que c'est très difficile de parler de règles commune à tous les cas. Pr. moi, il faut s'observer pour juger de ce qui est bon ou mauvais pr. son cas.
à bientot chotbi

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LAURETT (4 messages) Envoyer message email à: LAURETT Envoyer message privé à: LAURETT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 12:23  (GMT)
100. "RE: recto colite hémorragique"
Mon ami à 28 ans, on a découvert sa maladie il y a près de 13 ans, son gros intestin é atteind à 55cm.Il a des traitements de choc (cortisone, pentasa,imurel...)tous ces traitements lui donne des effets secondaires, il a mal partout (surtout les muscles)
Il y a 1 mois, lors d'une visite, les médecins ont découvert des tâches sur son intestion grêle (intestin qui n'était pas malade), ce serait des tâches sans doute cancérigènes.Après une visite de contrôle 3 semaines plus tard, les tâches n'auraient pas évoluées.(TANT MIEUX)
Très dynamique, je ne le reconnais plus, il n'a plus envie de rien, il en peu plus de souffrir 24H/24, notre relation s'efface peu à peu,je ne sais plus quoi faire (je comprends ses douleurs, mais je me sent ci impuissante)Heureusement il travail toujours, comme il dit ça lui change les idées......j'espère que mon message retiendra votre attention, aidez moi....
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nath2005 (3 messages) Envoyer message email à: nath2005 Envoyer message privé à: nath2005 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 16:06  (GMT)
101. "RE: recto colite hémorragique"
Salut à tout le monde!
Un heureux évènement se profile pour avril 2005... Ce n'est pas une grossesse rêvée, puisque tout un tas de médecins (généraliste, gastro, deux gynécos et un endocrinologue) se penchent sur mon cas, m'annonçant que "ce n'était pas le moment de tomber enceinte..."

J'ai 27 ans et je suis également atteinte de RCH, depuis 3ans maintenant... Et sans aucune période de rémission supérieure à 1mois... j'ai essayé tout un tas de traitements : Pentasa en granules et en lavement; du quadrasa en lavement; des corticoïdes en lavement et en comprimés,mais rien n'y fait et j'ai peur de finir au bloc et d'en ressortir sans mon côlon...
Je vais aux WC,5, 6 et même 15 fois par jour... J'ai mal au ventre, je perds beaucoup de sang, je suis épuisée et je n'ai persque plus d'apétit à cause du régime que je dois suivre à la lettre, mais même cela ne suffit pas à enrayer ma diahrrée... Enfin, j'ai appris il y a quelques mois que mes glandes sur-rénales se faisaient fainéante DONC, direction chez l'endocrinologue...
Mon entourage ne comprends pas la maladie, ma mère s'affole pour un opui ou pour un non, mon père prend cela à la rigolade "ce n'est rien, c'est comme une simple gastro..." les amis, n'en parlons pas et même mon mari a parfois du mal à me voir tout le tps fâtiguée et malade, bien qu'il me soutienne...

Bref...Je garde tout de même mon traitement pendant ma grossesse, ce qui me fait culpabiliser... mon bébé sera-t-il en pleine santé??
Si vous avez été ou si vous êtes dans mon cas, "malade et enceinte", répondez-moi...

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LAURETT (4 messages) Envoyer message email à: LAURETT Envoyer message privé à: LAURETT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 12:05  (GMT)
102. "RE: recto colite hémorragique"
Mon ami é aussi atteind de cette maladie depuis 13ans,il en a maintenant 28.Il faut tout de meme savoir que cette maladie est hériditaire, pour lui elle vient d'un de ces oncles.
Il a une petite fille de 2 ans,qui se porte a merveille et les médecins lui ont dit qu'elle pouvait être atteinte de cette maladie, mais pr l'instant elle est trop jeune....., ils ne peuvent rien voir.
Cependant, pr mon ami il n'est plus question d'avoir des enfants, il dit qu'il ne veut pas faire subir ce qu'il a, et que ces traitements sont tellement forts qu'il ne faut pas faire de bêtises.Moi, de mon côté je n'ai pas d'enfant.
Toi qui est enceinte et atteinte de cette maladie peux tu me dire s'il y a des risques pour avoir des enfants (tu en a peut-être parlé à ton médecin, et qu'a t'il dit?)
Bon courage
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nath2005 (3 messages) Envoyer message email à: nath2005 Envoyer message privé à: nath2005 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 15:36  (GMT)
110. "RE: recto colite hémorragique"
Salut,LAURETT,
Avant de vouloir mon bébé, j'avais demandé à la gastro quels pouvaient être les risques pour le bébé... Car, les gens ne comprennent pas forcement quelles sont les souffrances et parfois la honte que l'on peut avoir à cause de cette maladie... Moi n'ont plus, je refuse de léguer cela à mes enfants.. Même à mon pire ennemi, c'est pour dire...

Mon médecin, n'a pas parlé d'hérédité, comme le dit LELOUL...

Par contre, ils m'a prévenue que je risquerais d'avoir un petit bébé et qu'il soit prématuré... et cela parce que je suis la mère (et pas un homme) et que c'est moi qui ai la maladie et que je porte (bien sûr!!!)l'enfant.
Le risque majeur, était pour moi... Aprés la grossesse, la maladie risque d'empirer ou de s'améliorer... mais pour ton ami, le problème ne se pose pas...

De plus, comme le dit si bien Leloul, cette maladie peut se développer n'importe quand dans notre vie (moi, il y a presque 4 ans)et pour des raisons inconnues... Une seule personne de notre famille est soupçonnée d'avoir eut la maladie, juste soupçonnée... et il s'agissait de la demie-soeur de mon père...

Enfin, lorsque j'ai demandé s'il était possible de faire des recherches génétiques sur notre famille, mon gastro m'a répondue que c'est vraiment pas la peine et que les chances (ou plutôt malchances...) d'avoir un enfant atteint de cette maladie étaient trop minime pour que l'on "dérange" un généticien, pour cela.

Pour te rassurer, pour l'instant, mon fils se porte bien, et même trés bien, puisque je suis enceinte de 4 mois et demi et que je le sens déjà bouger... (précoce, d'aprés mon gynéco, puisqu'il s'agit de mon 1er, ce doit être un "beau" (comprendre gros...)bébé ).

Rassure donc ton ami et courrez vite chez un médecin, et pourquoi pas chez un généticien, pour qu'il vous rassure mieux que moi.
Moi, ce qui me fait peur, c'est plus la prématurité et le fait que je prenne des médics pendant la grossesse...

A plus... Bisous... Tiens-moi au courant... Ne pas avoir un enfant alors qu'on le désire, il n'y a rien de plus frustrant...

Et lorsque mon petit Benjamin sera parmis nous, je vous tiendrai au courant de son état de santé.

