Page d'accueil du site

Discussion : "Syndrome Ehlers Danlos"

Recherche :
Attention : ce forum est en lecture seule. Pour participer aux discussions, rendez vous sur le nouveau forum ou utilisez le moteur de recherche

Accueil nouveau forum médical

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement) 		Discussion fermée - Lecture uniquement 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

mistigri (157 messages) Envoyer message email à: mistigri Envoyer message privé à: mistigri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-03-03, 23:49  (GMT)
"Syndrome Ehlers Danlos"
Bonsoir,

Je reviens vous embêter car j'ai trouver quelque chose de très intriguant à mes yeux .
Suite à mon problème de hanche , je recherche si je trouve un rapport avec le Syndrome de Marfan et je tombe sur une page qui parle du Syndrome d'Ehlers Danlos .
Ces deux maladies ont d'énormes similitudes c'est très étonnant ! J'aimerais que vous m'expliquiez si c'est possible ce qui les différencie?

Parce que si je me base sur ce que j'ai trouvé personnellement la seule différence serait que dans un cas de Marfan il faut cumuler de nombreux symptomes alors que dans un cas d'Ehlers Danlos on peut n'avoir que quelques symptomes...??

Je ne comprend pas très bien pourquoi alors on aurait pas plutôt recherché plutôt cette pathologie chez moi alors , puisque mon problème est surtout lié à une très grande hyperlaxité , des entorses et luxations à répetition ?

Merci d'avance de satisfaire ma curiosité

Mistigri et ses mille et une questions étranges

  Retour

  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrome Ehlers Danlos D_Dupagne 29-03-03 1
   RE: Syndrome Ehlers Danlos mistigri 29-03-03 2
       RE: Syndrome Ehlers Danlos mistigri 30-03-03 3
           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 18-05-04 10
               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 18-05-04 11
                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 19-05-04 12
                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 19-05-04 13
                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 19-05-04 14
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 19-05-04 15
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 19-05-04 16
                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 03-06-04 17
                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 03-06-04 18
                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 07-06-04 19
                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 07-06-04 20
                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos mistigri 07-06-04 21
                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 08-06-04 22
                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos mistigri 09-06-04 33
   RE: Syndrome Ehlers Danlos barane 24-10-04 86
 RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 01-02-04 4
   Syndrome Ehlers Danlos barane 25-10-04 87
 RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 20-02-04 5
   RE: Syndrome Ehlers Danlos miok67 04-03-04 6
       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 04-03-04 7
 RE: Syndrome Ehlers Danlos tali 07-04-04 8
   RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 07-04-04 9
 RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 08-06-04 23
   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 08-06-04 24
       RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 08-06-04 25
           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 09-06-04 26
               RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 09-06-04 27
                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 09-06-04 28
                       RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 09-06-04 29
                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Cafe_Sante 09-06-04 30
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 09-06-04 32
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 11-06-04 37
                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 10-06-04 34
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 11-06-04 35
                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 11-06-04 38
                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 11-06-04 39
                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 11-06-04 36
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 11-06-04 40
                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 14-06-04 44
                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 14-06-04 45
                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 15-06-04 46
                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 15-06-04 47
                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 17-06-04 48
                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 17-06-04 49
                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 17-06-04 50
                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 18-06-04 51
                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 18-06-04 52
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 12-06-04 41
                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 12-06-04 42
                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos kimmy 12-06-04 43
                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 19-06-04 55
                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 19-06-04 56
                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 19-06-04 57
                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 19-06-04 58
                                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 19-06-04 59
                                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 20-06-04 60
                                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 20-06-04 61
                                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 20-06-04 62
                                                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 24-06-04 66
                                                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 24-06-04 67
                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 21-06-04 65
                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 24-06-04 68
                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 24-06-04 69
                                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 24-06-04 70
                                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 25-06-04 71
                                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 25-06-04 72
                                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 25-06-04 73
                                                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 26-06-04 74
                                                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 26-06-04 75
                                                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 27-06-04 76
                                                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 27-06-04 77
                                                                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 27-06-04 78
                                                                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos D_Dupagne 27-06-04 79
                                                                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 27-06-04 80
                                                       Syndrome Ehlers Danlos barane 26-10-04 88
 RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 27-06-04 81
   RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 27-06-04 82
       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 27-06-04 83
           RE: Syndrome Ehlers Danlos MARCOUILLE 27-06-04 84
           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 05-10-04 85
               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 02-11-04 89
                   RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 03-11-04 90
                       RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 08-11-04 91
                           RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 16-11-04 92
                               RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 16-11-04 93
                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 02-12-04 94
                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos birgit 02-12-04 95
                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 02-12-04 96
                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 02-12-04 97
                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 02-12-04 98
                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 02-12-04 99
                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 02-12-04 100
                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 02-12-04 101
                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 03-12-04 102
                                                                   bonjour barane 03-12-04 103
                                                                       RE: bonjour titeup 03-12-04 105
                                                                   RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 03-12-04 104
                                                                       RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 03-12-04 106
                                                                           RE: Syndrome Ehlers Danlos Costermans 03-12-04 107
                                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 03-12-04 109
                                                                               RE: Syndrome Ehlers Danlos titeup 04-12-04 112
 RE: Syndrome Ehlers Danlos D_Dupagne 04-12-04 113

