Discussion : "spondylarthrite ankylosante"

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sterpigny (VNI) (1 messages)
18-03-02, 23:39 (GMT)

"spondylarthrite ankylosante"

Modifié le 12-11-07 à 21:57 (GMT) par D_Dupagne (admin)

y-a-t-il un traitement efficace?, marre de gonfler avec la cortisone ?
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 19-03-02 1

   RE: spondylarthrite ankylosante xanathol 07-10-02 2

       RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 07-10-02 3

           RE: spondylarthrite ankylosante millo 05-11-03 7

               RE: spondylarthrite ankylosante Fab_B 07-01-04 117

       RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 16-11-03 18

   RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 16-11-03 19

       RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 17-11-03 20

           RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 17-11-03 21

   RE: spondylarthrite ankylosante Farfadet 14-03-04 147

RE: spondylarthrite ankylosante la_geuns 23-06-03 4

   RE: spondylarthrite ankylosante tomest 04-11-03 6

       RE: spondylarthrite ankylosante Gazoutte 11-11-03 8

           RE: spondylarthrite ankylosante Cafe_Sante 11-11-03 9

           RE: spondylarthrite ankylosante tomest 12-11-03 10

               RE: spondylarthrite ankylosante millo 12-11-03 11

                   RE: spondylarthrite ankylosante tomest 13-11-03 14

               RE: spondylarthrite ankylosante Gazoutte 13-11-03 16

                   RE: spondylarthrite ankylosante tomest 22-11-03 30

                       RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 22-11-03 34

                           RE: spondylarthrite ankylosante semillante 11-12-03 74

                               RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 11-12-03 76

                               RE: spondylarthrite ankylosante Soizzz 11-12-03 77

                               RE: spondylarthrite ankylosante udine 14-12-03 89

                       RE: spondylarthrite ankylosante kalole 28-11-03 45

                           RE: spondylarthrite ankylosante freediver 06-12-03 56

                               RE: spondylarthrite ankylosante Cafe_Sante 06-12-03 59

       RE: spondylarthrite ankylosante dreyau 19-12-03 113

RE: spondylarthrite ankylosante david16 12-11-03 12

   RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 13-11-03 13

       RE: spondylarthrite ankylosante david16 13-11-03 15

       RE: spondylarthrite ankylosante francis2b 26-11-03 44

           RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 29-11-03 47

               RE: spondylarthrite ankylosante apte 03-12-03 53

                   RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 03-12-03 54

           RE: spondylarthrite ankylosante freediver 06-12-03 57

               RE: spondylarthrite ankylosante Cafe_Sante 06-12-03 60

               RE: spondylarthrite ankylosante scscv 14-12-03 84

   RE: spondylarthrite ankylosante millo 14-11-03 17

       RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 19-11-03 22

           RE: spondylarthrite ankylosante et Roaccutane Cafe_Sante 19-11-03 23

           RE: spondylarthrite ankylosante david16 20-11-03 24

               RE: spondylarthrite ankylosante Cafe_Sante 20-11-03 25

                   RE: spondylarthrite ankylosante david16 20-11-03 26

                       RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 20-11-03 27

           RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 21-11-03 28

               RE: spondylarthrite ankylosante Ln2 22-11-03 29

                   RE: spondylarthrite ankylosante david16 22-11-03 31

                   RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 22-11-03 33

               RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 22-11-03 32

                   RE: spondylarthrite ankylosante david16 22-11-03 35

                   RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 22-11-03 36

                       RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 24-11-03 37

                           RE: spondylarthrite ankylosante GESNOT 25-11-03 38

                               RE: spondylarthrite ankylosante millo 25-11-03 39

                                   RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 25-11-03 40

                                       RE: spondylarthrite ankylosante GESNOT 26-11-03 41

                                           RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 26-11-03 42

                                           RE: spondylarthrite ankylosante tomest 26-11-03 43

                                               RE: spondylarthrite ankylosante david16 28-11-03 46

                                                   RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 29-11-03 48

                                                       RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 01-12-03 49

                                                       RE: spondylarthrite ankylosante david16 01-12-03 50

                                                       RE: spondylarthrite ankylosante GESNOT 02-12-03 51

                                                           RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 02-12-03 52

                               RE: spondylarthrite ankylosante freediver 06-12-03 58

                               RE: spondylarthrite ankylosante udine 06-12-03 61

                                   RE: spondylarthrite ankylosante bruben 12-01-04 122

                               RE: spondylarthrite ankylosante mariePi23 17-01-04 126

   RE: spondylarthrite ankylosante bruben 12-01-04 121

RE: spondylarthrite ankylosante freediver 06-12-03 55

   RE: spondylarthrite ankylosante Trompettiste 06-12-03 62

       RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 07-12-03 63

           RE: spondylarthrite ankylosante Lusyl 10-12-03 64

               RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 10-12-03 65

               RE: spondylarthrite ankylosante millo 10-12-03 66

                   RE: spondylarthrite ankylosante Zenia 10-12-03 67

                       RE: spondylarthrite ankylosante Droopi 10-12-03 68

                   RE: spondylarthrite ankylosante Zenia 10-12-03 69

                       RE: spondylarthrite ankylosante Zenia 10-12-03 70

                   RE: spondylarthrite ankylosante Lusyl 10-12-03 71

                       RE: spondylarthrite ankylosante Soizzz 10-12-03 72

                       RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 11-12-03 73

                       RE: spondylarthrite ankylosante Soizzz 11-12-03 75

                           RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 13-12-03 78

                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? D_Dupagne 13-12-03 79

                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? ERICA59 17-12-03 105

                                       RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? D_Dupagne 17-12-03 106

                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Zenia 13-12-03 80

                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? ERICA59 13-12-03 82

                                       RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 14-12-03 85

                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? millo 13-12-03 81

                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 14-12-03 86

                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Droopi 13-12-03 83

                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 14-12-03 87

       RE: spondylarthrite ankylosante dreyau 19-12-03 114

       RE: spondylarthrite ankylosante rds 19-03-04 151

RE: spondylarthrite ankylosante scscv 14-12-03 88

   RE: spondylarthrite ankylosante udine 14-12-03 90

       RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 15-12-03 91

           RE: spondylarthrite ankylosante tomest 15-12-03 92

               RE: spondylarthrite ankylosante idav 15-12-03 93

                   RE: spondylarthrite ankylosante udine 15-12-03 94

                       RE: spondylarthrite ankylosante ptbouee 16-12-03 95

                           RE: spondylarthrite ankylosante Lusyl 16-12-03 96

                               RE: spondylarthrite ankylosante udine 16-12-03 97

                                   RE: spondylarthrite ankylosante Lusyl 16-12-03 98

                                       RE: spondylarthrite ankylosante udine 16-12-03 99

                                           RE: spondylarthrite ankylosante idav 16-12-03 101

                                               RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 16-12-03 102

                                                   RE: spondylarthrite ankylosante idav 16-12-03 103

                                                       RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 16-12-03 104

                                               RE: spondylarthrite ankylosante udine 17-12-03 108

                                                   RE: spondylarthrite ankylosante idav 17-12-03 111

                               RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 16-12-03 100

                                   RE: spondylarthrite ankylosante tomest 17-12-03 107

                                       RE: spondylarthrite ankylosante udine 17-12-03 109

                                       RE: spondylarthrite ankylosante Lusyl 17-12-03 110

                                           RE: spondylarthrite ankylosante udine 18-12-03 112

                                               RE: spondylarthrite ankylosante dreyau 19-12-03 115

                                                   RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 21-12-03 116

                                   RE: spondylarthrite ankylosante Nalaa 14-01-04 123

                                       RE: spondylarthrite ankylosante bruben 18-01-04 127

RE: spondylarthrite ankylosante brewal 08-01-04 118

   RE: spondylarthrite ankylosante udine 08-01-04 119

       RE: spondylarthrite ankylosante brewal 10-01-04 120

           RE: spondylarthrite ankylosante udine 21-01-04 131

RE: spondylarthrite ankylosante coolos 16-01-04 124

   RE: spondylarthrite ankylosante Ln2 16-01-04 125

       RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 21-01-04 129

           RE: spondylarthrite ankylosante Cafe_Sante 21-01-04 130

           RE: spondylarthrite ankylosante mariePi23 03-02-04 139

   RE: spondylarthrite ankylosante Lusyl 19-01-04 128

RE: spondylarthrite ankylosante mariePi23 24-01-04 132

   RE: spondylarthrite ankylosante udine 24-01-04 133

       RE: spondylarthrite ankylosante idav 24-01-04 134

           RE: spondylarthrite ankylosante LEDUFF 25-01-04 135

           RE: spondylarthrite ankylosante ERICA59 26-01-04 136

               RE: spondylarthrite ankylosante idav 26-01-04 137

Spondylarthrite ankylosante et maux de gorge Poumpampim 26-01-04 138

RE: spondylarthrite ankylosante melouse 06-02-04 140

   RE: spondylarthrite ankylosante mariePi23 07-02-04 141

       RE: spondylarthrite ankylosante melouse 10-02-04 142

           RE: spondylarthrite ankylosante marilo 12-02-04 143

               RE: spondylarthrite ankylosante - AREDIA Droopi 12-02-04 144

                   RE: spondylarthrite ankylosante - AREDIA udine 14-03-04 149

               RE: spondylarthrite ankylosante bull 13-03-04 146

RE: spondylarthrite et psychologie Farfadet 13-03-04 145

   RE: spondylarthrite et psychologie millo 14-03-04 148

       RE: spondylarthrite et psychologie Cafe_Sante 15-03-04 150

           RE: spondylarthrite et psychologie D_Dupagne 20-03-04 152

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
19-03-02, 08:12  (GMT)

1. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Beaucoup d'anti-inflammatoires non stéroïdiens comme le Vioxx sont efficaces dans le traitement de fond ou des poussées de spondylarthrite ankylosante (pelvispondylite rhumatismale). Mais parfois, le recours à la cortisone est indispensable. D'autres produits sont utilisés, avec ou sans indication officielle en France :
http://www.biam2.org/cgi-bin/mot?table=SubIndic&titre=spondylarthrite
http://www.biam2.org/biam/cgi-bin/mot?table=SubIndic&titre=RHUMATISME+INFLAMMATOIRE

Dr Dominique Dupagne
Administateur du Forum

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xanathol (1 messages)
07-10-02, 15:50  (GMT)

2. "RE: spondylarthrite ankylosante"

que pensez vous du nouveau traitement pour la spondylarthrite ankylosante? IREDIA m'a été proposé en traitement .Quels sont les effets secondaires? Quel est le recul de ce médicament? (depuis quand est il prescrit?)et quels sont les résultats observés chez les patients?
merci de me donner une réponse franche .