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LAURETT (4 messages) Envoyer message email à: LAURETT Envoyer message privé à: LAURETT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 11:26  (GMT)
116. "RE: recto colite hémorragique"
Salut Nath2005

Merci bcp d'avoir répondu, cependant, tu dis que ton Bébé aurait des risques d'être prématuré parce qu tu es la mère (et non l'homme).
Es ce que tu pourrais te renseigner (aux médecins par exemple)des risques encourus ds le sens inverse (l'homme qui é atteind?)
Moi, ce qui me fait le plus peur ce sont les traitements qu'il prend, ils sont tellement a forte dose!
Bref, y a t'il des risque d'avoir un enfant avec un homme atteind de cette maladie, et qui prend autant de traitements?
Répondez moi, j'ai besoin que l'on me rassure, même ci je ne veux pas d'enfant tout de suite.......mais il faut quand même en être conscient pr les années à venir. Ci vous avez eu un enfant avec quelqu'un qui é atteind de la maladie, j'attends de tous coeurs vos témoignages.....
Merci encore à Nath2005, répond moi ci tu as encore des infos qui pourraient répondre à mon problème.Merci bcp et a très bientôt à toi et à tous ceux qui pourront témoigner.......

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 16:46  (GMT)
117. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,

>Moi, ce qui me fait le plus peur ce sont les
>traitements qu'il prend, ils sont tellement a forte dose!
>Bref, y a t'il des risque d'avoir un enfant avec un
>homme atteind de cette maladie, et qui prend autant de
>traitements?

Vous mélangez un peu tout.
Les traitements pris par le père dans la RCH n'ont pas d'action sur le sperme et donc sur le bébé.
Par contre votre enfant aura plus de chance (mais c'est loin d'être obligatoire) d'avoir une RCH en raison de l'hérédité.

Philippe,
médecin à la campagne

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LAURETT (4 messages) Envoyer message email à: LAURETT Envoyer message privé à: LAURETT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 19:12  (GMT)
119. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir Cafe-Santé
Merci bcp d'avoir répondu, vous êtes médecin généraliste, ou spécialisé dans les maladies des intestins?
Quelque part, vous m'avez rassuré.
Alors, ces traitements n'ont vraiment pas d'action sur le sperme, même avec d'énormes doses de cortisone, d'imurel, solupred,néoral.....?et j'en passe...........Faut t'il quand même attendre que les doses soient au minimum pr concevoir un enfant?
Sinon, je sais très bien que c hériditaire, mais y a t'il 100% de chance que l'enfant pourrait être atteind?
Ou, Y a t'il une chance sur 2?
Avez vous une moyenne, ou un diagnostic?
Dites moi TOUT............MERCI ET A TRES VITE
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 20:30  (GMT)
120. "RE: recto colite hémorragique"
Modifié le 23-11-04 à 20:31  (GMT)

Bonsoir,
>Alors, ces traitements n'ont vraiment pas d'action sur le sperme, même
>avec d'énormes doses de cortisone, d'imurel, solupred,néoral.....?et j'en passe

Je confirme. Pas d'action sur le sperme.

>Sinon, je sais très bien que c hériditaire, mais y a
>t'il 100% de chance que l'enfant pourrait être atteind?
>Ou, Y a t'il une chance sur 2?
>Avez vous une moyenne, ou un diagnostic?

Tout dépend si la recto colite de votre compagnon est familiale ou pas. Seules 5% des RCH sont familiales.

Si elle est familiale, il faudra une consultation génétique pour juger de sa probabilité d'avoir une RCH, mais ses "chances" ne dépasseront pas une chance sur 4.
Si elle n'est pas familiale votre enfant aura moins d'une chance sur dix mille d'avoir une RCH.
http://www.univ-reims.fr/UFR/Medecine/fmi/plancours/cycle2/module13/pdf/Crohn_et_RCH_118_P.pdf
Philippe,
médecin à la campagne

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leloul (12 messages) Envoyer message email à: leloul Envoyer message privé à: leloul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 18:52  (GMT)
107. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,
Tout d'abord félicitaton pour votre futur bébé.
Je ne suis pas médecin, mais j'ai une petite fille de 3 ans qui est malade depuis mi septembre.Le gastro pédiatre qui la suit n'a jamais parlé d'hérédité, je suis issue d'une grande famille et il n'y a jamais eu aucun cas ni dans la famille de mon mari.J'ai également une autre fille de 18 mois qui se porte bien et on m'a dit qu'il n'y a pas de raison pour qu'elle soit malade elle aussi.
Il ne faut pas oublier qu'on ne sait pas exactement pourquoi certaine personne font la maladie et d'autre pas. Moi ma fille je l'ai allaitée pendant 10 mois ce qui était censé renforcer son immunité...
C'est sûr ta grossesse sera peut être un peu plus compliqué qu'une autre mais je te souhaite un beau bébé en pleine santé.
Gros bisous.
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petitemarie (1 messages) Envoyer message email à: petitemarie Envoyer message privé à: petitemarie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-04, 00:01  (GMT)
126. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour

Je suis moi aussi atteinte de RCH depuis bientot 4 ans sans jamai avoir eu de remision,il y a 4 mois que j'ai accoucher j'etais tout le temps de ma grossese sous rowasa 1 supo matin et soir,les saignement non pas arretes pour autant,et tout le temps de ma grossese j'atait tres fatiguee ,mais mon bebe va bien j'ai meme pu allaiter.Moi je n'ai pas de diahrré,mais d'ennorme perte de sang,mon gyneco ma fait faire une prise de sang tout les mois pour voir si je ne manquais pas de fer ou de magnésium.Un conseil repose toi beaucoup car apres l'accouchement on est vraiment vidé.En tout cas je te souhaite un beau bébé en bonne santé.
J'ai lu un article sur le journal d'une dame atteinte de cette maladie et qui apres avoir fait une cure à Plombiere les Bains elle na plus de crise,peut etre que tu peu essayer de plus cela peut te permetre de vraiment te reposer.EN tout cas si quelqu'un a deja fait l'esperience il pourais nous raconter son experience.Bon courrage et donne nous des nouvelles Merci

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 00:01  (GMT)
103. "RE: recto colite hémorragique"
Salut mary31,
voyons donc!!! C'est sûr qu'il y a une diète stricte en période difficile. Son médecin aurait dû le référé à une nutritionniste quand il a découvert sa maladie. Quand j'ai été diagnostiquée, c'est à cause de la nourriture que j'étais malade. Mon médecin m'a référé à une nutritionniste qui m'a donné un guide alimentaire (sans résidus) très sévère à suivre quand j'étais en rechute. Mon médecin m'a expliquer une chose: certains aliments avec résidus ont des petites particules qui, rendus dans les intestins, vont se nicher dans chaque recoin, ce qui cause crampes, saignements, rechutes, etc. En ne mangeant aucun des ces aliments, on n'est pas malade. Les aliments avec résidus sont tout ce qui a de petites graines: fraises, framboises,.... Tout ce qui comporte des fibres (à cause des propriétés laxatives. on va déjà trop souvent aux toilettes, il ne faut pas en rajouter), ce qui est fort: genre sauces, épices,... Produits laitiers: seulement pour certaines personnes, comme moi. Tout ce qui est friture: frite, poulet cuit dans l'huile. Je vous le concède, ce régime est vraiment très difficile à suivre, surtout pour ceux qui adore manger. Mais quand vous verrez tout le bien que cela vous fait, ce ne sera plus difficile, ça vous viendra à l'esprit tout seul. Mais, cette diète, il ne faut la suivre que pendant la crise, à cause de la faible teneur en vitamine. Après, quelques temps, vous allez pouvoir essayer de réintégrer quelques aliments, et vous vous rendrez compte que certains ne vous font pas de bien du tout. Si vous voulez avoir le guide en version intégrale, dites-le moi et je pourrais le "publier" dans un message.
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mary31 (5 messages) Envoyer message email à: mary31 Envoyer message privé à: mary31 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 21:40  (GMT)
104. "RE: recto colite hémorragique"
Lucegb,

