Forum Médical Attention : cette archive du forum est en lecture seule.

"ma fille a sturge weber"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e) Format d'impression Mettre en signet (membres seulement)		Précédente | Suivante
Accueil Général des Forums Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

corine_zoe (1 messages) 13-06-03, 11:12  (GMT) "ma fille a sturge weber" Modifié le 01-07-04 à 10:07  (GMT) Bonjour je m'appelle Corine j'ai une petite fille de 7 mois qui a la maladie de Sturge Weber elle a d'importants angiomes sur les deux faces du visage et le corps .Elle fait aussi des crises d'epilepsies tres longues et tres rapprocher et nous savont depuis peu quelle a des angiome sur les deux partie du cerveau le resultat est quelle est et sera retardé mental . j'ai trouvé votre adrsse en tapant Sturge weber alors j'espere que vous pourez m'aider ou m'apporté des conseil je vous remercie. aujourd'hui zoe a 20mois et je suis tres au courant de cette maladie je peu moi meme aide d'autre personne le 24/12 zoe a fait un etat de mal epileptique de environ 12h (rea,semi coma...ect)elle a perdu tout ce quelle avait aquit et est tres handicape depuis deux mois zoe va tres bien, elle ne recupere pas tres vite mais ne fait plus de crise et deux mois sans crise c'est formidable pour nous car elle n'a jamais fait plus de 20 jours sans crise a bientot corine   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: ma fille a sturge weber D_Dupagne 13-06-03 1    RE: ma fille a sturge weber ave 26-09-04 6  RE: ma fille a sturge weber patoupa 12-09-03 2    RE: ma fille a sturge weber muratet 12-09-03 3  RE: ma fille a sturge weber Mimi73 14-03-04 4  RE: ma fille a sturge weber lillo 19-06-04 5  RE: ma fille a sturge weber ave 07-11-04 7    RE: ma fille a sturge weber je n'arrive pas à lire mes messages besoin d'aide ave 12-11-04 8

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 13-06-03, 12:43  (GMT) 1. "RE: ma fille a sturge weber" Bonjour Corine, Voici des liens sur la maladie de Sturge Weber Krabbe : http://www.snof.org/maladies/sturge.html http://www.arpeije.org/comprendre/syndromes/sturge-weber.html Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ave (7 messages) 26-09-04, 16:05  (GMT) 6. "RE: ma fille a sturge weber" Bonjour Corinne, Je suis une jeune fille de 24 ans, je m'appelle Ludivine. Je suis églement épileptique et j'ai un sturge weber. A l'âge de 6 ans j'ai également fais une crise de grand mal, on a du me plonger dans le coma puis me transporter en hélicoptère à l'hôpital. Depuis je ne cesse de chercher un traitement miracle. J'ai tout essayé sabril, tégrétol, dépakine, neurontin,.... En ce moment je suis en train de faire une demande de protocole pour faire venir un médicament du Japon. Cette demande es compliquée et prend six mois minimum. Le proiblème c'est qu'il faut que ça passe pr le conseil de l'ordre des médecins et qu'il serait bien que plusieurs personnes en fasse la demande afin de porter plus de poid à cette démarche . Si tu es intéréssée tu peux me contacter, je te répondrais .... Merci , salutations Ludivine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

patoupa (1 messages) 12-09-03, 11:34  (GMT) 2. "RE: ma fille a sturge weber" c est avec émotion que je lis ton message car la maladie est si rare j'ai également un petit garçon porteur de sturge et qui à 4 ans 1/2 si tu veux correspondre et échanger je serai ravie bisous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