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D_Dupagne (14037 messages)
07-10-02, 21:48  (GMT)

3. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Modifié le 07-10-02 à 21:50 (GMT)
Modifié le 07-10-02 à 21:48 (GMT)
L'Aredia (et non Iredia) contient du pamidronate, médicament utilisé depuis 15 ans dans le traitement d'autres maladies.
http://www.biam2.org/www/Spe28058.html
Il semble pouvoir être utilisé dans la spondylarthrite :
http://www.medicalforum.ch/pdf_f/2002/2002-11/2002-11-293.PDF
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=PureSearch&db=PubMed&details_term=%28%28%28%22spondylitis%2C%20ankylosing%22%5BMeSH%20Terms%5D%20OR%20%22spondylitis%20ankylosing%22%5BText%20Word%5D%29%20AND%20%28%22amidronate%22%5BSubstance%20Name%5D%20OR%20pamidronate%5BText%20Word%5D%29%29%20AND%20%28%28%28%22randomized%20controlled%20trials%22%5BMeSH%20Terms%5D%20OR%20randomized%20controlled%20trial%5BText%20Word%5D%29%20OR%20%28%28%22drug%20therapy%22%5BMeSH%20Subheading%5D%20OR%20%22drug%20therapy%22%5BMeSH%20Terms%5D%29%20OR%20drug%20therapy%5BText%20Word%5D%29%29%20OR%20%28%22therapeutic%20use%22%5BMeSH%20Subheading%5D%20OR%20therapeutic%20use%5BText%20Word%5D%29%29%29

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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millo (8 messages)
05-11-03, 02:41  (GMT)

7. "RE: spondylarthrite ankylosante"

bonjour je suis atteinte de spondy depuis 2ans avec des hauts et des bas je me pose beaucoup de questions car je suis danseuse et me demande si je dois poursuivre mon metier de peur d'accelerer la maladie a cause des entrainemments intensifs en meme temps j'ai constaté que les crises surviennent beaucoup plus lorsque je suis en repos merci de m'eclairer

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Fab_B (1 messages)
07-01-04, 15:59  (GMT)

117. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
Je suis atteint d'une spa depuis 2ans. Sous ains depuis, il a fallu que je m'adapte au niveau du travail. Etant géomètre, je ne peut plus faire ce que je veux de peur de provoquer une crise. De plus, au niveau du sport, je n'ai eu que des réponses vagues. Je pratique donc quand je peux car je pense qu'il faut bouger avec les conséquences que celà peut avoir.
J'aimerais également savoir comment se traduit votre travail au jour le jour, car je commence à multiplier les arrêts maladie et ça me dérange énormément.
Merci de m'avoir lu.

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Droopi (30 messages)
16-11-03, 22:12  (GMT)

18. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
Voilà maintenant 11 mois que ma PSR (ou SPA) est déclarée (j'ai 27 ans), elle s'est d'emblée manifestée par de fortes douleurs dans la colonne vertébrale se déclarant la nuit, après 3 ou 4 heures resté allongé (c'est la douleur qui réveille)... je me suis donc vu obligé de morceler mes nuits en 2 ou 3 parties, avec un peu d'exercice (se lever, marcher, bouger un peu suffit) entre chaque partie.
Les prémices de cette maladie ont commencé il y a 3 ans avec des tendinites chroniques aux hanches et sacro-illiaques. Celles-ci passaient avec une cure d'anti-inflammatoires, puis reprennaient peu de temps après.
En début d'année, une fois la maladie diagnostiquée (radios, HLA B27 positif, scintigraphie osseuse, vitesse de sédimentation...), j'ai donc (re)pris un traitement à base d'AINS. Ceux-ci calmaient comme d'habitude les tendinites, mais n'agissaient absolument pas sur la douleur nocturne de la colonne vertébrale.
J'ai entamé un traitement AREDIA depuis 2 mois (toujours avec des AINS de temps en temps en complément), et je viens de passer mes premières nuits de 8 à 9 heures sans me lever, chose que je ne pouvais plus faire depuis début janvier . Il semblerait donc que dans mon cas ce traitement soit efficace, même si je reste prudent sur le résultat final.
Je ne connais pas par contre la durée d'efficacité de ce traitement (peut-être le Dr Dupagne pourra-t'il me renseigner ?), et je ne crois pas qu'il comporte d'effets secondaires important, je pense que mon rhumatologue m'en aurait fait part avant que je ne commence le traitement...
J'espère que ce petit témoignage pourra apporter un peu d'espoir aux personnes qui comme moi restent insensibles aux AINS classiques. Mais il semble que beaucoup de progrès dans le domaine de la SPA soient fait en ce moment, il faut donc garder espoir .

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Droopi (30 messages)
16-11-03, 22:28  (GMT)

19. "RE: spondylarthrite ankylosante"

(re)bonjour à tous,
Est-ce que parmis vous certains ont en plus de leur spondy. un souffle au coeur ?
Je viens de voir mon cardiologue pour une visite de contrôle et je lui ai annoncé que j'avais une spa. Il m'a répondu que ça ne l'étonnait qu'à moitié et que ça expliquait le souffle au coeur (il m'a montré un article dans ce sens, dans un livre de médecine).
Ainsi, la spa s'est déclenchée 10 ans après qu'un médecin se soit aperçu que j'avais un souffle au coeur (je ne sais pas si cette fuite aortique est apparue de naissance), et pourtant elle en serait à l'origine... quelle maladie insidieuse décidément...

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ERICA59 (10 messages)
17-11-03, 16:47  (GMT)

20. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Salut Droopi,
Voilà maintenant plus de 3 ans que je suis diagnostiquée S.A. et tout comme toi il y a quelques mois mon médecin m'a décelé un souffle cardiaque provenant d'une fuite mitrale. Selon les dires du cardio il est fort possible que tout ces éléments soient liées, même les maux qui te paraissent banals sont souvent en rapport avec la S.A.
Depuis quelques temps j'ai beaucoup de douleurs dentaires, des gengivites, la bouche très sèche qui m'oblige à consommer de l'eau, des boissons sucrées tout au long de la journée : est-ce que çà t'es déjà arrivé?
Réponds moi s(il te plait.
Bon courage

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Droopi (30 messages)
17-11-03, 20:32  (GMT)

21. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Erica59
Mon souffle au coeur est une fuite aortique mais je viens de voir sur un dessin que la valvule mitrale et l'aorte sont tous deux situés sur le ventricule gauche... coïncidence ? Je ne sais pas si la spa peut engendrer des fuites sur n'importe quelle partie du coeur ou uniquement sur le ventricule gauche... d'autres témoignages à ce sujet seraient les bien venus.
Tu as raison, le rhumatisme dont nous souffrons est la source de nombreux "petits" désagréments dans tout le corps. J'ai moi aussi des migraines depuis 10 ans, plus précisément des migraines ophtalmiques (assez espacées heureusement). Mais celles-ci se sont arrêtées depuis quelques mois... à force de prendre des anti-inflammatoires à tour de bras...
Par contre je n'ai aucun souci (pour l'instant) au niveau de la bouche. Mais comme le Dr Dupagne l'a rappelé dans un autre thread, chaque personne réagit différemment à la maladie, il n'y a pas deux cas strictement similaires.
J'ai lu aussi qu'un désiquilibre de la machoire pouvait entrainer de fortes douleurs dorsales... une des deux articulations de ma machoire a un sérieux problème depuis qu'un dentiste s'est acharné sur une molaire qui ne voulait pas partir... malgrés l'anesthésie locale, j'ai beaucoup souffert et entendu pas mal de craquements dans la machoire... Comme tu dis, tout est certainement lié.
D'ailleurs à force d'y penser, j'en viens à faire la liaison entre trois évènements qui se sont passés à la même période : le coup de la machoire, la découverte du souffle au coeur et le début des migraines... encore une coïncidence...? Je sais bien qu'il ne faut pas faire de jugement hatif, mais j'ai l'impression qu'on en sait à la fois beaucoup et peu sur cette maladie : beaucoup de progrès dans le domaine curratif, mais très peu sur l'apparition de la maladie, son éventuelle liaison génétique...
Bon courage à toi aussi (et aux autres biensur )

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Farfadet (3 messages)
14-03-04, 19:20  (GMT)

147. "RE: spondylarthrite ankylosante"

bonjour, ma compagne avec laquelle j'ai vécu 6 ans est atteinte de spon dylarthrite, elle a été dignostiquée lorsqu'elle avait dix sept ans, et on lui a posé une prothèse de hanche en 2003, elle a 30 ans.
J'ai constaté que ses poussées inflammatoires étaient la plupart du temps liées à des moments particuliers de sa vie: stress dans la vie privée, examens, problèmes privés ou professionnels particuliers.
Un médecin m'a dit qu'un certain nombre de patients atteints de spondylarthrites ont suivi des psychothérapies et on a obtenu de bons résultats dans l'évolution de la maladie. De là à dire que l'état psychologique joue un rôle essentiel!
Peut on dire qu'une psychothérapie, en plus du fait qu'elle peut aider à mieux vivre la maladie, peut être aussi considérée comme une partie du traitement de la maladie elle même jusqu'à en stopper l'évolution?
merci pour la réponse

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la_geuns (1 messages)
23-06-03, 14:04  (GMT)

4. "RE: spondylarthrite ankylosante"

slt, j'ai vu ton message, j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis l'age de 12ans, aujourd'hui j'ai 15ans, j'ai longtemps souffert, j'ai eu de la cortisone, mais aucun traitement ne faisait effet, aujourd'hui je suis sous REMICADE, pour l'avoir, il faut d'abord tester avec votre rhumato les traitements de fond (salazopirine, methotrexat, sels d'or) avec un anti-inflammatoire (il faut augmenter petit à petit la dose,pour qu'il fasse effet) mais parlez à votre médecin (rhumato) des anti-TNF alpha, moi je l'ai depuis un mois et c'est génial !

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tomest (11 messages)
04-11-03, 21:24  (GMT)

6. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour, j'ai aussi une spa depuis 5 ans, diagnostic qui a été fait notamment avec le test HLAB27 positif, scanner et scintigraphie, VS élevée;
J'ai également des urlcérations de la gorge régulière, des conjonctivites...
de ce fait mon médecin m'envoie voir un spécialiste en médecine interne, il pense que ce n'est peut etre pas la SPA mais peut etre une maladie dérivée
Avec quels examens vous a t on diagnostiqué votre spa?
Sinon je prends de anti inflammatoire depuis 5 ans (Biprofénid) mais là je dois stopper en vue d'une grossesse, je suis à l'efféralgan codéiné, pas génial du tout ;-((( ca fait pas grand chose
auriez-vous un traitement compatible avec une grossesse?
C'est quoi le REMICADE? est-ce compatible
merci de vos réponses

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Gazoutte (4 messages)
11-11-03, 21:04  (GMT)

8. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Modifié le 11-11-03 à 21:06 (GMT)
Bonjour!
Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 45 ans et une SPA déclarée depuis bientot 10ans...
Je suis sous voltarène, remicade et metrotexate qui donne peu de résultat Cela fonctionne t-il pour vous?
Lors d'une injection de remicade, une dame m'a parlé rapidement de scintigraphie osseuse pour savoir ou en etait sa maladie (afin d'acceder a la cotorep), en quoi consiste cette examen? avez-vous ou plus d'accès au droit d'handicapé suite a cette examen? Si oui quels ont été vos démarches?
Merci beaucoup de tout les renseignements que vous pourrez m'apporter!
TOMEST voici un lien vers la notice du remicade et les explications de son utilisation, ce medicament se prend sous forme de perfusion toute les 6-8 semaines... D'apres la notice il est déconseillé lors d'une grossesse.
http://agmed.sante.gouv.fr/htm/10/remicade/reminot.pdf
Eliane

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Cafe_Sante (8965 messages)
11-11-03, 21:37  (GMT)

9. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Eliane
>Lors d'une injection de remicade, une dame m'a parlé rapidement de
>scintigraphie osseuse pour savoir ou en etait sa maladie (afin
>d'acceder a la cotorep), en quoi consiste cette examen?
http://dignosite.chez.tiscali.fr/scintigr1.htm
> avez-vous
>ou plus d'accès au droit d'handicapé suite a cette examen?
Non. C'est simplement un examen de plus. Aucun intérêt à mon avis dans votre cas.
Philippe, médecin à la campagne

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tomest (11 messages)
12-11-03, 14:56  (GMT)

10. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Merci Eliane
Moi je suis actuellement sous biprofenid, j'alterne avec de l'efferalgan codéiné pour essayer de m'habituer pendant ma grossesse à ne plus prendre d'anti inflammatoire mais c'est super dur, c'est léger comme remède, je souffre
Parfois je ne peux pas faire autrement, je dois prendre un biprofénid mais que ferais-je dans ce cas qd je serai enceinte???
Mon médecin me dit qu'il n'y a que l'efferalgan qui sera toléré ;-(((
Mes douleurs voyagent beaucoup...sacro iliaques, omoplates, épaules, poitrine;;; et vous?
Demain j'ai rdv avec un spécialiste en médecine interne afin de bien cibler ma maladie car j'ai aussi régulièrement des kystes, des ulcérations de la gorge, désechement de la peau, conjonctivites... et mon médecin dit que tout cela est lié
Avez-vous ces soucis aussi?
Merci de tes réponses
Bon courage à toi aussi

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millo (8 messages)
12-11-03, 22:51  (GMT)

11. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour
je suis atteinte de SA depuis 2ans pour le moment c'est assez localisé et depuis l'an dernier je decouvre moi aussi des kystes ( seins, crane ) aucun medecin n'a fait le rapprochement avec la maladie, c'est pourquoi je voulais vous remercier pour cette nouvelle info (bien qu'elle soit pour moi un peu alarmante) j'espère que cela va faire avancer le chmilblic!!!!
bon courage pour la grossesse je souhaite de tout coeur que ce bonnheur vaincra la douleur
laurence

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tomest (11 messages)
13-11-03, 10:36  (GMT)

14. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Laurence,
Je vais voir le spécialiste en médecine interne cet après midi, c'est lui qui doit détecter s'il y a un lien entre la spa et les kystes et autres
Je te dis quoi dans une dizaine de jours (je pars à l'étranger demain)
bon courage
A bientot

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Gazoutte (4 messages)
13-11-03, 11:01  (GMT)

16. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Modifié le 13-11-03 à 11:06 (GMT)
Salut Tomest!
Pour ta grossesse ne t'inquiete pas trop mon rhumato m'a toujours dit que pendant une grossesse la maladie s'attenuait beaucoup!!!! qu'il n'y a pratiquement plus besoin de traitement...
J'ai eu 4 enfants et c'est apres leur naissance que la maladie c'est bien déclaré avant elle etait "camouflé" par mes grossesse.
Pour les douleurs j'ai mal aux épaules, dos, nuque, chevilles, coudes, mains, talon, genoux, hanche... en clair TOUT (sauf mes yeux) mais c'est parce que j'ai une SPA généralisé! j'ai quelques soucis aussi aux intestint suite a la maladies, par contre je n'ai jamais eu de problème de kystes.
Ce sera ton 1er enfant?
Tiens moi au courant!
Eliane

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tomest (11 messages)
22-11-03, 13:00  (GMT)

30. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Salut a tous,
Je suis allee consulter le specialiste en medecine interne, apres de nombreuses questions et des observations poussées de tout mon corps, il en a deduit qu'il ne s'agissait peut etre pas d'une spa mais d'une maladie dérivée, plus complexe, je dois donc me faire hospitalisée 2 ou 3 jours pour effectuer toutes sortes d'examens (scanner, scintigraphies, prise de sang et j'en passe...) je ferais ca après les fetes et je vous tiendrais au courant.
Je peux aussi préciser que j'ai aussi suivi a l adolescence un traitement pour l acné mais je ne me souviens plus du nom???
Moi j'ai déclaré cette maladie après mon vaccin contre l'hepatihte B, apparemment ce vaccin a fait beaucoup de dégats, je ne sais pas si il y a un lien mais j'y pense beaucop
au fait, le spécialiste a dit que de déterminer une spa uniquement avec le test HLAB27 possif était un peu léger...
a bientot et bon courage a tous

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Droopi (30 messages)
22-11-03, 16:08  (GMT)

34. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Tomest,
Biensur qu'on ne peut diagnostiquer une spa avec la seule détection de l'antigène HLA B27. Beaucoup de personnes en sont porteuses sans développer aucune maladie et d'autres ont une spa sans avoir cet antigène dans le sang...
Pour ma part, mon rhumatologue ne s'est affirmé sur le diagnostic qu'après avoir pratiquer : radios, scintigraphie osseuse, prise de sansg (HLA B27, vitesse de sédimentation, etc...),les antécédants familliaux et biensur les symptômes que je lui décrivais.
J'ai moi aussi eu droit au vaccin contre l'hépatite B, on a entendu de tout sur les conséquences de ce vaccin... saura-t-on un jour la vérité ?
Bonne chance pour tes examens, et aussi pour le déroulement de ta grossesse

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semillante (1 messages)
11-12-03, 11:48  (GMT)

74. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour à tous,
Alors que j'ai commencé à souffrir depuis plusieurs années, avec une étiquette de fibromyalgique, mon nouveau rhumato, qui est une femme, vient tout juste de diagnostiquer la SPA.
Or, pour avoir déjà pris des anti-inflammatoires par ailleurs, je sais que mon estomac ne les supporte pas.
J'essaie néanmoins à nouveau de reprendre du Profenid avec un nouveau médicament protecteur, appelé "Inipomp".
Afin que je me repose et que je parvienne à destresser un peu, mon rhumato m'a arrêtée pour un mois.
J'espère que je vais aller mieux et que d'ici là j'aurai digéré cette découverte fort contrariante.
Ma mère est décédée il y a un peu plus de deux mois, à 70 ans, complètement paralysée, après huit mois d'agonie.
Je crois que mon angoisse vient aussi de là.
Apprenant que je venais d'être arrêtée pour un mois, voici la proposition que m'a faite mon compagnon, pas plus tard qu'hier soir, alors qu'il sait que mon bras gauche me fait horriblement souffrir:"ce serais bien que tu en profites pour ranger enfin le garage".
Dans le garage il fait très froid en ce moment, et depuis 5 ans que nous vivons ensemble, tout s'entasse pêle-mêle, sans qu'il ne ressente la nécessité de ranger quoi que ce soit.
J'espère que je pourrai lire bientôt quelques lignes de votre part à tous, car je me sens un peu incomprise et pas trop soutenue.
Merci à vous tous.

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Droopi (30 messages)
11-12-03, 22:53  (GMT)

76. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Semillante,
Lorsque mon généraliste me prescrivait des cures d'anti inflammatoires (ains) de 20 jours pour mes tendinites (avant que l'on sache que j'avais une spa), il ne donnait aucune protection pour l'estomac. Mais depuis que je consulte chez un rhumatologue, ce dernier ne manque jamais de prescrire en même temps que les ains le fameux inipomp dont tu parles. Avec ou sans je n'ai heureusement jamais eu de problème d'estomac, mais je suis quend même nettement plus rassuré avec le inipomp.
Je compatis avec toi quant au désarroi que tu dois ressentir si ton compagnon n'est pas toujours compréhensif... les "autres" ne peuvent s'imaginer ce que c'est que de souffrir en continu, de boîter à 20 et quelques années ou de se lever plusieurs fois par nuit pour calmer des douleurs dans tout le dos... J'espère que tu trouveras dans ce forum un peu de réconfort, en parlant avec des gens qui ont les même maux que toi.
Bon courage et à bientôt

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Soizzz (0 messages)
11-12-03, 23:36  (GMT)

77. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonsoir Semillante,
Je t'ai lu également avec attention et les douleurs en poussée de SPA c'est abominable et même de dire qu'il en faut de la ressource pour passer la crise. J'ai des poussées tous les 6 mois avec infiltrations à chaque fois et entre les crises des AINS, des AINS et encore des AINS. Mais... car il y a un Mais... il est important c'est vrai de se sentir... "épaulée" et "soutenue" (aïe ces mots là sont douloureux). Il va falloir que tu puises au plus profond de toi (dans ta souffrance certes !) le soutien qu'IL ne te donne pas. S'il ne gère pas tes souffrances (entres autres) alors qui d'autres de plus proche peut le faire... Pose lui la question ! La maladie peut "souder" un couple, une famille mais peut aussi la détruire. Souder est un mot qui fait mal aussi dans la SPA car cela n'a rien de symbolique, c'est le processus physiologique à la base de cette maladie. L'expression "j'en ai plein l'dos" elle aussi a une signification bien plus radicale pour la SPA. Alors zappe le garage et le froid, prends toi par la main et aide toi en premier. Demande à ton compagnon si c'est de lui dont il a peur ou de ta maladie, demande lui si de cette épreuve là il ne peut pas grandir ??? quelqu'un a dit : aide toi, le ciel t'aidera (j'y crois pas toujours surtout quand je ressemble à un bambou) mais au fond tu n'y est pour rien dans la maladie et il te faudra dépasser un peu plus à chaque fois ce seuil de douleur qui te ronge. Pour ce qui est du soulagement, n'hesite pas à te faire couler un bain avec des huiles essentielles pour te décontracter. La chaleur est bon remède et s'occuper de son corps endolori est une sage décision. Repos, médocs, médecines naturelles... etc... tu devras tout essayer pour arriver à vivre avec la SPA et j'en suis sûre tu y parviendras juste pour ne pas perdre ton esprit.
La souffrance fatigue aussi et demande à ton médecin de faire des cures d'oligo-éléments car il faut "changer le terrain" comme me dit mon rhumato. Pour l'estomac il y a régulièrement de nouvelles molécules pour la protection. Alors bichonne ton corps et n'hésite pas à demander de la balnéo et tout ce qui te passe par la tête pour ETRE BIEN !!!!!!!!!
Bisous et courage .... Nous sommes là.
Soizzz
Soizzz

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udine (14 messages)
14-12-03, 18:53  (GMT)

89. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonsoir,
Quand je lis ton message j'ai l'impression que c'est mon histoire..
Moi aussi, on m'avais diagnostique d'abord de classiques maux de dos après fibromylagie...maintenant vu les séquelles et le test HLAB27 positif..SPA..Je ne reçois aucun traitement de fond..seulement des anti-douleurs avec un peu d'aspirine car ma VS est très bonne et que je ne supporte pas les anti-inflammatoires à cause de mon estomac...mais je suis suivie par un orthopédiste..Est-il nécessaire d'avoir un traitement de fond? si oui lequel? combien de temps ? Seul un rhumato est-il apte à suivre cette pathologie ? J'ai déjà fait une scintigraphie, scanner, radios multiples, y a-t-il d'autres examens à passer et à quelle fréquence ?
Car tous les WE c'est pareil, douleurs et immobilisation après une semaine de travail..j'ai de plus en plus difficile à assumer les taches quotidiennes..
Mon frère est également atteint mais a seulement eu une très grosse crise il y a 15 ans..puis plus rien à part de temps en temps des douleurs diffuses..
Ma fille est également atteinte arthrite chronique juvénile de type spondylarthropathie...
Merci pour vos témoignages

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kalole (1 messages)
28-11-03, 12:46  (GMT)

45. "RE: spondylarthrite ankylosante"

J'ai une spa decouverte il y a 1 an.
Ayant un traitement contre une acnée rosacée avec Roacutane pendant cette
période, je me suis posé la question s'il y avait un lien entre les 2.
J'avais egalement eu ce traitement il y a une dizaine d'année.
Quand au vaccin contre l'hépathite B, je pense qu'il fait beaucoup plus de
bien que de mal et ce, même s'il (et il n'y a rien de prouvé) peut déclencher certaines maladies.

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freediver (4 messages)
06-12-03, 03:18  (GMT)

56. "RE: spondylarthrite ankylosante"

le vaccin contre l'hepatite B est un reel danger chez les gens qui possedent un terrain genetique qui les predispose a des maladies auto imune , en clair si vous avez des polyarthrite des SPA des scleroses en plaques ... dans votre famille vous etes suremement porteur et le vaccin peut declarer une maladie que vous n'auriez PEUT ETRE jamais eu

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Cafe_Sante (8965 messages)
06-12-03, 09:04  (GMT)

59. "RE: spondylarthrite ankylosante"

>le vaccin contre l'hepatite B est un reel danger chez les
>gens qui possedent un terrain genetique qui les predispose a
>des maladies auto imune , en clair si vous avez
>des polyarthrite des SPA des scleroses en plaques ... dans
>votre famille vous etes suremement porteur et le vaccin peut
>declarer une maladie que vous n'auriez PEUT ETRE jamais eu
Il n'y a strictement aucune preuve de cette affirmation. Plus on avance dans le temps et plus on a de recul avec le vaccin contre l'hépatite B. Et il semble se confirmer d'années en années qu'il n'y a pas de rapport entre ce vaccin et la SEP ou la SPA.