Merci beaucoup de votre réponse. On serait ravis d'avoir le guide intégral même si ça n'a pas l'air facile à respecter, du moment qu'on voit enfin une amélioration, je pense que cela nous redonnera le moral ! Si seulement cela pouvait y faire! J'en reviens pas que le médecin n'est pas été plus précis dans ses recommandations...

Autre problème en ce moment: mon ami "boycotte" son médecin, il ne veut pas y retourner car il ne veut pas subir une fois de plus un examen qui, selon lui, n'avance à rien, puisque cela fait des mois et des mois que la seule conclusion du médecin est "Oh la la, ça s'arrange pas, c'est vraiment pas brillant, mais quand est ce que ça va s'améliorer !" Et bien justement, c'est ce qu'on aimerait bien savoir nous aussi! Lors de la dernière visite, il a même dit "Vous, vous êtes vraiment un patient acceptant... toujours pas d'améliorations... le traitement n'y fait pas... ça alors, vous êtes acceptant...!" Qu'est ce qu'il veut qu'on fasse? Qu'on se roule par terre dans son bureau parce que ça va pas mieux??? Bref, tout ça pour dire que cela va être difficile de "traîner" à nouveau mon ami chez lui pour renouveler le traitement (Imurel + Cortancyl + Pentasa+ ...) et de négocier avec le médecin une visite sans examen!! Mieux vaut en rire... quand le moral le permet...

Bon courage à tous.

Mary31

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 00:36  (GMT)
106. "RE: recto colite hémorragique"
un medecin n'est pas tjrs. un ami .D'autant plus qu'il ne peut pas etre un pédagogue. Le mien m'avait dit : tu ne guérira jamais de cette maladie. le lendemain j'étais en diarhée et en sang à cause de ses dires secs.ça a aggravé mon cas moi qui n'a jamais eu une crise aussi pronnoncée.Mais qund je me suis rétabli après plusieurs années ...j'ai eu l'habitude de ne pas trop croire aux médecins . Je compte plus sur moi meme que sur d'autres...sans me moquer des medecins .
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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 02:22  (GMT)
108. "RE: recto colite hémorragique"
Je m'excuse d'avoir mis autant de temps à vous envoyer ce guide, j'ai eu beaucoup d'examens à l'école cette semaine.


PRODUITS LAITIERS
(3 à 4 portions/jour)
CONSEILLÉ: -lait sans lactose= LACTAID ou LACTEEZE (disponible en en magasin d'alimentation.
-lait frappé à la banane ou à la purée de fruits permis, yaourt nature ou avec morceaux de fruits permis
-Tous les fromages doucheddar, mozarella, cottage, à la crème). Peuvent être utilisé dans les recettes.
DÉCONSEILLÉ:
-lait avec lactose
-Yaourt aux fruits avec petits grains ou additonné de céréales entière ou de noix.
-Fromages forts ou additionné d'épices, de fruits ou de noix.

VIANDES ET SUBSTITUTS
(2 à 3 portions/jour)
CONSEILLÉ: -Toutes les viandes(boeuf, agneau, veau, jambon, abats, volaiilles sans peau, poissons ou fruits de mer.
-oeufs(pochés, brouillés, etc.)
-cuisson: griller sans gras, bouillir ou braiser.
-beurre d'arachides crémeuselon la tolérance)
DÉCONSEILLÉ: -Toutes les viandes, volailles, poissons ou fruits de mer, salés, fumés, marinés ou épicés(charcuteries, pâtés, saucisses fumées, saumon fumé, etc.)
-oeufs frits
-cuisson: friture ou griller avec gras
-légumineuses, noix et graines.

PRODUITS CÉRÉALIERS
(5 à 12 portions/jour)
CONSEILLÉ: -pain blanc, melbas, biscottes, grissols, biscuits secs
-gâteau aux bananes ou à la purée de fruits permis
-gruau coulé, crème de blé, céréales raffinées(riz croustillant, flocons de maïs, spécial "K" , Alpha Bits, Sugar Crisp, etc.)
-pâtes alimentaires faites de farine blanche
-riz blanc
DÉCONSEILLÉ: -pain, biscottes ou biscuits à grains entier, aux fruits séchés ou aux noix
-gâteau aux noix, au son, aux raisins, etc.
-toutes les varitétés de céréales à grains entiers(Bran Flakes, Shreddies, Wheetabix, etc.)
-pâtes alimentaires faites de blé entier
-riz brun ou sauvage

FRUITS ET LÉGUMES
(5 à 10 portions/jour)
CONSEILLÉ: -jus de fruits
-purée fine de fruits permis ou purée pour bébé (banane, pomme, pêche)
-jus de légumes, jus de carottes
-mousseline de carottes
-pommes de terre sans pelure
DÉCONSEILLÉ: -tous les fruits crus(autre que banane mûre)
-fruits cuits autres que les variétés permises
-tous les légumes crus ou cuits(sauf la mousseline de carottes)
-pommes de terre frites, croustilles("chips")

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 02:45  (GMT)
109. "RE: recto colite hémorragique"
Ce n'est pas fini:

DIVERS
CONSEILLÉ: -soupes:bouillon ou consommé, soupe aux pâtes alimentaires, soupe poulet et riz, crème de poulet, de carottes ou de tomates dans les préparations culinaires
-desserts:gélatines aromatisées, sorbet, pouding au riz, au tapioca ou blanc-mangerfait avec LACTAID(lait sans lactose)), gâteau blanc, éponge, des anges, chiffon, "demi-lune" à la vanille, carrés au riz soufflé et à la guimauve
-sucrerieAVEC MODÉRATION):sucre, gelée, miel, bonbons clairs, sirop de table, guimauves, sucettes glacées
-graisses:huile, crème, beurre, margarine(peut s'ajouter sur la viande cuite
-breuvages:thé ou café(faible), postum, boissons gazeuses blanches(dégazéifiée)
-autres:sel, vanille, fines herbes

DÉCONSEILLÉ: -soupe:au lait, soupes aux légumes ou aux légumineuses
-desserts:toute variété non mentionnée
-sucreries:confitures, marmelades, bonbons avec fruits et noix, chocolat, sirop d'érable
-graisses:gras de viande, mayonnaise, vinaigrette, aliments frits
-breuvages:bière, vin, cidre et cola
-autres:poivre, épices, condiments, marinades, vinaigre, noix, sauces, ail, olives, etc.

