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Discussion : "Epilepsie ..."

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Kawa (14 messages) Envoyer message email à: Kawa Envoyer message privé à: Kawa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-03, 10:04  (GMT)
"Epilepsie ..."
Je suis maman d'un petit garçon de 9 mois et j'en suis à ma troisième crise depuis sa naissance. J'ai peur pour lui. Ces crises ont apparues suite a une hémoragie cérébrale que j'ai eu en décembre 2001.
Puis-je prendre la voiture, la moto sous traitement sans que je fasse de crise ? Hier j'étais concentré sur ma couture et cela ne m'a pas empêché de faire une crise. Heureusement mon fils était dans son parc, mais j'ai un coquard, la machoire fragilisée et la langue gonflée. J'ai peur que ça m'arrive avec mon fils dans mes bras et de le tuer ...
Je prends du Trileptal 300mg 2x par jour.
Comment dois-je organiser mes journées ? Le seul moyen que j'ai de savoir si je vais faire une crise est mon bras gauche qui se met à virevolter en l'air mais je n'ai pas le temps de dire "crise !" avant de devenir un portable vibreur ambulent ...
Quelq moyens puis-je avoir pour contrôler au mieux ces crises au quatidien ?
J'ai très peur pour mon fils ...

Kawa

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Epilepsie ... D_Dupagne 03-04-03 1
   RE: Epilepsie ... Kawa 03-04-03 2
       RE: Epilepsie ... D_Dupagne 03-04-03 3
           RE: Epilepsie ... Kawa 07-04-03 4
               RE: Epilepsie ... D_Dupagne 07-04-03 5
                   RE: Epilepsie ... Kawa 12-04-03 6
                       RE: Epilepsie ... D_Dupagne 12-04-03 7
                           RE: Epilepsie ... Oix 27-06-04 14
                               RE: Epilepsie ... D_Dupagne 27-06-04 15
                                   RE: Epilepsie ... Oix 27-06-04 16
                                   RE: Epilepsie ... AmiEPI 14-07-04 17
                                       RE: Epilepsie ... D_Dupagne 14-07-04 18
                                   RE: Epilepsie ... loli4851 24-10-04 21
                                       RE: Epilepsie ... Cafe_Sante 24-10-04 22
                                   RE: Epilepsie ... loli4851 24-10-04 23
                                       RE: Epilepsie ... Cafe_Sante 25-10-04 24
                                           RE: Epilepsie ... loli4851 25-10-04 25
 RE: Epilepsie ... Oix 13-03-04 8
 RE: Epilepsie ... mio 01-04-04 9
   RE: Epilepsie ... valou62 09-06-04 10
       RE: Epilepsie ... hydes 10-06-04 11
           RE: Epilepsie ... rose_rouge 25-09-04 19
       RE: Epilepsie ... Soupape 27-06-04 12
           RE: Epilepsie ... Nibeci 26-09-04 20
               RE: Epilepsie ... sofialisa 29-10-04 26
                   RE: Epilepsie ... Cafe_Sante 29-10-04 27
                       RE: Epilepsie ... veli6 27-01-05 28
                           RE: Epilepsie ... D_Dupagne 28-01-05 29
                               RE: Epilepsie ... veli6 28-01-05 30
                                   RE: Epilepsie ... D_Dupagne 29-01-05 31
                                       RE: Epilepsie ... veli6 29-01-05 32
                                           RE: Epilepsie ... Julien88 02-02-05 34
                                       RE: Epilepsie ... veli6 02-02-05 36
                                           RE: Epilepsie ... veli6 05-02-05 37
 RE: Epilepsie ... antoinette 02-02-05 35

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-03, 14:30  (GMT)
1. "RE: Epilepsie ..."
Bonjour,
Malheureusement, votre problème contre-indique formellement la conduite, ainsi que toute activité dangereuse.
La difficulté se résume à trouver un traitement adapté afin que vous ne fassiez plus de crises. A voir avec votre neurologue.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Kawa (14 messages) Envoyer message email à: Kawa Envoyer message privé à: Kawa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-03, 19:26  (GMT)
2. "RE: Epilepsie ..."
Je vous tremercie de votre réponse. J'ai entendu dire aujourd'hui qu'il existe des bracelets, forme de détecteur de crise. Est-ce une étude ou existe-t-il vraiment ? Pourrais-je avoir plus d'info là dessus afin d'en discuter avec mon neurologue dans un mois ? Pouvez-vous me conseiller des sites où je pourrais trouver ces infos ? (je ne trouve pas grand chose).
Je vous remercie beaucoup du temps que vous prenez à me répondre.
Cordialement,

