Discussion : "fibrose post-opératoire"

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Message d'origine

Roland (2 messages)
24-04-03, 17:25 (GMT)

"fibrose post-opératoire"

Bonjour
Je vis avec une personne qui a du subir 3 opérations pour hernie discale. La premiére, effectuée dans une clinique privée n'a donné aucun résultats (opération au lazer?). Les 2 suivantes ont été plus radicales. Aprés la deuxiéme, il a commencé a avoir des problèmes au niveau du pied droit. On lui a dit qu'il n'y avait que le repos et la patience pour l'aider. Après 6 mois il a du être réopéré, mais la douleur est restée et au fil des mois s'est amplifiée. Aprés resonace magnétique et autres analyses, on nous parle de fibrose post-opératoire à hauteur de L4 et L5 venant du sac dural. La derniére intervention date d'un an et la resonace de sept 2002. Le neuro-chirurgien consulté à ce moment là nous a clairement expliqué qu'il n'y avait rien à faire. Peut-être la cinique de la douleur? A présent, la douleur au pied s'est fortement amplifiée, ainsi que dans le dos, les cotés et les jambes. La douleur lui est devennue insuportable, les anti-douleur ne lui sont d'aucune aide. Son caractère a changé, son désepoir, sa fatigue sont de lourds fardeaux et en plus les soins médicaux lui sont devenu une véritable phobie. Il a 40 ans, il a très peur et croit que sa vie est terminée.
Ceci est la situation actuelle. Je voudrais vous poser quelques questions.
Qu'est ce que la clinique de la douleur? Quels sont leurs moyens et les chances de réussite? Y a t'il d'autres altérnatives? En quoi consiste ces fibroses?
Je me permet de vous remercier d'avance pour l'aide que vous pouvez lui apporter.
Bien à vous

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: fibrose post-opératoire D_Dupagne 24-04-03 1