Il y a aussi des recttes dans ce guide, mais elles seront dans un autre message.

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-04, 02:35  (GMT)
115. "RE: recto colite hémorragique"
Voici les recettes que je vous avais promises:

KEDGEREE
125 ml de riz blanc
15 ml de margarine
5 ml de farine
45 ml de bouillon de poulet
225 g de filets de morue ou d'aiglefin en bouchée de 1.5 cm
2 blancs d'oeufs cuits durs, hachés fin

Faites cuire le riz. Quand il est presque à point, faites fondre la margarine 1 minute à feu modérément doux dans une casserole. Incorporez la farine, puis le bouillon. Accordez 1-2 minutes de cuisson en remuant constamment. Quand la sauce est épaissie, ajoutez le riz ainsi que la morue et tout le blanc d'oeuf haché moins 15 ml. Remuez. Réchauffez 5 minutes à feu modérement doux sans couviri et en agitant le mélange de temps en temps. Quand le poisson est cuit et que tout est bien chaud, présentez dans une assiette chaude et décorez avec le blanc d'oeuf qui reste.

LASAGNE AU JAMBON ET POULET
225 g de jambon en flocons (ou jambon cuit)
796 ml crème de tomates
225 g de poulet en flocons (ou poulet cuit)
500 ml de sauce béchamel
15 pâtes de style "lasagne"
125 ml de fromage cottage
125 ml de fromage râpé

Préchauffez le four à 350 degré F.
Faites cuire les pâtes, laissez égoutter; réservez. Dans un bol, mélangez le jambon et la crème de tomates; réservez. Dans un autre bol, incorporez le poulet à la sauce béchamel; réservez. Beurrez un plat à gratin; étalez successivement une couche de sauce tomate, une couche de pâtes, une couche de fromage cottage, une couche de pâtes, une couche de sauce béchamel et une couche de pâtes. Répétez cette opération; terminez par une couche de sauce tomate. Parsemez de fromage râpé; cuire au four 25 minutes.

POULET GARNI DE PÂTES DE STYLE FETTUCINE
500 ml de poulet cuit, en dés
250 ml de bouillon de poulet
250 ml de jus de tomate
50 ml de farine
175 g de pâtes de style fettucine
50 ml parmesan râpé

Dans un grand chaudron, mélangez le bouillon, le jus de tomate et la farine. Cuire à feu moyen, remuez souvent jusqu'à ce que le tout soit épaissi. Ajoutez le poulet, faites mijoter jusqu'à ce que le poulet soit chaud. Entre-temps, préparez les pâtes, les égoutter et les disposer dans un grand plat. Versez le poulet et la sauce sur les pâtes. Saupoudrez de fromage parmesan.

PÂTES EN SAUCE
450 g pâtes
125 ml de margarine
60 ml de farine
250 ml de LACTAID(lait sans lactose, en vente dans les magasins d'alimentation)
4 oeufs, blancs et jaunes séparés
250 ml de fromage emmenthal
125 ml de fromage parmesan

Faites fondre 50 ml de margarine dans une casserole. Dès qu'elle mousse, versez la farine. Remuez et ajoutez le LACTAID, petit à petit. Salez et laissez cuire doucement 10 minutes. Mélangez les jaunes d'oeufs au fromage emmenthal et au fromage parmesan râpé. Incorporez-les lentement à la sauce, en fouettant. Gardez cette sauce en attente. Faites cuire les pâtes. Rincez-les, égouttez-les et mélangez-les avec 30 ml de margarine. Battez les blancs d'oeufs en neige ferme. Mélangez-les délicatement à la sauce béchamel (oeufs, emmenthel et parmesan=sauce béchamel). Versez les pâtes dans un plat beurré et couvrez-les avec la sauce. Faites cuire 15 minutes au four à 400 degré F. jusqu'à ce que le gratin soit gonflé et doré.

BOULETTES DE BOEUF AU JUS DE TOMATE
225 g de boeuf haché maigre
15 ml de margarine
375 ml de fromage râpé
1 boîte de jus de tomate, coulé

Façonnez le boeuf en boulettes, autour d'un peu de fromage. Faites revenir les boulettes quelques minuts dans un poêlon anti-adhésif. Mettre les boulettes dans un plat allant au four. Parsemez du reste de fromage et arrosez de jus de tomate. Cuire 45 minutes à 350 degré F

D'autres recettes suivront d'ici peu
En attendant régalez-vous!!
Lucegb

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nath2005 (3 messages) Envoyer message email à: nath2005 Envoyer message privé à: nath2005 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 12:03  (GMT)
111. "RE: recto colite hémorragique"
Mary31,
Bien sûr, les médecins peuvent parfois nous paraître dur et sans coeur, mais, ils n'ont pas le choix...
Imaginons un médecin compatissant à tous les malheurs de tous leurs patients.... Ce médecin là se tirerai une balle illico...

Je pense qu'il dit cela non pas "à cause" de l'état de ton ami, mais plutôt pour lui... Rien n'est plus frustrant pour un médecin (et pour tout le monde) de se sentir impuissant, surtout quand on est "spécialiste de la chose en question"...

Mon gastro, aussi, a du mal à stabiliser mon état... Presque 4 ans sans rémission de plus d'un mois, j'ai l'impression d'avoir essayé tout les coktails de médicaments existants sur la Terre... Et je suis enceinte, ce qui n'arrange rien... Mon médecin m'a dit que "je suis un patient pas facile..." il a rajouté "à traiter..."

De plus, pour en revenir à ce qu'à écrit "chotbi", c'est vrai, on n'en guéri pas, de la RCH... La maladie s'est manifestée, un jour, elle est en nous et c'est comme ça. Par contre, on peut rester en rémission 10, 20 ou même 30 ans... Et éviter toutes autres maladies en restant vigilants, donc en ne "boudant" pas le médecin...
Moi je ne désespère toujours pas de rester un jour en période de rémission d'un an, au moins...

Ne vous en prenez pas au gastro, parlez avec lui à coeur ouvert, il vous écoutera et fera peut être ses remarques médicales pour lui et non pas tout haut... Mais si vous ne supportez vraiment plus ses remarques, alors, changez au plus vite de médecin, car être bien suivi pour cette maladie, c'est vraiment important... Les risques sont majeures : perforation du colon, cancer... Si ce n'est pas pris à temps c'est la CATASTROPHE.

Bisou à tout les deux, courage...