Philippe,
médecin à la campagne

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dreyau (3 messages)
19-12-03, 10:26  (GMT)

113. "RE: spondylarthrite ankylosante"

J'ai accouché il y a 4 mois d'une petite fille et j'ai une spa depuis 5 ans. Je suis aussi (accessoirement) interne en medecine. Pendt la grossesse, on a accès a bcp plus de traitement qu'on ne le croit!
Tout d' abord l'indocid, vieil ains très bien connu des medecins peut etre pris jusqu'à la fin du 5ème mois de grossesse. On peut utiliser aussi sans aucun risque la morphine a liberation prolongée (skenan) sans aucun risque et avec une bonne efficacité. Les corticoides (peu efficaces en general dans la spa) peuvent permettre de passer un moment difficile (utiliser le cortancyl, qui passe très peu le barriere placentaire).Enfin, en cas d'articulation unique douloureuse, on peut faire une infiltration de corticoides (les corticoides en infiltration ne posent aucun pb, mais il y a parfois necessite d'utiliser un scanner, se renseigner en fonction du terme).
Voilà, il existe qd même tout un arsenal therapeutique.
Pour plus de renseignement, demandez à votre medecin d'appeler le C.R.A.T. (centre de teratovigilance, s'occupe des effets des medocs sur le bb) = centre elisabeth Elephant, à Paris.
Bon courage!

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david16 (9 messages)
12-11-03, 23:28  (GMT)

12. "RE: spondylarthrite ankylosante"

j'ai 43 ans, ma SPA a été diagnostiquée lorsque j'avais 23 ans (test hla b 27) j'ai été traité à la butazolidine pendant 17 ans sans probleme ; après un ulcère j'ai du arrêter et suis passé au vioxx qui me traite très bien (avec du mopral). Je n'ai aucun trouble genre gonflement etc.. Et je peux faire sport, muscu and co. juste de temps en temps un peu de douleur cervicale. mais cet anti inflammatoire me réussit parfaitement. (en deux prises de 12,5) je suis surpris que certains doivent utiliser autre chose ; la maladie a-t-elle des formes si différentes ? la mienne est un héritage de ma mère.... on m'a dit qu' étant blond les yeux verts clairs et les doigts assez longs, il y avait un facteur génétique classique à ce type de physique... associé souvent à cette maladie.comme une IA modérée. voila mon témoignage; je vis parfaitement normalement.

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D_Dupagne (14037 messages)
13-11-03, 06:15  (GMT)

13. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
Il n'y pas deux malades qui réagissent de façon identique au même médicament ni qui ont des symptômes identiques pour la même maladie. C'est pour cela que nos études sont longues
J'ai été très intéressé par votre histoire génétique que je ne connaissais pas. La dernière patiente que j'ai vue avec une SPA était blonde aux yeux verts avec des doigts longs !!

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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david16 (9 messages)
13-11-03, 10:46  (GMT)

15. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
Merci de votre réponse.
S'agissant de ce facteur génétique, il avait été mentionné par le premier médecin qui m'a diagnostiqué, le Dr Wolfling de l'Hopital américain. Mais c'est surtout le Prof. Acar qui m'en a parlé avec plus de précision. Aux éléments que j'ai cités s'ajoute un autre que j'avais oublié... la voute du palais plus "ovoïde" qu'habituellement... !!!
Merci.

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francis2b (1 messages)
26-11-03, 22:14  (GMT)

44. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonsoir,
Je n'ai pas trouvé le crayon qui permet de composer 1 nouvelle question, alors j'utilise l'option "Répondre".
J'ai 45 ans et je suis atteint d'une SPA diagnostiquée depuis 16 ans.
Mon traitement actuel consiste en 1 comprimé Cebutid 200 LP/jour associé depuis peu à 1 c. Eupantol 40.
Dans mon cas,les douleurs ne sont pas insupportables.
Il s'agit plutôt d'une raideur généralisée qui me permet de bosser au bureau mais qui me gêne pour la pratique de la montagne(mobilité très réduite des cervicales,lombaires soudées).
Mon rhumato me propose d'essayer REMICADE.
Ce traitement aurait pour avantage de stopper l'évolution de la maladie dans environ 50% des cas et permettrait d'arrêter les anti-inflammatoires.
Par contre, l'inconvénient serait une réduction des défenses immunitaires et donc une plus grande sensibilité aux virus.
Avant que je ne me décide pour accepter ou refuser ce traitement avez vous des infos ? des témoignages?
Merci par avance

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Droopi (30 messages)
29-11-03, 16:51  (GMT)

47. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Francis2b,
D'après ce que j'ai pu lire sur la page http://www-afs.ujf-grenoble.fr/breb2.htm du site de l'Association Française des Spondylarthriques, le traitement Rémicade aurait pour avantage un taux de rémission élevé de la maladie, mais avec une durée dans le temps très variable, de quelques semaines à plusieurs mois selon les patients testés.
Et en effet, l'effet secondaire principal est une diminution du système de défense contre les virus.
Néammoins, ils ont l'air de dire que ce traitement serait une grande avancée.
Je n'ai moi-même jamais essayé ce traitement (je n'ai pas encore fini Aredia) et ne peut donc témoigner plus que ça... désolé.
Bon courage pour la suite.

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apte (1 messages)
03-12-03, 18:29  (GMT)

53. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
Je suis atteinte de SPA depuis 9 ans. Fin décembre, je vais faire une perfusion d'AREDIA. Pouvez-vous me dire quels sont les effets secondaires de ce médicament après l'injection et si vos douleurs ont réellement diminuées ensuite? et quelle est la durée du bénéfice anti-douleur du traitement. Je vous remercie par avance.

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Droopi (30 messages)
03-12-03, 22:59  (GMT)

54. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Apte,
Si ton traitement se présente sous la même forme que celui qui m'a été prescrit, ce sont des perfusions qui se prennent à J1, puis J2, J4, J8, J16, J32 puis 1 fois par mois pendant trois mois, la durée totale du traitement étant donc de 4 mois. La première perfusion ne m'a rien fait de spécial. Le lendemain, lors de la deuxième perfusion, quelques douleurs et un peu de fièvre commençaient à apparaître, mais ça restait léger. Par contre les deux jours suivants, j'ai eu pas mal de fièvre et surtout des courbatures de partout, mes tendinites mises en veilleuse depuis quelques mois complètement réveillées, bref j'étais complètement cassé et je ne savais pas si je pouvais prendre d'autres médicaments en même temps que le traitement pour combattre les effets secondaires. En fait j'ai souffert pour rien puisqu'ayant enfin réussi à joindre mon rhumato, il m'a dit que je pouvais tout à fait prendre du doliprane contre la fièvre et des anti-inflammatoires contre les douleurs...(donc prévois-en et prends-en dés le début des douleurs/fièvre) il aurait pu me prévenir que les effets secondaires seraient si forts et la marche à suivre dans ce cas. Mais bon, une semaine après la première perfusion le plus gros des effets secondaires était fini. Par contre ce n'est qu'au bout de 2 à 3 mois de traitement (alors que je commençais à douter sérieusement de son utilité) que les premières réelles améliorations se sont manifestées. Il me reste encore deux perfusions et j'aurais fini vers début janvier. Mon état s'améliore de semaine en semaine très visiblement : alors que je prenais il y a quelques mois très souvent des AINS à cause des douleurs, les doses vont en diminuant, la dernière fois que j'ai pris un comprimé c'était il y a 7 jours et je n'en ressents pas encore l'utilité (pourvu que ça dure). Chez moi ce traitement m'apporte vraiment puisqu'il me permet enfin de dormir la nuit complète, alors qu'auparavant, AINS ou pas je devais morceler mes nuits en 2 ou 3 et me lever pour me "dérouiller" et faire disparaitre le mal de dos qui me réveillait...
Donc pour l'instant, je dis merci Aredia! Mais je ne connais pas du tout la durée de l'effet bénéfique...???
Bonne chance Apte, je pense que ça vaut le coup! Si tu as d'autres questions n'hésite pas

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freediver (4 messages)
06-12-03, 03:27  (GMT)

57. "RE: spondylarthrite ankylosante"

le remicade est un traitement reçent qui est reelement tres efficace (chez la plupart des gens) la baisse de l'immunite est vraiment legere , je peut te le dire car je suis aide soignant . toutefois ta spa est "legere" et le traitement necessite une journee d'hospi de plus on ne connait pas les effets a long terme alors a toi de voir

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Cafe_Sante (8965 messages)
06-12-03, 09:15  (GMT)

60. "RE: spondylarthrite ankylosante"

>le remicade est un traitement reçent qui est reelement tres efficace
>(chez la plupart des gens) la baisse de l'immunite est
>vraiment legere , je peut te le dire car je
>suis aide soignant . toutefois ta spa est "legere" et
>le traitement necessite une journee d'hospi de plus on ne
>connait pas les effets a long terme alors a toi
>de voir
Bonjour,
D'après la Revue Prescrire qui a analysé toutes les études sur le Remicade, son efficacité concerne 50 à 60% des patients qui sont en échec avec le Méthotrexate (ce qui est très bien en médecine) et il ne semble pas y avoir pour l'instant de conséquences cancéreuses ou infectieuses. Mais comme le dit freediver, son efficacité et les effets secondaires à long terme ne sont pas connus.

Philippe,
médecin à la campagne

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scscv (2 messages)
14-12-03, 17:33  (GMT)

84. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour j'ai 27 ans et cela fait dix ans que la SPA a été diagnostiquée, mme chose, scintigraphie, HLA B27 +, etc... Juste avant j'ai fait un RAA, rhumatisme articulaire aigue soigné pendant deux ans avec des injections d'EXTENCILINE et des corticoides. J'ai fait quelques crises durant ces dix ans et cela s'est calmé depuis deux ans. Aujourd'hui, j'ai des symptomes multiples et je me demande si cela a un lien avec la SPA. J'ai moi aussi des douleurs de machoires et quelquefois très douloureuses ainsi que des gingivites à répétitions. J'ai de manière eparse dans la journée des douleurs dans les genous et dans les mains, et bien évidemment le bas du dos les fesses et les cervicales me font beaucoup souffrir, la nuit c'est très pénible.Puis je fais des tendinites à l'épaule et aux poignets. Je ne prends plus aucun traitement agressif à cause de l'estomac et devient de plus en plus réticente aux médicaments... mais si un traitement s'avérait efficace je serais bien heureuse d'en profiter. Apportez moi un peu de réponses... merci

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millo (8 messages)
14-11-03, 02:50  (GMT)

17. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour David, je suis egalement au vioxx depuis un an que je prends de façon trés irrégulière; uniquement en période de crise et il semble etre assez efficace pour mon cas aussi. j'ajoute que mon corps est extremement sollicité de par mon métier. Doit-on en déduire que vioxx aime les sportifs?!!!!!et pour finir petit clin d'oeil a notre respectueux Monsieur Dupagne JE SUIS EGALEMENT BLONDE AUX YEUX VERTS .....