Kawa

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-03, 21:10  (GMT)
3. "RE: Epilepsie ..."
Je ne connais pas ces bracelets. Mais comme vous l'avez constaté, les crises sont si brutales qu'il est illusoire de penser les détecter. Il faut vraiment s'acharner à trouver un traitement qui les fasse disparaître.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Kawa (14 messages) Envoyer message email à: Kawa Envoyer message privé à: Kawa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-03, 08:50  (GMT)
4. "RE: Epilepsie ..."
J'ai trouvé un article du Dr PRESLES datant du 29/01/01 parlant d'un détectecteur de crise épileptique sur le site e-sante.fr. Pourriez-vous me dire ce que vous en pensez ? Apparement c'était un projet à l'étude à l'époque, mais en 2 ans les choses évoluent ...
Merci de votre réponse

Kawa

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-03, 09:07  (GMT)
5. "RE: Epilepsie ..."
Apparemment ce projet n'a pas abouti, ce qui est peu étonnant quand on connaît la brutalité de la survenue de la majorité des crises.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Kawa (14 messages) Envoyer message email à: Kawa Envoyer message privé à: Kawa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-03, 20:05  (GMT)
6. "RE: Epilepsie ..."
Bonsoir,
Je suis désolée de vous ennuyer encore avec ça ...
Je ne comprends pas très bien, si je suis sous traitement pour l'épilepsie, pourquoi ne pourrais-je pas conduire ?
Pour l'instant je ne travaille pas, mais comment devrais-je faire lorsque je retravaillerais ? Existe-t-il des indemnités genre handicap ? Quand on écoute les médecins on dirait que je devrais faire avec, mais comment je fais pour vivre ?
Merci de me dire s'il y a des aides quelconque face à ce problème ...

Kawa

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-03, 21:04  (GMT)
7. "RE: Epilepsie ..."
Bonsoir Kawa,

Une crise d'épilepsie est d'une extrème gravité au volant. Vous pouvez vous tuez, mais aussi tuer d'autres personnes.

L'autorisation de conduire n'est donc délivré à une une personne épileptique que sous des conditions très strictes :
- Traitement en cours.
- Absence de crises depuis un longue période (plusieurs années).
- Certificat d'un médecin.
http://www.john-libbey-eurotext.fr/articles/epi/13/1/53-6/

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Oix (4 messages) Envoyer message email à: Oix Envoyer message privé à: Oix Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 12:26  (GMT)
14. "RE: Epilepsie ..."
Dites docteur, y'a t-il des traitemant efficace pour guerir l'epilepsie, o n m'a parlé u régime Cétogène, et en faisant des recherches, j'ai trouvé qu'il peut etre très angereux!!!!
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 19:50  (GMT)
15. "RE: Epilepsie ..."
Bonjour,
On ne guérit pas l'épilepsie, on l'empêche de se manifester par des médicaments appelé antiépileptiques.

Le régime cétogène est inefficace, dangereux et stupide.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Oix (4 messages) Envoyer message email à: Oix Envoyer message privé à: Oix Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 20:18  (GMT)
16. "RE: Epilepsie ..."
Il prend du Carbatol 200 (Carbamazépine), et ça l'empeche juste de ne pas faire ses crises la journée, mais il les fait chaque nuit, et des jours, un petit coup de froid, et c'est les crises toutes la nuit, d'habitude il ne fait que 2 ou 3 maxi, mais un petit coups de froid, ca peut aller jusqu'à 6 ou 8 crises la nuit
Il prend aussi du Rivotril 2mg, Il est bcp mieu pandant la journée avec, sinon, une gripe de rien du tt ou un couod de froid, mon frèreb est comme un zombie, il dit 1 mot chaque 1/2 heur, et mange difficilement!
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AmiEPI (1 messages) Envoyer message email à: AmiEPI Envoyer message privé à: AmiEPI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-07-04, 13:31  (GMT)
17. "RE: Epilepsie ..."
Bonjour

Pardonnez moi , mais je suis un peu choquée de la réponse faite au sujet du regime cetogene ..