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 18:24  (GMT)
112. "RE: recto colite hémorragique"
chotbi
je ne dis pas qu'il faut bouder les medecins. La rch est à faire suivre obligatoirement par un Gastro. Ses conséquences sont très graves et meme fatales. Il vient un stade ou des céllules cancerogènes se manifestent . Il faut s'opèrer de suite, si non c'est l'installation du malheur.ça, tous les malades doivent le savoir.Ce que je veux dire c'est que parfois le Medecin ne communique pas assez bein avec les patients. Dans ce cas , il faut aller chez un autre.
Bonne chance à tous alors.
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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-04, 01:23  (GMT)
113. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir mary31,
il ne faut pas que votre ami cesse d'allez à ses examens, ne serait-ce que pour vérifier l'évolution de sa maladie. Je l'ai fait moi. J'en avait assez de passer des examens douloureux, des prises de sang à toutes les semaine. À un moment donné, je me suis mise à me sentir mal, tout ce que je faisais m'essoufflait, me donnait envie de vomir. Je n'avais plus de force et je dormais très longtemps. J'ai été voir mon médecin. Il m'a fait hospitaliser: la dose de purinétol que je prenais était trop forte et détruisait mon sang!!! J'ai eu une transfusion de sang: 4 sacs. Mon médecin m'a dit que si j'avais attendu un peu plus longtemps, il aurait fallu que j'aie une greffe de moelle osseuse. Vous vous imaginez? À cause d'une simple pillule en trop. Alors, mary31, ne laissez pas votre ami faire la même erreur que moi. Mais jusqu'à maintenant, quelles sortes d'examens, votre ami a-t-il passés? Si votre médecin continu d'être aussi décourageant, pourquoi vous n'essayer pas d'en trouver un autre?

Prenez soin de votre ami et bonne soirée,
Lucegb

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djams1 (1 messages) Envoyer message email à: djams1 Envoyer message privé à: djams1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 23:06  (GMT)
105. "RE: recto colite hémorragique"
salut!
j'ai 22 ans et j'ai une rectocolite depuis 2001, j'ai sans cesse des crises ce qui m'oblige de prendre des cooticoides car je ne supporte pas le rowasa ni le patensa depuis trois ans je n' ai jamais arrete la crotisone + de 1 mois ce qui me detruit petit a petit. j'ai sans cesse des crise d'angoisse j'ai tres peur des maladies beaucoup plus grave que ça peut engendrer.j'aime bien manger et je n'arrive pas a suivre un regime. ton guide pourrait peut etre m'aider j'ai vu une dieteticienne il y a quelque temps qui ma donner la liste des aliments a ne pas prendre. je ne sait plus quoi faire je suis toujours enerve contre moi meme et contre mon entourage j'aimerais tellement que cette maladie disparaisse.
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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-04, 01:47  (GMT)
114. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir djams1,
je sais que vous le savez, mais votre maladie ne disparaîtra jamais. Elle peut se contrôler, mais pas guérir. Pour votre régime, il ne suffit pas d'arrêter de manger ce qui vous donne du mal, du jour au lendemain. En premier, vous devez banir les aliments qui vous font le plus souffrir. Si ce sont les épices, n'en mettez plus, même si vous trouvez que ce que vous manger n'a plus de goût. Au début, ce sera difficile, mais vous vous apercevrez que vous allez tellement mieux. Mais je dois vous avertir: pour moi, ce système est devenu un piège. Tout ce que j'ai banni, je ne peux plus le manger. Exemple: le persil. Un aliment, le plus inoffensif du monde, soupoudrez-le d'un minimum de persil et je serai malade 2 jours de temps. Mais je me sens tellement bien. Ce matin, je suis allée aux toilettes, j'ai fait mon besoin sans la moindre douleur!!! Vous vous imaginez! Combien de temps je n'avais pas ressenti un tel confort, un tel bien-être, aux toilettes. Si vous suivez ce régime (et vous n'aurez pas la choix de le suivre à la lettre, sinon vous aurez mal), vous allez redevenir heureux. À cause de la faible teneur en vitamine, aussitôt que vous vous sentez bien, essayer de réintégrer quelques aliments, sinon vous allez avoir des manques, des carences.
-Je sais, aussi, très bien combien les autres peuvent être énervant quand on est malade, parfois à cause de toues les petites attentions qu'ils ont envers nous, ou d'autres fois, on dirait qu'ils ne prennent pas notre maladie au sérieux. Ne vous en faites pas, c'est normal. Ces gens n'y croient pas s'ils ne le vivent pas. Quand il vous arrivera une de ces personnes pour vous prendre en pitié, éloignez-vous pendant un temps. Après, vous aurez plus envie de voir des gens.
-Surtout, ne soyez pas sévère avec vous. Mais quand vous dite que vous êtes toujours énervé contre vous, pourquoi l'êtes-vous? Est-ce à cause des autres maladies qui vous font peur?
- Si les médicaments vous détruisent petit à petit, peut-être devriez-vous penser à un autre traitement, comme une chirurgie?

Faites attention à vous, djams1. Bonne soirée
Lucegb

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 17:21  (GMT)
118. "RE: recto colite hémorragique"
Vous savez quoi, les amis? Je n'ai plus de douleurs quand je vais aux toilettes!!!! C'est un vrai miracle. Tout ça grâce à mon régime. Je n'en reviens pas!!! Ça fait trois fois que je vais sur le trône aux mille et une tortures, et ça fait trois fois que je ne ressens aucune douleur. Ç'est tellement incroyable que ça me fait peur. Je me demande comment ça se fait qu'il y a deux semaines encore, j'avais du mal à y aller. Ma mère m'a dit qu'à la longue de ne pas manger d'aliments irritants pour mon côlon, les ulcères qui s'y trouvent se sont calmés (parce que nous sommes malade à cause de ces ulcères. Quand nous mangeons quelque chose d'irritant(je ne vois pas d'autre mot!), les ulcères s'enflamment. Je ne connais pas la provenance de ces ulcères, mon médecin m'a dit que ce sont les enzymes, détruisant habituellement la nourriture, qui, maintenant, détruisent mon côlon. Pourquoi? Je ne sais pas.)Je suis vraiment contente. Je vous souhaite vraiment de connaître ce bonheur, un jour. Je suis tellement heureuse que j'en pleurerais.

Gardez espoir, tout finira par s'arranger. Je vous le souhaite.
Bonne journée!!!

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mary31 (5 messages) Envoyer message email à: mary31 Envoyer message privé à: mary31 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 10:54  (GMT)
127. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Lucegb!

Merci pour le guide... je n'avais pas encore eu le temps de te remercier et félicitations pour ta période de "rémission"... ça soit être un vrai soulagement !

Mon ami et moi avons suivi vos conseils et il a consulté un autre gastro, un professeur très réputé chez nous, sur les recommendations même de son gastro habituel qui a avoué ne plus savoir quoi faire.

Il nous a redonné un peu espoir en nous citant toutes les possibilités de traitement encore possibles mais d'après lui, le plus urgent était de baisser impérativement les doses de cortizone, puisqu'en plus du risque de lui "bouffer" les os petit à petit, il n'y avait aucune amélioration sensible de son état.

De plus, il nous a dit qu'il n'était pas nécessaire de se lancer dans un régime strict, qu'il lui fallait simplement éviter les aliments repérés comme nocifs pour lui. Donc, depuis 3 semaines, il s'est remis à manger normalement et son état ne s'est pas aggravé pour autant... allez comprendre !

Par contre, il est arrêté pendant un mois pour se reposer et pour effectuer toute une batterie d'examens (ostéodensitométrie, échographie abdominale, tests sanguins toutes les semaines...)et j'espère que son énergie va bientôt revenir.