   RE: fibrose post-opératoire Roland 25-04-03 2

       RE: fibrose post-opératoire ml1 25-04-03 3

           RE: fibrose post-opératoire heleine 10-04-04 32

               RE: fibrose post-opératoire Cafe_Sante 10-04-04 33

                   RE: fibrose post-opératoire jfcheron 11-04-04 34

                       RE: fibrose post-opératoire Cafe_Sante 11-04-04 36

                           RE: fibrose post-opératoire jfcheron 11-04-04 37

               RE: fibrose post-opératoire jfcheron 11-04-04 35

               RE: fibrose post-opératoire CABUZEL 13-06-04 40

                   RE: fibrose post-opératoire jfcheron 15-06-04 41

                       RE: fibrose post-opératoire CABUZEL 17-06-04 42

                           RE: fibrose post-opératoire CABUZEL 18-09-04 52

                               RE: fibrose post-opératoire ericmarc 18-09-04 53

                                   RE: fibrose post-opératoire CABUZEL 18-09-04 54

                                       RE: fibrose post-opératoire ericmarc 19-09-04 56

                                           RE: fibrose post-opératoire CABUZEL 19-12-04 62

   RE: fibrose post-opératoire jfcheron 01-12-03 5

       RE: fibrose post-opératoire D_Dupagne 01-12-03 6

           RE: fibrose post-opératoire ml1 01-12-03 7

               RE: fibrose post-opératoire jfcheron 06-01-04 12

                   RE: fibrose post-opératoire ericmarc 01-04-04 27

                       RE: fibrose post-opératoire jfcheron 06-04-04 29

                   RE: fibrose post-opératoire lasmatte 29-05-04 38

                       RE: fibrose post-opératoire jfcheron 02-06-04 39

               RE: fibrose post-opératoire jfcheron 06-04-04 31

           RE: fibrose post-opératoire jfcheron 06-01-04 11

               RE: fibrose post-opératoire D_Dupagne 06-01-04 13

                   RE: fibrose post-opératoire jfcheron 07-01-04 17

       RE: fibrose post-opératoire mallet 24-03-04 25

           RE: fibrose post-opératoire jfcheron 06-04-04 30

       RE: fibrose post-opératoire ddelangue 06-04-04 28

       RE: fibrose post-opératoire CABUZEL 18-09-04 51

   RE: fibrose post-opératoire ffleur 16-12-03 8

       RE: fibrose post-opératoire Cafe_Sante 16-12-03 9

           RE: fibrose post-opératoire ffleur 17-12-03 10

           RE: fibrose post-opératoire ffleur 06-01-04 14

               RE: fibrose post-opératoire Cafe_Sante 06-01-04 15

                   RE: fibrose post-opératoire ffleur 06-01-04 16

                       RE: fibrose post-opératoire ml1 07-01-04 18

                           RE: fibrose post-opératoire ffleur 07-01-04 19

                               RE: fibrose post-opératoire CATHY2 04-03-04 20

                                   RE: fibrose post-opératoire jfcheron 07-03-04 23

                   RE: fibrose post-opératoire erialc 13-09-04 43

                       RE: fibrose post-opératoire ffleur 13-09-04 44

                           RE: fibrose post-opératoire erialc 13-09-04 45

                               RE: fibrose post-opératoire ffleur 13-09-04 46

                                   RE: fibrose post-opératoire erialc 14-09-04 49

   RE: fibrose post-opératoire Merlin 04-03-04 21

       RE: fibrose post-opératoire D_Dupagne 05-03-04 22

           RE: fibrose post-opératoire Merlin 07-03-04 24

       RE: fibrose post-opératoire erialc 19-09-04 55

   RE: fibrose post-opératoire erialc 15-09-04 50

RE: fibrose post-opératoire CATHY2 24-03-04 26

RE: fibrose post-opératoire CATHY2 14-09-04 47

   RE: fibrose post-opératoire erialc 14-09-04 48

RE: fibrose post-opératoire dji 16-10-04 57

RE: fibrose post-opératoire fauvet 12-11-04 58

   RE: fibrose post-opératoire pompon517 18-12-04 59

       RE: fibrose post-opératoire D_Dupagne 18-12-04 60

RE: fibrose post-opératoire erialc 19-12-04 61

   RE: fibrose post-opératoire eve28 05-02-05 65

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
24-04-03, 19:26  (GMT)

1. "RE: fibrose post-opératoire"

Bonjour,
La fibrose, qui est le nom du tissu cicatriciel, est une complication redoutable de ce type de chirurgie, surtout en cas de réintervention.
Seule une prise en charge anti-douleur est adaptée. Il est vrai que les centres-antidouleur hospitaliers sont parfois de bon conseil.
Le handicap de votre ami ne pourra être guéri, seulement soulagé.
D'où la prudence nécessaire avant ce type d'intervention.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Roland (2 messages)
25-04-03, 14:16  (GMT)

2. "RE: fibrose post-opératoire"

Y a t'il quelqu'un parmi les membres qui serait déja passé par ce genre de traitement et pourrait me donner une note un peu plus optimiste? Quel est type de traitement? Faut-il prevoir une hospitalisation?
Merci.

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ml1 (347 messages)
25-04-03, 17:19  (GMT)

3. "RE: fibrose post-opératoire"

Modifié le 25-04-03 à 17:42 (GMT)
Bonjour,
Je préfère ne pas donner mon avis sur les opérations de votre ami car je serais grossière avec les médecins qui l'ont suivis (sur le forum on reste correct...).
il me semble que votre ami souffre de douleurs neurogènes un peu particulières. Je ne suis pas médecin, je me trompe peut-être, je vous propose cette définition trouvée sur un site :les douleurs neurogènes, donné par le Dr Dupagne. http://www.atlantasante.com/METZLONGCHAMP.htm
"Sciatique chronique après cure de hernie discale, en présence d’une lésion irréversible de la racine, qui n’a pas grand-chose à voir avec la " fibrose " des comptes-rendus radiologiques ; le risque est d’aboutir aux " sinistrés " du rachis après des ré interventions itératives inutiles."
Un centre anti-douleurs, c'est bien mais non suffisant. Il a besoin d'être suivi pour vérifier par exemple que la fibrose n'augmente pas..
Il existe pas mal de traitement pour diminuer efficacement ce type de douleurs mais effectivement aucun pour le guérir. Je pense et cela n'engage que moi qu'il est très mal soigné (cela ne se fait pas de le dire, mais !).
Pour la suite, je vous contacte par votre boîte privée et non par votre mail.
Bon courage, à lui, mais dîtes lui que souffrir n'est pas une fatalité et qu'aujourd'hui il existe des solutions. Sans le guérir, la médecine peut le soulager.
Amicalement
Mary
J'oubliais: souvent il faut prévoir une hospitalisation car lorsque essais sont effectués avec des médicaments, l'équipe médicale surveille les effets (ordre de grandeur de la diminution de la douleur, temps de l'effet, etc)
Si vous en êtes d'accord j'aimerai bien que son histoirre soit aussi ds la discussion Herrnie discale ( par un lien)