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ptbouee (10 messages)
19-11-03, 11:45  (GMT)

22. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
J'ai 24 ans et j'ai également une SA
Mes douleurs restant très présentent au jour le jour, malgré les 1mg de naprosyne tous les jours depuis 5 ans, je recherche le déclancheur de cette merde, excusez moi du mot,
Je me demandait si l'origine n'était pas un traitement au Roaccutane (acné) que j'ai suivi il y a 5 ans. Mes problèmes de SA on commencé au même moment
J'ai fait des recherches et j'ai trouvé que le Roaccutane pouvait entrainer des problèmes articulaires, tandiniteux et musculaires (sources sérieuses); augmentait le taux de CPK ...
Si on peut comprendre un mécanisme dans un sens on peut peut-être trouver des solutions pour régler le problème .....
cela n'a peut-être aucun rapport mais j'aimerais en savoir plus à ce sujet
merci à tous

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Cafe_Sante (8965 messages)
19-11-03, 18:58  (GMT)

23. "RE: spondylarthrite ankylosante et Roaccutane"

Bonjour,
>Je me demandait si l'origine n'était pas un traitement au Roaccutane
>(acné) que j'ai suivi il y a 5 ans.
A priori aucun rapport. La spondylarthrite est une maladie auto-immune. Votre corps s'auto-détruit en quelque sorte.

Philippe, médecin à la campagne

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david16 (9 messages)
20-11-03, 10:30  (GMT)

24. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
Es-tu soigné par un rhumatologue ? Pourquoi n'as tu pas essayé le Vioxx ou le Celebrex ? est ce que le Naprosyne est censé être plus puissant ?

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Cafe_Sante (8965 messages)
20-11-03, 12:13  (GMT)

25. "RE: spondylarthrite ankylosante"

>Bonjour,
>Es-tu soigné par un rhumatologue ? Pourquoi n'as tu pas essayé
>le Vioxx ou le Celebrex ? est ce que le
>Naprosyne est censé être plus puissant ?
Vioxx, Celebrex, Naprosyne, Voltarène, etc. sont tous des anti inflammatoires et il n'y en a pas de "plus puissant" que l'autre. Le choix dépend de la tolérance et de l'effet perçu par le malade.

Philippe, médecin à la campagne

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david16 (9 messages)
20-11-03, 12:28  (GMT)

26. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Oui, cher Docteur, mais nous jouons sur les mots.. plus puissant ou perçu par le malade de façon plus efficace... cela signifie qu'ils n'ont pas tous les memes vertus pour un patient X . Ainsi, il n'y avait jadis que la butazolidine qui m'était efficace. Et le vioxx aujourd'hui est sans comparaison dans son activité (pour moi encore) par rapport aux autres anti infl.
C'est pourquoi un rhumatologue consciencieux devrai écouter son patient et essayer divers traitements si les premiers sont peu efficaces.

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ptbouee (10 messages)
20-11-03, 13:26  (GMT)

27. "RE: spondylarthrite ankylosante"

oui je suis suivi par un rhumato
oui la Naprosyne est plus puissante
j'ai essayé bcp d'anti infl et ct celui ci qui était le plus efficace à l'époque
mon rhuma ne me fait pas changer pcq ct justement le + efficace
donc pas de solution à la douleur, hormis souffir et la fermer.

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Droopi (30 messages)
21-11-03, 21:22  (GMT)

28. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
coïncidence ? j'ai aussi suivi le traitement ROACCUTANE... je vais faire quelques recherches sur le net pour en savoir plus. Où as-tu entendu que de tels effets secondaires pouvaient avoir lieu ?
A+

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Ln2 (2466 messages)
22-11-03, 00:28  (GMT)

29. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
La relation est plus qu'improbable.
En cherchant bien, vous trouverez des dizaines de personnes qui ont développé la maladie après un traitement par roaccutane, des centaines après avoir pris la pillule et des milliers après avoir mangé de la viande rouge .
C'est avec les coïncidences qu'on forge les théories bancales...
Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine.

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david16 (9 messages)
22-11-03, 13:48  (GMT)

31. "RE: spondylarthrite ankylosante"

OUI, Hélène, tu as raison.. moi j'ai beuaoucp mangé de cervelle d'agneau quand j'étais enfant. C'est pour cela que je suis intelligent. ! Mais pas pour cela que j'ai ma SPA!!
David

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ptbouee (10 messages)
22-11-03, 15:33  (GMT)

33. "RE: spondylarthrite ankylosante"

c ça le problème des médecins, sûr d'avoir la science infuse
si jamais personne ne s'était posé de question sur certaines choses improbables le monde n'aurait pas beaucoup avancé

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ptbouee (10 messages)
22-11-03, 15:30  (GMT)

32. "RE: spondylarthrite ankylosante"

regarde cette adresse et dis moi ce ke t'en pense :
http://www.kompendium.ch/data/fi_f/fk02734_.htm

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david16 (9 messages)
22-11-03, 16:26  (GMT)

35. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Oui, biensur, comme toute notice, on y lit d'affreuses choses très inquiétantes. théoriquement je ne devrais pas prendre d'anti-inflammatoire plus de huit jours.. j'n prends quotidiennement depuis 20 ans...
Et il y a une difference entre "possibilité de douleurs articulaires" et une maladie identifiée comme la SPA qui est auto-immune. Il faut mieux chercher du côté des angines mal soignées par exemple ou des antécédents familiaux.

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Droopi (30 messages)
22-11-03, 16:33  (GMT)

36. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
en effet, la liste des effets secondaires de ce médicament est impressionnante!!, plus grande et plus grave je trouve que dans les autres traitements prescrits aussi "facilement", du moins à l'époque où je l'ai reçu.
parmis les effets secondaires non désirés, on peut citer pour ce qui nous intéresse : " Hyperostoses, calcification des tendons et des structures ligamentaires peuvent survenir, même lorsque la posologie et la durée de traitement recommandées sont respectées. Des douleurs musculaires et articulaires peuvent se manifester et entraîner une moindre résistance lors de fortes sollicitations physiques.
Au terme du traitement courant d'une acné nodulo-kystique, de très discrètes hyperostoses et des cas d'arthrite ont parfois été observés. Etant donné la possibilité de telles altérations osseuses, il est nécessaire d'analyser soigneusement chez chaque patient le bénéfice attendu face aux risques encourus "
La liste des effets secondaires que mon dermatho m'a expliqué était bien anodine comparé à ce que l'on peut lire ci-dessus et dans l'adresse donnée dans le message précédant par ptbouee.
Je précise que je ne prends pas cela pour argent comptant ni n'accuse le Roaccutane des maux dont je souffre aujourd'hui, mais je me pose des questions avec les forumistes présents, c'est tout.

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ptbouee (10 messages)
24-11-03, 12:12  (GMT)

37. "RE: spondylarthrite ankylosante"

parfaitement dis mon cher Droopi, je n'aurais pu faire mieux
nous cherchons uniquement à chercher des explications et peut-être des solutions pour mieux vivre nos maux
les maux parfois empêchent de trouver les mots
depuis 9 mois je n'ai pas eu une seule journée de repos dans ma douleur, d'où un possible trop de ...... raz le ........

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GESNOT (3 messages)
25-11-03, 11:31  (GMT)

38. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
je me pose beaucoup de questions sur ma spa. Cela fait presque 2 ans que l'on m'a diagnostiqué cette maladie. Ma future activité professionnelle en tant que infirmière me fait peur dans le sens où la douleur est journalière. Je suis traitée par Salazopyrine ce qui me soulage au niveaux des arthrites locales : genous, épaules, talons, coudes. Mais pas pour ma dorsalgie. Je me pose beaucoup de questions à savoir si cette maladie est compatible ou pas avec ce métier et surtout si il y a un traitement qui soit efficace pour vivre normalement sans douleur quotidienne.
Je suis novice sur cette maladie et j'ai tendence à me renfermé avec elle. Je pense que des discussions sur internet avec des gens qui partagent comme moi cette douleur pourront m'aider. Merci.

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millo (8 messages)
25-11-03, 16:33  (GMT)

39. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour gesnot,
Bienvenue sur le forum.Je suis atteinte de SA depuis deux ans aussi et c'est une bonne chose d'avoir découvert ce site ,qui je l'espère ,t'aideras autant que moi a t'eclairer.
Je me suis posée la meme question que toi en ce qui concerne la compatibilité avec mon metier et la maladie il n'y a pas si longtemps et personne ne m'a répondu!!j'en ai deduit que j'etais peut-etre seule a pouvoir m'apporter une réponse...J'entends par la qu'il n'y a que toi qui puisse evaluer ton niveau de souffrance selon la fréquence de tes poussées et en conclure si les douleurs t'handicape au point de ne plus pouvoir travailler. Je suis de plus en plus convaincue que le mental peut avoir un role positif sur la maladie je m'explique: plus je travaille, moins je souffre.Le jour du diagnostic, il m'a ete conseillé d'arréter ma profession
m'épanouissant complètement dans mon metier, j'ai choisi de ne pas renoncer
et comme par miracle il semblerait que ma SA se soit stabilisé, mes crises sont de plus en plus rare je touche du bois.... coincidence ?????????
Tout ça pour t'apporter un peu d'espoir...ne sois pas déprimé, courage....

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ptbouee (10 messages)
25-11-03, 17:29  (GMT)

40. "RE: spondylarthrite ankylosante"

ce sujet (spa et profession) est interessant
j'ai également souvant réflechi à ça
j'ai 24 ans et je travaille dans un job assez stressant (marchés financier)
j'ai souvant pensé à changer car à mon avis stress et SPA ne font pas bon ménage
mes douleurs sont également quotidiennes et continues depuis presque 1 an malgré les anti-infl (maladie diagnostiqué il y a 5 ans). Depuis que je bosse mes douleurs vont en grandissant. Hasard ????

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GESNOT (3 messages)
26-11-03, 12:30  (GMT)

41. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Ptbouee,
Merci de me répondre. Ta réponse est contradictoire avec celle de Millo sur le sujet de l'association travail-stress-spa, mais je me pose la même question que toi à ce sujet. Est-ce-que quelqu'un peut nous aider à y répondre ? De plus, je voudrais apporter quelques renseignements sur ma spa : j'ai aussi été traitée avec le Roaccutane, j'ai aussi un souffle au coeur, mais pas de kystes et je ne suis pas blonde aux yeux verts. Une chose est sure dans tout ça, c'est que la spa est une maladie auto-immune donc qui peut être déclenchée (ou pas) par une choc. Tel est mon cas.
Ensuite, je voulais prendre contacte avec une association de membres avec une spa. Est-ce-que c'est bien ou pas ?

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ptbouee (10 messages)
26-11-03, 16:38  (GMT)

42. "RE: spondylarthrite ankylosante"

prendre contact avec une asso peut-être une bonne chose
je pense que parler de ce problème à d'autre "spateux" fait du bien à la tête donc potentiellement au corps

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tomest (11 messages)
26-11-03, 21:21  (GMT)

43. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Salut,
Tiens, j'avais listé mes symptomes mais je n'avais pas fait le lien avec mon souffle au coeur, et oui j'en ai un aussi..; que de coincidences!
En fait c'est plus précisément une bicuspidie aortique qu'à diagnostiqué un cardiologue:
Autre petite précision, ma spa a été découverte il y a 6 ans et autre coincidence, ca fait 6 ans que je bosse!!!
Mais moi aussi j'ai beaucoup moins de douleurs au boulot, souvent elles apparaissent le soir après le boulot, peut etre la décompression???
Je n'ai pas un boulot très physique mais assez stressant, je me suis déjà rendue compte que lorsque j'étais stressée, mes douleurs s'accentuaient.
Je viens de partir en voyage de noces en république dominicaine et là comme par hasard, aucune douleur pendant une semaine, quel bonheur!!!!
Bon courage à tous

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david16 (9 messages)
28-11-03, 13:00  (GMT)

46. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Le souffle au ceur est pourtant un classique associé à la PSA. En tout cas, on me l'a toujours dit. Moi j'ai une insuffisance aortique modérée et depuis l'origine. elle ne serait pas une conséquence de l SPA mais une association qui plaide pour un facteur génétique. On m'a mis aussi en garde cntre le psoriasis et es crises d'iritis à surveiller donc mais je n'ai jamais eu cela. Je suis quand même très surpris de voir tant de gens souffrir autant malgré un traitement même si chaque cas est different. J'ai été solagé à peu près compltement ds le traitement. Mais je crois aussi que la maladie se "tasse" un peu avec l'âge ou du moins son agressivité.