Voilà pour les dernières nouvelles, bises à tous!

Mary31

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julyf33 (1 messages) Envoyer message email à: julyf33 Envoyer message privé à: julyf33 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 17:57  (GMT)
121. "Colite"
Modifié le 29-11-04 à 17:58  (GMT)

Bonjour,

J'ai 22 ans et je suis moi même atteinte de colite. Par contre je ne sais pas si elle est hémorragique.
Pour éviter les colites, les difèrents médecins que j'ai vu m'ont toujours dit d'éviter le stress et la contrariété. Il faut avoir une bonne hygiène de vie, faire du sport et avoir une alimentation équilibré (éviter les crudités, les légumes tel que lentilles, haricots blancs et les boissons gazeuses).
Je pense, et j'en suis même persuadé, que la maladie de votre fils a affecté ces crises.
Afin de vous calmer, vous pouver essayer une position qui consiste a mettre les pieds sous les fesses (assis) puis de vous baisser peu à peu afin de toucher la tête au sol. Rester comme ça pendant environ 5mn et respirer lentement. Ecouter de la musique douce en même temps.
Pour dormir éviter de vous mettre sur le ventre, plutôt sur le côté, les jambes recroquevillés.
Voilà les meilleurs conseils que je peux vous donner.
J'attend votre réponse.

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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 04:04  (GMT)
124. "RE: Colite"
Bonsoir julyf33
Les question que je vais vous poser vous paraîtront peut-être indiscrètes mais c'est comme ça que je peux voir quand il y a du sang dans mes selles ou pas:

Quand vous vous essuyez, est-ce que c'est rouge sur votre papier?

De quelle couleur sont vos selles, si elles sont de la couleur rosées à noires, c'est qu'il y a une grosse possibilité que votre colite soit hémorragique?

Est-ce que vos selles ont une odeur normale ou nauséabonde (normale: si vous trouvez que ça n'a pas une odeur bizarre)

Moi, souvent, c'est comme ça que je peux savoir quand il y a du sang ou pas. Mais peut-être que votre médecin pourrait vous faire passer les examens qu'il faut pour le savoir.

Bonne chance.

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zazadabord (4 messages) Envoyer message email à: zazadabord Envoyer message privé à: zazadabord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 20:06  (GMT)
122. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour à tous!
Je suis une jeune femme de 35 ans et le tout à débuté il y a 3 ans.
J'ai arrêté de fumer et les symptômes ont débuté 1 semaine après (une petite rectite!). Mon gatro m'a demandé de prendre 8 asacole par jour mais les saignements n'ont jamais arrêté. 2 ans plus tard mon état empirait, alors suivi le traitement de cortisone, mais ça n'a pas suffis et maintenant je souffre d'une pancolite. On m'a dit que le fait que j'ai eu deux fois le vaccin contre la rougeole pouvait expliquer mon état, je ne sais pas quoi en penser et cette fatigue constante..
Bon courage! Isabelle du Canada
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lucegb (14 messages) Envoyer message email à: lucegb Envoyer message privé à: lucegb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 03:53  (GMT)
123. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour Isabelle du Canada,
par simple curiosité, vous êtes d'où au Canada, moi je suis du Québec. Pour votre pancolite, c'est vraiment la première fois que j'entend dire que deux vaccins contre la rougeole pouvaient engendrer une maladie aussi épouvantable que ça. Et en réalité, je n'y crois pas vraiment. Tout ce que je crois, c'est que par hasard, votre maladie a décidé de se déclencher à ce moment de votre vie. Vous deviez avoir cette petite faiblesse bien avant. Comme on dit, on a tous le sida, mais il reste que chez certaines personnes ça se déclenche tandis que chez d'autres, pas. (mais je pense que c'est pas à comparer!!) Pour votre traitement, j'ai eu le même parcours que vous: 8 asacole, aucun effet; de la cortisone, aucun effet sauf que je suis devenue extrêmement laide; j'ai eu beaucoup de lavements en suspension à la cortisone, rien; au pentasa, avec eux j'ai vu une petite différence. J'ai finalement arrêté les lavements qui ont fini par ne plus rien faire. Maintenant, je prends une pilule de purinetol avec 8 pilule de pentasa. C'est vraiment efficace. Avec un régime un peu pauvre en résidus, je contrôle enfin ma maladie. Le purinetol est un anti-leucémique (le mot fait peur, je sais) et le problème que j'ai eu avec ce médicament, c'est que j'en suis venue à en prendre 3 tellement le traitement était inefficace, et à un moment donné il détruisait mon sang. Pendant cette période, je ne me suis jamais sentie aussi mal qu'à cette époque: tout ce que je faisais (descendre escalier, m'habiller, changer de pièce, parler) me rendait tellement, mais tellement fatiguée que très souvent, j'en avait le goût de vomir. Je n'avais plus envie de rien. Même à l'école, je n'ai jamais eu de notes aussi basses. Vraiment, j'ai detesté me sentir comme ça. Mais pour votre maladie, peut-être que vous devriez arrêter de manger certains aliments. Si vous voulez (vous n'êtes pas obligée), dans les messages plus haut, j'ai écrit le menu dont je me sers quand je suis en rechute. Bien sûr ce sera difficile, mais dès que vous verrez la différence, vous ne voudrez plus revenir comme avant. Mais surtout, laissez-moi vous donner un conseil, ne vous fiez pas aux gens qui vous donneront toutes sortes de conseils qui ne vivent pas votre maladie. Peut-être peuvent-ils vous aider, mais votre corps est à vous, vous seule le connaissez, et vous verrez qu'avec le temps, chaque petit bruit, chaque petite crampe de ventre sera un message pour vous.

Bonsoir, Lucie du Québec

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zazadabord (4 messages) Envoyer message email à: zazadabord Envoyer message privé à: zazadabord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 19:50  (GMT)
134. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonsoir, Lucie du Québec
Je suis également du Québec (gaspésienne).
Je te remercie de ton message, mais pour ce qui est du régime sans résidus, je le respecte tous les jours sauf quelques occasions où je me laisse allé un peu (rarement).
L'idéée du double vaccinage contre la rougeole vient de recherches scientifiques anglaises qui ont émis aussi la preuve que certaines personnes souffrant de colite ulcéreuse, la cigarette donne un effet bénéfique comme traitement d'entretien.
Pour ma part, je prend du purinéthole, du asacole et du salofalk en suppositoire et mon gastro m'a demandé de recommencer à fumer. Depuis ce temps je suis sous controle et je compte demander l'opération complète, je m'explique, ils enl;event mon colon et font une reconstruction, donc pas de sac (je l'espère!)
Je ne souhaite pas vieillir avec cette maladie, ainsi va la vie!


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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 18:42  (GMT)
125. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir,

>On m'a dit
>que le fait que j'ai eu deux fois le vaccin
>contre la rougeole pouvait expliquer mon état,

Le vaccin contre la rougeole (et les autres aussi d'ailleurs) ne provoquent pas de rectocolites. Certaines personnes mettent tout ce qui se passe dans leur vie et dans celle des autres sur le compte des vaccinations.