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heleine (3 messages)
10-04-04, 14:04  (GMT)

32. "RE: fibrose post-opératoire"

au secours, je ne sais plus ou j'en suis après mult examens , on est arrivé à la conclusion suisvante que j'avais une fibrose post opératoire,après une cure chirurgicale pour une hérnie discale, ce qui me rend le plus malade, c'est que l'on s'est entêté à me dire que ça se passait dans ma tête, plusieurs traitements ont été mis en place, sans aucun résultats, je me suis sentie coupable d'avoir mal, << je devais faire des efforts, puisque les médecins, ont fait le nécessaire, donc je ne devais plus avoir mal malgré l'apparition de cette fibrose, et la dégradation, de mes vertebres un débord discal persistant, enfin voila, je ne sais plus ou j'en suis, je me demande quoi faire la seule chose qu'on me propose c'est le centre antidouleur voila mon histoire

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Cafe_Sante (8965 messages)
10-04-04, 17:57  (GMT)

33. "RE: fibrose post-opératoire"

Bonjour,
>la seule chose qu'on me propose c'est le centre antidouleur
>voila mon histoire
C'est malheureusement l'histoire de centaines d'opérés du dos. On commence à comprendre pourquoi la douleur persiste après les opérations. C'est une histoire de représentation cérébrale de la douleur qui semble inadéquate. Les médecins cherchent et auront peut-être des solutions dans quelques temps.
En attendant, et malheureusement, le centre antidouleur est la seule proposition que l'on puisse vous faire.
Bon courage !
Philippe,
médecin à la campagne

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jfcheron (16 messages)
11-04-04, 08:52  (GMT)

34. "RE: fibrose post-opératoire"

CHER DOCTEUR
POURQUOI VOUS OBSTINEZ VOUS A DIRE QU'IL N'Y A QUE LES CENTRES ANTI-DOULEURS "CAPABLES" DE VOUS SOULAGER.
JE PASSE DES JOURS ET DES NUITS SUR LES FORUMS, POUR DIRE AUX GENS QUE LA FIBROSE SE SOIGNE. MALHEUREUSEMENT, IL N'Y A QU'UN SEUL MEDECIN CHERCHEUR QUI SE SOIT PENCHE SUR LE PROBLEME. JE NE CHERCHE PAS A FAIRE DE LA PUB, MAIS SI VOUS AVEZ VRAIMENT SOUFFERT COMME A SOUFFERT MON MARI PENDANT PLUS DE 10 ANS, QUAND TOUTE LA VIE DE LA FAMILLE A ETE MISE A L'ARRET COMPLET, QUAND VOUS AVEZ FAIT LES CENTRES ANTI-DOULEURS ET LES CENTRES DE REEDUCATION, LES PSYCHIATRES, LES SOI-DISANTS SPECIALISTES, CHARLATANTS, ET J'EN PASSE, VOUS NE BAISSEZ PAS LES BRAS, ET A FORCE DE RECHERCHE, VOUS TROUVEZ UN JOUR SUR VOTRE CHEMIN L'ADORABLE DOCTEUR SYLVIE DELANIAN, UNE FEMME DEVOUEE. JE LUI ENVOIE CHAQUE MOIS DES MALADES, ET LES TEMOIGNAGES QUE JE RECOIS PARLENT D'EUX MEMES. ELLE TRANSMET MEME SES TRAVAUX A l'ETRANGER, CAR LES MALADES NE PEUVENT PAS SE DEPLACER A CAUSE DE LA DOULEUR.
JE VOUDRAIS QU'IL Y AI DES LABORATOIRES QUI SE METTENT UN JOUR A PENSER AUX MALADES ET NON A LEUR FORTUNE.
AVEC TOUS LES MOYENS DE COMMUNICATIONS QUE L'ON POSSEDE AUJOURD'JUI, LE MOT "COMMUNICATION" A DU DISPARAITRE DE NOTRE LANGAGE, CHACUN POUR SOI. POURQUOI AUCUN MEDECIN QUE NOUS AVONS PU CONSULTER NE S'EST VRAIMENT PENCHE QUE LE PROBLEME. POURQUOI AUCUN N'A TAPE "FIBROSE" SUR LE NET ET N'A TROUVE LES TRAVAUX DE MR LEFAIX, CHERCHEUR AU CEA TECHNOLOGIE.
IL Y A DES JOURS OU LA BETISE ME MET EN COLERE, J'AI VRAIMENT ENVIE DE HURLER.
A TOUS LES MALADES DE FIBROSES, NE DESPEREZ PAS. IL SE PEUT QUE TOUTES LES FIBROSES NE GUERISSENT, MAIS JE VOUS LAISSE MON MAIL PERSO "jfcheron@aol.com" ET JE CONTINUERAI A VOUS SOUTENIR, A VOUS DIRE QUE VOUS N'ETES PAS FOUS, A VOUS CROIRE LORSQUE VOUS DITES QUE VOUS N'EN POUVEZ PLUS DE SOUFFRIR, ET A VOUS METTENT EN RELATION AVEC LE DR DELANIAN, PUISQUE AUCUN MEDECIN N'A CHERCHER A SE RAPPROCHER D'ELLE POUR COMPRENDRE SES TRAVAUX, ET SOIGNER D'AUTRES MALADES
JE CROYAIS QUE LES FORUMS ALLAIENT OUVRIR L'ESPRIT DE BIEN DES GENS. JE ME POSE LA QUESTION
CHER DOCTEUR, J'ATTEND QUE VOUS ME REPONDIEZ
FLORENCE