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Droopi (30 messages)
29-11-03, 18:04  (GMT)

48. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour à tous,
Je réponds à la suite de la file pour plus de lisibilité, mais ce message s'adresse à plusieurs personnes au-dessus.
Gesnot : je pense aussi qu'il faut absolument conserver dans la mesure du possible le métier pour lequel on s'était destiné si ce dernier nous permet un épanouissement et du moment qu'il ne s'agit pas du métier de déménageur (vous m'aurez tous compris).
Deux principaux points sont pour moi essentiels dans notre activité professionnelle lorsque l'on a une spa a un stade pas trop avancé (pas de soudements osseux sévères, etc...) :
- se ménager au niveau du stress, car le moral joue forcément. Déjà chez une personne "bien-portante", le stress engendre des douleurs dorsales, une fatigue générale, alors imaginez chez une personne souffrant d'une spa...
- une activité physique modérée, car je l'ai aussi consaté, une demie-journée affalé devant la télé et bonjour les douleurs! Par contre au boulot, je fais moitié bureau moitié travail manuel, donc je n'ai pas le temps de "rouiller", et en plus l'activité (mentale ou physique) m'empêche de penser constamment à la maladie, du moins quand je ne suis pas en période de crise.
Pour ceux qui ont un travail à la fois stressant et relativement immobile, je pense là à Ptbouee qui travaille sur les marchés financiers, il doit falloir compenser par de bons moments de relaxation et d'activité physique en dehors du travail (la natation doit être excellente et elle est de toute manière recommandée par les rhumatos).
Donc pour répondre clairement à ta quetion, Gesnot, je pense (comme Millo) que toi seule détient la réponse finale, mais je serais plutôt partisan pour tenir le coup et tenter le métier d'infirmière si tu penses que telle est ta vocation. De toute façon nul ne peut connaître l'évolution de sa maladie, il faut la vivre un peu au jour le jour sans trop penser à l'avenir, sinon on ne fait plus rien. Pour te donner un exemple je suis en train d'acheter dans l'immobilier en prenant un crédit sur 15 ans et pourtant je ne sais de quoi sera fait demain, surtout que l'assurance du crédit excluera certainement mon affection du contrat... sympa!
En parlant douleurs, tu es sensiblement dans le même cas que moi il y a quelques mois, c'est à dire les douleurs articulaires calmées par les anti-inflammatoires mais pas les douleurs au dos, qui se déclenchaient chaque nuit dans mon cas. Je suis actuellement un traitement par perfusions du nom de Aredia et deux mois après le début du traitement une nette amélioration générale est constatée, notamment les douleurs dorsales (je peux enfin dormir 8 heures d'affilée!), parles-en à ton rhumato ?
Concernant l'Association Française des Spondylarthriques, voici l'adresse si tu ne l'avais pas encore : http://www-afs.ujf-grenoble.fr/ . Ce site fait partie des premiers que j'ai consulté pour le diagnostique de ma maladie, mon généraliste s'étant complètement désintéressé de mon mal de dos associé aux tendinites pourtant récalcitrant et très douloureux...
Je pense qu'il peut être bon de prendre contact avec eux, je viens de voir qu'ils ont un forum très fourni et une section sondage que je n'ai pas encore approffondie.
Ptbouee : je n'envie pas ton métier pour les raisons évoquées plus haut . Exerces-tu un sport à côté ? Suis-tu des séances de kiné ?
Tomest : tes douleurs apparaissent souvent le soir après une journée de travail, je trouve cela tout à fait normal (je suis par ailleurs dans le même cas), sachant que tout effort musculaire chez un spa-iste sera mal "digéré" par son corps, en d'autre termes on se fatigue plus vite et on se remet moins facilement d'une journée de travail ayant comportée stress et/ou trop d'efforts physiques qu'une personne normale.
David16 : c'est vrai, le psoriasis est très présent chez les spondylarthriques (je me soigne pour ça aussi...). Et j'ai aussi souvent entendu que la spa tendait à diminuer avec le temps ; reste à voir en combien de temps...
Bon courage à tous.

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ptbouee (10 messages)
01-12-03, 11:59  (GMT)

49. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Droopi, merci pour ce long mail qui permet à chacun de nous de se sentir écouté (et non, seulement entendu)
Pour répondre à ta question, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, mais ça se limite la plupart du temps à des massages et des travaux du haut du corps car en bas trop mal.
Ceci répond presque à ta seconde question, pas de sport depuis presque 1 an pcq mal H24 à tel point que pas possible (douleurs lombaires, sciatiques, etc.), prendre le métro tous les matin est déjà une douleur alors ..
Le moral commence d'ailleurs à s'en resentir
Quelqu'un aurait une super technique pour calmer les douleurs !!!?

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david16 (9 messages)
01-12-03, 12:27  (GMT)

50. "RE: spondylarthrite ankylosante"

On progresse ; j'espère que ce forum est récupéré par tous les chercheurs (même si l'échantillon n'est pas scientifiquement établi !
S'agissant d'effort physique : J'ai été très surpris, lorsque j'ai décidé de refaire du sport de voir que cela ne me posait pas e problème. Je fais de la gym, de la musculation (tous appareils) avec des poids non négligeables et plus encore. Je n'ai pas de conséquence, plutôt un bienfait, sauf pour les cervicales et le rachis, où je dois être prudent.
merci

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GESNOT (3 messages)
02-12-03, 12:55  (GMT)

51. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour à tous et merci Droopi,
Je vais me renseigner sur le traitement d'Arédia parce que j'en ai marre de me manger des anti-inflammatoires (Butazolidine) qui ne sont pas si efficaces pour mes dorsalgies. Par contre tes perfusions se font à ton domicile ou à l'hôpital ? De plus, je vais aussi voir pour des séances de yoga, on m'a dit que ça apportait souplesse et relaxation.
Je suis aussi d'accord que le stress et la sédentarité doivent avoir une part de responsabilité dans les crises.
Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année.

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Droopi (30 messages)
02-12-03, 20:44  (GMT)

52. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Hello Gesnot, Ptbouee, david16 et tout le monde
Gesnot : les perfusions d'Arédia se font à domicile (avec l'aide d'une infirmière à domicile). Si tu reçois ce traitement un jour, dis-le moi et je te donnerai quelques conseils. Mon rhumato m'avait très succintement expliqué la marche à suivre mais je n'ai pas pensé sur le coup à toutes sortes de questions et je l'ai bien regretté par la suite, car il était très difficile à joindre et pas à toute heure...
Ptbouee : malheureusement je ne connais pas de remède miracle contre les douleurs, mais je trouve surprenant et surtout très triste de devoir se résigner à souffrir à notre époque... remarque c'était encore le cas pour moi il y a seulement un mois (même si tout n'est pas encore résolu à 100% aujourd'hui, les progrès sont étonnants), j'espère donc que ton rhumato va trouver un traitement efficace!
david16 : c'est très bien que tu puisses faire du sport dans ces conditions, et ça rejoint ce que m'a dit mon rhumato : il a un patient qui fait du judo de compétition et sa spa ne l'empêche pas de continuer, mais ce n'est malheureusement pas une règle, chaque cas étant unique et plus ou moins "grave". J'espère aussi un jour pouvoir refaire du sport sans avoir le souci permanent de ne pas déclencher une douleur, une tendinite... mais ça n'est pas encore pour demain.
bonne soirée à tous.

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freediver (4 messages)
06-12-03, 03:49  (GMT)

58. "RE: spondylarthrite ankylosante"

salut moi je suis aide soignant j'ai declare ma spa avant mon entre a l'ecole d'as j'ai pu faire ma formation puis avoir un poste ou la charge de travail etait importante(pas facile ) puis ma maladie c'est agrave j'ai du m'adapte un peu j'ai donc choisi un poste de nuit ( plus calme ) ensuite mon etat c'est encore agrave, la j'ai du cesse de travailler cela a durer 4 ans et malgre les conseils des medecins , la pression de la securite social j'ai refuse toute formation car je n'avais pas encore essaye le fameut remicade , j'ai donc commencer ce traitement maintenant je suis en pleine forme j'ai repris mon travail , je dois cependant eviter les services les plus dangereu sur le plan infectieux en raison d'un effet LEGEREMENT imunodepresseur . alors acroche toi

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udine (14 messages)
06-12-03, 18:01  (GMT)

61. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour, je suis nouvelle aussi sur ce forum. J'ai la spondy depuis l'âge de 18 ans et maintenant j'en ai 35. Malheureusement, au début elle était passée inaperçu étant donné que la VS était relativment bonne et à part quelque crise...cela se passait bien...cela fera maintenant 5 ans que les douleurs sont quotidiennes au niveau du rachis et du sacro iliaque en pasant par de nombreuses tendinites à répétition. On m'a même sorti que mes douleurs étaient psychologiques ce qui m'a valu 3 ans de thérapie mais toujours aussi mal ...mais j'ai enfin trouvé le bon médecin ..je crois...malgré quela scinti soit bonne , les radios montrent déformations du sacro-iliaque, coxarthrose débutante , 2 becs de perroquets au niveau des cervicales et rigidité du rachi...bref..mon frère souffr aussi de SPA et ma fille d'ACJ de forme oligoarticulaire ou spondylarthropathie..mon frère mène une vie tout à fait normale grâce au sport qu'il pratique 3 fois par semaine min. moi tant que je faisait du sport (danse intensive, équitation) cela allait très bien à part quelques crises..quant au choix de la profession, je crois qu'il faut avant tout que notre travail nous permettent de nous épanouir car si le moral va ..le reste suit mieux aussi..

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bruben (3 messages)
12-01-04, 16:02  (GMT)

122. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour je suis nouveau sur le forum comme vous j'ai due attendre quelques années avant de rencontrer le bon medecin et aussi et surtout le bon traitement.ma spondy c'est declanchée vers l'age de 17 ans,diagnostiquée par un ophtalmo,suite a une uveite,en 91/92 et enfin traitée efficacement par un rhumatologue d'Angouleme en 2001.jusqu'a ce que je rencontre ce medecin ma vie n'aura ete qu'une succession de poussées et donc de douleures toujours plus vives et plus intenses.
des medecins tous de bonne volonté je n'en doute pas mon prescrit des tas de produits qui m'ont valu un ulcere au duodenum,sans reellement me soulager.quand je n'avais plus de douleures c'est parce que la poussée etait terminée.
.je ne doit qu'a ma volonté de resister a la douleure par le sport de ne pas etre plus andicapé par la maladie a part le bassin et les cervicales le reste vas plutot bien.
je n'ai pas de conseil a donner a qui que ce soit mais dans mon cas la pratique reguliere d'une activitée physique soft associée a un anti inflamatoire efficace me permet de vivre a peut-pres normalement mes 40 ans.
c'est juste un temoignage sans pretention.
bon courage a vous et vos proches egalement atteint par la spondy.