Philippe,
médecin à la campagne

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Ingrid20 (1 messages) Envoyer message email à: Ingrid20 Envoyer message privé à: Ingrid20 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 23:29  (GMT)
128. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir a tous,

Atteinte d'une rch depuis 2 ans,je suis en période de crise depuis 2 mois apres une prise d'antibiotique pour un rhume
mon medecin m'a prescrit du medrol pendant un mois qui n'a fait aucun effet.
je suis donc sous imuran (imurel en france)et on baisse progressivement le medrol.
je sais que l'imuran a besoin de 2 voir 3 mois pour faire effet mais je me décourage.je me reveille au beau milieu de la nuit pour aller aux toilettes...j'en ai marre.
j'aimerai savoir si la mise d'une poche apres l'opération est faite d'office ou ne suis-je pas condamnée a vivre avec ca toute ma vie?j'envisage le pire,je ne suis pas optimiste,je l'avoue.
merci pour vos message,j'en ai besoin.
Ingrid

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maud1901 (1 messages) Envoyer message email à: maud1901 Envoyer message privé à: maud1901 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 14:42  (GMT)
129. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour à tous et toutes,

J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une RCH en septembre 2003. Depuis cette date, je n'ai jamais vraiment eu l'impression d'être en réel rémission ou "d'endormissement de la maladie" comme on dit, c'est à dire que quand je suis en traitement, ca va à peu pret mais dès que j'arrete au bout de trois semaines ca recommence !! Depuis le début, j'ai été soigné par des lavements au Pentasa (1 par soir) mais passer un certains temps, ca n'a plus vraiment fait effet. J'ai changé de gastro-enterologue pour cause de déménagement et là je viens tout juste d'etre prise en charge par un nouveau gastroentérologue dans un hopital d'armée, il m'a changé mon traitement et maintenat je suis sous Dipentum (3 cp/jour) et des suppositoires de Rowasa (matin et soir), pour le moment ca à l'air de fonctionner, je n'ai plus de saignements et de douleur, je croise les doigts. Par contre, à cause de cette maladie, je suis egalement atteinte de polyarthrite rhumatismale (touche 10 % des gens atteint de RCH d'après les médecins)et je voudrais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas parce que personne n'y a encore fait allusion ici. C'est assez douloureux voir handicapant mais je préfère encore ca au douleur et au perte de sang !!
Je souhaite courage et espoir à tout ceux qui sont atteint comme moi de cette maladie !

Bisous Maud

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chotbi (19 messages) Envoyer message email à: chotbi Envoyer message privé à: chotbi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 10:24  (GMT)
130. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour
Je voudrais que vous décriviez un peu davantage les symptomes de la polyarthrite car moi aussi j'ai des douleurs d'origine rhumatismale temps en temps. Je ne sais pas si j'ai la meme maladie. Mon doc. ne m'en a jamais parlé , sauf qu'il m'a dit une fois que les douleurs que j'ai sont dues au développement de la RCH.Il s'agit de douleurs des articulations au niveau des épaules et surtot aux hanches: celles - ci sont atroces. Elles m'empechent de me lever aisément et je dois marcher doucement au début avant de retrouver mon rhytme habituel.Ces douleurs apparaissent au moment des crises et disparaissent quand celles ci sont absentes .Je ne sais pas si de ça qu'il s'git.
Bon rétablissement à tout le monde.
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sab57 (3 messages) Envoyer message email à: sab57 Envoyer message privé à: sab57 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 10:04  (GMT)
132. "RE: recto colite hémorragique"
Bonsoir ,
J'ai 28 ans et je souffre du RCH depuis 3 ans,elle est apparue lors de mon premier mois de grossesse de mon deuxième enfant,auparavant je n'avais jamais entendu de cette maladie donc mes première apparition de poussé et de glaire ne m'inquiété pas donc j'ai laissé trainer 2 mois avant d'en parler a mon médecin qui lui ma renvoyé chez un gastro ,enceinte de 3 mois je passe une rectoscopie ,la ou on m'annonce cette maladie,étant enceinte je n'avait pas trop de choix comme protocole,j'ai étais traité avec ROWASA suppo pendant 2 mois cela ma un peu aidé mais les crises ont réaparus et le gastro ma prescrit de suite de la cortisone pendant ma grossesse de 6 mois car il y avait risque de fausse couche.Après l'accouchement la maladie était toujours la ,le traitement que l'on ma donné au début ROWOSA comprimé + colofum au bout 3 mois rebelotte changement traitement cortisone pareil échec.A ce moment la j'ai commencé a perdre tout espoire d'une guérison,j'ai voulu avoir un deuxième avis médicale on ma repassé 4 rectoscopie en 2 mois pour comprendre mon disfontionnement de l'intestin qui represante une RCH sous forme distal,j'ai eu en 1 an beaucoup traitement : lavement PENTASA,lavement solupred (cortisone) espacé biensur on comprimé j'en parle pas voir 10 par jour,bref tous était un échec , on a essayé immurel je le supporte pas ,on dernier traitement j'ai eu des injections de méthotréxate pendant 8 mois enfin le bon protocole est arrivé du moins je l'ai cru pendant ce temps j'ai eu l'impression de revivre mais malheureusement après les fetes de noel les crises sont revenues et depuis 2 jours je suis encore une fois sous cortisone en voie oral et local + anti inflamatoire ROWASA.Aujourd'hui j'ai du mal a accepter mon traitement et surtout ma maladie je sais meme pas si il faut l'accepter!
Je dois attendre 3 semaines pour calmer mes poussées après au médecin de voir pour un autre traitement d'entretien.A mon niveau j'ai pas trop de conseil a donner aux autres car moi meme je sais plus quoi faire pour m'en sortir et vivre pleinement avec mon mari et mes enfants.Si une personne aurait des conseils a me donner cela me fera un grand plaisir.
Merci a tous de prendre la peine de lire mon message.Sabrina.
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guygolf (1 messages) Envoyer message email à: guygolf Envoyer message privé à: guygolf Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 16:59  (GMT)
133. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,
... en réponse à chotbi:

>Il s'agit
>de douleurs des articulations au niveau des épaules et surtot
>aux hanches: celles - ci sont atroces.

j'ai 58 ans et je viens de connaitre ma première alerte de RCH, d'où mon arrivée dans ce forum.
Ceci a commencé début décembre 2004 et j'ai consulté un gastro début janvier puis coloscopie le 25. Il semble que mon cas soit "relativement" bénin puisque des suppos de Pentasa prescrits lors de ma visite au gastro ont enrayé les saignements pratiquement immédiatement.
Par contre, et je n'en avais pas parlé aux médecins (ne voyant pas le rapport), j'ai eu, rigoureusement pendant la même période que la RCH, des douleurs articulaires très fortes aux 2 épaules, et qui ont donc disparu en même temps que les saignements.
Je me souviens avoir eu ces mêmes douleurs aux épaules il y a quelques années, et elles avaient disparu commes elles étaient venues !!! A cette époque, je n'ai pas constaté de symptomes de RCH...