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Cafe_Sante (8965 messages)
11-04-04, 16:39  (GMT)

36. "RE: fibrose post-opératoire"

Bonjour,
> AUCUN MEDECIN N'A CHERCHER A SE RAPPROCHER
>D'ELLE POUR COMPRENDRE SES TRAVAUX, ET SOIGNER D'AUTRES MALADES
Inutile de hurler, je ne suis pas sourd.
Les travaux de Mme Delanian sont publics et ont les retrouve sur Medline. Je n'ai simplement trouvé aucun travail sur la fibrose après hernie discale. Elle a une idée, mais pour l'instant il n'y a aucune preuve CLINIQUE d'efficacité.
http://www.jco.org/cgi/content/abstract/21/13/2545
Le traitement proposé est à base de pentoxyfylline (Torental) et de Vit E, deux "médicaments" dont l'efficacité sur les diverses pathologies étudiées (des pertes de mémoire aux vertiges en passant par les troubles métaboliques) n'a jamais été démontrée.
Je suis très content que votre mari aille mieux, mais actuellement, je ne peux pas conseiller aux gens un traitement non validé.
Mais je ne demande qu'à changer d'avis si les études futures montrent une efficacité.
Voilà pourquoi, je ne parle pas du Dr Delanian. C'est pour l'instant une hypothèse et je peux vous dire qu'avec des hypothèses, il y a longtemps que tout le monde serait guéri.
Philippe,
médecin à la campagne

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jfcheron (16 messages)
11-04-04, 18:49  (GMT)

37. "RE: fibrose post-opératoire"

JE TRANSMET

!!

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jfcheron (16 messages)
11-04-04, 08:54  (GMT)

35. "RE: fibrose post-opératoire"

Bonjour
vous n'avez donc pas été au bout des conversations sur le forum.
Ou bien vous doutez de l'expérience des malades
vous voulez recevoir des témoignages de personnes soignées par le Docteur DELANIAN,
contacter moi sur jfcheron@aol.com
A bientôt florence

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CABUZEL (8 messages)
13-06-04, 10:24  (GMT)

40. "RE: fibrose post-opératoire"

J'ai été opéré il y a deux ans d'une hernie discale L5/S1. Sortant de l'hopital pour y faire des examens, un IRM diagnostique une "fibrose" sur la zone opérée . Depuis deux mois je commence a sentir ces douleurs intenses aux mêmes endroits , j'ai pris les médicaments (3 épidurales,….) mais en vain. Aidez moi SVP je suis souffrant . Merci !