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-03, 00:21  (GMT)
1. "RE: Syndrome Ehlers Danlos"
Bonjour Mistigri,

Les différentes formes de la maladie d'Ehlers Danlos font partie, comme la maladie de Marfan, du groupe des maladies du collagène.
http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/AnatomieCytologiePathologiques/AnatCytoPath-4.html

http://www.essentielsante.net/Html/MaladiesRares/cadre/120058600.htm

La maladie d'Ehlers Danlos se manifeste dans ses formes courantes par une peau qui s'allonge prématurément, avec formation de poches aux coudes et aux genoux.

Comme dans la maladie de Marfan, il existe souvent une hyperlaxité ligamentaire et articulaire.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

  Retour

mistigri (157 messages) Envoyer message email à: mistigri Envoyer message privé à: mistigri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-03, 00:30  (GMT)
2. "RE: Syndrome Ehlers Danlos"
Merci Docteur ,

Je porte un grand interet a ce que vous venez de m'expliquer au niveau de la peau ! J'ai ce genre de "poches" au nivau des coudes ( et même cela "pend" un peu d'ou mon complexe a montrer mes bras) un peu moins aux genoux , me voilà en train de me poser certaines questions...
Je dois revoir l'orthopédiste demain pour ma hanche et je pense que je lui demanderais son avis sur le sujet .

Merci encore pour vos réponses .

Mistigri

  Retour

mistigri (157 messages) Envoyer message email à: mistigri Envoyer message privé à: mistigri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-03-03, 23:22  (GMT)
3. "RE: Syndrome Ehlers Danlos"
Bonsoir,

Juste un petit message pour vous dire que j'ai vu l'ortopédiste .
Après étude et listing des symptomes que j'ai , il s'avère qu'il y aurait uneforte probabilité que le diagnostique qui m'avait été fait puisse être une erreur .
Une étude familiale va être refaite . Puis nous passerons surement a une empreinte génétique ( biopsie je pense ) .

Si je cherche à être certaine du bon diagnostique ce n'est ps pour moi car après tout que mon problème ait un nom ou un autre ne m'avance pas à grand chose , simplement je pense à mes enfants et à leur descendance . Peut être que d'avoir un diagnostique bien réel pourra leur éviter le parcours du combattant que j'ai pu vivre ?
Il paraitrait que s'il y eu erreur de diagnostique , il ne serait pas étonnant que j'ai eu tant de soucis et de suites d'interventions pas très agréable puisqu'on évite toujours d'opérer un syndrme d'Ehler Danlos pour ces raisons .

Je ne me sents pas à plaindre , je suis bien consciente qu'il y a des pathologies bien plus graves que la mienne (qu'elle qu'elle soit d'ailleurs ) . Je ne regrette en rien d'être ce que je suis , et même si souvent on me fait porter le surnom " handicapée " avec un sourire moqueur depuis mon plus jeune age , je garde la tête haute et je sourie de tristesse face à ces pauvres gens !

J'espère que vous comprenez pourquoi je trouve dnc important de connaitre la véritable pathologie qui touche ma famille , puisqu'il sagit d'une grande histoire familiale comprenant non seulement frères et soeurs mais aussi cousins et cousines du coté maternel .

Mistigri

  Retour

birgit (26 messages) Envoyer message email à: birgit Envoyer message privé à: birgit Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 09:56  (GMT)
10. "RE: Syndrome Ehlers Danlos"
Bonjour Mistigri,

C'est par hasard, que j'ai découvert ce forum et j'en suis très heureuse. Je pourrai partager mon expérience avec d'autres personnes.

Tout comme vous, on m'a fait un mauvais diagnotic. Jusque l'âge de 31 ans, on m'a diagnostiqué un syndrome de marfan. Et par un beau jour... un professeur de Gand m'a prétendu le contraire et m'annonce, juste par un simple examen clinique, un Ehlers Danlos. Bien sûr, une biopsie a été pratiquée et a révélé un Ehlers Danlos de type 3.
Maladies que j'appelerais "cousines" et qui sont toute deux difficiles à vivre tant physiquement que psychologiquement.

J'ai actuellement 41 ans, et depuis environ 5 ans, il m'est très difficile à gérer cette maladie sur le plan musculaire et articulaire tant dans la vie privée que la vie professionnelle. Je me sens incomprise par mon entourage et par le corps médical.

Je déplore le fait qu'il y a très très peu de médecins qui connaissent la maladie et que ce soit le patient qui fasse toutes les démarches afin de mieux connaître ses droits.

J'espère que mon message sera bien passé et que cela me permettra d'obtenir beaucoup de réponses.

Bien à vous. Birgit

  Retour

Costermans (1695 messages) Envoyer message email à: Costermans Envoyer message privé à: Costermans Voir profil de ce membre