En ayant lu ce forum, j'ai appris que les signes de RCH réapparaitront tôt ou tard, mais que la fréquence semble imprévisible.

Bon courage à tous.

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zazadabord (4 messages) Envoyer message email à: zazadabord Envoyer message privé à: zazadabord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 20:41  (GMT)
136. "RE: recto colite hémorragique"
>Bonjour Ingris
Je sais que le moral est souvent bas avec toutes ces douleurs et inconvénients de cette maladie mais il ya des opérations qui consistent à enlever le colon en entier ou en partie et construire un réservoir naturel à sa place, ce qui veut dire que tu n'a pas de poche externe.
Renseignes-toi auprès de ton médecin, ça vaut la peine!


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l_epinard (1 messages) Envoyer message email à: l_epinard Envoyer message privé à: l_epinard Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 13:54  (GMT)
137. "RE: recto colite hémorragique"
bonjour a tous
j ai 25ans et en dec 2003 on ma annoncé que j etais atteinte d un RCH je me suis dis chouette en sortant de la salle de reveil on va enfin pouvoir me soigner apres avoir souffert pendant un an! mais j ai vite dechanté car ma gastro ma fait comprendre en douceur qu elle ne me guerirai pas mais ferai tt pour que je me sente mieux! franchement il ma fallue du temps pour me faire a cette idee et encore maintenant c est dure

on a reussi a stabiliser mon "enorme" crise( je l ai vecu comme ca ) vers juin juillet la je me suis sentie revivre faire des projets et peut etre trouver un travail...Mais la debut janvier rebellote de jours en jours des petit truc se greffes et voila que j ai de nouveaux des envies incontrolables des glaires et des traces de sang alors forcement le moral en prend un coup
apres le diagnostique en 03 ma gasrto ma dit que c etait une psedo maladie genetique que je l ai sans doute declanché a la suite d un choc et enfaite je me suis apercue que je suis tombee malade apres avoir eu de gros problemes dans mon travail ou j ai litteralement petté les plombs interieurement je me suis rendue malade a cause de mon stresse et de mes angoises pendant plusieur mois
par contre ma gasto ne ma donne aucun regime alimentaire bon c est sur y des aliments que j essais de ne pas manger car ca sert a rien de tenter le diable! sinon pour le moment je prend du fivasa 800 3 par jours et je reprend du polycaraya et je vais attendre encore quelque jours et ci rien ne s arrange je retoure en consultation
moi j aimerai savoir ci pour vous votre etat mental joue sur vos crises,
si votre RCH est apparut comme ca du jour au lendemain ou ci au contraire c est a la suite d un evenement douloureux et surtout ci comme moi vous vous sentez coupable d avoir declanché cette maladie
merci a toutes les personnes qui partageront leurs sentiments
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Dur_Dur (1 messages) Envoyer message email à: Dur_Dur Envoyer message privé à: Dur_Dur Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 22:34  (GMT)
138. "RE: recto colite hémorragique"
Salut, j'ai 27 ans et ma compagne aussi (nous sommes pacsés). Nous habitons les Bouches du Rhone.
Depuis environs 4 ans elle est atteinte d'une RCH. Au début c'était juste une petite gene et puis cela a pris des proportion plus impotantes. Des envies incontrolées et incessantes de courir aux toilettes, qui vous font perdre toutes confiance en vous, qui vous poussent à rester chez vous et à vous dessocialiser rapidement....pourvu que l'on reste à proximité des toilettes.
Les crises allaient et venaient et au bout de deux ans il y eu un premier séjour à l'hopital nord de Marseille pdt l'été 2002 je crois...la crise s'est passée et pendant encore dux ans jusqu'à maintenant ce sont des sacs entiers de medicaments et de traitements qu'elle allait chercher à la pharmacie....de quoi faire palir le budget de la SECU.
Avec tout ça vous vous imaginez les conséquences sur notre vie de couple...

Avant de continuer je voudrai revenir sur le caractère "psycho-somatique" de cette saleté de maladie. Je culpabilise d'avoir cru que ma copine était responsable du mal qu'elle se faisait....en fait je pense avoir compris que cette maladie réagit à vos émotions, ce n'est donc pas vous qui dirigez vos émotions contre vous même...vu la difference ! C'est important de comprendre cela, il faut déculpabiliser le malade....c'est déjà assez dur comme ça!!

Après des vacances de Noël qui furent les pires je j'ai connues, pendant lesquelles une crise, bien plus importante que les autres c'est déclenchée une hospitalisation était à nouveau nécessaire: c'était le 4/1/05.
Echec des traitement aux corticoïdes (1 semaine à 80mg, puis essai d'un traitement aux imuno-dépresseurs (excusez si le nom des traitements n'est pas parfaitement exact...) pendant 2 semaines...second echec et cette fois le traitement l'a bcp fait souffrir, surtension, nausée elle ne s'est pas alimentée pendant 4 à 5 jours! donc état d'une extrême faiblesse.

Les médecins ont donc décidé de lui enlever le colon et le rectum. L'opération a eu lieu avec succès le 24/01/05...pour la RCH il semble donc que ce soit finie, toutefois les pbs continuent:
- elle peine à se remettre de l'opération et n'arrive pas à s'alimenter (vomissements incessants) et la perfusion n'est pas possible (ce que j'ai compris...la communication avec les médecins n'est pas satisfaisante, il ne nous disent pas grand chose...c'est dommage car nous on leur fait confiance...on n'a pas le choix). Elle est d'une inquiétante faiblesse, qd elle parle elle me fait penser à sa grand mère (presque 90ans...) elle peu à peine bouger, elle s'essouffle de suite, elle peine à articuler, elle doit peser 35 à 40 kg (52kg env normalement).

Je suis vraiment inquiet, je ne la reconnait plus...ça me fait peur à vrai dire...et puis on se sent si impuissant. Je ne peux presque pas lui téléphoner car cela la fatigue énormément. A 27 ans c dur de la voir dans un tel état. J'essaie de l'aider ma ilfaudrait qu'elle parvienne à manger.

Par la suite, si tout rentre dans l'ordre, elle subira une seconde opération qui vise à tout raccorder correctement. En effet, en ce moment une poche est collée sur son ventre et sert de réservoir à "caca" le temps que les cicatrisations se fassent. Il s'en suivra une période de convalescence que j'espère la plus courte et tout sera fini...en attendant cela fait 4 semaines qu'elle est à l'hopital et moi j'écris sur ce forum pour décharger mes angoisses.........

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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 03:15  (GMT)
139. "RE: recto colite hémorragique"
Bonjour,

Ma contribution n'est peut-être pas grand chose, au vu de la situation actuelle. Simplement vous dire que j'ai un oncle qui a eu la RCH, et qui s'est fait poser un sac il y a près de 20 ans. Pour lui ça a été un véritable soulagement, il peut manger de tout et vivre une vie normale, depuis ce temps.

Gardez courage,


Aloès

littéraire et modératrice de Santé Psy (non médecin)

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