Le regime cetogene est un regime tres contraignant et prescrit lorsque tous les medicaments n'ont pas fonctionnés. Il n'a peut etre pas une efficacité sur du long terme , mais sur un temps court de quelques mois , il est assez efficace .

Alors dire de ce régime que c'est d'une totale stupidité, c'est un peu fort comme terme.

Cordialement
Laila

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-07-04, 21:59  (GMT)
18. "RE: Epilepsie ..."
Bonjour,
Vous avez tout à fait raison et je vous prie de m'excuser. Mes premières recherches sur ce traitement avait été infructueuses et j'avais cru avoir affaire à une technique non validée et de plus dangereuse.

Le régime cétogène est en effet utilisé dans certaines épilepsies réfractaires.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Display&dopt=pubmed_pubmed&from_uid=8647056

Il a été étudié chez l'enfant et doit être mené sous un strict contrôle médical.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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loli4851 (4 messages) Envoyer message email à: loli4851 Envoyer message privé à: loli4851 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 15:06  (GMT)
21. "RE: Epilepsie ..."
Bonjour je suis maman d un petit garçon de 6ans1/2
Il a fait 2 fortes crises et aussi quelques absences.
Vous dites que l on ne guerrit pas de l epilepsie.
Peut elle disparaitre à un certain age?
Par exemple a l adolescence??
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 18:31  (GMT)
22. "RE: Epilepsie ..."
Bonsoir,

>Peut elle disparaitre à un certain age?
>Par exemple a l adolescence??

Tout arrive. J'ai même des épileptiques qui n'ont plus de crises depuis trente ans.
Et d'ici qu'il grandisse, la médecine aura peut-être trouvé une solution.

Bon espoir.

Philippe,
médecin à la campagne

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loli4851 (4 messages) Envoyer message email à: loli4851 Envoyer message privé à: loli4851 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 20:30  (GMT)
23. "RE: Epilepsie ..."
Puis-je demander dans quel sens c'est dangereux?
Je ne voudrais commetre d'erreur sur la santé
de mon fils.Merci d'avance.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 17:44  (GMT)
24. "RE: Epilepsie ..."
>Puis-je demander dans quel sens c'est dangereux?
>Je ne voudrais commetre d'erreur sur la santé
>de mon fils.Merci d'avance.

Bonsoir,
Désolé, mais je ne comprends pas votre question. Pouvez vous préciser ?
Philippe,
médecin à la campagne

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loli4851 (4 messages) Envoyer message email à: loli4851 Envoyer message privé à: loli4851 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 20:17  (GMT)
25. "RE: Epilepsie ..."
Désoler,il y a eu une deuxieme personne qui me répondait
en meme temps.Ce Mess concernait la deuxième personne.
Merci de votre réconfort
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Oix (4 messages) Envoyer message email à: Oix Envoyer message privé à: Oix Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 19:41  (GMT)
8. "RE: Epilepsie ..."
Mon frère de 15 ans, est épileptique depuis l'âge de 4 ans, et je cherche de l'aide pour le guérire, car le service médicale ici en Algérie n'est pas vraiment fiable!
Merci d'avance
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mio (3 messages) Envoyer message email à: mio Envoyer message privé à: mio Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 22:42  (GMT)
9. "RE: Epilepsie ..."