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jfcheron (16 messages)
15-06-04, 21:48  (GMT)

41. "RE: fibrose post-opératoire"

bonjour
en effet, si il y a bien fibrose, je comprend votre souffrance, la fibrose écrasant les nerfs le long des vertèbres, au niveau de la cicatrice, et comme la fibrose est un tissu qui se génère sans arrêt, les douleurs vont aller en s'intensifiant.
Le traitement du Dr Delanian consiste à ronger la fibrose, mais il arrive parfois que même la fibrose disparue, il reste des douleurs provoquées par autre chose que la fibrose.
Prenez rendez vous avec le Dr Delanian à l'hopital St Louis à Paris au 01.42.49.90.34
si vous avez un problème d'hébergement car vous habitez trop loin, n'hésitez pas à me recontacter sur mon mail perso jfcheron@aol.com
Tout ce que je fais sur ce forum est bénévole, et notre vie a tellement changé depuis que mon mari suit ce traitement que je ne peux m'empêcher d'en faire bénéficier d'autres malades, sachant à quel point ils sont abandonnés par le corps médical
merci de me donner de vos nouvelles
a bientôt
florence

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CABUZEL (8 messages)
17-06-04, 10:15  (GMT)

42. "RE: fibrose post-opératoire"

Bonjour,
Merci de ce réconfort. Pour le moment, depuis 2 semaines, je porte en permanence une ceinture "lombostat en scotch-cast" qui m'interdit une position assise plus de 10mn, sinon je suis couché ou debout car je veux m'obliger de marcher... Mon seul sport était le vélo en amateur que j'ai laissé tombé, et j'allais à la piscine cela me faisait du bien.
J'ai repris rendez-vous avec ma rhumato pour en finir avec ce mal et lui parlé du Dr Delanian et de l'hopital St Louis.

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CABUZEL (8 messages)
18-09-04, 09:55  (GMT)

52. "RE: fibrose post-opératoire"

Re bonjour,
Me revoici, ayant toujours des douleurs, je suis rentré à l'hôpital Saint Antoine jeudi 16 septembre pour que l'on me fasse une (ou un) hiatus sacrococcygien. C'est très très douloureux surtout les derniers centilitres. MAIS la DOULEUR est presque partie et j'estime à 90% la réussite de cette étrange infiltration à ce jour. Et j'ai espoir que cela cela fasse disparraitre cette fibrose quoique dit le Dr qui me l'a fait (ou faite) et qui m'a prevenu que soit c'est bon soit dans 1 mois on recommence. Mais enfin dans ma tête cela va mieux.

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ericmarc (3 messages)
18-09-04, 14:43  (GMT)

53. "RE: fibrose post-opératoire"

bonjour je voudrais dire merci a jfcheron pour m avoir renseigne sur le docteur DELANIAN cela va faire 6 mois que je suis sous son traitement et aujourd 'hui une amelioration est a constater.je dois la revoir bientot .Pouvez vous me renseigner sur cette infiltration (.Ou aller et quel produit vous a ete prescrit? ).
je vous demande cela car meme si je vais mieux au niveau du dos je souffre toujours autant de sciatalgie.je sais que ce sera long mais la douleur , malgre un traitement majeur , est toujours presente.
je voudrais savoir aupres du docteur DELANIAN si les deux traitements seraient contpatibles .
merci d avance .
le moral va mieux depuis . merci internet et ses forums , car les portes s'ouvrent ....

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CABUZEL (8 messages)
18-09-04, 15:46  (GMT)

54. "RE: fibrose post-opératoire"

Bonjour,
Concernant vos questions : Ou aller et quel produit vous a ete prescrit? je ne peux pas vous répondre, je sais bien que les docteurs m'en ont parlé mais j'étais allongé sur le ventre les fesses à l'air et en plus j'avais mal. Peut-être que dans le CR de mon hospitalisation j'aurai ces renseignements. Sinon concernant le lieu, je suis suivi à l'Hopital SAINT ANTOINE à PARIS dans le 12ème dans le faubourg St-Antoine au service Rhumatologie du Pr. F. BERENBAUM.
Dans GOOGLE, j'ai fait des recherches mais n'ai pas trouvé les produits et doses, je pense que la réponse d'un Docteur serait plus raisonnable. OLIVIER.

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ericmarc (3 messages)
19-09-04, 12:35  (GMT)

56. "RE: fibrose post-opératoire"

bonjour merci de votre reponse j en parlerai avec les docteurs qui me suivent, l important est de savoir que cela existe.Car il y a 6 mois de cela les solutions d' amelioration etaient quasiment nulles à part la pose d un electrostimulateur qui pour moi aurait ete la fin d un espoir de guerison(je peux me tromper)
J habite les BDR,la fibrose est meconnuee voire ignoree ou cachee(sujet tabou ???)les reponses du style" prenez le sur vous ".Et il faut vivre avec" sont tres courantes. Dur de garder espoir,pourtant il le faut car la solution existe peut etre.
Je vous souhaite sincerement une amelioration de votre etat , tenez moi au courant , amicalement .
EM