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"Creutzfeld-Jacob"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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miche (6 messages) Envoyer message email à: miche Envoyer message privé à: miche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-03, 18:19  (GMT)
"Creutzfeld-Jacob"
Bonjour,

J'aimerais avoir des détails à propos de la maladie de Creutzfeld-Jacob. Pas sur la variante de la maladie de la vache folle mais celle qui est hériditaire.

Il y a dans ma famille des cousins qui sont atteints de ce mal. Longtemps, on a crû qu'il s'agissait de cas d'Alzeimer. Or, on vient d'apprendre grâce à une autopsie que le dernier décès était dû à la maladie Creutzfeld-Jacob.

Dans les cas hériditaires, est-ce que tous les membres de la famille sont automatiquement atteints quand la mère en est morte?

J'ai deux oncles paternels qui ont épousé deux soeurs qui sont mortes toutes les deux d'une maladie dégénérative du cerveau. Tout indique qu'il s'agit de ce mal.

Leurs enfants ayant atteint la cinquantaine deviennent tous malades avec les symptômes de celui que l'autopsie à révélée la maladie. Plusieurs sont déjà morts. Est-ce la norme où il y a une proportion qui peut être épargnée?

Je trouve beaucoup de documentation au sujet de la variante de la vache folle mais rien sur la maladie transmissible. Le kuru, est-ce le même mal?

Merci de prendre le temps de me lire.

Miche

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Creutzfeld-Jacob D_Dupagne 09-04-03 1
   RE: Creutzfeldt-Jacob miche 10-04-03 2
       RE: Creutzfeldt-Jacob Vittoria 11-04-03 3
           RE: Creutzfeldt-Jacob miche 11-04-03 5
   RE: Creutzfeld-Jacob Krysta 04-11-04 16
       RE: Creutzfeld-Jacob D_Dupagne 04-11-04 17
           RE: Creutzfeld-Jacob Krysta 04-11-04 18
 RE: Creutzfeld-Jacob celinepochon 30-07-03 6
   RE: Creutzfeld-Jacob miche 30-07-03 7
       RE: Creutzfeld-Jacob celinepochon 30-07-03 8
           RE: Creutzfeld-Jacob miche 30-07-03 9
               RE: Creutzfeld-Jacob miche 30-07-03 10
                   RE: Creutzfeld-Jacob stephanie75 12-04-04 11
                       RE: Creutzfeld-Jacob Cafe_Sante 12-04-04 12
                           RE: Creutzfeld-Jacob stephanie75 12-04-04 13
                               RE: Creutzfeld-Jacob Cafe_Sante 13-04-04 14
 RE: Creutzfeld-Jacob Azaxt 27-06-04 15
 RE: Creutzfeld-Jacob Alain3108 29-12-04 19

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-03, 22:47  (GMT)
1. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjour,
Voici un lien intéressant car il date de 1996, date à laquelle on ne croyait pas trop à la variante animale transmissible à l'homme :
http://www.hospvd.ch/swiss-noso/f32a1.htm

Dans les cas héréditaire, la transmission est dite autosomale dominante, c'est à dire qu'elle touche également les deux sexes (autosomale) et que statistiquement un enfant sur deux est touché si un des parents est malade (dominante).

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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miche (6 messages) Envoyer message email à: miche Envoyer message privé à: miche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-04-03, 00:18  (GMT)
2. "RE: Creutzfeldt-Jacob"
Je vous remercie.

Je vais immédiatement consulter le site que vous me suggérez. Je suis bien contente d'avoir découvert votre forum.

Encore merci,

Mich

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Vittoria (12 messages) Envoyer message email à: Vittoria Envoyer message privé à: Vittoria Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-04-03, 14:12  (GMT)
3. "RE: Creutzfeldt-Jacob"
Bonjour,
Le mieux est encore d'arrêter de manger de la viande.
Pensez-y
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miche (6 messages) Envoyer message email à: miche Envoyer message privé à: miche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-04-03, 14:39  (GMT)
5. "RE: Creutzfeldt-Jacob"
Modifié le 30-07-03 à 18:36  (GMT)

Bonjour Vittoria,

Je suis d'accord avec toi pour ce qui est de ce qui est de cesser de manger de la viande.