muratet (192 messages) 12-09-03, 14:28  (GMT) 3. "RE: ma fille a sturge weber" Bonjour; La maladie de Sturge-Weber-Krabbe n'est pas si exceptionnelle que ça, mais son origine est inconnue. Vous pouvez éventuellement mettre un mot sur le forum d'orphanet qui regroupe les maladies rares: orphanet.general.francais bon courage, jmm http://www.snof.org   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mimi73 (1 messages) 14-03-04, 22:03  (GMT) 4. "RE: ma fille a sturge weber" Bonsoir Nous avons aussi un petit garçon de 7 ans qui a le Sturge Weber et a également des angiomes sur les 2 hémisphères du cerveau. Je serai contente de pouvoir communiquer avec vous. A bientôt Mimi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lillo (1 messages) 19-06-04, 21:02  (GMT) 5. "RE: ma fille a sturge weber" Modifié le 22-06-04 à 10:46  (GMT) Modifié le 19-06-04 à 21:17  (GMT) Bonjour, C'est beaucoup d'émotion que je lis vos messages. Nous avons un enfant de 3 ans atteint d'une maladie de Sturge-Veber-Krabbe. Pendant la première année aucune manifestation de la maladie n'était apparue. Sa maladie a été inaugurée par un état de mal épileptique qui a conduit nôtre enfant en réanimation.Pendant plus d'un an nous avons recherché un traitement qui pouvait équilibrer nôtre enfant.Il est passé par des phases de tri thérapie voire de quadri thérapie. Actuellement la meilleure association que nous ayons trouvé combine épitomax et tégretol.Les crises sont quasi maitrisées et seuls les états infectieux déclenchent des crises. Sur les sites francophones le sujet est très mal traité.Même nos médecins spécialistes connaissent mal la maladie du fait de la multidisciplinarité a laquelle elle fait appel. Il existe plusieurs formes de la maladie qui n'ont pas toute la même gravité. J'ai trouvé un site americain. Je prépare une traduction pour la mettre a disposition des personnes qui s'interrogent sur cette maladie. Je recherche aussi des témoignages de familles ayant un enfant atteint de la maladie pour les compiler ainsi que leur parcourt dans le milieu medical. Peut-être en vue un site web et pourquoi pas une association. Voici mon mail: Flamure@free.fr Merci.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ave (7 messages) 07-11-04, 13:58  (GMT) 7. "RE: ma fille a sturge weber" Modifié le 12-11-04 à 13:55  (GMT) Bonjour Corinne, Je m'appelle Ludivine j'ai également un Sturge Weber frontal et sur le nez depuis ma naissance, ma première crise est arrivée à l'âge de 6 ans comme Zoë j'ai été dans le coma pendant une semaine et suis restée 3 semaines à l'hôpital. J'ai 1 hémiplégie du côte gauche. Pour enlever l'angiome apprant il y au moins 2 solutions : 1ère le lazer à Argon ou pour les plus résistants le lazer à colorant Pulsé il paraît qu'il peut faire des miracles mais le mien rien n'y a fait j'ai donc arrêter. Aujourd'hui j'ai 24 ans je fais toujours des crises.Les 2 plus récentes ont eus lieu mardi dernier est ont durés plus longtemps que d'habitude la 1ère a duré 3/4 d'heure et la 2ème 20 bonnes minutes. J'ai tout essayé tout les traitements possibles pour l'instant ça se stabilise à 5 crises par mois. Mais je ne suis pas 2 mois sans en faire comme Zoë. Mes crises sont partielles. Le plus important pour Zoë c'est accepter la maladie et de vivre avec si je peux me permettre un petit conseil fais attention à ce que son papa ne la surprotège pas trop, c'est ce que le mien a fait et ce n'est pas toujours bon pour nous. J'ai une question très importantepour moi à te poser : As-tu des informations sur LE PROTOCOLE DU JAPON ? Pour l'instant c'est ma dernière chance mais je ne perds pas espoir d'autant que la science progresse et qu'une association a accepter d'imaginer une campagne sur l'épilepsie je leur ai envoyé un message suite à l'émission de télévision de samedi dernier. Je te donne mon adresse e-mail perso. ludivine.chenu@wanadoo.fr tout en minuscule si tu souhaite échanger d'avantage. MErci, à bientôt j'espère Ludivine(ave)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ave (7 messages) 12-11-04, 14:00  (GMT) 8. "RE: ma fille a sturge weber je n'arrive pas à lire mes messages besoin d'aide" Modifié le 30-11-07 à 00:35  (GMT) par D_Dupagne (admin) Bonjour à tous c'est également avec émotion que je lis vos mesages je serai également ravie de correspondre mais pour ça j'ai un petit petit problème c'est seulement la 2ème fois que je viens sur le site je n'arrive pas à accéder à ma boîte ni à lire mes messages alors comment puis faire? Merci, salutations et à bientôt j'espère Ave Admin : la suite ici http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=70578   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Accéder à un autre forum Lobby Forums médicaux pour professionnels (Conférence)   |--Ethique médicale (Protected)   |--Coups de gueule, coups de coeur (Protected)   |--Humour médical (Protected) Forums médicaux pour le public (Conférence)   |--Annonces de sites médicaux (Protected)   |--Recherche d'informations sur une maladie (Protected)   |--Arrêter de Fumer (Protected)   |--Arrêter l'alcool (Protected)   |--Cholestérol, triglycérides et risque cardiovasculaire (Protected)   |--Schizophrénie (Protected)   |--Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)   |--Hyperhidrose (Protected)   |--Luxation congénitale de hanche (Protected)   |--Maigrir (Protected)   |--Mauvaise haleine (Protected)   |--Vitiligo (Protected)   |--Bla bla and co (Protected)   |--Santé Psy (Protected)   |--Test (Protected) Internet et Médecine (Conférence)   |--Référencement de sites médicaux (Protected) Revues de presse (Conférence)   |--Revue de presse Internet Médical (Protected)   |--Revue de presse pour le médecin généraliste (Protected) Avis sur le site, opinions diverses, livre d'or (Conférence)   |--Une opinion sur le site ? Une suggestion ? (Protected)