bonjour,mon mari est épileptique suite a une thrombose cérébrale qu'il a eu en novembre 2001,il a fallu 1 ans pour lui trouver un traitement qui lui empeche de refaire des crises,il prend de la dépakine 500 chrono 3 et demi/jour et de lamictale dont 250 mg/jour,sa dernière crise date de mars 2003,il a rencontrer son neurologue il y a moins d'un mois qui lui a dit qu'il pouvais reconduire apres un examen d'aptitude a la conduite a cause biensur de sa perte de mobiliter suite a sa thrombose mais en ce qui concerne les crises pour lui 1 an sans en avoir fait ses suffisant pour reprendre le volant biensur il devra régulièrement passer un electro.votre message ma inspirer une profonde leçon d'espoir et j'espère que le mien vous donnera un élan d'espoir et de courage en tous cas c'est ce que je vous souhaite de tous mon coeur dans votre combat.tous ce que je peu encore vous dire c'est que depuis il dois éviter le stress,la fatigue des qu'il sens la fatigue arriver il ne lutte pas et va faire une sieste,depuis il a du adopter un régime de vie sereine et calme pas facile a 29 ans!!!mais c'est le prix a payer pour éviter les crises.courage.amitié.mio
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valou62 (2 messages) Envoyer message email à: valou62 Envoyer message privé à: valou62 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 21:43  (GMT)
10. "RE: Epilepsie ..."
bonjour à tous
moi je suis epileptique depuis l'âge de 6 ans suite il paraît à la naissance de ma soeur le mois même mais cela n'a jamais été prouvé.
un soir je suis tombée paralysée, tremblante et puis j'ai perdu connaissance je n'avais que 6 ans mais je me rappelle du docteur qui a dit "elle n'est pas morte mais il faut faire vite" donc au CH de Lille après maintes examens ils ont detecté de l'epilepsie celle-ci m'a pourrie mon enfance.(hopital,biopsie, psychologue,servie de cobaye avec les médicaments...)
mes parents je leur dit un gd merci à ce jour car ils n'ont jamais cédé à mes caprices ils m'ont autonomisé avec la maladie l'adolescence a été très difficile car je n'était pas comme les autres;je suis tjrs suivie au ch de lille . j'ai 3 gds enfants en pleine forme 20,19 et 14
A ce jour, j'ai 40 ans et heureuse de vivre car j'ai accepter ma maladie ...je n'ai jamais dit ce que j'avais lors de mon embauche sinon...de même que j'ai passé mon permis mais moi, je sent tjrs les crises arrivés fourmillements ds les jambes etc.
aujourd'hui je suis comme tt le monde même si dès fois elle se rappelle à moi je vis comme tt le monde et basta la vie sereine la vie est si courte dc il faut en profiter personne ds mon entourage le sais sauf mes proches
tt le monde dit que j'ai de la chance car moi je suis forte et je n'ai pas de pb de santé dc je ne peux pas savoir "si il savait" conclusion : c'est ma revanche sur la vie et surtout sur cette saloperie de maladie.
courage à tous et n'en parler pas à tt le monde sinon ils vs considéreront comme un autre être venu de sa planète"
bises
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hydes (86 messages) Envoyer message email à: hydes Envoyer message privé à: hydes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-06-04, 12:49  (GMT)
11. "RE: Epilepsie ..."
Modifié le 10-06-04 à 13:09  (GMT)

C’est effectivement vrai que c’est très dur de vivre ça
au quotidien, surtout avec le traitement médicamenteux
très lourd et pas toujours bon pour la mémoire,de plus
ils ont en général une longue liste effrayante d’effet secondaire.
Et pour ce qui est de passer pour un cobaye ,c’est du au faite,
Qu’il n’y as pas une épilepsie ,mais des épilepsies ,qui varie selon les personnes
et c’est pour cela que les médecins,
doivent non seulement trouver le médicament idéale,
mais aussi le bon dosage ,d’où l’impression d’être un animal de laboratoire,
pour ma part j’en suis a 5 ou 6 traitement différent,mais il semble que ,
celui que j’ai actuellement est idéal pour moi ,pas trop d’effet secondaire
a suivre après test biologique .

Sinon il me semble que moi aussi je les sentent venir,
par des petits flash, sorte d’impression de déjà vécu .
Alors bonne chance et bon courage a tous les épileptiques


Dr_Jekille & Mystere Hydes 68

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rose_rouge (3 messages) Envoyer message email à: rose_rouge Envoyer message privé à: rose_rouge Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 19:56  (GMT)
19. "RE: Epilepsie ..."
Bonjour,
En parlant du poids assez lourd de la maladie qu'on traine tout les jours j'en reviens au poids que vivent nos familles au quotidien pour nous et avec nous.Je suis epileptique depuis 4ans et maman d'un amour de 16mois,ce n'est que ces derniers temps que j'ai accepter ma maladie pour ma famille.Ma grande peur du moment c'est ma memoire qui defaillante et cela dure depuis mon premier traitement a base de tegretol,j'en ai toujours souffert depuis 4ans mais maintenant cela m'est difficile avec mon bébé qui grandit,avec mon mari on a essayer plusieurs methodes sans resultats.Pouvez vous m'aider a trouver une methode pour retrouver ma memoire plus au moins en bonne état.Depuis que j'apprends a accepter ma pathologie, j'apprends a regarder la vie autrement pour ma famille et pour moi meme.Merci de m'aider a aller mieux.Bonne continuation.
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Soupape (4 messages)