Mon sujet exclut cette éventualité puisque la maladie qui se transmet dans la famille, vous y êtes exposé peu importe que vous soyez ou non végétarien. Elle se transmet par les gènes.

Si vous avez la fibrose kystique, ce que vous mangez n'a rien a y voir. C'est la même chose dans le cas dont j'ai parlé.

Passez une bonne journée,

Miche

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Krysta (2 messages) Envoyer message email à: Krysta Envoyer message privé à: Krysta Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 21:10  (GMT)
16. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjour Docteur, bonjour à tous

Pardonnez-moi si je fais un peu déborder la discussion, mais une expérience malheureuse qui n'a que quelques heures m'a poussée à me poser maintes questions. En effet, j'avais décidé de faire pour la première fois de mon existence un don de sang et me suis donc rendue cet après-midi dans un établissement spécialisé... Qui a refusé mon don lorsque le docteur a appris que j'avais, deux ans plus tôt, subi une intervention chirurgicale afin de retirer un adénome hypophysaire (adénome à prolactine). Or,il semblerait (et je ne me souviens pas que quiconque en ait parlé au moment de mon hospitalisation) que la transmission du prion responsable de la maladie de Creutzfeld Jacob (pardonnez-moi si l'orthographe n'est pas la bonne) peut aussi se faire par le sang - et par le sang humain. Qu'en est-il alors au moment des rapports sexuels? La maladie de Creutzfeld Jacob serait-elle une nouvelle maladie sexuellement transmissible, d'autant plus pernicieuse qu'il n'y a pas de dépistage possible? Sinon post-mortem... Normalement, je ne suis pas atteinte, le pourcentage de cette transmission étant assez faible, mais l'idée de mette en danger la vie de l'homme que j'aime, fûsse à l'âge de la sénilité, me fait horreur. Je vous en prie, répondez-moi, si vous le pouvez... Peut-on transmettre le prion responsable de cette maladie lors de rapports intimes (qu'il y ait du sang ou non...)?

J'espère que ma prose ne vous a pas lassés et vous souhaite une bonne soirée.
Dans l'attente de vous lire...

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 22:55  (GMT)
17. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjour,
Il n'y a pas de transmission du prion par voie sexuelle. Pour le sang, c'est un principe de précaution. Les centres refusent beaucoup de monde.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Krysta (2 messages) Envoyer message email à: Krysta Envoyer message privé à: Krysta Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 23:15  (GMT)
18. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Merci beaucoup, docteur. L'angoisse était peut-être un peu absurde, mais j'ai été choquée, sur le coup. J'en profite pour vous féliciter, car ce forum est assez humain pour que le profane et les malades puissent y discuter sans se sentir agressés ni par les autres, ni par la science... Merci encore et bonne soirée à tous (bon courage aussi...)
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celinepochon (2 messages) Envoyer message email à: celinepochon Envoyer message privé à: celinepochon Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-07-03, 15:28  (GMT)
6. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjour,

je suis revie de voir que enfin ce sujet arrive sur le Web.
Mon papa est décédé il y a eu 2 ans le 29 juillet de Creutzfeldt Jacob de forme héréditaire. En effet, les enfants ont une chance sur deux d'être atteind de la meladie mais nous ne la développerons pas forcément. Elle peut se déclarer entre 35 et 59 ans. Comme tu as pu le constater autour de toi, la mort est tres rapide.
Dans notre cas, ma grand mere est décédee de cette maladie, et pour l'instant , seul mon papa en a souffert. Il a 4 freres et soeurs ages de 52 à 65 ans, et aucun n'a de symptomes.
Aujiourd'hui, on ne peut pas me dire si je suis porteuse de la maladie ou pas. Dans tous les cas, si c'etait le cas, la mort serait irrémédiable.

Serai ravie de discuter encore de ce sujet, trop peu répandu sur internet et pourtant réel. De quel région es-tu? ( Nous sommes natifs de Bourg en Bresse, région dans laquelle le nombre de cas est tres important par rapport à la faible moyenne nationale qui est de 1 pers sur 1 million).
Céline.

