Bonjour Christine, bonjour VanessaChristine, j’ai beaucoup de mal à évaluer les séquelles exactes de votre mère. Si j’ai bien compris, elle garde une insensibilité pour uriner et aller à la selle... Je m’excuse, ne le prenez pas mal, mais si c’est sa seule séquelle, elle s’en tires bien, il faut positiver !. Une semaine, c’est un peu court pour évaluer une récupératiion. A son âge, le temps est d’environ 12 à 18 mois. Pour votre mari, Vanessa les chances de récupération sont encore plus longues. Ce qui signifie que si au bout de 18 mois la mère de Christine n’a pas récupéré, il est fort probable qu’elle ne récupérera pas.
Il existe bien entendu un spécialiste pour ces troubles : c’est l’urologue
C’est étrange que l’un comme l’autre n’en aient pas rencontré. D’abord pour faire le point exact des séquelles, bilan urodynamique etc. A partir de là, celui-ci va proposer des médicaments pour mieux gérer ses troubles. Il va expliquer surtout en ce qui concerne la mère de Christine, la conduite à tenir malgré cette perte de sensibilité pour uriner normalement etc. Lorsque je dis, urologue, il est nécessaire que ce soit en milieu hospitalier, nécessité des appareils. Le mieux sont des urologues dans des services de neurologie et rééducation fonctionnelle
Vanessa, honnêtement, je ne pense pas qu’il doive garder trop longtemps
‘un cathere sus pubien’ ; Il faut d’urgence consulter. Plus vous gardez ce type de matériel, plus vous y habituez votre corps.
Ma question, excusez-moi, puisqu’il a récupéré ses jambes pourquoi, ne fait-il pas des auto-sondages ?
Votre conjoint est jeune, il a toutes les chances de récupérer, mais la solution choisie ne me semble pas la bonne.
Comme je l’ai écrit dans un message plus haut, j’ai eu un syndrome de la queue-de-cheval en plus important e. Après l'opération d’une hernie, J'ai récupéré 80 %. C’est un peu différent dans la mesure où se greffait un autre pb non diagnostiqué qui était une contre-indication opératoire. J’avais donc des séquelles liés au syndrome de la qdc et au pb qui s’est manifesté du fait de l’intervention...
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Durant un mois, j’étais totalement paraplégique, aucune sensibilité à partir du nombril etc. Ensuite, je me déplaçais avec 2 cannes cm par cm. Après l’opération, on m’avait posé une sonde, aucune sensation de besoin etc. Au bout de quelques jours, j’ai exigé que l’on me la retire. Avec une infirmière antillaise, une vraie maman, j’ai appris à uriner normalement sans aucune sensibilité. Il y a des trucs et astuces pour y arriver.
J’ai rapidement eu des bilans, résultats peu brillants. Par la suite j’ai été suivi par une très grande équipe. Régulièrement des bilans sont effectués, j’ai des médicaments spécifiquement liés à ces pbs... J’ai refusé les autos sondages systématiques, je savais qu’après je ne pourrais plus m’en passer. J’ai retrouvé la sensibilité, mais je n’ai pas retrouvé la sensation de besoin. Je peux vous assurer que je vis normalement à ce niveau-là, peut-être mieux que beaucoup de mes amies du même âge, ayant eu comme moi plusieurs enfants.
L’essentiel est de se battre et d’être bien suivi. Ne jamais attendre, pour répondre à Vanessa Il faut, être acteur totalement.
La relation avec l’urologue est essentielle.
Vos démarches à toutes les deux vont ds ce sens, ils ont donc la chance d’être accompagné ds ce combat.
Christine puisque votre mère est encore hospitalisée vous devez exiger une consultation en urologie avec bilan urodynamique... Il ne faut pas avoir craindre les médecins, si vous ne demandez rien, ils feront au plus simple. Vous pouvez passer par le généraliste ou le rhumatologue de votre mère pour qu’il effectue cette demande...
Vous écrivez " pour vivre correctement après le centre de rééducation. " ; C’est là que je n’arrive pas à saisir ce qui l’empêcherait de vivre normalement. Même avec une sensibilité diminuée vous vivez normalement !
Vanessa, dîtes-moi la région où vous habitez, je vous répondrai par mail. J’ai l’impression que votre conjoint n’est pas bien suivi ; je dois choquer les médecins du forum, mais tant pis !
Honnêtement, je ne suis pas très inquiète pour les deux, si les séquelles, si peu de temps après l’opération sont limités aux pbs que vous décrivez, ils vont récupérer.
Restant à votre disposition
Amicalement
Mary
Excusez-moi si c’est un peu confus, je suis fatiguée actuellement.
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