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mariePi23 (5 messages)
17-01-04, 19:32  (GMT)

126. "RE: spondylarthrite ankylosante"

bonjour,
Moi aussi j'ai une spa diagnostique depuis 3 moi.Tu as raison de te poser des questions sur ton futur métier.Moi je suis aide-soignante,et j'en aipris un coup plus question de travailler dans un service de soin trop lourd trop de stress ma repondu le medecin du travaille il va falloir faire une formation en attendant on m'a trouve un poste amenagé devine? Au consulte de rhumato,fini les malade,bonjour les dossier.J'ai pas le choix je sent tres tres bien que je ne peux plus faire ce que je faisais avaant.Tout dépant aussi de l'evolution de ta maladie.Dit toi bien que les métier de santé ne son pas de tout repos horaire,manque de personnel,repos decalés etc...Je te conseille de le signalé lors de tes entretiens d'embauche il ya toujours des possibilitées il n'y a pas les service il y a les consultes les lycees et encore d'autre solutions.Tu trouveras ta place il n'y apas de raison.A bientotet bon courrage.

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bruben (3 messages)
12-01-04, 15:16  (GMT)

121. "RE: spondylarthrite ankylosante"

bonjour david
j'ai 40 ans,je souffre de spondy depuis l'age de 17 ans symptomes survenus suite a un chute en moto .
personnellement je suis petit et brun je n'ai pas entendu parler d'association entre la maladie et le physique...
pour revenir a la maladie nous l'avons diagnostiquée seulement en 92 et je n'ai trouver un traitement satisfaisant qu'en 2001 grace a un rhumatologue d'Angouleme qui depuis a demenagé sur la regions de Toulouse.
depuis ce jour je ne souffre plus que modérément de cette maladie mais le traitement tardif a fait que aujourd'hui j'ai ennormement perdu en mobilité bassin et cervicales principalement.
mon traitement est a base de cortizone et un medicament qui s'appel le celebrex que j'utilise depuis 3 ans .
depuis decembre 2003 j'ai arèté la cortizone, non sans aprehension, et je n'utilise plus que le celebrex.
depuis 3 ans je ne recent plus les poussées de spondy comme c'etait le cas auparavant.
voila simplement mon temoignage comme vous je vis presque normalement compte tenu de la decouverte tardive de la maladie.

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freediver (4 messages)
06-12-03, 03:10  (GMT)

55. "RE: spondylarthrite ankylosante"

si tu carbure a la cortisone , le viox me parait un peu lege . la cortisone est un anti inflamatoire(steroidien) tres puissant mais aussi tres agressif , le traitement le plus efficace et qui en plus comporte peu d'effet secondaire voir aucun est le REMICADE , pas evident a avoir mais tres efficace dans la plupart des cas .

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Trompettiste (1 messages)
06-12-03, 20:24  (GMT)

62. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
j'ai 40 ans, je suis également atteint par la spondylarthrite ankylosante.
ma femme et moi souhaitons avoir des enfants, nous aurions aimé savoir si le pourcentage de "chance" de transmettre cette maladie à nos enfants est important, et si il existe des interventions susceptibles de réduire les risques... merci de nous faire part de vos connaissances et expériences.
à bientôt
Jean pierre

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D_Dupagne (14037 messages)
07-12-03, 01:04  (GMT)

63. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour,
L'hérédité de cette maladie existe, mais elle n'est pas très importante (je n'ai pas de chiffre, mais je dirais moins de 10%). Il n'y a aucun moyen de prévenir la maladie actuellement.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Lusyl (6 messages)
10-12-03, 19:25  (GMT)

64. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Je suis nouvelle sur ce forum, alors bonjour à tous!!!
J'ai 23 ans et une spa diagnostiquée il y a deux ans.
Moi aussi je me pose la question par rapport à de futurs enfants, car j'ai une forme familiale: ma grand-mère maternelle a une polyarthrite rhumatoïde, ma mère une spa, comme moi, et ma cousine présente des signes. Avec tout ça, il y a de quoi se poser des questions. Sachant ce qu'on ressent pendant cette maladie, ai-je le droit de prendre le risque de faire souffrir mon enfant en connaissance de cause?
Sinon, quand j'ai mal, j'ai tendance à me renfermer sur moi même, alors qu'à la base je suis quelqu'un de très solitaire, et je me pose plein de questions par rapport à mon futur métier. Je trouve ça dur de devoir revoir assez régulièrement ses objectifs à la baisse, surtout quand depuis toujours on avait tout basé sur ça.
Comment faites-vous tous?Qu'est-ce qui vous redonne le moral? Je sais que les méthodes de chacun ne sont pas forcément applicables à d'autres, mais on ne sait jamais...
Pour ceux qui me liront, merci!

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Droopi (30 messages)
10-12-03, 20:17  (GMT)

65. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Lusyl,
Je comprends tes inquiétudes quant au risque de transmettre (peut-être?)une sorte de rhumatisme inflammatoire à tes futurs enfants. Ma spa n'a été diagnostiquée qu'il y a 1 an et je me pose le même genre de question, même si cette forme d'affection est très rare dans ma famille.
En fait ce qui m'étonne, c'est qu'il y ait un si grand nombre de personnes touchées dans ta famille alors que j'ai toujours lu qu'il n'y avait que très peu de risques de transmettre directement ce type de maladie à sa descendance... Un des médecins du forum l'a encore précisé sur un post un peu plus haut il y a quelques jours. Faut-il pour autant se priver d'avoir des enfants, surtout en sachant les progrès qui semblent être faits en la matière aujourd'hui ? Est-ce que les formes de rhumatismes subits par tes ailleuls ont été (ou sont) sévères ou plutôt "bénin" (façon de parler, pour une spa ou une polyarthrite...:-/)?
Pour ce qui est question de remettre en cause son avenir, des projets, sa vie professionnelle, etc..., je crois qu'on en est malheureusement tous là, et pas seulement pour les spaistes. On est malgré tout obligés de faire face, et du mieux qu'on peut en plus, car le moral participe de manière non négligeable à l'évolution de la maladie.
Lorsque je souffre, d'une certaine manière je me renferme aussi sur moi, car d'une part on n'a pas le moral quand on a mal et de deux je déteste me plaindre constamment et ne suis pas du tout égocentrique ni excentrique de nature, donc c'est profil bas et j'essaye de penser à autre chose... (et avec un verre d'eau et un ains )
Je vais répondre précisément à ta question "qu'est-ce qui vous redonne le moral ?" : je tente de sauvegarder au maximum les projets que j'avais pensés depuis longtemps, surtout ne pas tout remettre en cause du jour au lendemain quand on sait qu'on a une spa (ou autre chose), mais essayer de vivre le plus normalement possible, ce qui te fait un peu oublier ta maladie (biensur si tu ne te tords pas de douleur...). De plus, chacun a un hobbie qui lui est très cher, une passion, une véritable récréation à chaque fois qu'on le pratique ou qu'on y pense. J'ai remarqué que je m'y réfugie très souvent et si je devais abandonner cela je perdrais immanquablement un lien très fort avec ce que l'on peut appeler la joie de vivre. Je le préserve donc du mieux que je peux, et le moral revient à chaque fois que j'y pense
J'espère que je n'ai pas été trop long...
A bientôt et bon courage.

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millo (8 messages)
10-12-03, 20:27  (GMT)

66. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bienvenue Lusyl,
Si tu es quelqu'un de solitaire c'est une bonne chose que d'avoir découvert ce site puisqu'il va te permettre de t'ouvrir et je l'espere, t'apporter un peu de douceur!..
Il faut surtout pas te laisser " bouffer" par la SA et etre plus forte psychologiquement parlant. En effet nous sommes plusieurs a avoir constaté que l' on pouvait prendre le pouvoir sur les crises quand on est en accord avec nous meme. je parle en connaissance de cause car depuis que j'ai décidé de me battre en refusant l'idée d'abandonner mon metier a la base extremement incompatible avec la maladie, je vais beaucoup mieux et crois moi ce n'est pas une coincidence mes crises etaient d'une violence sans nom..pourtant mon activité est trés physique et mon corps trés sollicité...
Je ne suis aucun traitement excepté le viox qui me calmait aprés 4jours de prise. Depuis je vis normalement et suis convaincue que mon mental y est pour beaucoup, alors sois ferme et résolue dans tes choix ne te décourage pas....
millo

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Zenia (11 messages)
10-12-03, 21:24  (GMT)

67. "RE: spondylarthrite ankylosante"

bonjour à tous,
J'ai 34 ans, la SPA depuis plusieurs années, diagnostiquée il y a 1 mois. Saccro-iliaque touché, uvéite pustulose palmo-plantaire douleur aux hanches,intestins, dos, cervicales, talons, douleurs partout ! machoire, névralgie dnas les muscles des bras et des jambes. J'attends la scintigraphie le mois prochain, et aussi IRM des cervicales,et du cerveau car dysesthésie dnas le haut du dos fourmillement etc..... Ma mère est atteinte, et certainement deux de mes soeurs qui sont en cours de diagnostique ! Mon fils de neuf ans présente des cruralgie à répétition, et se plaind déjà de douleurs diffusent ! de plus mon fils me ressemble beaucoup et est très proche génétiquement de moi. J'ai deux autre fils ressemblant plus à mon mari, qui ne se plaignent jamais de douleur ! je suis inquiète, j'attends les résultat des prises de sangs qui ne me rassureront pas, vue que pour ma part la VS est toujours normale ! ce qui n'exclue pas des spondylarthrite sévère ! Mon médecin m'a dit que si c'était cela, cela ne commencerait pas comme ça, et que c'était pratiquement impossible chez un garçon de 9 ans. Là encore pas trop rassuré vu que c'est moi qui avait demandé les test pour la spondy après m'être renseigné sur mes symptômes, mon médecin ne me prenait pas au sérieux, même pendant plus d'1 ans je ne pouvait pas dormir allongé dans mon lit, jamais aucun examen ! je n'osais même plus me plaindre et acceptait cette fatalité !

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Droopi (30 messages)
10-12-03, 21:47  (GMT)

68. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Là encore pas trop rassuré vu
>que c'est moi qui avait demandé les test pour la
>spondy après m'être renseigné sur mes symptômes, mon médecin
>ne me prenait pas au sérieux, même pendant plus d'1
>ans je ne pouvait pas dormir allongé dans mon lit,
>jamais aucun examen ! je n'osais même plus me plaindre
>et acceptait cette fatalité !

Bonjour Zenia,
ton témoignage me rappelle quelque chose... j'ai moi aussi du me débrouiller seul pour trouver le fin-mot du mal qui me faisait lever plusieurs fois par nuit car il était impossible de rester allongé plus de quelques heures d'affilée. Mon médecin généraliste n'a pas cru bon de prendre en compte ce mal de dos totalement inhabituel chez moi auparavant.
Je trouve dommage que l'on en arrive là (devoir s'auto diagnostiquer), mais en tout cas je peux remercier l'internet comme étant une véritable ruche d'informations (tout en faisant le tri il va de soi)
Je te souhaite bonne chance pour la suite.

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Zenia (11 messages)
10-12-03, 21:47  (GMT)

69. "RE: spondylarthrite ankylosante"

juste encore une petite chose,
Pour ma part je ne suis pas d'accord avec les médecins affirmant qu'il n'y a aucun danger pour que certains vaccins déclenchent des maladie auto-immune. Comment être aussi affirmatif ! Nous n'en sommes qu'aux balbutiement de la génétique ! tous tellement différents ! différent devant la maladie comme devant les médicaments ! Alors pourquoi pas devant les vaccins ? bonsoir.
Zénia, maman de trois enfants

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Zenia (11 messages)
10-12-03, 21:55  (GMT)

70. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Merci Droopie pour ta réponse,

C'est vrai aussi que quand j'ai appris que j'avais la SPA je me suis pris un coup sur la tête, au début je croyais que c'était rien et puis depuis un mois j'ai des douleurs aux hanches qui me rappele la maladie, et j'ai vue que certaines personnes étaient handicapéess après la quarantaine,et là j'ai vraiment flippé ! J'en ai pas dormit pendant une semaine. Et puis là j'essaye de ne pas y penser, et de ne pas laisser quoi que se soit me foutre la vie en l'air ! je suis une battente, je me suis déjà battue contre l'epilepsie plus jeune, et ne ne vais pas lacher prise maintenant. "Là, j'essaye vraiment de me convaincre !" Et puis c'est vrai que je n'aime pas me plaindre comme toi, d'ailleurs personne ne peut comprendre, les douleurs, les ressentirs, c'est perso. bise à bientôt.