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miche (6 messages) Envoyer message email à: miche Envoyer message privé à: miche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-07-03, 16:12  (GMT)
7. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Modifié le 30-07-03 à 18:36  (GMT)

Bonjour Céline,

Je vis au Québec, Canada.

Pour moi, il n'y a pas de risque car dans ma famille, ce sont deux frères de mon père qui ont marié deux soeurs.

Mes deux tantes sont décédées des suites de cette maladie pensons-nous (mais pas de façon rapide. On nous disais qu'il s'agissait d'Alzheimer mais l'autopsie du cerveau de l'avant dernier qui est décédé a révélé qu'il s'agissait de K-J.) Son cerveau à été cédé à la science. Sa femme m'a dit pourtant que ses enfants pourraient savoir. J'ignore la vérité à ce sujet.

Le mois dernier, un autre cousin de 56 ans est mort de ce que l'on pense être encore ce mal.

Nous n'avons pas beaucoup de renseignements à ce sujet. Cette maladie n'étant pas très répandue, il faut avoir confiance en la science.

Personnellement, je peux dire que la vie de ces gens est tout à fait normale avant que la maladie ne se déclare.

J'espère que tout sera pour le mieux pour toi. Un risque sur deux; il y a donc aussi une chance sur deux.

Bonne journée,

Miche

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celinepochon (2 messages) Envoyer message email à: celinepochon Envoyer message privé à: celinepochon Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-07-03, 17:06  (GMT)
8. "RE: Creutzfeld-Jacob"
merci de ta réponse,

néanmoins, il me semble peu probable que les enfants de tes oncles puissent savoir, car en France on nous certifie que non. Si jamais le Canada sait le faire, fais moi signe stp.

Normalement c'est une maladie, dans le cas héréditaire, qui ne dure jamais plus de 6 mois, et en générale elle dure de 1 à 3 mois. En tout cas je suis impressionnée par le nombre de cas qu'il y a dans ta famille.
Quel age avait les personnes décédées?

Si tu veux bien, et si les enfants de tes oncles ont envie de parler avec quelqu'un qui est dans le meme cas qu'eux, tu peux leur donner mon adresse mail: cpochon@spir.fr. Je crois que cela m'aiderait beaucoup de pouvoir en parler avec des gens qui comprennent le stress que cela fait vivre.

Je te remercie sincerement de tes encouragements.

Céline.

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miche (6 messages) Envoyer message email à: miche Envoyer message privé à: miche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-07-03, 17:55  (GMT)
9. "RE: Creutzfeld-Jacob"
J'ai l'adresse de courriel de sa fille cadette. Elle a un bébé de quelques mois. J'ignore si elle veut en parler. Je lui signifierai ton désir de partager. Je lui donnerai ton adresse.

Je trouve moi aussi que c'est étrange que la maladie ait été longue chez mes tantes. Je dis qu'elles avaient cette maladie par extrapolation du fait qu'il a été prouvé qu'un fils en était atteint. J'imagine que la femme de celui qui vient de partir a demandé une autopsie. Ce sont des cousins et non des frères les deux derniers qui sont disparus.

Je te comprends de vouloir partager sur cela. J'aimerais bien t'encourager. Je n'ai qu'un seul mot qui me vient et c'est "espoir".

Bye,

Miche

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miche (6 messages) Envoyer message email à: miche Envoyer message privé à: miche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-07-03, 18:06  (GMT)
10. "RE: Creutzfeld-Jacob"
J'ai oublié de te dire l'àge.

Ça commence au début de la cinquantaine. Il y en a une famille dont 3 enfants sur 5 (2 hommes et une femme) sont partis entre 60 et 65 ans.

L'autre famille, celui de 56 ans, c'est le plus jeunes à partir si vite. Et il était le cadet. Au moins une soeur et un frère sont déjà décédés dans la soixantaine et une fille est malade en ce moment. Elle a environ 62 ans.

Un fait remarquable; ces hommes étaient des hommes plein de douceur et ils étaient devenus très agressifs pendant leur maladie.

Miche

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stephanie75 (3 messages) Envoyer message email à: stephanie75 Envoyer message privé à: stephanie75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-04, 20:03  (GMT)
11. "RE: Creutzfeld-Jacob"
bonjour
j'aimerais comprendre ce que signifie "forme sporadique de la maladie de creutzfeld jakob"; lorsqu'il n'y a pas d'argument pour une "encéphalopathie bovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale", alors en quoi consiste cette cause de décès?

merci pour vos réponses,
Stéphanie.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-04, 20:30  (GMT)
12. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonsoir,

>j'aimerais comprendre ce que signifie "forme sporadique de la maladie de
>creutzfeld jakob"; lorsqu'il n'y a pas d'argument pour une "encéphalopathie
>bovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale", alors
>en quoi consiste cette cause de décès?

La forme sporadique aussi nommée "nouveau variant" est la forme humaine de l'encéphalopathie spongiforme bovine.
Le diagnostic définitif se fait pas l'autopsie.
Philippe,
médecin à la campagne

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stephanie75 (3 messages) Envoyer message email à: stephanie75 Envoyer message privé à: stephanie75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-04, 21:33  (GMT)
13. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonsoir,

Merci pour votre réponse cependant je n'arrive toujours pas à comprendre! Les termes du rapport sont ceux ci "forme sporadique de la maladie de
creutzfeld jakob; il n'y a pas d'argument pour une encéphalopathie
bovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale".
J'aimerais en savoir plus sur cette maladie.

Stéphanie.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 13:13  (GMT)
14. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjour,
>
>Merci pour votre réponse cependant je n'arrive toujours pas à comprendre!
>Les termes du rapport sont ceux ci "forme sporadique de
>la maladie de
>creutzfeld jakob; il n'y a pas d'argument pour une encéphalopathie
>bovine ni pour une maladie de Creuzfeld jakob familiale".

Je vous ai dit une bêtise. Je viens de vérifier.
Le terme sporadique est employé en opposition à héréditaire.
Il y a donc les Creutzfeld-Jacob héréditaires et les Creutzfeld-Jacob sporadiques.
Dans les sporadiques, il y a l'ESB (bovine), les causes iatrogènes (greffes, etc.) et les autres (c'est le cas dont vous parlez).
http://fmcetoile.free.fr/cc/CJ.html
Désolé pour la confusion.
Philippe,
médecin à la campagne

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Azaxt (2 messages) Envoyer message email à: Azaxt Envoyer message privé à: Azaxt Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 20:54  (GMT)
15. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjour.
Je m'interesse à la maladie Creutzfeld-Jacob, puisque je recevais dans les années 84-85 des hormones de croissance. Et je ne me rapelle pas quel medicament je recevais et donc aurait-il pû être contaminé. J'aimerais savoire quels medicaments à la base des hormons de croissance existaient et étaient pratiqués à cette époque et qui ont été prohibés. Merci d'avance
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Alain3108 (1 messages) Envoyer message email à: Alain3108 Envoyer message privé à: Alain3108 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-12-04, 02:32  (GMT)
19. "RE: Creutzfeld-Jacob"
Bonjours,
après deux mois d'investigations médicales diverses (scanner, irm, syntigraphie, ponction lombaires, analyses diverses, etc.) et vu l'évolution rapide de sa maladie il semble que ma mère souffre de la version sporadique de la maladie de Creutzfeld-Jacob

C'est très dur d'apprendre ça ! on en veut au monde entier, on maudit le mauvais sort (1 chance sur 1 million d'avoir cette maladie)

ma mère (76 ans) ne parle plus, elle nous reconnait et semble heureuse de nous voir, mais ne peut concentrer son attention très longtemps

j'aimerai parler avec d'autres personnes ayant été confrontées à cette situation. Comment faire pour quelle finisse sa vie dans les meilleures conditions possibles.

la maladie peut-elle toucher ma fille ou moi même ? (je n'ai jamais entendu parler de cette maladie dans ma famille)

merci beaucoup de me répondre

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