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Lusyl (6 messages)
10-12-03, 22:14  (GMT)

71. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Merci à tous les deux pour vos réponses qui m'ont fait chaud au coeur. Je n'ai pas encore de recul par rapport à tout ça. En plus je suis en DESS alors c'est pour ça que j'ai tous ces doutes sur mon avenir, surtout quand je n'arrive pas à rester assise 3h pendant les cours.
Le problème c'est que j'alterne entre deux types de phases:
- les phases où je me renferme, m'auto-punie, ne dis rien à personne et dis que tout va bien alors que j'ai une tête pas possible
- les phases où je suis super joyeuse (souvent plutôt en apparence), et j'en parle comme si j'avais un rhume, en étant détachée, trop détachée...
Peut-être qu'avec l'âge j'arriverai à gérer tout ça mieux. Mais c'est tellement difficile quand on a si mal aux fesses!!!
Bonne soirée et encore merci!

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Soizzz (0 messages)
10-12-03, 23:16  (GMT)

72. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonsoir à tous et toutes,
En revenant sur le Forum, je m'arrête aussi sur la SPA. J'ai 38 ans et porteuse du HLA B27 par diagnostiqué en 1989 (le passé = médocs : de la salazo jusqu'à aujourd'hui Vioxx, mais pas de résultat). Crise inflammatoire tous les 6 mois avec infiltrations et ça repart. La balnéo ça fait du bien mais pas trop car comme beaucoup la sédentarité n'arrange surtout pas l'ankylose !!!!!!. Massages : NON (si je m'allonge ... je ne lève que difficilement). La SPA est à priori en stade II (car il existerait des staces) avec sacro iliaque droite calcifiée. J'ai subi infiltration directement dans la sacro iliaque droite au CHU Rennes et j'ai été tranquille 9 mois au lieu de 6 !! Depuis qq années la maladie s'est insidieusement installée et je pense que pour s'en sortir un peu physiquement il faut absolument bouger (ne pas laisser les articulations au repos). La maladie et bien je dirais que je m'y fait et parfois je crie au Diable pourquoi moi !!!!!!!! Ma fille de 12 ans vit cette maladie avec moi et enfiler les chaussettes de sa maman : elle connaît (je vous passe les détails). Les bains aux huiles essentielles me soulagent, sûr la chaleur aide à se bouger un peu mieux. Dernière crise invalidante en juin 03 puis en nov. 03 (mais problème car depuis 6 mois après lavement baryté pour vérifier états intestins (demande de vérif. car SPA et Maladie de Crohn seraient parenté), le gastro-antéro(pode) comme on dit chez moi, me trouve une vacherie d'entrométriose stade III pour laquelle je fais quelques lignes en forum DEROXAT.etc.. Oui je sais c'est compliqué. Revenons à la SPA !!!!! je pourrais dire (plus jamais ça !!!) mais le problème c'est que l'antigène transmis s'est déclaré sans ménagement avant ma grossesse de 91. A vrai dire enceinte je n'ai rien ressenti et lors de la scintigraphie osseuse un médecin m'avait alors dit que les recherches s'intéressaient de près aux femmes atteintes de SPA qui n'avaient plus aucune douleur pendant la grossesse. Où en est la recherche. Les AINS ça fait du bien mais ça bouzille l'estomac et d'autres organes sans doute ???
Précision non négligeable à propos des gènes familiaux... vérifiez aussi si chez vous s'il existe également d'autres maladies comme celles de la peau (vitiligo, psoriasis... car chez nous c'est ainsi et les médecins le disent ---les gènes familiaux y sont pour qq chose). Un professeur m'a aussi parlé de mes origines Berbères (Maman est Marocaine d'origine Berbère). la SPA se retrouverait aussi chez les Hommes Berbères !!?? Alors gènes transmis ou non ?? Ma soeur est porteuse du HLA B27 mais n'est pas trop invalide de SPA : surprise pour ainsi dire elle n'en souffre pas, par contre au club de l'endométriose nous nous retrouvons parfaitement. Alors lien famille pour toutes ces satanées maladies ou non ??
Si vous pouvez aussi en parler !! dès que je repasse au forum je vous lis sans faute.
Merci à tous.
Soizzz (Françoise)

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ptbouee (10 messages)
11-12-03, 11:37  (GMT)

73. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Salut Lusyl
Sans nul doute la jeunesse nous fait tous réagir de la même façon devant la SPA.
Les deux réactions que tu définis parfaitement, je les pratique à merveille
J'ai 24 ans, j'ai fait un DESS de Finance et je fini vendredi prochain de travailler.
Pourquoi ? me diras tu -> je parts mi-janvier au Canada pour un an
je compte beaucoup sur ce voyage de détente pour calmer mes douleurs
ça fait en effet environ 8 mois que je ne distingue même plus les douleurs du dérouillage du matin et les douleurs du reste de la journée. pourquoi ???
Les questions sur l'avenir, le taf futur ... don't worry, je me pose les mêmes, surtout travaillant dans un boulot stress comme la finance
a+
Cyrille

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Soizzz (0 messages)
11-12-03, 12:12  (GMT)

75. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Bonjour Luzyl et toutes les pers.sur ce forum,
Courage et garde en toi la pensée positive. Tu me diras facile !!!! Après le verdict de la SPA en 89 je me suis dit aussi : finis les boulots trop debout, trop assise, trop stressant... mais pour manger il a bien fallu et jusqu'à aujourd'hui j'ai 38 ans et bien quand le moral est en chute libre parce que en crise je me lève comme ROBOCOP et je marche comme ROBOCOP, qu'à 4 heures du mat : c'est fini la nuit et le début du cauchemar éveillé (la barre de fer de la nuque jusqu'aux pieds) bin oui là j'me dis (mais c'est koi cette saleté qui coule dans mon sang !!). Courage oui parce qu'il en faut et faudra, détecte les signes avant coureurs pour la grosse crise, n'oublie pas que l'ankylose s'installe insidieusement si tu ne te bouges pas ! Tous les 6 mois comme je le dis je fais le plein de cortisone en injection (oui les effets !!!??? gonflement <-> dégonflement alterné je connais mais tu peux aussi essayer les ostéopathes, magnétiseurs, kinésiologues, mésothérapie et autres médecines douces (ça marche pour le corps et l'esprit aussi). J'ai eu ma fille qui a aujourd'hui 12 ans et oui j'étais inquiète de savoir si j'allais lui refiler ce "machin" mais la vie est plus forte que tout et avec la Foi on peut déjouer les mauvais lutins qui nous enfoncent des sabres. Pendant ma grossesse !!!!! rien pas une douleur !!!! la forme !!!!!! incroyable non ? Un professeur du CHU de Rennes m'avait dit que la recherche s'orientait aussi de ce côté. Je suis inscrite au Généton pour la recherche et aussi pour 2004 j'ai été contacté par le CADEUS (Etude de l'utilisation des AINS du genre VIOXX et autres "douceurs" (côté famille bien sûr des "anomalies", nous ne fixons pas le Fer, il a du vitiligo, du psoriasis, de l'asthme... et plus si non affinités). Bon je reste à l'écoute de vos témoignages car les grosses crises à marcher en béquilles ça va !!!! Attention aussi aux sciatiques car quand les hanches (sacro iliaques) bloquent par calcification il faut avoir du moral pour se voir dégrader physiquement.
Tiens bon et surtout n'oublie pas en plus des médocs conventionnels il y a aussi toutes les aides paramédicales et je peux te dire que ça marche qq fois. Il te faudra jongler entre l'une ou l'autre des solutions et en cas de crise surtout si tu ne gères plus !!! viens au Forum, tout le monde est là et te reboostera.
Bon courage à tous et toutes et à toi Lusyl.
Soizzz
Soizzz

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Soizzz (0 messages)
13-12-03, 02:30  (GMT)

78. "RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"

Bonjour à tous et toutes.
En plus de tout ce que j'ai pu lire ici sur la SPA, j'y ai ajouté mes commentaires mais je n'ai lu nulle part les problèmes d'yeux avec la SPA. J'avais oublié de mentionner dans mon vécu SPA que j'avais eu à plusieurs reprises des inflammations du blanc des yeux enrayées par "VEXOL" pendant 3 mois de rang (programme ophtalmo x gouttes dans oeil droit pdt x jours puis diminution progessive...).
Questions aux docs du Forum : bonsoir à vous aussi bien sûr...
Connaissez-vous un lien entre la SPA et l'épisclérite et/ou l'uvéite ? J'avais été assez surprise que l'ophtalmo m'avait dit après avoir effectué un fond d'oeil qu'il avait "vu" le rhumatisme dans le fond d'oeil !!??
J'ai lu aussi que la SPA pouvait avoir rapport avec des angines "mal soignées" ? Il a fallu m'ôter les amygdales à l'âge de 18 ans pour amygdalite chronique et début flegmon. C'était 2 ans avant le diagnostic HLAB27 + et les examens de 6 jours passer à l'hosto : service rhumato.
Merci de m'"éclairer" à ce sujet car je n'ai pas vu de forum Episclérite, ni Uvéite.
Soizzz

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D_Dupagne (14037 messages)
13-12-03, 06:45  (GMT)

79. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"

Bonjour,
L'atteinte oculaire est connue :
http://perso.wanadoo.fr/perig/Spondyl.htm#uvéite
http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Rhumatologie/Rhumatologie-21.html
http://www.stmi.org.tn/docs/Cong_Francomaghr/PDF/Urences%20ophtalmologiques%20en%20m%C3%A9decine%20interne.pdf
Pour ce qui est des angines, on est dans le domaine de l'hypothèse.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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ERICA59 (10 messages)
17-12-03, 00:05  (GMT)

105. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"

DOcteur,

Pourriez vous me citer les différents critères d'administration d'un traitement comme le REMICADE car apparemment je n'en n'y ai pas le droit pour le moment et j'en suis démoralisée.
Merci par avance ERICA

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D_Dupagne (14037 messages)
17-12-03, 07:05  (GMT)

106. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"

Modifié le 17-12-03 à 07:10 (GMT)
Bonjour,
La spondylarthrite ne fait pas partie, en France, des indications officielles de Remicade (infliximab):
(VIDAL)
Polyarthrite rhumatoïde :
Réduction des signes et symptômes, mais aussi amélioration des capacités fonctionnelles, chez les patients ayant une maladie active lorsque la réponse aux traitements de fond, dont le méthotrexate, a été inappropriée. Dans cette population de patients, un ralentissement de la destruction articulaire, mesurée par radiographie, a été démontré (cf Pharmacodynamie).
L'efficacité et la sécurité ont été démontrées seulement en association avec le méthotrexate.
Maladie de Crohn :
Traitement de la maladie de Crohn active, sévère, chez les patients qui n'ont pas répondu malgré un traitement approprié et bien conduit par un corticoïde et un immunosuppresseur ; ou chez lesquels ce traitement est contre-indiqué ou mal toléré.
Traitement de la maladie de Crohn fistulisée, chez les patients qui n'ont pas répondu malgré un traitement conventionnel approprié et bien conduit (comprenant antibiotiques, drainage et thérapie immunosuppressive).
Cela dit, certains services hospitaliers l'utilisent.
Et ce n'est pas une panacée, même si quelques petites études semblent montrer un bénéfice : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Display&dopt=pubmed_pubmed&from_uid=14644863

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Zenia (11 messages)